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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
アクセス数にビックリ
うわっ。昨日のアクセス数200で驚いたのに、今日はさらに600を超えてびっくり。。

えーと、そんなに大勢の方に見ていただいていると思ったら、緊張しちゃいました。

一昨日の「ホスト」にヒットしたのだろうか?
それとも「DS」と[英語漬け]?

いや、やっぱり「たこの吸出し」かしらん。

これらのキーワード検索された方は、来てみたら白血病のブログでびっくりされたかも。すみません〜。

さて、夫は明日飲みに行く計画を立てているようです。
私は「どうせ行けないよね?」とつれないお言葉を頂きました・・


リフレッシュ中〜♪
なぜか1日は200を超えるアクセスがあったようです。
何かのキーワードに引っかかったのかな?
いずれにしても、ご訪問頂いた皆様、有難うございました。

昨日は友達が国へ帰るというので、お別れパーティーに行ってきました。
ホストの奥様はお料理上手なので、ご飯も楽しみの一つです♪
仕事が忙しく、私は貧しい食生活だったので(晩御飯は肉まん1個とか、コンビニ弁当が続きました)、ここで一気に栄養補給させていただきました。

久しぶりに大勢の人と会い、主役と夫は同じ4月初旬生まれの為、バースデーケーキのサプライズも用意して頂き、夫も「楽しかった」と大満足でした。

病気について、ホストのご家族にしか打ち明けていなかったのですが、皆知ってか知らずか、帽子姿については、あえて誰も触れてこなかったので、そのまま普通に過ごしてきました。

farewell party

ガラス越しに撮ったのでボケてますが、手前にバースデーケーキがあります。


今日はお昼を食べに出ながら、散歩の途中お花見してきました。桜は散り始めていて、風がふくと桜吹雪がキレイです。
一駅先まで、小さな川沿いに歩いたのですが、途中カモやサギもいて、和みました。

sakura&carp


kamos




そして帰り道に気になったこの看板。。。

tako_no_suidashi



たこの吸出し・・って?

帰ってネットで調べたら、おできやはれ物の膿を出す軟膏の商品名でした。
かなりインパクトあるネーミングです。昔からの商品名なんだろうけど、今聞くと返って新鮮な響き?


そうそう。金曜日は自分でモバイルPC(vaio)とモバイルカードも購入してきました。カスタマイズに2週間程度かかるそうで、私がピックアップして病院へ持っていく事になります。
もうじき病院でもブログの閲覧、コメントがしやすくなるし、DVDも観られる様になります♪
そしてDSの「もっと英語漬け」とゴルフのソフトも購入。
入院生活も充実させないとね。


デビュー
は〜。皆様、ご無沙汰です。忙しい一週間でした。。
バタバタしている間に桜もすっかり咲きましたね。

来週はちょっとだけ落ち着くかなぁ。
でもまたすぐ忙しくなるんだよなぁ。
会社全体的にみんな忙しく、体調を崩している人も。。。
私は忙しすぎて気が張っているせいか、割と元気です。

たまに「白血病の夫を放って、何やってるんだろう、私?」と思ったりもするのですが、どーも責任感は強くできているようなのです。

皆さんのアドバイス、何回も読み返してみました。
「臨機応変型」が会社と私双方にとってベストなのかもしれないですね。

でも最近、そしてこれからも当分忙しい状況は続きそうな気配です。
プロジェクトリーダーや担当者にならなくっても、結局は私が巻き込まれる事が殆どなんですよねー。

その状況を奪回するには、いっその事、ちょっと休んで他の流れを作ってもらうのもテかも知れないです。
有給も2ヶ月休める位あるし。。と選択肢の間で揺れる妻。。
いずれにしても、派遣の人は探してもらう事にしました。

おっと、私の話ばかりですみません。

今週夫とは、あまり話してないのですが、とりあえず元気そうです。
昨日は「坊主頭デビュー」しました。
あえて帽子は被らず、外を歩き、ラーメンを食べてきたそうです。
「このままじゃヘン?」て聞かれても、ヘンじゃないけど、どうなんだろう?他人が見たら違和感あるのかな。
自分が意識するほど、他人は気にしてないと思うんだけど。

ただ、眉毛もだいぶ薄くなってきていて、顔のアクセントが足りない感じはします。(^^ゞ

さて、明日は前にかいたお別れパーティーに出席して来る事になりました。
みんな夫の病気の事は知らないので、帽子を被っているだけで、色々聞かれそう。。明日はカミングアウトするのだろうか。

今日から一時退院してます。
今日は午後にMRIの検査をして退院の予定でしたが、急なキャンセルが出たらしく、朝9半頃には検査も済んで閉まった為、昼から一人で退院してきました。
今日から4/8(日)の夜まで自由の身です。

ちなみに翌日が夫の誕生日。残念ながら誕生日は病院です〜

私の仕事の件でコメントを頂いた皆様、有難うございました。
すごーく参考になりました。
ある程度環境を整えるには、もう少し広範囲に状況を知らせなくてはならないのかも。。

コメントは今度ゆっくりさせて頂きます。スミマセン。


明日病院に戻ります
今日でリフレッシュ休暇も終わり、明日病院に戻ります。
前半は転院の件でかなり悩んでいたので、あまりリフレッシュできず、
後半は「あと○日で休みが終わっちゃうなぁ・・」と過ぎて行きました。

今日のお昼ご飯は、入院していた頃から気になっていた「メガマック」、夜はステーキで肉ニクした1日でしたが、明日からはまた正体不明の魚料理が続きます。

この間の退院の時は結構な大荷物で、看護師さんに「奥様はいらっしゃらないんですか?」と聞かれたそうです。

冷たい奥さんだと思われているのかもしれませんねぇ。
でも明日は仕事を休めないので、またひとりで病院に行ってもらいます。
院内での評判は鬼嫁になっているかも〜 (^^ゞ 

明日はマルク、28日はMRIです。

病院へ戻りました
夫は午前中は確定申告の準備をしていて、治療費の領収書を整理していました。
去年もそれなりに払いましたが、今年はいったい幾ら掛かるのやら。。高額療養費や傷病手当金で戻ってくるけど、相当な金額になる筈。

午後は友達がお見舞いに来てくれて、楽しいひと時が過ごせました。遠くまで来てくれて有難う!笑ってNK細胞が増えたんじゃないかな。

病院へはいつも通り夕食の後に戻りました。
戻ると、着替えや、荷物の整理、CV部分のテープの張替えや、検温など、何かとやる事があるので、それなりに忙しいらしです。
それらを全部済ませてから、ゆっくりと「華麗なる一族」(ドラマです)を見られるように、時間を調整して出かけていきました。
小さな楽しみを見つける事が病院生活のコツかも???

明日はMRIの評価が出ているはずなので、先生から説明を受ける予定です。何でもありませんように。

問題がなければ、今後の治療のスケジュールも決まるので、主治医の先生が、転院を希望している病院に連絡をして下さる予定になっています。

明日はMRIの結果を聞く以外には予定がないので、またどっぷりドラクエに浸れる事でしょう。

私は便秘の為、久しぶりにトイレで大変でした。
んでもって、夫のカマ(酸化マグネシウム=下剤)をもらっちゃいました。
白血病患者から薬を奪う妻・・・( ̄∇ ̄;)

自由時間満喫中〜
昨日は午後の予定だったMRI検査が午前に繰り上がった為、お昼から外出する事ができました。
お昼は外でラーメンと餃子を食べ、また病院から家まで約5kmの道のりを歩いて帰ってきました
病院へ戻るときには大抵タクシーなのに、家に帰る時には歩く元気が出るみたいです。
最途中でお気に入りの胡麻だんごを買い、また100円ショップで帽子を買ってきました。

明日の夜はまた病院です。
来週は治療が始まりますので、面会はお問い合わせ頂いてからの方がよいと思います。急な発熱などあるので。。
本人連絡先をご存知の方は直接どうぞー。

数時間たっても返信が無い場合は、具合が悪くて寝ているのかもしれません。



えーっと、ちょっと私の愚痴。。

私は昨日は年上のパートさんを泣かせてしまった。。(注意しただけですよ〜)

随分前にHPの日記で書いた事のある「PCの基本操作はOK」って事で契約したのに、最初の質問が「"&"ってどうやって出すんですか?」と質問された方です。

あれからPC操作も結構覚えて一生懸命やってくれるのは分かる。
分かるんだけど、まだ足りない。
全体的に想像力、確認、報告、責任感が足りない感じなのです。(あれ。書き出すとボロボロぢゃん・・)

確実にこなしてもらうには、少し仕事量を減らさないとダメそうだなー。でもこれからもっと忙しくなるんだよなー。頑張って欲しいんだけど、難しいかなぁ。。


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