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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
危うくなる?
先週はなんだかとても疲れました〜。
気分のトーンも上がらない感じ。

週末はまたお世話になっている方達とお食事に出かけたものの
いまいち気分がパッとしない状況が続いています。

なぜパッとしないか。
仕事が結構ストレスになってきているから。
今やっている仕事にどーも興味が持てない。
これからの課題に対して上司から「協力してください」ってよく言われるけれど、
心から「ハイ」とは言えない状況です。
それを成し遂げる事に全く意欲が沸かない。

そういうことに1日の大半を使っていて良いのだろうか?
自分の趣味の時間も取れない日々でいいんだろうか?

楽しんで仕事をしている人なんて、そうそういないと思うけれど、
働きたくても働けない人からみたら、贅沢な悩みだと思うけれど、
モヤモヤする毎日です。

ある方にはもっと私は「もっと危うくなった方がいい」と言われました。
「手を出してみて火傷しそうだったら、手を引っ込めてみればいいじゃない」と。

とりあえず1周忌を区切りとして、少しづつ変化を起こしてみようと思います。

危うい(?)私に乞うご期待?!
ただいまのアピール?
今日は実家のお寺さんのご住職がお経を上げに来てくださいました。
そろそろ起きなくちゃな〜。。と思っていた頃、ピンポンとチャイムが。。
「え〜〜〜?! 10時って言ってたのに、まだ9時なんですけど・・・」

「ちょっと早すぎましたか?」って、ええ、1時間前は早すぎますともっ!
今日は20件回るとおっしゃっていましたが、ウチが一番乗りだったのだろうか。。。


午後は近所の友達の家で集まり、おしゃべりをした後、皆で中華料理を食べに行きました。
その後皆が我家に寄ってくれ、お線香を上げてくれました。
その時に、「ルリちゃん、鳴く?」「最近あんまり鳴かないなぁ」という会話をしたのですが
皆が帰った直後、結構鳴いていました。

帰ってきたのかな?


新盆
今日は暑かったですね〜。

今日は新盆の法要にお寺まで行ってきました。
ご住職はお盆の意味を説明してくださいました。
お盆とは正式には「盂蘭盆会(うらぼんえ)」といい
サンスクリット語のウランバーナ(逆さ吊り)が語源だそうです。
お釈迦様のお弟子の、亡くなった母親が地獄で逆さ吊りに
なっているのを助けるために供養をした・・・とおっしゃっていたような。
(記憶があやふやです。間違っているかもしれません。)

あとは、お盆のときだけ仏様に帰ってきてもらうという事ではなく、
毎日がお盆だと説明されていました。
「仏様は普段お墓に閉じ込めておく訳ではありません。
毎朝仏壇で手を合わせるときにお迎えして、
その日の終わりに仏壇で手を合わせる時がお見送りです。」

別に信心深いわけではありませんが、
私も夫が亡くなってから、朝晩仏壇の前で手をあわせるようになり、
何かあれば報告しています。
以前は仏壇の前に座る事は殆どありませんでしたし、
手を合わせても、形式的でした。
でも今は気持ちや声が届くような気がしていますので、
夫だけでなく、父、祖父母、義父母に対し、色々な出会いや、
道を作ってくれた事に感謝しています。


来月は1周忌です。
早くみなさんに案内を出さなくちゃ。。
1周忌が終わったら、また一区切りです。



夏の思い出は・・・。
今朝は久しぶりに夫の夢をみました。
(でも内容は忘れてしまいました。(^_^.))

去年の7月ごろは移植後脳炎の併発が起きて記憶障害がおきたり
夫の体調がどんどん悪くなり始めた時期で、8月は命日があります。
最近はそのころのどんどん衰弱していった夫の姿を思い出し、辛い時があります。

さっきもアイロンかけをしていたときに、パジャマやパンツにいつもアイロンを
掛けていたのを思い出しました。(高温で殺菌するため)

白血病と診断されて、初めて入院したのも7月でした。
一周忌の頃はまた辛くなる、という話を聞いてはいましたが
やっぱり色々と記憶が蘇ってきて来ますね。。

7、8月は、これから自分で楽しい思い出を作っていかなくちゃ。
仕事ばっかりしてる場合じゃないよ。


ご快癒をお祈りします
出勤前にTVをつけたら、小栗旬が女装している写真がドーンと
大きく載っているスポーツ新聞が映っていました。

小栗旬?キレイじゃん、と思うと同時に

「団十郎 骨髄移植へ」

の文字が目に飛び込んで来ました。
それについて何か言うかとちょっと待ってみたけれど、
その記事には何も触れず次のコーナーへと番組は進んでしまいました。

気になって、その日の夜にインターネットで調べてみたら、
貧血の改善の為の骨髄移植との事。

貧血の改善っていうと、軽くきこえると思いますが、
骨髄移植は究極の選択のはず。
報道からでは状況がわかりませんが、ご快癒をお祈りします。



このお口がつい・・・
休職明けから配転になり、早8ヶ月。
この先もずっとこの仕事かと思うと・・・ちょっと考えてしまう今日このごろ。

今日社長とエレベーターで乗り合わせた時に

「今の部署、もう飽きました〜」

と、言ってみました。

・・が、あの部署でコレをやってみたい!という
野心があるわけでもなく、これじゃタダの駄々だ・・。

さて、何か変化が起きるかどうか・・・?


クビになってたりして〜。(^^ゞ


クラシックビギナー
今日はクラシックのコンサートに行ってきました。
同じ会社に勤める人でアマチュアのオーケストラに所属して
バイオリンを弾いている人がいるのです。

クラシックは殆ど聴いた事がないのですが、
せっかくの機会なので、友達を誘って出かけてみました。

まず単純に色々な楽器の音の重なりの美しさに感動しました。
そしてこの複雑な音を組み合わせて作曲できるのって、すごいなぁ、と。

あとは「あの楽器なんていうんだっけ?」とか、
「あの演奏者の動きは腹筋使いそうだね〜」とか、
「片手で小さなホルンを吹いていた人は
指が動いていなかったけど、どうやって音階を奏でていたんだろうか?」
と、普段クラシックに馴染みのない私達は
とてもレベルの低い見方しか出来ませんでした。。。(^_^.)

でもこんな興味の持ち方でも、
クラシックへの第一歩としてはOKかな〜と思ってます。
クラシックで寝ちゃう人も多いと思いますが、
気持ちよく寝られたら、それもアリですよね。
(イビキ等で迷惑かけちゃあいけませんが)

それにしても普段遅くまで仕事をしている人なのに、
いつの間に練習しているんだろう。

ウチの会社の人は芸達者な人が多いんですよ。
仕事以外の自分の世界を持つことは大切ですよね。
私も頑張らなくちゃ。



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