|
| |
|
| カレンダー |
|
09
| 2008/10 |
11
| 日 |
月 |
火 |
水 |
木 |
金 |
土 |
| - |
- |
- |
1 |
2 |
3 |
4 |
| 5 |
6 |
7 |
8 |
9 |
10 |
11 |
| 12 |
13 |
14 |
15 |
16 |
17 |
18 |
| 19 |
20 |
21 |
22 |
23 |
24 |
25 |
| 26 |
27 |
28 |
29 |
30 |
31 |
- |
|
|
| 血液データ基準値 |
|
★白血球数（WBC）
3.0-9.5 x1000mm3
★血色素量（Hb）
13.0-17.0 g/dl
★血小板数（PLT）
130.0-370.0 x1000mm3
※基準値の設定は機関によって異なります。
|
|
| プロフィール |
|
Author:患者の妻
【じおん（元患者）プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員
趣味はゴルフ、陶芸、勉強（？）
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。
2004年7月
急性骨髄性白血病（M2）と診断される
2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。
脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作（大発作）を起し、救急車で運ばれる。
2005年3月
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。
2005年5月
社会復帰
2006年11月
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。
2007年6月に決まった骨髄移植日の１ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。
2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。
2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。
2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠
■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。
【じおんの妻（元患者の妻）プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。
|
|
|
|
| 白血病なんて、うんたらた〜 急性骨髄性白血病（M2）と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。 |
|
| 白血球一気にUP |
今日は一気に白血球が上がりました。
血小板はまだ少ないので、きょうは輸血。
久しぶりにシャワーの解禁がでたのでサッパリです。
退屈しているので、構ってやってください〜。
所でこの間から病院にすんごい大きな胡蝶蘭の鉢が置いてあります。
誰か大物が入院してるのだろうか？
でも、お見舞いにあんなに大きいのは迷惑だと思うし、鉢物は縁起が良くないから使わないよね？
教授とか病院の頂き物なのだろうか？
あまりに立派なので思わず写真を撮ってしまいました。
高さは120cm位あります。
※細菌が繁殖しやすいので、白血病患者のお見舞いに生花はNGですよ〜。
白血球1.6 血色素8.4 血小板22
|
| 安定してます |
今は発熱も無く、CPRもだいぶさがって安定しています。
血球は立ち上がっていませんが、体調は良いので退屈してます。
今日は午前も午後もドラクエをやっていたそうです。
（その割りに終わらないのは、もしかして、物凄く遅いのかな？）
夫が魔物と戦ってた間、私はいつも通りに起きて会社に行き、午後からジムに行き、差し入れを買って病院へ。
今日はスープを買って持って行き、夕食の時に電子レンジで熱々に暖めて出しました。
病院だと熱々のものは無いので、美味しかったようです。
たまたま病院のおかずも美味しかったらしく、今日の夕食の満足度は120％。
こぶ茶も２種類、ハーブティーやインスタントのチャイ等も買って行ったので、ティータイムも更に充実です。
夕食後、先生から頭のMRIの写真を見せてもらい、説明を受けたのですが、夫から聞いていた話とは違っていました。
頭にできた白い点の大きさは１mmではなく大きいものは１センチ位あり、それが確認されてから、２回目に撮ったMRIでは１回目よりもハッキリ写っていました。
この間転院希望の病院の先生にウソの報告しちゃったぢゃん・・・
夫はタマにこういうことがあります。
いい加減な性格のせいなのか、記憶力の問題なのか？頭にできた白い点のせいなのか？
もっと突っ込んでちゃんと聞いておいて欲しいんですよねー。
DSばっかりやってないでさー。
んでもって、直近の３回目のMRIではそれは消えていたり、ぼんやりした感じに変化していました。
キロサイド大量療法の後に、その白く写っていた点は消えたり、小さくなってきているので、脳外、放射線、血液内科の先生方は白血病細胞の浸潤と判断するのが妥当だと、意見が一致したそうです。
と言う訳で、次も脳に効かせる為に、また同じ治療になる予定です。
今までの経過報告や今回の検査結果などは、担当の先生から、転院希望の病院の先生へ報告してくれる事になりました。
ドナーさんの方は、この間何人か見送ったのですが（遺伝子レベルでの適合が良くなかった為）、今度はかなり良い条件のドナーさんが現れたようです
あー、でもこれは先生から直接伺った話じゃないので、100％信じないほうがいいのかなぁ。（今日の件ですっかり信用を落とした）
ドナーさんのご都合と治療の進み具合もちょっと微妙な感じのようなので、確認できてから報告させて頂きます。
|
| ティータイム |
今日は昼休みに１００円ショップに行って、病院で使う割り箸やら紙コップ、帽子を仕入れました。
夕方持って行くつもりが、突然のハプニングで急に慌しくなり、あっというまに面会時間は過ぎて行ったのでした。。
明日もフルではないけれど、少し出勤します。
最近急がしいです。
しかもこれからさらに忙しくなる上に、慣れない仕事もやらなくちゃいけないみたい。 そうなると勉強もしなくちゃならないし、そんな時間あるのか？私。。。
うーん。。
中途半端に巻き込まれるよりは、早めに抜けた方がいいのかなぁ。。
なんて考えたりもして。
一方夫は最近ティータイムを楽しんでいるようで、コーヒー、ココア、ハーブティー、ホットレモンなど揃えてあります。
本当に欲しいの「はこぶ茶」なんだけど、まだ買えていません、
白血球はちょびっと上がりました。
順調に上がれば来週末は一時退院かも。
白血球：0.2 赤血球10.0 血小板40
|
| 今日も無問題 |
月曜日は39度以上発熱がありましたが、解熱剤と抗生剤で夜には37度位に下がりました。
今日は発熱もなく、食欲もあり、問題なし。
頭をふいたら少し髪の毛が抜けたようです。
またMRIを撮ったのですが、この間の白い点はどうなったか・・。
それによって治療も転院も色々左右されそうなのです。
昨日は久しぶりに先生方に話を伺いました。
頭の問題や色々なタイミングなど、色々調整が必要になりそうです。
白血球0.1 血色素7.6 血小板37
|
| 元気でした |
二日ぶりに面会に行ったら、ちょうどドラクエの最中で、「今忙しいんだー」と随分なご挨拶。
重たい思いをして水やらポカリやらその他リクエストの品を持ってきたというのに。。。(￣д￣)
、と言う事で元気です。
白血球は100しかありませんが、今の所発熱もなく、ふくらはぎや腿の内側が赤くなって少しかゆみが出ている程度です。
このかゆみはキロサイドの影響との事。
明日は血小板の輸血をします。来週以降はしばらく頻回に輸血する事になるでしょう。
献血してくださった皆様、本当に有難うございます。
昨日は夫の会社から勤続15周年の賞状や記念品が届いたので、今日は病院に持って行き、あのメロディーを歌いながら授与してきました〜。
記念品の旅行券は、換金していいと言われましたが、使えるようになるまでのお楽しみとして取っておこうと思います。
白血球100 血色素10.5 血小板35
|
| 病状不明。すみません。 |
はー、やっと今日面倒な仕事が一つおわりました。
疲れたー。ほえ〜。
って事で昨日・今日は病院に行っていません。
血液検査の結果だけメールで届きました。
病状は何も書いていないので不明です。
便りの無いのは良い知らせなのか、寝込んでいるのか？？
白血球0.1 血色素10.9 血小板55
|
| 新兵器登場 |
昨日まで2人部屋の廊下側にいましたが、今日の教授回診で好転！
回診のときに教授先生の「（空気清浄機は）大きいので良いんじゃないの？」の一言で、簡易無菌室が設置されました。
そして、今はツインルームの窓際でシングルユース状態です。 ＼(￣▽￣)／
今まで白血球が100まで落ちたって、エンビラだけだったのですが、今回初めて下の写真のようなモノが登場しました。やっぱり大量投与のせいなのかな？
他の患者さんのHPでは見たことあるけど、実物は初めてです。
頭側の壁前面からフィルタを通ったきれいな空気が噴出します。なかなか強力そうです。
風が強い分かなり乾燥しそうではあるけれど。
手の平の腫れと痛みはだいぶ良くなって、メールも復活です。
熱が出なければ、明日あたりからまたドラクエ三昧かも。
白血球は一気に100まで落ちたので、本当は明日受ける予定のMRIが、１週間延期になりました。しばらくは基本的にベッドの上で過ごす事になります。
私は最近忙しくてちょっとヘロヘロ。
最近チョコラBBなど飲みながら仕事してます。
後半の体力温存の為、今日はもう寝よう。。
昨日は血小板の輸血をしました。
白血球0.1 血色素9.7 血小板60
|
|
|
|
| ご訪問者数 |
|
現在の閲覧者数:
|
|
| FC2ブログランキング |
|
↓登録してみました。ヨロシクお願いします。
↑↑↑ささ、ポチっとな。
|
|
| 妻へメールを送る |
|
管理人に直接メールを送りたい方はこちらからどうぞ。
|
|
|
|
|
