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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
一時外泊中〜♪
夫が「今後のスケジュールを確認したい」と先生にリクエストを出して、移植に関する大まかな事を伺いました。
それが夕方からだったので、今日は仕事を振り切り、早めに会社を出て病院へ駆けつけました。

ドナーさんのコーディネートは順調に進んでいて、移植は6月初旬になりそうです。移植日(=ドナーさん採取日)が決まったら、それにあわせて、放射線の予約などもしていくとの事。

一般的な移植の前処置には、エンドキサンという抗がん剤+全身放射線を組み合わせる方法か、ブスルファンという内服薬+エンドキサンの組み合わせが多いようですが、夫の場合は脳内の浸潤にも効かせる為、放射線+エンドキサンコースです。

この前処置は、白血病細胞をやっつけるのと、患者の造血機能を破壊し(それくらい強力な治療です)、ドナーさんの骨髄を生着しやすくさせる目的で行います。当然副作用も強く出ます。

放射線をかける時には、目や肺など、放射線に弱い臓器を守る為、型を取ってカスタムメイド(?)のプロテクターを作るそうです。

移植後、ドナーさんの骨髄が生着して白血球が上がってくると、ドナーさんの白血球が、患者の体を異物とみなして色々攻撃を仕掛けてきて、主に皮膚、肝臓、腸、粘膜に症状が出ます。
この攻撃の被害を少なくする為に、免疫抑制剤をつかい、体の中で起こる自分とドナーさんの細胞との戦いを小さく押さえます。

この攻撃の事をGVHDと言いますが、これは悪い作用だけでなく、体の中に残った白血病細胞を殺す良い効果もあり、それをGVLと言います。

免疫抑制剤は読んで字のごとし、免疫力を低下させる為、ちょっとした事や、自分の体内にいる菌でも感染症状を起しやすくなりますので、移植後は色々と生活に制限が生じます。

しかし、ドナーさんの白血球は時間と共に、「まあ、いいか」と、患者の体と共存できるようになるので、様子を見ながら徐々に免疫抑制剤を減らし、最終的に使用を止めます。

経過にもよりますが、ここまで移植から約1年位だそうです。(あくまで目安です)

以上、骨髄移植について、大まかに書いてみました。
医学的に正しくない表現があるかも知れませんので、ご了承下さい。

でまあ、こんな話を聞きながら、ひと段落したところで、一時外泊の交渉開始。
予定では土曜日から外泊だったのですが、抗生剤を入れてからなら、今晩から外泊OKという事になり、急いで点滴してもらいました。

途中でうな重を食べて帰宅。
日曜日の夜に病院へ戻り、月曜日に血液検査、水曜日に頭のMRIを撮った後、一時退院です。

ちょうどお花見できそうです♪ 


白血球2.9 血色素量11.0 血小板68

■ この記事に対するコメント
医療関係者に改善してもらいたいこと
治療中、何度となく思い、要求もしてきましたが
改善されないものの一つに、「説明不足」と「認識不足」があります。
先生方は、何度となく見ていて、わかったつもりで説明するけど、実際には経験してないので、患者やその家族にはその真実の姿が伝わらないんです。
これ、移植j後も多々あります。「話がちがうーーー」ってことが。
患者のQOLは各人の基準があるのに、一緒くたに考えられがちなんですよね。

放射線など「ただ寝ているだけですから。。」って、簡単そうに言われますが、
仰向けに、身じろぎもできずに30分じっとしているというのは、普通の人でもかなりつらいです。起き上がってもいいですよといわれても、背中バリバリ、腰もバリバリ、まったく動けませんでした。
バスタオルみたいなのとタオルを頭の下には引いてくれましたが、、、
事前に腰痛のことは相談されていた方がいいかもしれません。もしかしたらマットとか引けるかもしれないし。
【2007/03/26 11:14】 URL | haru #- [ + 編集 +]


★haruさん、★黒コギさん

アドバイスありがとうございますv-290
放射線についてはイメージが沸いていなくって。。
プロテクターって、カポッとはめるようなものじゃあないんですね。
夫も「専用に作るんですか?」って質問してたので、結構ちゃんとしたものを想像しているような気がします。
朝夕3日間だとCDは何枚か持ち込めますねー。
硬い所で30分寝ているのは腰の悪い夫には辛いかもしれないです。
ベッドも腰痛用のマットレスにしてもらってるんですよ。
【2007/03/25 23:46】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


こんばんは!骨髄移植のことが
とても分かりやすく書かれていて感動しました!
母も前処置で放射線を当てましたが
事前に当てやすいように体に色々な線を書かれていて
線が後で消えなかったらどうしよう!と思いました。
もちろん洗えば消えました。
haruさんと同じようにCDをかけてもらったそうですが
壊れていたのか何度も同じ曲ばかりだったと
言ってました(^_^;)
【2007/03/25 22:49】 URL | 黒コギ #StTObYlw [ + 編集 +]

プロテクター
身体につけるような感じがするでしょう?
私も「型どり」っていわれて、放射線で写真などを撮られたときには、仮面ライダーのようなプロテクターを想像して、「ますますサイボーグだなあ」と思ってたんです、、、
でも実際は、、、、肺と眼の部分が影になるように、放射線の装置と患者の身体の間?に設置するもので、ほんとうにカバーされているのか???ってものでした。
病院によって違うのかもしれないけど、放射線は横からあてるんです。
で1日2回(右側からと左側から)を3日、かたーい診療台の上で身じろぎできずに30分、、、これが一番つらかったかも。
CDを持ち込んでかけてもらったのですが、(明るいのを選んで)このCD、その後トラウマになってしまったようで聞けません、、、
あんまり好きな曲はかけないほうがいいかもーーーです。

【2007/03/25 11:40】 URL | haru #- [ + 編集 +]


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