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かれんさん、haruさん、
貴重な情報を有難うございます。
今日退院して、月曜日までゆっくり美味しいものを食べ、体力をつけ、アルコールも少々頂き、次の治療に備えたいと思います。
しかし、移植する病院を決めるのは本当に大変ですね。
私の場合、都内ですので色々と選択肢がある為、贅沢な悩みなのかもしれません。
また、ハッキリとした答えが無いので、メリットやデメリットを考えると本当に何を優先すべきかわからなくなってしまいます。
ただ、大変な治療である骨髄移植を成功させる為に、十分に納得をしたいのです。
しかし、色々とジタバタしていると自然と病院は決まっていく感じもします。運命かな？？？
ポジティブに考え、今週には最終決定したいと思います。 神のご加護を。。。。
【2007/02/20 18:18】
URL | 再発患者 #- [ + 編集 +]
基本的には完全看護でしたので、私自身は泊まってもらわずすみました。
が熱をだして寝込んでいる時に、家族が来ている時は、看護師さんを呼ばずに、いろいろやってもらえたので助かりました。（水とってーとか、、）ただ苦しんでいるのを見るのもつらいだろうし、患者側としてはしゃべるのさえおっくうな時期もありますので、そばにいてもらっても悲しいだけ、、という時もありました。
ちょっと重篤な状態になったりすると、家族が呼ばれ泊まっています。部屋に簡易ベットいれているようです。でも、看護師さんが足りずに、家族が看護させられている面もあり、
（夜は人が足りないのでいてください。といわれた人がいる）よしあしのとこもありますね。
都内の病院情報ぜひ教えてくださいね。でも患者さんの転院先が決まってからにしますね。
急性GVHDを抑えるためにステロイドを飲んでいるのですが、これがなかなか減量が難しく、こういうのも病院や先生によって全然治療方針がちがうようなのです。こういうことも、聞いて病院選びの参考にされてはどうでしょう？
私はその副作用でぶくぶく太っているのですが（もともとも肥満でしたが）、合併症になると大変なので、カロリー制限しなくてはならない、、、でも必要栄養素もとらなくちゃいけない、、、、運動してカロリー消費するのも、体力もつけなきゃだけど、外は危険がいっぱい、ウィルス・カビには要注意、日差しもだめ、、どーしろというんだーという感じです。
何より食べたいものを食べられないのが今はつらいです、、、、まずい病院食からようやく開放されたのに、、、、
患者さん、移植前には（今のうちに）、食べたいものをたくさん食べておくことをお勧めしますよ。
【2007/02/20 14:17】
URL | haru #- [ + 編集 +]
>haruさん
いらっしゃいませ！
さっき先生とお話ししていたのですが、移植は、これが一番正しい、といのは明確化されていないので、病院によってかなり差がでるみたいですね。
いやー、本当に悩みます。
haruさんの病院の先生がマスクもしていないのは驚きました。
今いる病院は見舞い客は手洗いして、ウェルパスで消毒し、マスク着用で部屋に入ります。
先生たちもウェルパスとマスクはいつもしてるんですよ。
移植後や重篤な患者さんの部屋はガウン、帽子着用、スリッパにはき変えているみたいです。
これだけでも、病院によってかなり違いますね。
haruさん、都内の病院情報（総合/大学病院）私が得た情報は、私感でよろしければ、できる範囲でお答えしますので、必要なときにはご連絡下さいねー。
社会復帰は無理せず、ゆっくり確実に体力を回復させるのが、結局早道なのかもしれません。
焦らず頑張ってくださいね。応援してます。
>かれんさん
泊まりもOKでガウン無しだったんですね。
やっぱり最近はどこも緩和化されてきているのでしょうか。
ご家族がいつも傍にいるのは、かなりストレス軽減になるのでしょうね。
でもウチの場合、普段も一緒にいないので、１ヶ月も終日一緒にいたら、
話す事なくなっちゃいそうです(^^ゞ。
こんばんは プログ初登場です。外泊楽しんでらっしゃいますか？
私は、関東に一人暮らしだったのですが、発病後、実家にもどり、実家近くの病院で化学療法から移植まで終えました。このまま順調にいけば（いってほしい）、そのうち関東に戻り、社会復帰したいと思っています。その際にはやはり転院が必要になってきます。先の話ですがやっぱり悩ましいです。この先、まだまだ難関があるかもしれませんので信頼できる病院を探したいのは、患者や家族は誰でも思うことですよね。
やはりずっとみていただいた所が安心感がありますよね。ただ、大学病院だと、先生方はわりと頻繁に異動されたりしますので、一概には言えませんが。
急性GVHD対応は移植実績の多い病院の方が、症例数が多い分色々経験しているとは思います。しかし、移植してみてわかりましたが、GVHDはほんとに千差万別です。（まだ急性GVHDしか経験していませんが）またその治療もドクターの考え方一つでかなり違います。（同じ病院内でも）
内科的治療には、カリスマ的な治療は存在しないと思います。データと統計値のみからの判断で、あくまで対症療法なんですよね。だから難しいんだとは思うんですが、、、
もう少し、「これだ！」って思う治療法がないものかと思います、、、、
無菌管理については、あったほうが安心感がありますが、問題になる菌は、外からの菌やカビよりもむしろ、体内の常在菌だそうです。なので、私の病院も、かなり無菌管理は簡略化されていました。空調だけは無菌室レベルでした。家族しか面会は許可されませんでしたが（15歳以下はだめ）、手を洗うだけで入室でき、白衣などの着用もなく、食事も普通食でした。普通に化学療法と同じ部屋で同じように治療を受けました。ビニールハウスを設置されるものと思っていたので拍子抜けでした。先生方やナースもマスク、手袋などもしていませんでした。
なんだか、参考にも何にもならなそうな書き込みになってしまいました。。。。
病院選びは本当に難しいと思いますが、納得できる選択ができますように、、、
【2007/02/19 21:52】
URL | haru #- [ + 編集 +]
こんばんは。
ご主人様外泊できて良かったですね。
弟が移植した病院は無菌管理はかなり緩和されているほうでした。
家族が泊まりで付き添う事もＯＫでしたので私とお嫁さんが交代で1ヶ月程付き添っていました。もちろん病室に入る時もガウンの着用も必要なし。
子供の面会も制限されませんでしたので 患者にとってはストレスが軽減されたようです。
ご主人様の移植先の選択は本当に悩ましいですね。
【2007/02/18 23:33】
URL | かれん #- [ + 編集 +]
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