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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
久しぶりのレクリエーション
四十九日も終わり、ほっとして少し休んでいました。
その後はまだ残っている手続きを少しずつ・・。

区役所で謄本や住民票を取る時、公的年金の目的で使うと言えば、それらは無料で交付してくれるんですね。
但し赤いスタンプで「年金用」と押されてしまうので、他の用途には使えなくなってしまいますが。
そして、これから社会保険庁を納得させる作戦を練らなきゃなりません。

後は少し夫のものを整理していました。
差し上げる事もできず、置いておいても絶対に使わないものは、すこしずつ処分しています。

今週末は友人のお宅にお泊りしてきます。
日曜日はドライブで少し遠出もしちゃいます。
こんな週末も1年ぶりなので、楽しみです。


■ この記事に対するコメント

じおんの妻さん、すみません、場所をお借りします。
haruさん、コメント読ませていただきました。ありがとうございました。こんなこと往々としてあるんですね。
ただでさえ普通の入院より高額なんだからケチをつけるのは勘弁して頂きたいですね。
出された薬を飲み(使い)、医師に従うしか出来ないですよね、入院患者は。それを後から余分だとか言われたら治療だけでも苦しいのにダブルパンチですよね。
今回うちは奇跡的に即病院から払い戻しがありました。と言うよりも本当に間違えて過請求しただけのようです。(これはこれで腹立たしいですが・・・)それでもやはり5万円くらい足りませんでしたが、きっとその差額が余分な治療だったんでしょうね。とほほ、潔く諦めます・・・
【2007/10/30 08:07】 URL | piro #- [ + 編集 +]


★Piroさん
もし市町村によって扱いがちがうのなら、不公平ですよね。
それに、不明瞭な表記なので、不親切です。
役場の人も親切な人は、向うから聞いてくれる方もいるようですが、
印鑑証明や住民票など、機械でとれるものは、窓口に行かないこともあるし。。

治療費の請求も、なんでこっちが確認しないとならないのか・・。
患者はそんな余裕ないし、家族も看病で忙しいし、もっと弱いものに優しい制度になって欲しいものです。 


★haruさん
お帰りなさい!v-291
退院おめでとうございます。
マニュアル通りの処置でなく、色々検査をしてくれてよかったですね。
検査はお辛かったとおもいますが、退院できるまでに回復されて何よりです。

私も「監察医」には疑問を感じています。
専門医でもなく、患者を診ているわけでもないのに、治療や薬剤の必要性を判断されたくないです。しかも治療法も薬剤も日進月歩なのに、最前線にいない彼らの知識が追いついているとは思えません。
監察医が不必要と思われる治療をしても、亡くなる人もいるのに、理不尽ですよね。

周囲の白血病の知識や理解、難しいですね。
ドナーが見つかって、移植ができれば治ると思っている人、移植が外科的手術だと思っている方は、まだまだ大勢います。

夫の事について「移植したのになんで?」と聞かれた事があります。
再発してしまったので、と説明すると、「そんな事もあるんだ〜」って反応でした。
こんな時は、もう説明する気もおきないので、適当に流しておきますが、やはり当事者でなければそんなものなのでしょう。
ちゃんと説明しようと思ったら、血液とは・・から話さないとならないし、相手もそこまで望んでいない場合が多いので。。。(^_^;)

医者(開業内科医)でさえ、未だに移植の後は一生免疫抑制剤を服用し続けなければならないと思っている人がいた位ですから・・。
【2007/10/24 13:46】 URL | じおんの妻 #- [ + 編集 +]


WESTさんのプログにコメントありがとうございます。
こちらでも報告、なんとか退院できました。
移植して1年は何がおこってもおかしくないと、思いながらも、
実際起こるとへこみます。前の退院の時より弱っていますが、がんばってます。
なんとかクビにならないようにしたいものです。
病気と闘うのではなく、共存して生きていかねば、と思っています。
ご心配かけました。
移植後については、報道でもドラマでも描かれず、白血病も一種類と思っている人がほとんど(何度説明してもです)自分に関係ないとそんなものなんでしょうが、そんな社会の無理解が無用に患者を苦しめています。
医療制度も悪くなる一方、、これもすべて3年前の小泉改革が引き金です。
あの方たちは倒れても、空いてないはずの慶応病院にすぐ入院できるからいいですけどね。今回の入院ではさらに色々考えさせられました。

piroさん、こんにちは
過請求は私にもあり、やはり調べました。
同じとは言い切れませんが、、、
例えば、25万自己負担のうち、払わなければいけないのが10万としますよね。
15万がいつもより多いとします(あくまで例えです)
病院側の架空請求(治療や投薬していないのにしたとして、請求)した場合は、病院側に責任はあります。これはないと仮定して、、、
我々が高額医療請求した場合、病院からそれぞれの健康保険組合に細かい治療内容が提出されます。そしてそれぞれの健康保険組み合いの監察医(専門医ではありません。)
が、本当に必要な治療だったか、投薬だったか”査定”するんです。
で、「この治療はやりすぎじゃないのか?予防的に投薬はいらないんじゃないか?検査もやりすぎだろう」などと或る意味難癖をつけてくるのです。もちろん、病院側は必要と思ってやっていることですから、反論します。しかしたいてい折り合いがつかず、「請求」となってしまうのが現状です。
しかし患者側も15万多く払わなければなりませんが、病院側も7割 だから30万保険から払ってもらえる分を自腹で払わなければなりません。そこで当然、再審査を要求しているはずです。3回までできるそうです。これが通れば患者側に保険から返金があるはずです。
社会保険庁的には医療費の削減のためにできるだけ払わないようにする方針ですから、
結局、3回の審議でも折り合いはつかず、額にもよりますが最後は泣き寝入りになることが多いそうです。裁判にもっていくひともたまにはいるようですが、、、、

病院にも高額医療費の返金が今までより少なく、問い合わせたらこういう話だったが、再審査請求はしているのか?と聞いてください。私も聞き、詳しく教えてもらいましたが、1万以下の差額は病院もあきらめ、それ以上になると差し戻し審査をお願いしていましたが、たいていまた戻されていました、、、、私が問い合わせたのは昨年の分ですが、いまだにその回答はありません。
これが続くと病院側も、必要な薬を使えなくなるのです。、、、患者にとってはまさに悪循環です。
【2007/10/23 12:10】 URL | haru #- [ + 編集 +]


区役所の無料・・・知りませんでした、すべて支払っていました。

年金請求、私は直ぐに手続きOKでした、
必要書類を電話で聞いて(その人の名前も聞く)
書類提出、待つ時間の方が長いかも。
会社の方が色々アドバイスをしてくれたので、色々助かりました。
【2007/10/22 11:53】 URL | 星空 #c8dTRiQ2 [ + 編集 +]


作戦は思いつきましたか?
私も年金関係なら書類無料、知りませんでした。市町村によって違うかもしれませんが・・・
先日母の高額療養費が戻って来たのにやたら少なくて、計算すると自己負担金が25万円ほどに・・・社会保険庁に問い合わせしたら、すごーく丁寧な扱いで、迅速に調べてくれました。年金問題さまさまですね。でも、結局社会保険庁の間違いではなく、病院の過請求だったんです(怒)しかも金額が大きいので何とか審査会にかけないと返金できないので時間がかかると言われました(すでに3ヶ月も待っているんですけどね)こんなこともあるんですね・・・
話がそれましたが、社会保険庁はいま(だけ?)とっても親切・丁寧ですからうまくいくかも、です。。よい作戦が浮かぶといいですね。
【2007/10/22 11:30】 URL | piro #- [ + 編集 +]


★黒コギさん
私が行った区役所/市役所は、申請用紙に用途を記入する欄やチェック欄がありましたので、そこで年金目的という事が判れば無料でした。
区役所の壁には料金表と共に、「目的によっては無料になります」というような事が書いてあったのですが、具体的には明記されていなかったので、分かりづらいですよね。
荷物整理は、とりあえず仕事関連のものや、パジャマ、下着等を処分しました。
だんだん物が少なくなると、やっぱり寂しいです。
【2007/10/22 09:49】 URL | じおんの妻 #- [ + 編集 +]


えぇ〜〜区役所では年金目的だと謄本等無料で
出してもらえるんですか???驚きです。
県によって違うんでしょうか・・・裏技ですね。
少しずつ物を片付け始めてるんですね。
私も見習わねば。
久々の遠出ですね!楽しんできてくださいね♪
【2007/10/20 12:57】 URL | 黒コギ #StTObYlw [ + 編集 +]


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