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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
夫が書き留めた事
夫の2006年の手帳を見ていたら、気になった言葉や調べた事を書きとめたであろうページがありました。
そのまま書きます。内容に不正確な部分があるかもしれませんが、ご了承ください。




六波羅蜜=彼岸(悟りの世界)に到ること
 ・この世に生かされたまま、仏様の境涯に到るための六つの修行を言います。
 ・人間性を高めてこの世を終わるのが人生の究極目的

  布施     精進
  持戒     禅定
  忍辱     智慧

Luck is what happenes when preparation meets opportunity.
(運とは、準備したものがチャンスに遭遇したときに起こるものだ)

学びとは、次の3つの段階からなっている。(これらが無いと ←○○)
  第1 「(人から)聞く、(参考文献などを)読む、(現場などを見る)」  ←我流
  第2 「自分の頭で考え抜く」 ←借り物の知識
  第3 「自分で実際に実行して覚える」 ←評論家

倫理:実際道徳(=人のふみ行うべき道)<⇔法律:外面的強制力>の範囲となる原理

人格の6つの柱
  信頼情、敬意、責任感、公正さ、思いやり、良き市民性

哲学: 
  俗に経験などから築き上げた人生観、世界観、また全体を貫く
  基本的な考え方(物事の考え方やよりどころとなるもの)

稲盛和夫「哲学」
  人は何のために生きるのか? 
  →「人は自ら存在価値を生み出し、地球や人類に貢献するために生きるのだ」と。
  「だからこそ、人間はそれについて相応しい生き方、考え方をしなければならない」

知 知識              理論⇔実践
信 信念(哲学)
情 情熱

「あこがれとは、『自分がこうなりたい』と願う自己イメージ」、企業でいうビジョンです。」
「憧れを手に入れた人達が持っていて、自分が持っていない資質は何かを考えてください。それを手に入れるための手段が戦略であり、目標なんです。」 
(渋井真帆 朝日 H17.12.28)

「性格」は変えられないが、「考え方」は変えられる。

もったいない: そのものの値打ちが生かされず、無駄になるのが惜しいこと
 3R: Reduce, Reuse, Recycle


 

■ この記事に対するコメント

★ゆきんこさん
いつも見てくださって、ありがとうございます。
もともと、HP(後にブログ)は、友人に状況を知らせるために立ち上げたものでした。
そのうち、同じ病気と戦う患者さんやご家族との治療法や、病状などの情報の共有という目的も出てきました。
しかし、最近は一人で抱えるには辛すぎる事を、ここで誰かに聞いてもらい、楽になっていたのだと思います。なので、こちらこそ皆さんに感謝させて頂かねばなりません。
お母様の急性化、さぞご心痛の事と思いますが、お母様とご一緒に前向きに戦ってください。
ゆきんこさんのご自愛と、お母様のご快癒を心よりお祈り致します。

★piroさん
こんばんわ。お母様は退院なさって順調そうですね!私もうれしくなります。
しかも感染を恐れぬ、肝っ玉母さんブリで、心強いです。v-290
せっかく娑婆の生活、面倒な事は気にせず、のびのび過ごしたいのではないでしょうか。
再発の心配がおありなのは重々承知ですが、piroさんもお母様も、この機会を楽しく過ごして頂きたいと思います。笑ってNK細胞を増やして、免疫力を高めちゃいましょう!
夫はこんなことを書きとめていましたが、堅物だった訳ではなく、結構ヘラヘラしてたんですよ。
病気がこういう事を考えさせたんですね。
これを見つけた時には、なんともいえない気持ちになりました。
【2007/10/02 20:58】 URL | じおんの妻 #- [ + 編集 +]


じおんさん、いろんなことを考えたり調べたりされてたんですね。
2006年だからきっと再発前に書き留められたんでしょう。じおんさんの生き方というか方向性がうかがわれます。立派な方だったのですね。
母はこれまで数回三途の川を渡りそうになったと言いますが、娑婆に出るとすっかり忘れてしまうようで、哲学的なものの考え方に変わるわけでもなくただのおばさんになります。
相変わらずマイペースで、既にノーマスク、うがい手洗いは適当に(思い出した時だけ・・・)
私が口を出すとうっとうしがられてケンカになります(爆)
言いそびれましたが、8月末に」退院して、ツイ先ほど二回目の外来に出かけて行きました。再発(再々々発?!)を恐れてビクビク生活する日々(でも感染は全く恐れていない模様・・・)で、まだ楽しむところまでいけてません・・・私も恐れてはいますが、退院出来たことだけでもケンカ相手が戻ってきただけでも素直に感謝すべきですね。
ゆきんこさんもおっしゃってるようにじおんの妻さんのブログは私の心の支えになった来たし、これからもそうなっていくことでしょう。いつもありがとうございます。
【2007/10/01 13:01】 URL | piro #- [ + 編集 +]


最近よくおじゃまさせてただいています。
私の母が白血病をわずらっているため、どうしても皆さんがどういう気持ちでどうやってこの辛い、やるせない毎日を過ごしていらっしゃるのか?というみちしるべが欲しかったのです。母は慢性骨髄単球性白血病を去年の九月に発病し、一度は寛解したものの、今年の八月下旬に高熱が出て緊急再入院することになりました。先生によると、急性化したとのことで、一進一退の毎日です・・・。じおんの妻さんのブログは本当に心の支えとなっていて、毎日チェックさせてもらっているほどです。辛かった日々の記録を毎日残すのはどんなに辛かっただろうと思いますが、私のような多くの読者の方々の支えになっていると思います。本当にありがとうございます。
【2007/10/01 11:55】 URL | ゆきんこ #- [ + 編集 +]


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