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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 60-61
以前入院していた病院の先生に連絡をとり、治療法について相談してみました。
前の病院の看護士さんとは今も密に連絡を取っているので、先生も大体の様子は伝わっています。

その先生の見解も、今の段階での移植はキツいでしょうとの事でした。
通常はday100の頃には、前処置の頃の影響もはけてきて、体力も回復してくるそうなのですが・・。

先生が以前いらっしゃった病院(そこも移植実績が多い病院です)でも、基本的には夫のような場合はQOLを重視した治療になるそうです。
それに夫の最近の衰弱振りをみていると、今の状況で強い治療はとても無理だと、私も思います。

以前の病院では、もしも環境がこちらの方が良かったり、私が今の病院に通うのが大変だったら、戻ってきて、こちらで治療をしても良いと言ってくださいました。

私はちょっと戻ってもいいかな、と思いましたが、夫としては、白血病を治すために今の病院にきていてるので、理由がつきません。
今は状態もよくないので、とりあえずはこのままですが、こういう風に言ってくださるのも、有難いことです。。

友人も本当に親身になって、気遣ってくれるのが、有難いですし心強いのですが、優しい言葉をかけられると、すぐ泣いてしまいます。。


芽球増殖の勢いは強く、結局内服の抗がん剤はあまり効果はありませんでしたので、今日からキロサイドを使い始めました。
今日の白血球はすでに8.5万に増えています。

本当はキロサイドで1万程度まで抑えたいところなのですが、一度に細胞が壊れたときの体への影響を考えると、まずは弱めに5万程度に抑える事が目標となりました。

先週の高熱、血圧低下などは、菌は特定できませんでしたが、症状からすると敗血症だとおもわれるとの事でした。
こちらはやや回復傾向にあり、何種類か使っていた昇圧剤も少なくなり、熱も下がってきました。
ほんの少し残っている好中球も、これもまたほんの少し上向き、輸血の間隔も少し空きました。

・・との事なのですが、今日は病室のカーテンをあけて、夫の姿をみてちょっとショックでした。
表情とか、全体的な脱力具合とか、このまま死んでしまうのではないかと思ってしまいました。。。

夫の第一声は、「今日は一番吐き気がひどい」と、はっきりしない弱弱しい声でした。ろれつも上手く回っていません。
昨日まで自分で出していた痰や唾も今日は吸引です。
今日は初めて夫の傍らで泣いてしまいました。(大丈夫。バレてませんから。)

ろれつが回らなかったり、意識が朦朧としはじめているので、今日は脳波とMRIの検査をしました。
原因として推測できるのは、白血病細胞の浸潤、脳内出血、腫瘤、電解質の低下、抗痙攣剤によるもの、などがあげられますが、先生が撮影中にざっと見ていた様子では、出血や腫瘤などはなさそうでした、との事。詳しくは明日お話を聞ける予定です。

髄液の検査は今抹消血に芽球が沢山いるため、髄注によって芽球を押し込む可能性があるので行いません。

今日の面会は友人と仲人さんでした。
その時には意識もはっきりしていて、あまりしゃべれませんでしたが、面会に来て下さった事へのお礼を言っていました。

私の帰り際、手を上げて、「サンキューね」と、いつも通り手を振ってくれました。
まだ、大丈夫。



■ この記事に対するコメント

弟も私が病室を後にするとき、毎回手を振って「ありがとうね」と弱々しい声で言います。
いつも後ろ髪を引かれる思いで帰途につきます。
病院までは車で片道1時間弱です。行き帰りの車の中でよく泣いてます・・
スナフっちさんがおっしゃるように泣くとまた元気が出て「負けるもんか!」って気持ちが
湧いてくるんですよね。
患者様の苦痛が和らぎますよう、今日も祈っています。
【2007/08/29 23:02】 URL | かれん #- [ + 編集 +]


優しくされると涙がでるのは、私も同じです。
よくこんなに泣けるなあと思うぐらい・・・涙って枯れることはないのですね。
でも、泣いたあとは不思議と元気も出てきますよね。
涙と同じで、元気も枯れることはないのだと思います。
今まで頑張ってこられたお2人に、『頑張って!』という言葉は使いたくないけれど、他になんて言ってよいか・・・
どうか、お体に気をつけて下さい。応援しています。
【2007/08/29 21:04】 URL | スナフっち #.JOZPalA [ + 編集 +]


患者さん、頑張っていらっしゃるんですね。そしてその傍らで見守る妻さんも。
前の病院の先生方、面会に来てくださるご友人の方々、良い人たちに囲まれていらっしゃることがホントに良かった。
毎回同じようなコメントばかりですが、やっぱり祈ることしか出来ないのがもどかしいです。
せめて吐き気だけでもなんとか抑えられるといいのですが、難しいんでしょうね。
好中球も患者さんと一緒に頑張っているはず、どうか良い方向へ向かいますように(祈)
妻さん、辛いときは優しくされるほど涙が出ますよね、私も同じです。
患者さんの前では涙を見せないように頑張っていらっしゃるんだから、お友達の前では思い切り泣かせてもらって、お友達からパワーをもらって下さいね。今日も応援しています。
【2007/08/29 14:03】 URL | piro #- [ + 編集 +]


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