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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
セカンドオピニオン -病院にて-
結局セカンドオピニオンは合計4箇所行ってきました。(私だけで3箇所、2人で1箇所)
まずどこも15分くらい前に到着するように言われます。
初診外来かセカンドオピニオン外来受付を尋ね、用紙に記入をして、しばし待つと、事務担当の方が部屋まで案内してくれます。

面談の場所は、応接室、外来の診療室、病棟のカンファレンスルームと様々です。
先生と会うのはちょっと緊張しますね。

こちらは素人さんなので、気にしなくても良いのかも知れないけれど、自分的にはあんまり不勉強な内容や、病院やバンクのHP等で調べれば書いてあるような事は質問しないように、心がけました。(高いお金払ってるわけだし。

主な質問は今の主治医の先生の診断や治療方法に関する確認と、転院についてです。
夫的には食事がおいしいかどうかも気になったようですが、それを聞ける雰囲気ではなく・・・^_^;

先生の説明の仕方は様々でした。
主治医の先生からの経過報告書をまず読んで、何を質問したいのかと尋ねる先生、ホワイトボードに経過や要点を書き出しながら、今の状況や治療について、まずレクチャーし、それから質疑応答に入る先生、
今掛かっているの病院がいかに素晴らしいかアピールし、今の病院での移植を勧める先生。(この先生の病院では受入は困難との返事でした)

病院の設備や無菌管理レベルも、病院によって特色があります。
移植前後も大部屋(無菌フロアにある)で過ごし、家族が自由にベッドサイドまで入れる病院もあれば、無菌室は全て個室で、面会はガラス越しの病院もあります。

受入時期に関しては、どの病院でも、最後の抗がん剤治療の前に入るのが望ましいとの事でした。(患者と家族は病院になれる為、先生も患者に慣れる為)
ただし、どの病院でも現在骨髄移植を待つ患者さんが多く、病院側の都合で、移植は早くても4-5月頃になるとの事でした。

いずれにしても、バンク登録が11月なので、コーディネイトが終了するのは順調に行ってその頃になると思われます。

今回あちこちの病院を訪れてみて、今の病院の良さを改めて認識できたかも。実はちょっと古くて暗い感じだなーって思っていたのですが、どこも同じような感じでした。 スペースのとり方は今の病院がゆったりめなのだと判明。
ただ、食事だけは他所が良く思えましたが、それも「隣の芝生」なのかも知れないけれど・・。


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