今日は具合がわるそうでした。（最近良い時はありませんが）
ここ3日位、また眠気が強く寝てばかりいます。起きるのはご飯や体拭きや薬を飲む時位です。
話をしていても、トイレ中でもふっと寝てしまいます。
血圧が低かったのでリハビリもできず、一段と体が弱ったような感じです。
それでも看護士さんがくれば、冗談を言ったりしていますが。

話しているときに、「まだ、退院の時期はわからないんだよね？」と言い出したので、それをきっかけに、再発の話をしました。

抹消血に芽球が見つかったので、（芽球という言葉が判らなくなっていたので、白血病細胞と言い直す必要がありました。）また治療が必要になると説明したら、「そうか〜」暫く考え込んでいました。

その後治療法について質問されたので、今はまだ移植後の体力が戻っておらず、感染症もあるので、強い治療はできない。まず内服で試し、それで無理なら静注の抗がん剤を使うと説明しました。
今の状態では移植は無理なので、芽球を頭打ちしながら体力を回復しなければならないから、もう一頑張りしようと。

内服の抗がん剤は心もとなかったようで、「点滴の抗がん剤を使うには、オレが頑張らなくっちゃいけないんだな。」とつぶやいていました。
「まだ方法はあるんだ？」という問には何て答えたんだろう・・。
そこは覚えていません。覚えていないって事は適当に濁した気がします。。

昨日のマルクの結果、芽球はすでに9割です。。。
今日の抹消血では36%。
移植前のような勢いがあれば、内服でのコントロールは無理でしょう。
キロサイドなどを入れて一旦下がっても、止めればすぐに上がってくる状況になると思います。（移植前がそうでした）

先生は少しでも状況がよくなった時に、外泊できる事を目標に治療をしていくしか無いのでは、と言っていました。

ミニ移植など、弱い前処置での治療の可能性も聞いてみましたが、ミニと言えど、白血球は0にしなければならないし、今の全身状態や感染症を考えると、今の時点ではほぼ成功しないとの事。

今後の治療に関しては、我々にゆだねられました。
勿論先生のアドバイスは必要ですが、最終的に決めるのは私達です。

最初から強めの薬をつかって、芽球をたたき、その隙をみて外泊するのも一つの方法ではあるけれど、白血球が非常に少ない状態での外泊になってしまいます。
また、今までに使っていない薬を試してみるのもありですが、いずれにしても治癒に結びつくものではありません。

先生の言うように、一時帰宅をターゲットにするか（最終的には死期を待つ事になります）、奇跡にかけて積極的な治療に望むのか（その結果死期が早まる可能性が高いです）。。

治療法は本人が決められればいいのですが、その為には、希望が０に近い厳しい現状を把握しなければなりません。。
今の状態でそこまで理解し判断できるかどうか。。
また最近の出来事はすぐに忘れてしまうので、何回もその最悪の状況を確認しなければならなくなるでしょう。
今日説明した事も明日には忘れているかもしれません。
ノートに軽く書いておこうかとも思っていますが、覚えられるまで、ノートを見るたびにショックを受ける事になるかもしれません。

移植を受ける前には２年生存率は15-20％程度と聞きました。かなり低い数字ですが、それでもまだ希望は持てました。
今度は希望がもてるような事が言えないので、悩みます。