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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 42
今日も一生懸命掃除しました。暑いので、疲れますね〜。
ベッドでも布団でもOKなように、ベッドパッドやシーツを洗ったり、布団を干したり、傍目にみると、お客様?って感じだと思います。
エアコンもフィルタを洗ったり、中のカビを拭いたり、とりあえず影響がありそうな場所は全部やっておきました。
次回エアコンは業者に頼もうと思います。。。てゆーか、日ごろからやっておけって感じ?

今日は午前中はリハビリ、午後はCTの検査が入り、明日は脳波です。
脳波を取ったら、外出できます。
隔離状態で本当に動いていないので、今回の外泊でどれくらい動けるのか、検討がつきません。
歩くのは結構スムーズな感じですが、車椅子にのせられて、検査室との往復だけで結構疲れるようなので、明日は30-40分のタクシーに絶えられるかな。

リハビリの療法士さんによると、ずっと動いていないと、酔ったり、めまいがする事があるので、気をつけてくださいとの事でした。
今回の外泊では、車の乗り降り、屋内、屋外の移動、入浴、トイレなどについてどうだったかレポートをすることになっており、来週はそれに対応するプログラムでリハビリしてくれるそうです。

体の方は徐々に慣れても、頭がおいつかないと、本来の体の機能を上手く使えない事もあるそうで、とにかく当面は24時間介助です。
1人でのお留守番は不可だそうで、それも大変だなぁ。。
負担が大きい場合は福祉サービスなどの利用も申請できるそうですが、こちらはまだ詳しく調べていません。
来週療法士さんやソーシャルワーカーの方からお話を伺おうと思います。

今週末は夜中に1人でトイレに行かないように、お互いの手首にヒモでも付けておこうかなぁ。。


不整脈の件では、皆様にご心配をかけてすみません。
今日は結果がでているかどうか、確認し忘れました。。^_^;
お盆休みに入ってしまうので、結果は来週末までお預けになりそうです。

皆様からご指摘の通り、きっと自律神経失調症かもしれませんね。
発病から3年間、強弱はありますが、ずっとストレスを抱えていて、特にこの半年は公私共になかなか厳しい状況でしたので、体が追いつかなくなってきたのかも。
私も人並に体が壊れたか〜、って感じです。



■ この記事に対するコメント

★piroさん
エアコンの掃除といっても所詮素人、パーツは外してがんばりましたが、中の方までは掃除できていません〜。
先生は、ペットは要注意だけれど、日常の環境は普通と同じでOKって事だったので・・。
piroさんも自律神経失調症ですか。。。皆さんのコメントを拝見すると、患者さんのご家族の方には多いみたいですね。
努力で変えられる環境ではないし、Positive thinking も難しい場合がありますからね・・。
治療期間は長いし、症状が日々変るし、100%安心する事のできない病気ですから、患者の家族も大変ですよねー。v-390
それでも、お互い疲弊しないように、がんばりましょう〜v-91
【2007/08/14 00:49】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


妻さん、掃除、お疲れ様です。大変でしたね。エアコンの中まで掃除すれば完璧ですね。
患者さんの体力が心配ですが、ひとまずは無事におうちにたどりつけますように。
おうちに戻ったことでいろんないい刺激を受けて、記憶や食欲が戻ってくるといいですね。
妻さんの不整脈、心配ですよ・・・内科的になにも出なかったら自律神経と診断されて
しまうのでしょうね。そう言う私も診断こそされてませんが、立派な自律神経失調症です(爆)仕方ないですよね。心療内科には行ってませんが、内科の先生には心療内科を
薦められたこと、あります。心療内科に行ったことがある友達は「ストレスをなくす努力をして下さい」「環境を変えてみては」と言われる、と言ってました。どっちも無理ですよね。だから行かないんです・・・って自分のことばかり書いてしまってごめんなさい。
とにかくただでさえ暑さでまいってしまう時期です。十二分に気を付けられているとは思いますが、妻さんもご自愛ください。
【2007/08/10 08:22】 URL | piro #- [ + 編集 +]


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紫外線に弱いよ〜

昨日まっくにいったんだけど チャリでもうあつくてあつくてやばかった本当は長袖着てたほうがいいんだけどあついから半そででいってビックマック食べてきましたお盆あけたら外来ですまた薬減るといいな〜 白血病闘病記〜症状から社会復帰へ【2007/08/11 22:32】
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