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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 39
今日も記憶テストや、リハビリで終わりました。
足の痛みはまだ原因不明なので、足の運動は軽めに行っていました。
記憶の回復力はリハビリの療法士さんも感心していました。

最近は、短時間ですが、DSの脳トレもやらせています。
まだ長時間の集中は疲れるようですが、少しづつ負荷も増やした方がいいんじゃないかと思っています。

あとはまた、今の病院で移植を受ける事になった経緯や、移植後の経過について、血液のデータを見せながら説明したりしていました。

マンガや本はまだ読む気にならないようですが
大分元気になってきましたので、面会も可能です。
病室内での面会ですので、最大2名までで、夫か私に事前連絡の上お願いします。


さて、私の動悸ですが、最近意識して脈を取るようになったら、どーも不整脈があるようです。脈の間隔があいたり、スキップしたりてます。

って事で今日の昼から24時間のホルター心電図を装着しました。
解析後、必要なら専門医の紹介となるようです。
面倒な事にならなければ良いけど〜。



■ この記事に対するコメント

★piroさん
脂肪の点滴は多分まだ1回だけだとおもいますよ。
なんか不透明なものを血管にいれるのって、ちょっと抵抗感がありますね〜。
お母様はその後順調ですか?
piroさんもお気をつけてくださいね。

★チョコさん
脳トレが夫の症状にとって良いものかどうか、判りませんが、
毎日ベッドでぼーっとしているより、いいですよね。
少しは楽しめるし、成績があがってくれば、モチベーションも↑↑↑です。
今日はリハビリで沢山頭をつかったので、私の個人トレーニングはお休みしました。

★星空さん
こんばんわ。
尊敬なんてとんでもないです〜。なんかこっぱずかしいですv-356
ウチは子供もいないし、休職してるし、時間の余裕はありますから。
本当だったら、もっと羽根を伸ばす予定だったんですが、なかなか上手く行かないモノです。。

★なべさん
ありがとう。
いやー、もうなんだか次から次と。。
これも全部必然なんだろうか・・。(オーラの泉の影響^_^;)

★空色さん
そーですね〜。
大分落ち着いてきたし、自分の気力も出てきたようなので、
入院中はもう少しゆっくりしようかとも思います。
退院したらそれはそれで、また大変ですから〜。

★かれんさん
最近は、なかなかジムの方に気も足も向かず・・。
毎月会費だけはらっているので、休会しようかと思っています。
退院しても今の状態では始終見張りが必要なので。。
回復具合を見ながら、復帰ですかね〜。
【2007/08/09 01:35】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


患者さま 日々回復しているご様子で私も嬉しく思います。
妻さま 連日の暑さと心労からでしょうか・・・心配です。
私も体調や思わぬ事故には注意をするよう心がけていますよ。
今の時期は気が張っているので自分では
気づかないかもしれませんが体力的、精神的にも疲れが出てきているのかもしれませんね。心電図の検査が異常ないことをお祈りしてます。
気分転換にジムにでもいかれたら?私も時々プールで泳いでリフレッシュしてましたよ。
【2007/08/08 23:19】 URL | かれん #- [ + 編集 +]


妻さん、お体大切になさってください。
どうしても頑張ってしまうんです、意識しててもしてなくても。でも、その頑張りが必要でもあるけど、少しお休みしても、時間が過ぎることが 物事を前に進めてくれるから、さぼれるところはさぼって、手伝ってもらえるところは手伝ってもらってください。私も不整脈とかふらつきとか 気が付くと いろいろありました。緊張の連続や 疲れで 自律神経の乱れから来たのかもしれません。自分では明るく元気にやれてると思ってましたし、そんなに無理してないと思ってたんですけど、今振り返ってみると やっぱり「自分しかいない。自分が今頑張らないでどうする!」っと思いつめて、すごく疲れていたように思います。ご自身の体調に気が付いたというのは とてもよいことなので、ほんとに 無理しすぎないでください。よく調べていただいて しっかりケアしてください。
患者さんも 自分の回復力をしっかり発揮してくれていると思います。
【2007/08/08 15:19】 URL | 空色 #- [ + 編集 +]


患者さん、記憶力の回復が順調な様子、良かったですね!!
妻さん、心配しています。のんびりしている様で頑張る性格だから、あまり無理をしないようにと思っています。
患者さんの順調な回復には、妻さんの力が欠かせません。くれぐれも、お大事にして下さい。
暑い毎日、ご自愛ください。
【2007/08/08 07:50】 URL | なべ #- [ + 編集 +]


患者さん
毎日大変ですが日々良い方向に向かっているようですね、
がんばれ としか言えませんが、頑張って下さい。

妻さん、ご苦労様、
体調如何ですか?不整脈があるようですが・・・。
私には出来ない事です、妻さんは尊敬します。
(私は我慢強くない・わがまま・気が利かない。の駄目妻でした)
暑いので気をつけて下さい。
【2007/08/07 14:37】 URL | 星空 #c8dTRiQ2 [ + 編集 +]


記憶力回復しきているようで良かったですね、
そもそもつらい治療だったのですから、本やマンガを見る気力でてもなくってもしかたないですね、私は漢字クロスにはまっていたのですが、それが出来るようになるのが回復のめやすでした。
脳トレという便利なリハビリグッズがあっていい訓練になりますね。

奥様の不整脈、看病疲れも影響してるのでしょうね、精神的な疲労の連続も要因になるみたいですよ、過去の私がそうでした今は不整脈ありません。
ご主人さまのためにも少々手抜きして気分転換をしてくださいね、患者さんの家族も大変ですものね。
【2007/08/07 11:49】 URL | チョコ #- [ + 編集 +]


患者さん、脳トレやってるんですね。すごくいいアイデアだと思います。
まだ脂肪の点滴やってますか?私の父もやっていたことがあり、父は「豆乳」と
呼んでました(笑)少量でカロリーが稼げるし、少しは体がラクになるみたいです。
少しずつ食べる量が増えていくといいですね。←これが簡単そうで難しい・・・
それより妻さんの動悸が気になります・・・最近急に異常に暑くなったのでそのせいかもしれませんね。どうかたいしたことありませんように。
【2007/08/07 07:52】 URL | piro #- [ + 編集 +]


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