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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 19
翌日も午前中に軽いもの〜大発作まで3回発作があり、私が行った時には、鎮静剤で寝ていました。
手にはミトンがはめられていましたので、何が起きたかは大体予想が付きました。

看護師さんに聞いてみたら、夜中に鼻のチューブと点滴のラインを抜いてしまったそうです。

夕方になって目が覚めてきたので、昨日自分でラインを抜いてしまった事を覚えているか聞いたら、やはり覚えていません。(覚えているくらいならこんな事しないと思いますが)

そして、また質問タイム。
住所は正しく言えました。
今どこの病院にいるか判る?という問いには、以前入院していた病院を答えました。
会社を聞いたら、10年位前に務めていた会社を答えました。
移植を受けた事も、私の事も誰だかよく判っていなかったようです。

皆が色々質問して、ヘンな顔をするのは判るようで、判っていなくても「あぁ、そうか。」と調子を合わせてみたり、「今言おうとおもったのに〜」、とか「ヘンな事言うと、バカだと思われるから言わない」と言います。
自分がおかしいと思われているのを感じているので、可哀そうになりました。
今日は適当に話をあわせてみようかなぁ。

HHV6ウィルスの脳炎は、昔の記憶は残るけれど、最近の事が覚えていられなくなるそうです。
このウィルスには大多数の人が感染していて、普通の状態であれば、悪さをすることはないのですが、移植時等免疫抑制をかけている時に活性化することがあるとの事。事前にその薬は投与をしていても、防げない場合もあるとの事。

手術の後は、普通に戻るまで1週間位掛かっていました。また時期に・・と思いたいのですが、以前の発作の後とは、症状が違うように感じます。記憶もちょっとさかのぼってるし、脳炎なのかなぁ・・。
午前中には脳波をとって、以前の手術跡が問題なのか、別の部分に問題があるのか調べているとの事でした。

髄液の検査も出しているので、それとあわせてお話があるのではないかと思います。


頑張れ、私。



■ この記事に対するコメント

★お花ちゃん
ありがとうね〜。
「信じなさい、そうすれば与えられます。」ってなかったっけ?

★nnkenichiさん
はじめまして・・ですよね?(違ったらごめんなさい)
コメントありがとうございます。
nnkenichiさんの治療も順調に進みますように。
お互い笑えるように頑張りましょう。v-290
【2007/07/19 10:22】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


治るまでの道のりは険しいですね。私もM2です。
最後には笑うと思っていますので、あまり落ち込まないし
考えないでくださいねー
【2007/07/19 09:42】 URL | nnkenichi #- [ + 編集 +]


いつもポチっとしにきています。
大変なことになっていて何とコメントしていいかわからず
でも、応援したくてコメント思わず入れてしまっています。
元気に退院する日をお祈りしております。
(もっと真面目に高校時代キリスト教に身をささげれば・・・気の利いたことも)
【2007/07/19 06:40】 URL | お花 #- [ + 編集 +]


★スナフっちさん
はい〜。頑張りまっす!v-220
どうにかなるでしょう。(投げやりなワケではないですよ〜)

★チョコさん
そうですね。多分本人も不安な部分があると思います。
私はまだTV見て笑う余裕あるので、大丈夫です。
今日なんて家に帰ってからゲームもしちゃいました。

★piroさん
最近明るい話題が書けなくてすみません。
お母様もご闘病中なのに、不安になっちゃいますよね・・。
モルヒネ、私もクサいとちょっと思っていますが、痙攣が起きた日からは、使っていないんです。(痙攣がおきたから止めた訳ではなく、もともとその予定だったので)
とにかくあまり、本人は不安にさせないように見守るしかないですね。

★haruさん
今日看護士さんと話したのですが、やはり脳炎になってしまった患者さんを担当したことがあるそうです。
回復時間は掛かるようですが、少しづつ回復されて、退院後も病院に会いにきてくれると言っていました。
haruさんのコメントや、看護士さんの言葉を聞いてちょっと安心できました。
ありがとうございますv-290
haruさんも不安な毎日をお過ごしとの事、回復を信じて、うんたらた〜です!

★westさん
ありがとうございます〜。
さすがに参りましたが、皆さんのおかげで少し元気がでてきました。
白血球もあがってきたんですよ。今日は600でした。あと少しです!
【2007/07/19 00:41】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


患者さん、患者の妻さん、こんばんは。

大変な状況になっていますね。早く原因が掴め、症状が落ち着くことを祈っています。
妻さん、とても大変だと思いますが、がんばってください!!!

白血病なんて、うんたらた〜!
白血病なんて、うんたらた〜!!
白血病なんて、うんたらた〜!!!
【2007/07/18 21:24】 URL | west #0ecWsDRU [ + 編集 +]


移植をうけた仲間がやはり、HHV6ではありませんが
ウイルス性の脳炎で記憶障害がおきました。
私はまだ移植前でした。
順調でもうじき退院とうかがい皆でよろこんでいたので、突然のウイルス脳炎に周りもショックを受けました。
家族の方の話では、やはり近い記憶から無くなったようです。
「今日まだご飯食べていないよね」みたいな、、、
はじめは治療疲れだろうとおもっていたそうですが、その後高熱を出され、家族の顔さえわからなくなったそうです。言葉さえも忘れてしまわれました。。。
でも時間はかかりましたがウイルス性脳炎の回復とともに記憶も取り戻され、退院されました。すべてのことが突然に起こり、そしてそれが落ち着くまではすごく時間がかかるのがとてもつらい病気です。
早く治まって、ゆっくりできることをお祈りするしかできませんが気を送ります。

私も大きな波、小さな波に翻弄されながら生きています。
いまだに血球も安定せず、近頃、調子が悪いことも多く、不安に襲われていましたが、
患者さん、患者の妻さんの前向きな闘病には頭が下がります。
見習って生きぬかなくては!と気持ちを新たにしています。
白血病なんてうんたらたーですね!
【2007/07/18 20:53】 URL | haru #- [ + 編集 +]


読んでいて苦しいです・・・他人の私でさえ辛いのだから妻さん、そして
ご本人の患者さんの心を思うとふさわしい言葉が見つかりません・・・
それなのにコメントを入れずにはいられなかった自分に矛盾を感じ、
自分に苛立ちを感じつつ書いています。
軽率には言えないけどモルヒネの仕業かも、と思ったりして・・・
(以前、祖母がモルヒネを使っていた時に点滴を抜いてしまったことを思い出しました)
一過性のものであることを祈るのみです。
そんなことがあったんだ、と患者さんが笑って話す日が遠からず訪れますように・・・(祈)
【2007/07/18 11:54】 URL | piro #- [ + 編集 +]


大変な御様子、心配がたえませんね。
記憶障害は本人も辛いんでしょうね、早く落ち着いて元のとおりになりますように。
妻さん頑張ってるんですよね、あまり無理をなさらないように、なんでしったけ小鳥さんがいましたよね、それでもながめながら気持ちをかるくしてくださいね。

フレーフレー患者さん、フレーフレー妻さん。
【2007/07/18 11:46】 URL | チョコ #- [ + 編集 +]


うん。うん。
頑張れ。妻さん!!
とにかく、今は、なんとか乗り切って!
応援してます。v-438
【2007/07/18 11:42】 URL | スナフっち #.JOZPalA [ + 編集 +]


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