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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 0 !
今日は3時過ぎに臍帯血移植を受けました。
心拍数や呼吸数、酸素量を測る機械を装着しモニターをつけてスタンバイ。
やがて、解凍したての臍帯血が入った注射器を先生が持って登場、点滴のラインからゆっくり注入です。

注入しながら「青海苔の匂いがするんですよね」とおっしゃっていました。
他の方のブログで読んだことがあったので、予想通り。夫に匂いがするかどうか聞いたら、やはり「磯の香り」がしたそうです。

ついで注射器が時間差で2本登場。1回目よりはとても薄まっています。
臍帯血が入っていたバッグを生食でゆすぎながら、無駄にすることなく、使い切る為だそうです。
貴重な臍帯血、本当に1滴も無駄にしたくないです。

移植は3-5分程度で呆気なく終了しました。
移植後は特に変化もなく、いつも通り窓際の椅子でおしゃべりしていたところ、友達が面会にきてくれて、扉越しにインターフォンでおしゃべりをしました。お見舞いにファイテンの水と「ウルトラQ」のDVDを頂き、ガメラが出てくるとかなんとか話していましたが、私は話題についていけず・・。

夫は自分が放射線を浴びている時も、ガメラは放射能を浴びてできた怪獣だった事を思い出していたらしいです。^_^;
夫も放射線を浴びて、新しい造血幹細胞を貰って、今日生まれかわりました!”

抹消血に芽球が見つからない、良い状況で移植を受ける事ができました。これも、みなさんの祈りや気パワーが届いたおかげだと思っています。
ありがとうございました。m(__)m

この1-2ヶ月は再々初や移転、精神的にもきつい時期でしたが、ようやく移植までたどり着けホッとしています。今日夫とも話していたのですが、2004年の初発から移植まで、長い道のりでした。

次の目標は「生着」です。
生着までには平均2-3週間といわれています。
白血球が殆ど無い状態に加え、免疫抑制剤もつかっていますから、感染症には今まで以上に注意しなければなりません。

また放射線治療やGVHD等で粘膜や皮膚に症状が出やすいので、こちらも要注意です。
辛い時期が来ると思いますが、しばし頑張ってもらわなければ。
きっと大丈夫!


 白血球0.02 血色素7.2 血小板31.0



■ この記事に対するコメント

★Piroさん
はい。これから第二関門です。
白血病になる時点で運が悪いような気はしますが(^^ゞ
それでもこうやって、色々切り抜けて来られたし、皆さんにも出会えたし、
見放されてはいないようなので、前向きに捉えて頑張りますよ〜v-91

★てんてんさん
はい。これからは気長に、気長に、ですね。
焦らず、のんびり(私の得意と擦るところです)頑張ります。v-398

★スナフっちさん
ありがとうございます。
スナルっちさんのご主人も、良い条件の方が見つかってよかったですね!
移植が上手く行きますよう、こちらからも気パワーを送りますよ〜。

★kazさん
ありがとうございます。
頼もしい応援、これからもよろしくお願いします。
最近みょーに強いパワーを感じたのはきっとkazさんのものですね。(笑)

★なべさん
はい。1stステージクリアしましたv-290
これから2ndステージへ進みます。
これからも手に汗握るv-220じゃなくて、
良い意味でv-220ができるように頑張りたいと思います。
なべさんもウルトラQを見てたのねー。

★westさん
生着を楽しみにする、っていいですね。
ありがとうございます! 気長に待ちます。
うんたらた〜、うんたらた〜、うんたらた〜。

★かれんさん
ご無沙汰しております。やっと移植までこぎつけました。
応援ありがとうございます
弟さんは移植を受けられてから、そろそろ1周年ですね。v-290




【2007/06/30 11:36】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


ご無沙汰してます。
無事移植を終えられたとのこと本当に良かったですね。
生着する迄お身体も辛いと思いますが頑張って下さい。
一日も早く生着されること心よりお祈りしております。
【2007/06/30 00:49】 URL | かれん #- [ + 編集 +]


患者さん、患者の妻さん、こんばんは。

生着楽しみですね。臍帯血は、生着が少し遅いので、待ち遠しい日々が続くと思います。
僕の場合、生着は、day23or24(←土日で、詳しい白血球の情報がなかったので不明なんです)。day17まで、白血球は、50以下の底でした。

十分に感染症には、お気を付けくださいね。

今日も、一発!『うんたらた〜』
【2007/06/29 19:10】 URL | west #0ecWsDRU [ + 編集 +]


良かったです!本当に良かったです!
無事終了!!「よしっ!!」
両手でグーです!
絶対大丈夫!私も、パワーを送ります!
ちなみに「ウルトラQ」の話、私も出来ると思います。
【2007/06/29 15:08】 URL | なべ #- [ + 編集 +]


おめでとうございます!
これからも応援団員として引き続き応援しま〜すv-91
優しい笑顔と強い精神力をお持ちの患者さんなら、必ず大丈夫です!
何もできませんが、私の送り続ける応援パワーを受け取って下さいね!
妻さまにも送ってますので、キャッチよろしくv-22
【2007/06/29 12:36】 URL | kaz #6IrHiDpA [ + 編集 +]


無事に移植終了とのこと、本当に良かったですね。
患者さんも、患者の妻さんもひとまずご苦労様。
とはいえ、これからがまた正念場となりますね。
でも、きっとだいじょうぶ!!!
お二人なら、乗り切っていけると信じています。
今日も、スナフっちパワーをおくります。
【2007/06/29 10:34】 URL | スナフっち #.JOZPalA [ + 編集 +]


移植無事に終了よかったですね!! しばらくは気長に待つしかないのでのんびりーでも感染症にだけはしっかり気を抜かずいきましょうーーー大丈夫。きっときっとうまくいきます!!
【2007/06/29 09:31】 URL | てんてん #- [ + 編集 +]


臍帯血移植、無事終わったとのこと、ひとまずはおめでとうございます。
とてもいい状態で移植に臨まれたという文章を見て、なぜだか今キーを
打つ手が少し震えています。←びびってるんじゃないですよ(笑)
第一関門突破、今日からは第二関門突入ですね。
辛く厳しい時期になるかもしれませんが、持ち前の運の良さでどうか
乗り切られますよう祈っています。いつも変わり映えのないコメントでごめんなさい。
素直にしつこくそう思っています。私も思ってます、きっと大丈夫!
臍帯血さん、患者さんの体と仲良くケンカして下さいよ!!
【2007/06/29 08:03】 URL | piro #- [ + 編集 +]


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