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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day -1
昨日の夜から、口が渇き始めたようです。食欲もダウン気味。
いよいよ始まりか〜!? 
今日は夕方から免疫抑制剤がはじまり、明日はいよいよ移植です。

皆さんから教えて頂いたものは全部買い込んで、準備万端。
CCレモンは最近コンビニに売ってなくて、自販機で購入しました。


移植は、切ったりするような外科的処置はなく、点滴のラインにチューっと入れるだけなので、移植の処置自体は患者の負担にはなりません。

気をつけなければならないのは、他人の細胞が体内に入るので、ドナーさんの細胞が患者の体を敵とみなして、攻撃をかけてくる事です。(この攻撃が強すぎて、患者の体が遣られないようにするため、免疫抑制を使って、コントロールします)

そして、放射線の副作用で、吐き気、嘔吐、下痢、口内炎などがおきるのが一般的なので、これらの症状との闘いもあります。

後は免疫抑制で免疫力が非常に低い状態になりますので、感染症に気をつけなければなりません。

他にも10―20%の生着不全やら、言い出したらキリがありませんので、このヘンで・・。眠くなってきたし。

前処置までは非常にスムーズにきましたので、このままの流れで行けますように!


今日は励ましのメールを何通か頂きました。
ありがとうございました! 
明日は2nd Birthdayになります。


 白血球0.1 血色素8.0 血小板23.0 血小板輸血

■ この記事に対するコメント

★winwintakさん
こんばんわ。初めまして。
応援ありがとうございます。
今はまだお辛い時期なのでしょうか。
でもこうして、コメントをいただける位回復なさったという事ですよね。
winwintakさんの臍帯血の生着とご快癒を心からお祈りいたします。
お互い焦らず、一緒に頑張りましょう。

★piroさん
はい。もう祈って下さった通りです!
でもGVHDも少しは出てもらわないと困るので、加減がむずかしいですね。。
そうそういい具合に出てくれるとは思わないし。

★ふーさん
骨髄よりも生着に時間がかかるので、感染症は気をつけないと、ですね。
辛くても、GVL効果が出ていると思えば、乗り切ってくれると思っています。
皆さん頑張って来られたんですから。
ふーさんお勧めアイテムもスタンバってます。

★westさん
臍帯血を注入しながら、先生も「青海苔の匂いが・・」と説明していました。
私は感じませんでしたが、夫はやはり磯の香りがすると言っていましたよ。
あんなに少ない臍帯血が、骨髄まで到達してそこでまた新しい血を作り出すんですねぇ。
すごいです。
【2007/06/28 22:48】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


患者さん、患者の妻さん、こんばんは。

きっと、もう移植は終わっていますね。どうでしたか?
海苔臭かったですか?
僕は、海苔臭いという情報を知らなかったので、あまり覚えていません。
ただ、独特の臭いがあったように思います。

後は、生着を待つのみ。楽しみに待ってください。
【2007/06/28 20:00】 URL | west #0ecWsDRU [ + 編集 +]

乗り切ろう
いよいよ正念場ですね。生着するまでいろいろな症状が出てくると思えますが、患者さんならきっときりぬけられますよ。照射後は口内炎がでて、食事をすることができなくなるので、辛い状況になりますが、少しでも食べて、腸の状態をコントロールすることも必要かと思えます。移植後に使われる薬の量が減り具合が、回復のバロメーターになります。
臍帯血は骨髄移植にくらべてGVHDは弱いようですから、むしろ感染症に気をつけてくださいね。真っ赤な太陽(どこかで聞いたことのある歌詞)から出る光のように、放射線が白血病細胞を焼き尽くして、根絶してくれることを祈ってます。
【2007/06/28 10:39】 URL | ふーさん #- [ + 編集 +]


いよいよですね。
どうかどうかうまくいきますように!!(祈)
GVHDや感染症が少なくすみますように!!(祈)
【2007/06/28 08:22】 URL | piro #- [ + 編集 +]


私は急性リンパ性白血病患者です。
6/7に複数臍帯血移植をうけ今日で21日目です。
生着の兆しはあるもののまだそのレベルまではいってません。
僕の場合ちょっと生着が遅いようです。
でも一喜一憂してもしかたないので気長にいってます。
これからご主人さんもしんどい思いされると思いますが
一日一日必ず体調は改善されます。必ずです。
また一喜一憂することもあるでしょうが移植は100M走ではなく
マラソンですからあせらず支えてあげてください。
【2007/06/28 08:02】 URL | winwintak #Knya96cQ [ + 編集 +]


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