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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
クリーンルームへ引越しました
昨日もアップしたつもりが、ちゃんと反映されていませんでした。。
今見てガックシ。

さて、今日からクリーンルームに引っ越しています。

昨日はマルク(初めて胸からでした)、血小板の輸血、放射線科の診察、CV挿入、骨髄への抗がん剤注射と、かなり忙しい1日でした。

放射線の枠もとれました!
1回2グレイを1日2回、合計8グレイだそうです。
プロテクトなしで全身照射との事なのですが、このくらいの線量ではプロテクトをする必要はないという説明だったそうです。(今の病院では良くやっている方法らしいです)
但し、肺炎や白内障になるリスクはあるとの事。

プロテクトした皆さん何グレイでしたか???


そして、今朝クリーンルームに引っ越しました。
無菌病棟は1親等までしか許可されていないので(原則かもしれないけど)、暫く面会はできません。
携帯メールやブログのコメントで応援、励ましをお願いいたします。

さらに、移植日も決定。6月28日です。
今日から3日間はキロサイドとフルダラ、
24、25日の薬はまだ決まっていないみたいです。
26、27日が放射線照射
28日がday0になります。

物事は非常にテキパキと進み、「いい感じ」との事。
この波にのったまま、上手く行きますように。 うんたらた〜。
今日の所はまだまだ余裕です。

20日 白血球9.5 血色素9.6 血小板23
21日 白血球4.0 血色素9.1 血小板21

■ この記事に対するコメント

★haruさん
今日計画書を見たら、正確にはブスルファンではなく、ブスルなんとかって薬でした。
まあ同じ系統の薬なのでしょうが。
面会はインターフォンで、という所も多いので、今の病院はゆるいのだと思っていました。
でも、個室に閉じ込められるより、病棟内を歩ける方が、気分転換にも、運動にもなって良かったと思っています。

★スナフっちさん
有難うございます。
あまり遠くないので、「気」パワーは薄まらずに都内まで届くと思います!(笑)

★黒コギさん
大丈夫。きっと大丈夫です。
黒コギさんの「気」パワーも届いていますから。(^^)

【2007/06/24 00:18】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


このまま良い波に乗って、
順調に進みますように!!
前処置も副作用が少ないように
祈っていますm(__)m
【2007/06/23 22:21】 URL | 黒コギ #StTObYlw [ + 編集 +]

いよいよですね。
順調に進んで、無事に移植ができますように、影ながら応援しています。
遠く神奈川の地より『気』をおくります!!!
妻さんも体調には気をつけてください。
【2007/06/23 17:15】 URL | スナフっち #.JOZPalA [ + 編集 +]


ブスルファンも使うから放射線が少し少ないのかもしれませんね。
だからプロテクタも必要なし、、、身動きできなくない、、放射線のつらさが少しやわらぐ、、、いいとこどりでいきましょう!
お姫様ベットに面会者もマスクと白衣ならば、どちらかというと厳しい方だと思います。
うちの病院は面会は化学療法中でも白血球があがっていても、入院している限り家族以外はできませんでしたが、マスクや白衣、お姫様ベットもありませんでした。過熱食でもないし、、、それでも外部からの感染というのは非常にまれなことだそうです。
患者さんの病院はさらにしっかり管理されているようなので、よい環境だと思います。
この波にのっていってください。
【2007/06/23 15:13】 URL | haru #- [ + 編集 +]


★piroさん
まだだるかったり、ムカつく程度で、普通に過ごせています。
明日あたりから辛くなりそうな予感ですが頑張ります!
辛い分だけ、白血病細胞がいなくなっているって事ですものね。

★haruさん
有難うございました。
CDの事は何も言われていないようですが、聞いてみます。
今の病院は無菌室ではなく、無菌病棟で、お姫様ベッドです。
家族しか入れませんが、給食のおばさん装備でベッドサイドまでいけるので、今までとあまり変りありません。 人の気配はいつもあるので、その分精神的には楽かもしれません。
感染のリスクは高くなるのでしょうが、今の病院はこの方針です。
なので厳しく管理されていた病院から来た方は、抵抗感がある方もいらっしゃるようです。

★westさん
詳細を有難うございます。
haruさんもwestさんも12グレイだったんですね。
今はフルダラとキロサイド、明日からフルダラとブスルファンなので、ここからキツくなるのかもしれません。あと放射線も。
さっきCDのリクエストがないか、メールしてみました。

★てんてんさん
今の病院はガウンをきれば、ベッドサイドまでいけるので、普通に話ができるし、世話もできます。
皆さんご家族の方がいらっしゃっています。私も近くで観察できるので、安心です。
具合が悪いときにインターフォン越しはつらいですよね。
頑張ります!

★haruさん
うがいで口内炎は軽くできるんですね。
CCレモン、覚えておきます!

★ふーさん
こちらはミルクティーと。。( ..)φメモメモメモ
ありがとうございます。早くビールが飲めるまで回復して欲しいです。

★なべさん
おやつ断ちなんて・・・好きなものを好きなときに召し上がってください。
「無事かえる」はベッドの枕もとにぶら下げてありますから、きっと大丈夫です。
早く治してもらって、あの店で快気祝いやりましょう。
【2007/06/23 11:43】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


いよいよですね!
無事に成功することを祈っています。!!私は今日から、「おやつ断ち」します」!
家の旦那さんも、応援しているのでよろしく伝えて欲しいと言っています。
美味しい物、食べに行こうね!!

【2007/06/23 09:13】 URL | なべ #- [ + 編集 +]

カウントダウンが始まりましたね。
私はミニ移植ということで、一回に2回、2日で終了したため、さほど放射線照射後はしんどくありませんでしたが、でも2回目が終わったときはだるさを覚えました。放射線を浴びるときは、顔のところにアクリル板を置いて、直接顔にはあたらないようにしただけでした。クリーンルームは別の階にあり、看護師もクリーンルーム専門のため、処置はてきぱきやってくれました。たまたま看護師のひとりが私と同じ高校の出身者だったので、話がもりあがり、退屈な時間も少なく、過ごせることができました。移植日からは点滴による栄養補給になりましたが、口からも食べないと、腸に影響が出るとのことで、カップヌードルを食べたり、またミルクティーが不思議に美味く感じ、毎日飲んでいました。生着するまで不安がつのると思いますが、移植が無事成功することを祈ってます。元気になってビールを飲もう。
【2007/06/23 00:42】 URL | ふーさん #- [ + 編集 +]

追加
前処置では
Day-7,-6 でエンドキサン 3~4g/kg  (3時間で落とす、2日間)
Day-5 休み
Day-4、-3,-2 で放射線 2ガウスづつ朝晩2回(右側からと左側)×3日間
Day−1 休み
移植後にやはりWestさんと同じ3回 メトキサレートだったかな?(髄注のときに使う抗がん剤)を点滴から注射しました。このメトキサレートが口を荒らすんだそうです。放射線の影響が出てくるころでもあり、重なって口の中が大変なことになる場合が多いようです。頻回のうがいのおかげかなんとか口の中は軽く住んだのですが、のどまで届かず、私はのどが荒れました。唾液も一時まったくでなくなりましたので常に水を含むようにしていましたが、のどが荒れた時は飲み込めないので、枕元にゴミ箱をおいてベッドでうがいしてました。
G-CSFはDay5くらいから生着を促すために使いました。

そうそう、うちの病院の患者仲間に伝わるお役立ちグッズですが、サントリーのCCレモン(微炭酸)、これが移植の時にはGoodです。私もはじめは炭酸だし、「えー?」って思ったんですが、口の中が荒れた時はこの微妙な刺激がかえって痛みを緩和し飲めるんですよ。水の方がしみて飲めないんです。また炭酸がきつすぎるとつらいし、甘すぎると口の中がべとべとになって気持ち悪いし、で、CCレモンが適度でよいんです。もし、水を飲みこめなくなったら一度試してみてもよいと思いますよ。


【2007/06/22 20:56】 URL | haru #- [ + 編集 +]


もうすぐ移植なのですね。順調に進まれるよう祈っています。
私は乳癌術後の治療で放射線をあてていたため、前処置では4グレイしかあてませんでした。そのぶん薬の量が増えたのですけどね。。放射線をあてる頃は薬の副作用でしんどかったのでCD聴く余裕はありませんでした^^;
面会は、先生が決めた3人のみ(夫。母。ドナーである兄)でした。でも、ガラス越しに大きな声はしんどくて、(風の音もうるさくて)紙にかいて伝えたり、携帯でメールしたりしてました。携帯で友達にメールしたりするのが救いでした。しばらくしんどいかもしれませんが必ず元気になってください!!応援しています!!
【2007/06/22 20:12】 URL | てんてん #- [ + 編集 +]


患者さん、患者の妻さん、こんばんは。

放射線治療も行えるようになったようで、良かったです。

僕の前処置の治療ですが、day-8〜-6まで三日間、放射線治療(12グレイ、一日二回。一回2グレイ)。目と胸にプロテクターありです。
day-5〜-4の二日間、キロサイド(一日2回。一回2g/m^2(3時間))。
day-3〜-2の二日間、シクロフォスファミド(エンドキサン)(一日一回、60mg/kg(3時間))。
day-1は、何もなし。
day-6、-5に、G-CSF 5μg/kgやってます。
他に、移植後に、3度、MTX(メトキシ何とか、忘れました)を投与しています。
haruさんのコメントにもありますが、放射線を浴びている30分は、かなりつらいです。ただ、プロテクターがないので、絶対に、動くなってことはないかもしれませんね。僕の病院も音楽CD&MD持ち込み可でした。一回目は、持っていかなくて、辛い思いをしたので、二回目以降、持って行っています。あまり、激しい音楽ではなく、ミスチル&レミオロメン&いろんな曲が入ったMDを聴いていました。ウルフルズも聴いたかもしれません。忘れました。曲が何曲目に入ったとか数えていて、今、大体、何分経った、後何分で終わるとか考えていたことを記憶しています。

前処置は、辛い思いをするかもしれませんが、がんばってください!応援しています。

白血病なんて、うんたらた〜
【2007/06/22 20:02】 URL | west #0ecWsDRU [ + 編集 +]


順調に進んでいますね。
放射線は私は12グレイでした。
プロテクトはしましたが、しても、白内障や肺への影響はあるかもしれないと説明を受けました。しない方が、潜んでいる白血病細胞まで当てられるのでよいという考えもあるみたいです。放射線の時好きなCDを持ち込めるのでしょうか?
あんまり好きな曲はやめておいたほうがいいと個人的には思います。
私の場合、放射線の30分寝てるのが超つらくて、トラウマにになって聞けなくなってしまったので。
うちの病院は化学療法中から家族しか面会できなかったので、慣れもしましたが、
普段自由で、いざ無菌室に入ると、閉塞感が増すかもしれません。
押しつぶされないように、たいくつしのぎを考えておいてくださいね。
私のときは眼にきて、光がつらい時期があったので、テレビとか見れませんでした。
もちろん本も読めないし(部屋を暗くしていたから)、、、そんな時は音楽かな。

応援しています!
【2007/06/22 10:04】 URL | haru #- [ + 編集 +]


28日って来週ですよね。対応の早さにびっくりです!
患者さん、昨日からいよいよ前処置に入られたんですね。
しばらくは辛い時期が続くと思いますが、どうかどうか乗り越えてください。
当たり前すぎる言葉をかけるのは気が引けますが、敢えて言わせてください。
患者さん、妻さん、頑張って下さい!!!
顔も名前も知らないお母さんと赤ちゃん、患者さんを元気にしてあげて下さい(祈)
【2007/06/22 08:17】 URL | piro #- [ + 編集 +]


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