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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
良い事と悪い事
ある日家に帰ったら、夫あてに荷物が届いていました。
お見舞いかな?と思ってみてみたら、差出人は某インターネット銀行でした。

「おぉぉぉ!これはもしや・・・!」(≧∇≦)

実は、私が夫の代わりに、銀行のプレゼントキャンペーンに応募したのですが、それに「当選」したのです。

夫は以前一時退院した時に、カメラが欲しいが為に、勝手に私の分の口座まで申し込んだのです。
応募資格は新規口座開設で、10万円以上の入金をした人が対象です。入院してからは「キャンペーンが6月末までだから、それまでにお金を入れておいてね」と言われ、最低金額の10万円を入れておきました。

当選人数は5人だし、全然期待していなかったのですが、まさかの当選。

キムタクが宣伝しているNikonのデジタル一眼レフです。
きっといじりたいんだろうなぁ。
レンズをつけると結構ごついので、まだ病院にはもって行っていないのですが、治療が始まる前に持っていってみるかな〜。

被写体は・・・ナース激写?

これで運が向いてきたと思いたい。

さて、病状はといいますと、白血病細胞がかなり勢いを増してきました。(T_T) 25000から7500まで下げたのですが、3日後再び2.5へ。
昨日は夜からキロサイド投与開始、そして翌日の今日は80000まで上がってしまいました。
過去最高の増殖率です。今日はキロサイドに加え、ノバントロンも追加しました。

薬を入れたのが昨日の夜からなので、効き目が数値に表れるまで1-2日かかると思うのですが、この勢いはちょっと不安になります。

昨日は、夫の兄と一緒に3人で先生の話を聞きました。
骨髄移植はやはり待てなそうなので、臍帯血で行くそうです。
来週明けにはもう病院に届くとの事。しかし、今は無菌病棟が一杯なので、空くのを待っています。

早ければ来週後半から前処置に入り、再来週には移植となるかも知れません。

入院以降数日検査ラッシュが続き、まだ全ての検査結果が出た訳ではありませんが、今の所、移植を断念するような結果は出ていないようです。

説明に関しては、セカンドオピニオンで聞いた大枠と、ずれる事はなく、厳しい生存率の数字も含め、想定の範囲でした。
なぜ臍帯血を選ぶか、臍帯血移植のリスク、保険適用外の薬も使用する可能性がある、当然コストも高くなること、等です。

また、具合が悪くなっても、GVL効果がなくなってしまっては困るので、すぐに楽にはしない事、発熱や粘膜障害/皮膚障害など、感染症かGVHDか見極める為に、辛い検査もある事、何が理由かすぐに判明しない事も多く、すぐに明確な返答をできない可能性がある事。その他色々・・。

前処置の放射線照射については、7月まで空きがないので、スキができれば、入り込もうと思っているが、キャンセルが出なければ、あてないそうです。

夫は放射線をあてない事で成績がさがるのではないかと心配しています。しかし、先生は、放射線をあてた場合とそうでない場合の有意差の差はデータは無いと言っていました。(非寛解時のデータがないのかもしれん)
いずれにしても、夫は緊急性を要するので、7月まで待ってられないって事です。

明日は白血球が下がっていますように!!

週明けには以前の病院の看護士さん達がお見舞いに来てくれるそうです。



あ。 いま、タイミングを合わせてお見舞いにいこうかな〜って思った人いるでしょ?!
院内合コンはやりませんから〜。


■ この記事に対するコメント

★空色さん
はじめまして。空色さんはどなたかのブログでお見かけした事があると思います。
こちらまで遊びに来てくださって有難うございます。v-291
まだ何の薬をつかうのか、放射線をあてるかどうか、決まっていません。
今はまな板の上のコイ状態です。
もちろん不安を感じたら、ビチビチするつもりではいますが・・。
ご主人様はご快癒されたとの事で、心強い限りです。
コメントを下さるかたは移植経験者の方が多いので、本当に勇気付けられます。
こんなに沢山の方が移植を乗り越えって頑張っておられるのですから、夫も乗り越えられるはず。
乗り越えて夫もまた、闘病中の方に勇気を与えられるようになって欲しいです。
空色さんをはじめ、皆さんの応援を胸に頑張ります。

でも夫、痛みに弱いんです〜。。。
【2007/06/18 23:28】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


はじめまして。
時々読ませていただいてます。私も患者の妻です。夫は3年近く前、再発時に兄弟間の移植をしましたが、当時放射線のかわりにブスルファンを使う治験をやっており、それに参加しました。当てるものと思っていた放射線をやらないと聞き、「ミニ移植になるのか?」とか「弱い治療になるのか?」とか戸惑いましたが、主治医の丁寧な説明と 本人の希望で 妻である私も最後は自信をもつことが出来ました。同じ病院でも放射線の人、ブスルファンの人がいて、ケースバイケースとは思いますが、夫に関しては大きなトラブルはなく順調に現在に至っております。
チャンスの前髪をしっかりにぎって、ご夫婦で力をあわせて 移植を乗り越えてください!応援しています!
【2007/06/18 11:43】 URL | 空色 #- [ + 編集 +]


★haruさん
詳しい情報をありがとうございます。
闘病記など拝見していると、ブスルファンは良く出てきますね。
多分haruさんのコメントで夫は少し安心できたと思います。
明日はいよいよCVを入れるとの事でちょっと緊張しているみたいですが
それでも晩御飯はおいしかったと、報告がありました。。。

★piroさん
骨髄も臍帯血も、HLAのマッチングもそうですが、ドナーさんとの相性が大きくモノを言うみたいです。フルマッチだから必ずしも。。って訳でもないみたいですね。
もう入れてみないと判らないらしいので、ホント運だと思います。
ノバントロンはそう、青い薬です。通常の量よりは少なく入れています。

★Kazさん
先日はありがとうございました。お見送りもせず、すみませんでした。
ウチ当たった機種もD40です。
今日は私が先にすこしいじって見ました。シャッターの音が気持ちイイですね。
それにやっぱりキレイに撮れます〜♪あした病院に持って行きます。
波乱万丈人生談、また聞かせてください。
【2007/06/18 00:06】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


う・・・・う!
私は悩んだあげくにD40(患者さんはD80?)を自腹で購入しましたぁ〜☆
それにしてもすごい強運ですね〜。
妻さんのおっしゃる通り、運が向いてきた証ですね!
それではナース被写体のアップを楽しみにしつつ、
白血球が下がるよう・・・うんたらた〜うんたらた〜!
【2007/06/17 22:35】 URL | kaz #6IrHiDpA [ + 編集 +]


すごい、一眼レフ当ったんですね。私はそういう運には全く無縁な人間なので
超羨ましいです。懸賞も一度も当ったことないです!
白血球が暴れ出したようで心配ですね。ノバントロンって青いヤツですよね。
色からして強烈なのでどうか悪者をやっつけてくれますように!!
でも臍帯血移植の話が着々と進んでるようで良かったです。マニュアルに沿って
決められた日程でしか動いてくれない病院も多いと思います。ホントに臨機応変に
ベストな方法で対処してくださるようで心強いですね。
患者さん、運はなかなかいいみたいですからいい予感がします。
移植はリスクが高い治療(?)だと言うことはみなさんのブログから学びました。
だから絶対大丈夫!なんて無責任なことは言えませんが、大丈夫だと信じたいです。
化学療法も移植も ALL or NOTHIING って言うかホントに乗り切れるかどうかって
紙一重だな、と母を見てて思います。
薬が合う合わない、とか併発している病気にもよるかもしれませんがなんか3割くらいは
運のような気がしてなりません。だから運って結構気にしてます。←宗教的とかではないのでご心配なく(笑)新聞の今日の運勢とか毎朝チェックする程度ですが・・・
なんだか話がそれてしまってごめんなさい。
とにかくうまく事が運びますように!!!(祈)
【2007/06/17 21:40】 URL | piro #- [ + 編集 +]


おはようございます。
私もデジタル一眼ほしいですーーー。
患者さん、大喜びですね。きっとこれから運が向いてくるということですね。

うちの病院では「つなぎ」の治療は多かったみたいですよ。
寛解導入で白血病細胞が全く減らず、非寛解だった方は、その後バンクでの骨髄移植が決まるまでの4ヶ月、まったく抗がん剤を投与されていませんでした。たまの輸血だけ。
強い化学療法によるダメージをおそれてのこととか。爆発的に増えてきたら、治療するといわれていたそうです。でもずっと血球は低い状態ですから軟禁状態でしたが、すごくお元気なまま移植に望まれました。今は退院されてお元気です。何度も寛解導入をされた方もいますから、やっぱりケースバイケースでこの病気そのものにスタンダードな治療はないってことなのですね。

放射線に関しては、かわりにもう一つブスルファンという経口の抗がん剤を使う方法があります。エンドキサンとは別に3日か4日、6時間とか12時間おきに経口で飲まされます。
先生にうかがうとこれは長期的にみれば効果としては同等だそうです。
放射線はそのものの毒性が強いため、全身状態によってどちらにするか判断していたみたいです。うちの病院では半々って感じでした。あとは放射線の空き具合にもよるみたいですが。(それぞれの病院で1ヶ月に使える線量というのが国によって決められているそうです。)
ブスルファンのほうが、粘膜への影響が少し少ないみたいで、唾液の分泌量とかはあまり変わっていない人、下痢などは少ない人が多かったです。先生方は「どちらも捨てがたい」と言っていました。中枢神経白血病の場合は放射線の方がいいようですが、明確な違いがあるという報告はないそうです。

病院変わったばかりで、何かと落ち着かないかと思いますが、おいしい(超うらやましい....)食事をたくさん食べて、体力つけて臨んで下さいね!
【2007/06/17 12:04】 URL | haru #- [ + 編集 +]


★westさん
今の治療はとにかく「つなぎ」なので、移植まで感染症に掛かったり、合併症が出ないように
持って行く為の方法なので、スタンダードではないと思います。
放射線については、先生曰く、移植ができる施設でも、放射線を持っていない病院もあり、
そういう施設では、放射線なしで移植をするとの事ですが、こちらも要は放射線を待っている余裕がないって事です。待っている間に起こるリスクの方が大きいという事なのでしょう。。。
【2007/06/17 10:50】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]


患者さん、患者の妻さん、おはようございます。

デジタル一眼レフ、いいですね〜。僕も欲しいです。

症状のほうは、とりあえず落ち着いてはいるようですね。
白血病細胞が増殖してきたら、適時、抗がん剤投与を行う治療なんて、あまり聞いた事がありません。うまくコントロールして、移植に臨めることを祈っています。

移植のほうは、臍帯血移植で決定のようですね。
臍帯血移植は、移植のタイミングを選ぶことができますし、好ましいかと個人的には思います。
放射線治療をやらないかもしれないということは、少し驚きです。心配もあるかと思いますが、先例があるようですし、医師を信頼するしかないですね。

患者の妻さんも仕事と病院通いで大変だと思います。お体に気を付けてくださいね。

白血病なんて、うんたらた〜
【2007/06/17 09:02】 URL | west #0ecWsDRU [ + 編集 +]


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