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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
再度頑張るぞ! − 再々発患者
皆さん、再発患者から再々発患者に変わった者です。

多くの方々から励ましのメールを頂いたにも関わらず、お礼のメールを出さず、申し訳ありませんでした。
改めて皆さんの激励のメールに感謝すると共に、本当にありがとうございました。皆さんのメールの1文字1文字がとても励みになりました。

さすがに、5月2日に再々発を告げられた時から数日は落ち込みました。頭の中が真っ白になるってこういう事なのかなと思いました。
私だけかもしれませんが、今後のスケジュールがある程度わかっていると、それに向かってモチベーションが高まります。将来治癒する事を目標としているので、個々の治療での少し位の痛みなどは耐えられます。
それが白紙になってしまったので、何がなんだかわからなくなり不安になったというのが正しい表現かもしれません。

しかし、この病気は(どなたかがブログで書いて頂きましたが)3歩進んで2歩下がるみたいな、簡単ではない病気ということがひしひしと感じました。
また、自分だけがこんな目にあっているのではなく、多くの方々が内容は違いますが、いろいろ大変な思いで乗り越えていることを再度認識しました。

今は再々発してしまいましたが、この状況を直視し、いかに治癒させるかを前向きに考えられるようになり、先生等にも質問できるようになりました。
「心身健全」といいますが、心が滅入っていては治る病気も治りませんよね。

今回の再々発により、ドナーさんや病院のスケジュールを変えていただかなくてはならなくなり、大変申し訳なく思っています。しかし、ボランティアであるドナーさんは8月まで保留していただけるといって下さっているし、病院も特に何も愚痴等はいわずに「もう一度頑張っていきましょう。」といって下さいました。本当に、感謝!感謝!です。

この病気を治すために、自分ひとりで戦っているのではなく、多くの方々の協力を得ていることをひしひしと感じました。

本当に皆さんありがとうございました。
絶対に治癒してみせますので、それまでお付き合いください。
ヒトチューヒトチュークリアしていきます。応援よろしく!
■ この記事に対するコメント
こんにちは
患者さんの力強い文章にきっと良い方向にむかっていく予感がします^^
しばらくは落ち込んであたりまえ。。私なんて、いつまでもうじうじめそめそしていました^^;
ヒトチュヒトチュ、クリアして元気になってくださいね^^
【2007/05/15 11:05】 URL | てんてん #- [ + 編集 +]


★freedomtom先生
ご無沙汰しております。
次から次と、色々な事が起こり、なかなかゆっくりさせてくれません。
まだ暫くこのジェットコースターからは降りれそうにありません。(>_<)
でも、先生方も今まで以上に慎重になってくださっていますし、
予定を延ばしてくださったドナーさんの為にも、頑張らなければ!です。
応援有難うございます!!m(__)m
【2007/05/15 00:44】 URL | 患者の妻 #- [ + 編集 +]

頑張ってください!!!
こんばんは。
しばらくお邪魔していなかった間に、思いがけないことが起こってしまっていたのですね、、、

でも、もう一度頑張る気持ちを持つことが出来たようで、応援するものとして本当に嬉しく思います。

これからも、色々なことを乗り越えていかなければならないと思います。僕も、医師としてですが同じような場面には何度も遭遇しました。医師や看護師もかなり落ち込んだことでしょう。でも、血液疾患の診療を担当する僕たちは、常にこういった場面でもすぐに気持ちを切り替え、与えられた条件で最善を尽くす事に集中する訓練をしています。患者様が希望を失っていない限り(時には患者様が完全に希望を失っていても)、我々は諦めません。

患者様も、医療者も目指している同じ目標”完治”に向かって、これからも2人3脚で一歩一歩、迷うことなく、歩んでいって下さい。

ぼくも、主治医であるような気持ちで応援しています。

頑張れ!!!!!
【2007/05/14 23:56】 URL | freedomtom #- [ + 編集 +]


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