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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
命日
8月29日は夫の命日です。
その日の事は映像のように覚えています。
夫のベッドの脇に座って手を握っている私を撮った映像を観ているかのような記憶です。
なぜか一歩引いた感じで、そこには自分の姿も入っています。

この1年を振り返ると、とても長かったように思います。
葬儀、お寺探し、49日法要、相続の手続き、新しい環境での新しい仕事、分骨、一周忌・・。
その間には不思議なご縁の出会いがあったり、再会があったり、
自分自身に新しい感覚が芽生えたり、気づきがあったり。。

発病の2004年から考えると、さらに色々ありました。
じおんと過ごしたとても密度の高い期間でした。

こんなに早く逝ってしまうのなら、もっとこうしていれば。。と、
思うこともいくつかありますが、もう今となっては幾ら考えても無意味です。
今夫が私に望むことは、生きる喜びをみつけて、充実した日々を送ること。
一周忌を区切りにこれから頑張ります。

先日の一周忌法要でご住職がおっしゃっていました。

「人生はどれだけ長く生きたかではなく、どのように生きたかが大切です。
死はだれにでも訪れるもの。その事をじおんが身を持って考える機会を与えてくれたのだから、精一杯生きる事が大切です。」

また人は2度死ぬのだそうです。
一度は命がなくなったとき。2回目は誰かの心から忘れ去られた時だそうです。
じおんの事を覚えてくださっている間は、皆さんの心の中でじおんは生きています。
私の中でも私が死ぬまでじおんは生きています。
もしも魂になっても記憶があるならば、じおんは私の中でいつまでも生き続けるでしょう。


会社から帰るとお花やお供物が届いていました。
ありがとうございます。
皆さんの中でもじおんは生き続けています。

white flowers


一周忌法要を終えました
皆さん、おようございます。
今日は休養の為有給を取ってしまいました。

昨日は無事じおんの一周忌方法を終えることができました。
大勢の方にお集まり頂くことができ、とても嬉しかったです。

法要の後、時間のある方は自宅まで来て頂いて、
使っていたものを貰っていただきました。
家に25人ものが入ったのは、これが初めてです。
ちょっとしたバーゲン会場さながら(?)でした。

(そうは見えなかったと思うんですが)
夫は割とおしゃれさんだったので、
処分するのはもったいなものもあり、引き取って頂いて
良かったです。(^^)
ありがとうございました!

でも、やっぱりスーツやパンツ、ワイシャツ類はなかなか難しいですねぇ。
こちらはまだ結構残っています。
スーツの買取をしてくれるところもあるようなので、
残ったのもは相談してみようと思います。

身長175センチ、ウェスト82-83センチ位の方、
スーツ、パンツ(ズボン)いりませんかぁ〜? (笑)


貰って下さった皆さん、後々、やっぱりサイズが。。とか
「もうこれはいらないな」、と思う時があれば
ご遠慮なく処分して下さって結構ですので、
形見であるという事にとらわれないでくださいね。


さーて、次はブックオフかな。。。



夏も終盤の気配です
最近外を歩くと、短い命を終えたセミやカナブンの亡き骸をよく見かけます。
夏もそろそろ終わりなんですねぇ。

今日もホームを歩いていたらセミ時雨が聞こえてきます。
ふとミョーに近い位置で鳴き声が。。。

気になって2、3歩引き返すと、ホームの金網にミンミンゼミが一匹、
お腹を動かしながら一生懸命鳴いています。
ちょっと触ってみたら、うざったそうに少し移動しましたが、
飛ばずに鳴き続けていました。

ん〜。手に取ってもっとよく観察したい。。。

と思った所で電車到着。
鳴いているセミを持って電車に乗る勇気はなく、
そのまま置いてきました。

子供の頃、ツクツクボウシやミンミンゼミなど、
羽の透き通ったセミは希少で、見つけると嬉しかった思い出があります。
子供の頃よりよりミンミンゼミが増えた気がするのは
気のせいでしょうか。。



荷物整理、気持ち整理
予定通り夫の洋服を出して1部屋に並べてみました。
来週の法要の後、自宅に来て頂いて、使えるものがあったら持って行って頂こうと思っています。
ポロシャツやコートなどは大丈夫そうですが、スーツやパンツ類はサイズが。。。
好みもあるし、どれだけ持っていって頂けるかわかりませんが、とにかく出してみました。
夫が作った陶芸の作品や、小物類は週末までに少しずつ用意しようと思っています。

いやー、結構物持ちイイので、捨てるものも沢山でました。
洋服の寄付を少し調べてみましたが、あまり受けてくれないようですね。

写真も沢山あるのですが、どうしようかと。。
イザ本格的に整理を始めると色々出てきますね。
勢いがついている時にやらないと、また何年も眠らせてしまいそうです。

夫は「え〜〜、それも捨てちゃうの?」と、ハラハラしていたりして。
でも私には必要ないものが結構あるんだなぁ〜。
引き取り手の無いものは、イサギ良く処分させてもらうのでヨロシク。

もちろん大切なものは取っておくから。

一周忌を済ませ、荷物も整理して、気持ちも区切りをつけて
自分の道を探さねば。



一周忌の準備してます
今日は前回のブログに書いた20年ぶりの後輩から写メ付きのメールが届きました。
彼は先日分骨をした夫の実家のお墓の方が近いので、
お盆休みのツーリングの途中で寄ってくれたそうです。
お墓と自分のバイクを一緒に写した写真を送ってきてくれました。
こういうの、とても嬉しいです。

今日の午後は一周忌の法要のお返しを頼みにデパートをハシゴしました。
目ボシは付けていたのですが、途中でアクセサリー等関係ないものも見てしまい
時間が掛かってしまいました。。
おかげで雨に降られずに済みましたが。(^^ゞ
当日のお料理も手配したし、ほぼ準備完了です。

幼稚園からの幼なじみ、高校、大学時代の友人、会社関係の方など
大勢の方が参列してくれることになりました。
お墓参りにいってくれたり、こうしてまた集まって頂いたり、
夫は皆に愛されていたんだなぁ、と改めて実感しています。

当日は絶対夫が来ていると思うので、思い出話を沢山したいと思います。
お客様同士でも法事が縁での再会がありますので
法要の後はおくつろぎ頂き、不謹慎かもしれませんが、
皆でパーティーのように楽しく過ごしていただければいいかな、と思っています。

法要の後は家に寄っていただいて、形見分けをするので
明日はその準備です。
やりだすと結構時間が掛かりそう。。
また途中で関係の無い物を見つけて手が止りそうです・・。




8月やオリンピックは色々な事を思い出します。
初めて入院したのが2004年の7月、オリンピックの年でした。
脳の中に膿が溜まり、緊急手術をしたのも8月、手術の後、
2人でベッドに腰掛けてオリンピックを観た思い出があります。

2005年の8月は社会復帰もしてなれてきた頃。
元気にしていました。

2006年の8月は軽井沢に旅行。
でも血小板は下がり続けていて気になっていました。

2007のは8月は、2泊外泊ができましたが、それが自宅で過ごした最後になりました。
食事は殆ど食べられず、筋力も落ちていたので、大変でしたが、
外泊をとても喜んでいました。
その直後再発が分かり、一気に状況が悪くなりました。。。

色々思い出すとまた泣いちゃうなぁ。。




20年ぶりの再開
以前同じ職場で働いていた後輩が尋ねてきてくれました。
なんと20年ぶりの再開です。
当時のやんちゃな男の子がそのまま大人になった感じで、
20年の隔たりを感じることなく話ができました。

そして今日は近所に住む、やはり同じ会社で働いていた友人が
ハワイのお土産を届けに来てくれる約束があったので、
時間を合わせて皆でランチをしました。

色々なエピソードが次々と出てきて、中には私が知らない夫の話もあり
「へ〜」、と思うことも。
「あの人は今」の情報もあり、楽しいひと時でした。

来月は、当時一緒に働き、遊んでいた仲間達で夫を偲ぶ会を開いてくれるんですよ。
しかも会場は友人宅を提供してくれるとの事なのですが、かなりの人数になりそうです。
ご負担になるので申し訳ないのですが、ご好意に甘えさせていただきます。

青春時代を共にすごした仲間たちと楽しく供養をしてもらえ、夫もとても喜んでくれるでしょう。
もちろんその場に一緒にいられたら一番良かったけど。。
でも絶対「何?何俺のこと話してるんだよ〜」って覗きにくるに違いないと思っています。

夫はいなくなってしまったけれど、夫がまた皆を結びつけてくれる機会を作ってくれました。
このご縁もまた大切にしていきたいと思います。
考えてみたら他にも、何人も再会の機会を作ってくれています。
一人になった私が心配なのかもしれませんねぇ。
私もしっかりしなくちゃなぁ。


さっき東京湾の花火の音が聞こえていました。
夫はとても花火が好きでした。
今日の花火は上から見てたんじゃないかな。
今年は特等席だね。



8月恒例の・・・
毎年8月に高校時代の友人達と集まります。
今年は今日がその日でした。

去年の今頃は夫の病状がかなり悪くなっていたので参加できず、
結局皆と会った(というか顔を見た)のは葬儀の時でした。

今日は皆でお墓参りをしてくれるとの事で、ランチ前に
お寺の最寄駅で集合しお参りしてきました。

暑い中、わざわざ足を伸ばしてくれて、ありがとう。
結婚式でしか会っていない人が殆どなのに、皆、ありがとう。
可愛いお花も供えてくれて、ありがとう。

友人は皆ちょっとユニークなニックネームなので、
会った事がなくても、夫は皆のニックネームだけはよく覚えていました。
今日はみんなの顔と名前が一致したかなぁ。
「あ〜、この人が○○○か〜、で、この人が○○ね」、って頷いていたかも。
ついでに「これからも○○(私)をよろしくお願いします」って言ってたかも。。

久しぶりにみんなの子供達の成長振りを聞き
私達も歳取ったワケだよね〜、と実感した日でした。
人生経験が長いということは、みんなそれぞれ大変な時期や
思いもある訳で、それぞれ頑張って生きているんだね〜、と
改めて思った今日でもありました。

さてと、私も始動しなきゃな。
ある意味とても身軽な私。
何から始めるかな。。。

やっぱり時間を作る所からかなぁ。。。



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