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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
こらこら、こんな所で・・・・。
今日はものすごい雨でしたね〜。
会社からの帰り道、道端に何か落ちていました。

???

それが何だかまったく想像がつかなかったのですが
とても違和感を感じ、気になって振り返ってみました。
一瞬人形の頭の後姿のように見えて、ドキッとしたのですが
それなら正面から見た時に気が付くよなぁ、と思い
さらに近寄ってみました。

ん〜・・・・・・鳥っぽい?

でも頭が無い・・・・・。

もっと近寄ってしゃがんで見てみたら、
頭を背中に突っ込んで寝ている鳥でした。
そーっと撫でてみたら、ビクっとして顔が出てきましたが
状況が分からずキョトンとしています。

頭がベレー帽のように黒かったので、オナガのヒナと推測。
雨と雷でびっくりして巣から落ちてしまったのかもしれません。

やっと我に返ったのか、逃げようと羽をばたつかせますが
まだ30センチくらいしか飛び上がれません。
羽が乾いていたらもう少し飛べたのかなぁ。
足元もおぼつかない感じですが、怪我はなさそうです。

怖がらせないようにそーっと近づいて捕獲。
こういうときって、とりあえず「「大丈夫だから、何もしないから」、と
声にだして説得してしまいますねぇ。
(もちろん気持ちが通じた事はないんですけど)

一晩預かろうか悩みましたが、雨も上がったし、元気そうなので
すぐ傍の藪のなかに置いて帰りました。

明日陽が昇ったらちゃんとお母さんに見つけてもらいなさいね〜。
もう道端で爆睡しちゃダメですよ〜。





ご近所野鳥観察
毎日シジュウカラの親子が来ています。
庭の木にひまわりの種が入った餌いれをぶら下げてあるので
それを目当てにきています。

シジュウカラはひまわりの種を横にして、両端を枝ごとむんずと掴んで
固定させ、くちばしでつついて殻をむき中身を出して食べています。
脳振とう起こさない?って位の勢いでカンカンと力一杯つついているんですよ。

ヒナというか、もう若は、親のそばでジージーと口をあけて
おねだりしますが、親は「ホレ」という感じで殻つきのまま
タネをくわえさせます。

一応親にならって同じように殻を割ろうとするのですが
大抵うまくいかず、タネをおとしてしまい、
殻をわって食べている親の元へ寄って「餌くれ〜」と甘えています。

親は「ほれ、もう一度」と、また殻つきのタネを渡すのですが、
大抵失敗してまた親の元へ。
見ていて、諦めが早いような気がして、「もっと根気よく頑張らんかい!」と
思いますが、人間の子供もこんな感じですよね〜。

今日はオナガが妙な姿勢で木にへばり付いたのを目撃。
良く見たら、アブラゼミのハンティング中でした。
飛んで逃げるセミを追いかけ、ついにゲット。
哀れセミ君、ジージーと鳴き続けていました。

セミって、香ばしそうな感じね。。。

それにしても最近暑いですねぇ〜。
スズメもいつも口をあけています。
鳥は汗をかかないので、暑いと口をあけて体温調節します。
翼もちょっと浮かせて風通しを良くするみたいです。

水浴びするとちょっとサッパリ顔になって、
重そうに飛んでいきます。(羽が水分を含むので)


↓暑いよ〜
suzume6



危うくなる?
先週はなんだかとても疲れました〜。
気分のトーンも上がらない感じ。

週末はまたお世話になっている方達とお食事に出かけたものの
いまいち気分がパッとしない状況が続いています。

なぜパッとしないか。
仕事が結構ストレスになってきているから。
今やっている仕事にどーも興味が持てない。
これからの課題に対して上司から「協力してください」ってよく言われるけれど、
心から「ハイ」とは言えない状況です。
それを成し遂げる事に全く意欲が沸かない。

そういうことに1日の大半を使っていて良いのだろうか?
自分の趣味の時間も取れない日々でいいんだろうか?

楽しんで仕事をしている人なんて、そうそういないと思うけれど、
働きたくても働けない人からみたら、贅沢な悩みだと思うけれど、
モヤモヤする毎日です。

ある方にはもっと私は「もっと危うくなった方がいい」と言われました。
「手を出してみて火傷しそうだったら、手を引っ込めてみればいいじゃない」と。

とりあえず1周忌を区切りとして、少しづつ変化を起こしてみようと思います。

危うい(?)私に乞うご期待?!
ただいまのアピール?
今日は実家のお寺さんのご住職がお経を上げに来てくださいました。
そろそろ起きなくちゃな〜。。と思っていた頃、ピンポンとチャイムが。。
「え〜〜〜?! 10時って言ってたのに、まだ9時なんですけど・・・」

「ちょっと早すぎましたか?」って、ええ、1時間前は早すぎますともっ!
今日は20件回るとおっしゃっていましたが、ウチが一番乗りだったのだろうか。。。


午後は近所の友達の家で集まり、おしゃべりをした後、皆で中華料理を食べに行きました。
その後皆が我家に寄ってくれ、お線香を上げてくれました。
その時に、「ルリちゃん、鳴く?」「最近あんまり鳴かないなぁ」という会話をしたのですが
皆が帰った直後、結構鳴いていました。

帰ってきたのかな?


新盆
今日は暑かったですね〜。

今日は新盆の法要にお寺まで行ってきました。
ご住職はお盆の意味を説明してくださいました。
お盆とは正式には「盂蘭盆会(うらぼんえ)」といい
サンスクリット語のウランバーナ(逆さ吊り)が語源だそうです。
お釈迦様のお弟子の、亡くなった母親が地獄で逆さ吊りに
なっているのを助けるために供養をした・・・とおっしゃっていたような。
(記憶があやふやです。間違っているかもしれません。)

あとは、お盆のときだけ仏様に帰ってきてもらうという事ではなく、
毎日がお盆だと説明されていました。
「仏様は普段お墓に閉じ込めておく訳ではありません。
毎朝仏壇で手を合わせるときにお迎えして、
その日の終わりに仏壇で手を合わせる時がお見送りです。」

別に信心深いわけではありませんが、
私も夫が亡くなってから、朝晩仏壇の前で手をあわせるようになり、
何かあれば報告しています。
以前は仏壇の前に座る事は殆どありませんでしたし、
手を合わせても、形式的でした。
でも今は気持ちや声が届くような気がしていますので、
夫だけでなく、父、祖父母、義父母に対し、色々な出会いや、
道を作ってくれた事に感謝しています。


来月は1周忌です。
早くみなさんに案内を出さなくちゃ。。
1周忌が終わったら、また一区切りです。



夏の思い出は・・・。
今朝は久しぶりに夫の夢をみました。
(でも内容は忘れてしまいました。(^_^.))

去年の7月ごろは移植後脳炎の併発が起きて記憶障害がおきたり
夫の体調がどんどん悪くなり始めた時期で、8月は命日があります。
最近はそのころのどんどん衰弱していった夫の姿を思い出し、辛い時があります。

さっきもアイロンかけをしていたときに、パジャマやパンツにいつもアイロンを
掛けていたのを思い出しました。(高温で殺菌するため)

白血病と診断されて、初めて入院したのも7月でした。
一周忌の頃はまた辛くなる、という話を聞いてはいましたが
やっぱり色々と記憶が蘇ってきて来ますね。。

7、8月は、これから自分で楽しい思い出を作っていかなくちゃ。
仕事ばっかりしてる場合じゃないよ。


ご快癒をお祈りします
出勤前にTVをつけたら、小栗旬が女装している写真がドーンと
大きく載っているスポーツ新聞が映っていました。

小栗旬?キレイじゃん、と思うと同時に

「団十郎 骨髄移植へ」

の文字が目に飛び込んで来ました。
それについて何か言うかとちょっと待ってみたけれど、
その記事には何も触れず次のコーナーへと番組は進んでしまいました。

気になって、その日の夜にインターネットで調べてみたら、
貧血の改善の為の骨髄移植との事。

貧血の改善っていうと、軽くきこえると思いますが、
骨髄移植は究極の選択のはず。
報道からでは状況がわかりませんが、ご快癒をお祈りします。



このお口がつい・・・
休職明けから配転になり、早8ヶ月。
この先もずっとこの仕事かと思うと・・・ちょっと考えてしまう今日このごろ。

今日社長とエレベーターで乗り合わせた時に

「今の部署、もう飽きました〜」

と、言ってみました。

・・が、あの部署でコレをやってみたい!という
野心があるわけでもなく、これじゃタダの駄々だ・・。

さて、何か変化が起きるかどうか・・・?


クビになってたりして〜。(^^ゞ



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