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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
残される人のために
先日お世話になっている方達と素敵なランチをしました。
夫が病気になってから、久しくおしゃれなレストランでの食事も
しなくなってしまいましたが、最近はそんな機会もちらほらと。。
この間は銀座のシャネルビルの上のレストランでランチしました。
インテリアも食器もシャネルのイメージのツイード柄でとても上品な空間でした。
そして最初に出てくるおしぼりでさえ、シャネルの香り。。
気軽な居酒屋さんもいいけど、タマにはこんなマダム(?)なひと時を
過すのも良い刺激です。

さて、ランチとおしゃべりをを堪能した後、お一人が「エンディングノート」を
購入したいとの事でお付き合いしました。

「エンディングノート」とは、万一の時の為に、介護や延命治療、
葬儀やお墓の事などについて、希望を書き記しておくものです。
また遺産のリストや交友関係のリストなども・・。

急だった場合や、意思を伝えられなくなってしまった場合、
残された側は、「今まで何か言っていなかっただろうか?」とか、
「こうしたら喜んでくれるだろうか?」等と記憶を手繰り寄せながら、
迷いながら色々な物事を決めていかねばなりません。
私も夫とこのような話をする機会がないままだったので、色々と迷いました。

エンディングノートと言うかしこまったものでなくても、
元気な内に話しておく事は良いと思います。
病気になってしまった後では、このような事はなかなか聞けなくなって
しまいますので、元気な内です。

希望や交友関係は変化するかもしれませんから、適宜アップデートも必要かも。
(こう書くとマニュアルみたいだ。。(^^ゞ)

その方はご家族やご親戚用にと数冊購入なさっていました。
私も母に書いておいてもらおうかな。
何て言うかな。きっと面倒くさがるんだろうな・・。



色々な種類があるようです。
ご参考まで。 ↓

各種エンディングノート

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