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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
ただいま〜
土曜日に帰ってきました。
成田に行く途中から小さなハプニングは幾つかありましたが
無事帰還しました。
詳しくは後日写真と共にレポートします〜。


明日会社に行ってOutlookを開けるが怖いです。
今日はあえて見ないで寝ちゃいます。




行ってきます(^O^)/
今成田に向かうNEXの中です。
今日の晩御飯から韓国料理三昧です。

コメント下さった皆さん、帰ったらお返事しますね。

ところで一つお知らせがあります。
今日夜9時からテレビ東京で白血病、バンク関連のドラマがあります。大谷さんが係わっていらっしゃるので、現実にそくした内容になっているのではと、期待しています。

今は見たくない方もいらっしゃると思いますが、お知らせまで。
それではまた週末にお会いしましょう。




そんな事きかないで〜
久しぶりにDSで脳トレをやってみました。
ソフトを立ち上げると川島教授が話しかけてきました。


「最近じおんさんを見かけませんね。どうしたんでしょう?
心配ですね。何かご存知ありませんか?」



川島教授、そんな事聞かないでください・・・・・・。(T_T)





春ですね〜♪
ここ数日間、コメントを受け付ける事が出来なかったようです。
コメントを拒否ってしまった皆さま、申し訳ありませんでした。

最近ヘンなコメントが入り始めたので、禁止ワードの設定をしてみたのですが、正しく設定できていませんでした。。
今は設定を変え、大丈夫だと思いますので、またよろしくお願いいたします。


桜が咲き始めましたね。
みっちりとつぼみをつけている庭のボケも花を開き始め、メジロが蜜を吸いにきています。
今日はお墓参りにいってきましたが、境内のもくれんも満開、枝垂れ桜も1分咲きってとこでした。
帰りにはお供え用にチューリップを買ってみました。
ついこの間まで寒かったのに、すっかり春ですね。

来週旅行に行く韓国は暖かいのだろうか・・?
・・と、思いインターネットでチェックしたら、最低気温が1-4度、最高気温も11-12度との事。
結構寒そうだなぁ。行っている期間、雨もぱらつきそうです。
韓国は3泊4日、「食」の旅です。(韓流ドラマには興味ないので、ロケ地めぐりなどは基本なし。)
クリスピードーナツも韓国では並ばず食べられるそうで、予定に入っています。
でも、ガイドブックでファーストフードのページを見ていたら、同行する友人にそんなものでお腹を満たしてはいけないと、諭されてしまいました。。
1食位プルコギバーガーでも良いかと思ったんだけど〜。(^^ゞ

そして腹ごなしに、皮製品やメガネやお土産ショッピング、現地で知人と会う予定もあり、韓国ビギナーとしては、あかすりも体験してみたいし、盛り沢山な予感です。

夫がいる時には持っていくものを出せば、荷物を詰めてくれて(私がやると遅いから)、旅行中も貴重品係りを担当してくれたので(私はすぐ置き忘れるから)、で、ガイド役もしてくれて(私は方向オンチだから)楽チンだったのです。

今回の旅行も友達におまかせのプランだけど、自分の事は自分でしないと。(当たり前だけど)

明日は荷物の準備しよう。


shidare_zakura


mokuren

残される人のために
先日お世話になっている方達と素敵なランチをしました。
夫が病気になってから、久しくおしゃれなレストランでの食事も
しなくなってしまいましたが、最近はそんな機会もちらほらと。。
この間は銀座のシャネルビルの上のレストランでランチしました。
インテリアも食器もシャネルのイメージのツイード柄でとても上品な空間でした。
そして最初に出てくるおしぼりでさえ、シャネルの香り。。
気軽な居酒屋さんもいいけど、タマにはこんなマダム(?)なひと時を
過すのも良い刺激です。

さて、ランチとおしゃべりをを堪能した後、お一人が「エンディングノート」を
購入したいとの事でお付き合いしました。

「エンディングノート」とは、万一の時の為に、介護や延命治療、
葬儀やお墓の事などについて、希望を書き記しておくものです。
また遺産のリストや交友関係のリストなども・・。

急だった場合や、意思を伝えられなくなってしまった場合、
残された側は、「今まで何か言っていなかっただろうか?」とか、
「こうしたら喜んでくれるだろうか?」等と記憶を手繰り寄せながら、
迷いながら色々な物事を決めていかねばなりません。
私も夫とこのような話をする機会がないままだったので、色々と迷いました。

エンディングノートと言うかしこまったものでなくても、
元気な内に話しておく事は良いと思います。
病気になってしまった後では、このような事はなかなか聞けなくなって
しまいますので、元気な内です。

希望や交友関係は変化するかもしれませんから、適宜アップデートも必要かも。
(こう書くとマニュアルみたいだ。。(^^ゞ)

その方はご家族やご親戚用にと数冊購入なさっていました。
私も母に書いておいてもらおうかな。
何て言うかな。きっと面倒くさがるんだろうな・・。



色々な種類があるようです。
ご参考まで。 ↓

各種エンディングノート
がっくし・・orz
久々にやってしまった。。。

今日は結構真面目な内容で日記を書いたのに、
アップロードという所で何故か上手くいかず
記事が全部パーに。


がっくし。


今から書き直す元気はないので、
おやすみなさい。
女心2
パスポートの写真の上にはベージュの色が載ったせいで、
目の下の陰が目立たなくなっていました!
ラッキーな仕上がり♪

一緒に行く友達は今のパスポートの為に、証明写真の撮影で有名な
写真店までわざわざ足を運んだようです。
男性にはアンビリバボーだと思うけれど、気持ちは解る。
10年間その写真を使うと思うと、やっぱり気合が入ります。

さて、そして今回の行き先は韓国です。今月末に行って来ます。
食べて、食べて、食べて、もちろんお買物も。
あかすりやエステやネイルもやってこようかな〜。


久しぶりの旅行、楽しんできます!

女心
久しぶりの海外旅行計画があります。
パスポート申請用に(去年で切れてしまった)、
会社の近くで写真を撮りましたが、どーも気に入らない。

毛先のまとまりなどに気を使ってみたものの、今のパスポート用写真は
ドーンとアップで撮るので毛先なんて全く写らず、無意味に終わりました。。。
出来上がりは・・・バックのグレーが濃かったせいか、なんとなく全体に暗いイメージです。
髪の毛もなんとなくボサボサな感じ。





気に入らない・・・・。



これから10年もこの写真と付き合うのはどーも気が進まない・・・。



と言うわけで帰り道に駅の証明写真機で再度撮影しちゃいました。
これも今一だったけど、最初のよりはマシなので、良しとしました。


てゆーか、被写体の問題なんだけどね。。。

写真で見ると、自分が想像しているよりちゃんと老けてて、年相応の顔してるんだよね。。。


写真は正直だ。





徒然
もう1週間たってしまったけど、先週、友達が近くまできたからと
お線香をあげに来てくれたので、夫が使っていたものを少し持って行って頂きました。
まだ形見分けをちゃんとしていないんですよね。
週末はすっかり休養モードに・・。

友達が帰るとき、ルリちゃんが鳴きました。
「サンキューね〜、またな〜」って感じだったと思います。

形見分けも含め、頭ではもっと色々しなくちゃなー、と思いつつ重い腰が上がらない。。
でも友達から旅行に誘われたり、美術展の招待状が届いたりしているので
できるだけ波にのろうと思っています。



最近ヘンなサイトに誘導するコメントが増えてきました。
皆さん、あやしいコメントについているリンクをクリックしないように
ご注意下さい。


転ばぬ先の杖 その2
引き続き更新。

パソコンの不具合、今度はハードディスクのようです。
1ヶ月前に修理にだしたばかりなので、今回は無償で扱ってくれるようですが、
データは消えてしまうとの事。

修理から上がってきたら、すぐにバックアップとっておけばよかった・・。
今度の週末・・と思いながら1ヶ月過してしまったのがいけなかった。

取っておきたいメールとか、メモ代わりにつかっていたファイルとか、
住所録とか、年賀状の記録とか、iTunesでダウンロードした音楽とか
写真とか、結構色々ある。。。

皆さんも泣きを見ないうちに、バックアップはこまめにどうぞ。



金縛り
はじめて金縛りなるものを体験しました。

そのときにはめまぐるしく夢をみていました。
次々と色々なシーンが移り変わり、夢だと解って夢をみていたような感じです。
そのシーンを見ている最中、後ろから妙にはっきりした女性の声で

「完全にあれだよね」

と、聞こえた瞬間、布団の上から重みを感じ、続いて布団が下に引っ張られるような感覚が・・。
目は開いているけれど、身体は動かず、声を出そうとしたら(多分ちょっと出たと思う)、
体が動きました。この間数秒だったと思います。

ここで寝たら忘れちゃうと思い、枕元にあった携帯で夢の内容をメモした冷静な私。。

翌日インターネットで調べたら、金縛りは不規則な生活や体が疲れているとなり易く、医学的に証明されているようです。昨日の私は、うつ伏せにねていたので、そのせいもあるかもしれません。

何らかの理由でレム睡眠の時に意識だけが覚醒するとなるとの事で、わざと金縛りになり、幽体離脱の感覚を楽しむツワ者もいらっしゃるようですが、あの感覚はやっぱりちょっと怖いです。

そういえば、この間も布団の上を軽いものが歩くような感覚で目覚めました。
このときも週末だったような気がするので、やっぱり不規則な生活のせいかもしれませんが、
最近このてのことに体が敏感になっているようなので、ちょっと気になる。。


この間、霊を全く信じない友達と話をしていました。
その友達はお母さんもおばあさんも現実主義者で、お化けや霊については否定的で
3人で誰かが死んだら、必ず残った2人の所に行くようにしようと約束をしておいたそうです。
そして、おばあさんが亡くなった後、お母さんと友達にはなにもなかったので、存在しないと確信したとの事。
同席していた別の友達と私は信じる派で、じゃあ先に死んだら行くからね、とお互いに約束しました。

何やってんだか〜?!


ウワサ通り
最近上司が変わりました。
もともとめまぐるしい会社で、配転のせいもあり、ここ2年位で上司は5人目かも。
今度の上司は、結構短気みたいです。
そういう情報は入社前から入手していたけど、今日の会議で半ギレしていて
「これか〜」と、思ってしまった。

ちなみに今日キレたのは、会議中になにかを質問してもスタッフの反応が無い/薄かったから。
そしてあるスタッフの投げやりな言葉が追い討ちをかけた。
確かに、あれ?みんなどうしちゃったの?って思うくらい無反応だったけど、会議の後で私(ともう一人)に「皆をどうにかしろ」って言われてもなぁ。。なぜ違うチームにいる私・・・?
(その質問はあるチームの専門的な件で、私は質問内容さえ理解不能だった。)

「これから皆に色々やってもらわないとならないのに、こんなんじゃやって行けないもん」、って言われてもんなぁ。
そんなの会議の後で人に言わないで、その場で言えばいいぢゃん。

着任早々ミッションを与えられ(その為に来たんだから、当たり前)大変なんだろうけど、「やってけないもん」って上の人に言われるのも微妙なんだが〜。


年末年始に買った本を今頃読み始めました。
このごろやっと本を読みたいという気持ちや集中力が出てきたようです。
今日は本当に久しぶりに雑誌も買ってみました。
涙を流す回数も少し減ったように思います。
波はあるけど、夫のいない生活に少しずつ慣れてきたみたいです。

夫にも早く安心してもらわないとね。



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