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※基準値の設定は機関によって異なります。

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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
暇つぶしに・・・?
金曜日は午前中税理士さんのオフィスに行き、その後お墓参りをしてきました。
お寺に行ったのには、お墓参りのほかに、分骨について伺う目的もありました。
夫の実家のお墓とは別に、私がお参りしやすく、その他諸条件を充たすお寺を探したのですが、やはり両親の眠るお墓にも一緒にした方が良さそうです。

あいにくご住職様はご不在だったのですが、代わりに応対してくださった方に、新しくできた納骨堂やご本堂を見せて頂きました。仏具の意味などを教えていただいたり、すこし法話的なお話も含め色々なお話を伺う事ができました。
前だったら宗教的/道徳的な話に興味はありませんでしたが、今は素直に心に響きます。


その後、約束の時間までだいぶ時間があったので、デパートをウロウロと・・。
まだ時間がまっていたので、映画でも観ようかと映画館に行ってみましたが、どの映画も時間が合わず断念。
時間が合えば"L change the WorLd"でも観ようかと思ったんだけどな。

歩き回るにも疲れてきたので、お茶する場所を考えながら歩いていたら、献血の呼び込みが・・・。

少し前に献血しようと思った時には動悸があった為見送りましたが、最近は殆ど収まっています。
お茶も飲めるし、献血の後は座って本の続きも読めるし、ちょうどいいじゃん!とそのままビルの中へ・・。

1回目の献血で少し気持ち悪くなったので、緊張しましたが、今回は血液が抜かれる瞬間のスン・・と血圧が下がる感じもなく全然問題ありませんでした。
前日に食べたしゃぶしゃぶで栄養が取れて良かったのかな?

冬場は、血液が不足しているそうです。
献血で今日を生きられる患者さんが大勢いらっしゃいます。
可能な方はご協力をお願いいたします。

献血の条件はこちらでご確認ください。
東京都赤十字血液センター


転ばぬ先の杖
夫の確定申告もやっと終わりました。
後は医療費の申告・・・と思ったら、入院給付金の戻りなどを計算すると、支払いよりも補填の方が多かったので、医療費控除はうけられそもありません。

参考までに、19年度の1月〜8月末(死亡時)までの医療費の総額(交通費、骨髄バンクへの支払い含む)が約550万円でした。
ウチの場合は二人部屋が多かったので、差額ベッド代が発生していますから、大部屋の利用だけだった場合は半分位なのかもしれません。

高額療養費の戻りや医療保険とがん保険の給付の合計が約650万円ありましたので、医療費の負担は実質無かったことになります。これもがん保険のおかげです。
100万円黒字、と思われるかもしれませんがTVカード、面会の交通費、病院で飲む水やその他必要なものもあり、個々の金額は小さくても、長期間に及ぶので、足しあげると結構かかっているように思います。

普通の医療保険だと、120日間等で打ち切られてしまいますので、白血病に関しては、殆どのケースで不十分だと思われます。
血液疾患の治療は長期に及びますし、保険適用外の薬を使用することも多いので、イザという時の保険をお考えの方がいらっしゃいましたら、給付期限の無いがん保険にも入っておくことをおススメします。


使わなくて済むのが一番ですが、ウチだって白血病になるとは夢にも思わなかった訳で・・・。




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