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   130.0-370.0 x1000mm3
 
※基準値の設定は機関によって異なります。

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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
また壊れた・・・(>_<)
うー、またパソコンが壊れました。
この間修理にだしたばかりなのに〜。(>_<)

ちょっとイヤな音がしていたのですが、やっぱり・・・。
バックアップとっておかなくちゃ〜、と思った矢先だったのに・・・。

ちょっとだけ格闘してみましたが、ご機嫌直らずです。
週末はまたサポートに電話だぁー。


handed over
2ヶ月位前にオーダーした時計のバンドが出来上がりました。
夫が使っていた時計で、もともとは茶色のカーフのバンドがついていましたが、思い切って赤のバンドに変えてみました。
大人っぽい色の赤で、身につけると、いい感じでインパクトがあります。

これからは私の腕で時を刻みます。

RW



もーすぐ春ですね♪
昨日、やっと、半年ぶりに美容院に行きました。
あまりイベントもない時期のせいか、私生活を質問されることもなく
平和な時間を過ごせました。
久しぶりに行ったら、男の子が入れ替わっていて、時間の経過を感じました。

美容院の前に、近所の梅祭りの植木市でガーベラの苗を買い、今日は鉢に植えてみました。
梅祭りには毎年夫とでかけ、パンジーを買って庭に植えていました。
梅まつりの頃はまだ寒いですが、庭に植えっぱなしの球根から芽が出てきたり、
(少し育つまで、何の植物だか分からない(^_^;))
庭にも花の苗が植わり、春を感じるようになります。
今庭には何も植わっていないので、来週はパンジーを仕入れにいこうかなぁ。

お正月作った殻つきピーナツのリースは全部空になってしまったので、
今度はヨーグルトの容器で餌入れを下げてみました。
今日も餌(ひまわりの種)を補充し、部屋に戻って振り返ると、
すぐにシジュウカラご夫妻が飛んできました。

シジュウカラが餌を食べている様子をみて、スズメも「何、何があるの?」
と、餌入れを覗きにやってきます。

最近はヒヨドリもお向かい屋根の上から庭の様子を伺っていて、自分好みの餌があれば、降りてきます。 今のところヒヨは単独行動のようです。
昨日はムクドリご夫妻もご来場。

鳥たちのクチコミが広がっているようです。


さー、明日は4連休明け。忙しいかなぁ。
今日は早く寝ようとおもったのに、結局いつもの時間に・・。


暇つぶしに・・・?
金曜日は午前中税理士さんのオフィスに行き、その後お墓参りをしてきました。
お寺に行ったのには、お墓参りのほかに、分骨について伺う目的もありました。
夫の実家のお墓とは別に、私がお参りしやすく、その他諸条件を充たすお寺を探したのですが、やはり両親の眠るお墓にも一緒にした方が良さそうです。

あいにくご住職様はご不在だったのですが、代わりに応対してくださった方に、新しくできた納骨堂やご本堂を見せて頂きました。仏具の意味などを教えていただいたり、すこし法話的なお話も含め色々なお話を伺う事ができました。
前だったら宗教的/道徳的な話に興味はありませんでしたが、今は素直に心に響きます。


その後、約束の時間までだいぶ時間があったので、デパートをウロウロと・・。
まだ時間がまっていたので、映画でも観ようかと映画館に行ってみましたが、どの映画も時間が合わず断念。
時間が合えば"L change the WorLd"でも観ようかと思ったんだけどな。

歩き回るにも疲れてきたので、お茶する場所を考えながら歩いていたら、献血の呼び込みが・・・。

少し前に献血しようと思った時には動悸があった為見送りましたが、最近は殆ど収まっています。
お茶も飲めるし、献血の後は座って本の続きも読めるし、ちょうどいいじゃん!とそのままビルの中へ・・。

1回目の献血で少し気持ち悪くなったので、緊張しましたが、今回は血液が抜かれる瞬間のスン・・と血圧が下がる感じもなく全然問題ありませんでした。
前日に食べたしゃぶしゃぶで栄養が取れて良かったのかな?

冬場は、血液が不足しているそうです。
献血で今日を生きられる患者さんが大勢いらっしゃいます。
可能な方はご協力をお願いいたします。

献血の条件はこちらでご確認ください。
東京都赤十字血液センター


転ばぬ先の杖
夫の確定申告もやっと終わりました。
後は医療費の申告・・・と思ったら、入院給付金の戻りなどを計算すると、支払いよりも補填の方が多かったので、医療費控除はうけられそもありません。

参考までに、19年度の1月〜8月末(死亡時)までの医療費の総額(交通費、骨髄バンクへの支払い含む)が約550万円でした。
ウチの場合は二人部屋が多かったので、差額ベッド代が発生していますから、大部屋の利用だけだった場合は半分位なのかもしれません。

高額療養費の戻りや医療保険とがん保険の給付の合計が約650万円ありましたので、医療費の負担は実質無かったことになります。これもがん保険のおかげです。
100万円黒字、と思われるかもしれませんがTVカード、面会の交通費、病院で飲む水やその他必要なものもあり、個々の金額は小さくても、長期間に及ぶので、足しあげると結構かかっているように思います。

普通の医療保険だと、120日間等で打ち切られてしまいますので、白血病に関しては、殆どのケースで不十分だと思われます。
血液疾患の治療は長期に及びますし、保険適用外の薬を使用することも多いので、イザという時の保険をお考えの方がいらっしゃいましたら、給付期限の無いがん保険にも入っておくことをおススメします。


使わなくて済むのが一番ですが、ウチだって白血病になるとは夢にも思わなかった訳で・・・。



St. Valentain's day
毎年夫にチョコレートをあげていました。
私的には妻からもらっても、どーって事ないんじゃなかと思っていましたが、
あげると喜ぶので、私が食べてみたいチョコレート(^^ゞを選んであげていました。

今年もチョコレートを用意し、今日は箱を開けて、仏壇にのせました。
満足そうな顔してるかな。

去年の今頃は移植する病院を決めるため、セカンドオピニオンを
受けた先生にコンタクトを取っていた時期です。
チョコレートをあげたかどうかは記憶にも記録にもありません。
白血球は上がっていたけれど、入院していたし、見せただけで本人は食べなかったのかも。

夕食の時には、チョコレートの隣に、今日デパ地下で目に留まった鮟肝も一緒に並べました。
本当は日本酒を添えたかったたけれど、無かったので、ビールでガマンしてもらう事に。
でも絶対、「えー、鮟肝には日本酒でしょう〜」って言ってると思う。。。


今日、明日はまだ残っている手続きの為、休暇を取っています。
これが終わればやっと一通り完了ですが、まだ色々考えなくちゃいけない事はあります。
今まで全部夫任せだった事も、これからは独りで考えて、決断していかなくてはなりません。

迷ったら、相談させてくださいね。



ナイスボケ?
ちょっと前後しますが、週末のおバカな行動を・・・。

友人から連絡があって、金曜日に集まらないかとの事。
即効承諾の返事をし、当日は、時間に遅れたせいもあり、勢いよくお店に飛び込みました。



「あれ?ヘンだな。」


まだ誰も来ていない。


すると、ママさん(なんと元上司)、「あれ?来週じゃないの?」








「・・・・・・・え?」





そこで携帯のメールをまじまじ読み返すと、ちゃんと来週の日時が・・・。


他のお客さんに笑われながら、独りでタラチリ突きながら飲んだビールはほろ苦かったです・・・・。


友達からは「ナイスボケ」のお褒め(?)の言葉を頂きました。



つーことで、来週もでかけてきます。。。



今日は初めて六本木のミッドタウンに行ってきました。
独りになってから、あまり賑やかな場所にはいきませんでしたので、このような場所は久しぶりです。
単純にイルミネーションがキレイだなぁとワクワクし、おのぼりさん気分でした。
今日は食事が目的でしたが、またゆっくりと時間をかけて観光(?)してみたいです。


雪と夢
また雪がふりましたね。
今日の雪は細かい枝の一本一本まで積もり、
うす明かりの中、とても幻想的できれいでした。
まだ誰の足跡もついていない雪景色は、とても清らかな印象です。
夫も最後にこんな景色を見たのかなぁ。

今朝は久しぶりに夫の夢をみました。
家にいて、私が「いつ病院に戻らなくちゃいけないんだっけ?」と聞くと
にっこり笑って「もう戻らなくていいんだよ」という夢です。
覚えているのはここだけです。

そう。もう自由だから。
つぎの場所に行って、私が会いに行くまで待っていてね。


やられた〜
昨日ブログを書いた後、"AND I LOVE YOU"だけ聴いてみました。
シンプルでやさしいメロディーに載って歌詞が流れてきたら
急激に心が大きく揺さぶられ、涙が溢れてきました。
今朝も昨日のその時の気持ちを思い出しただけで涙が。。

「復活後の日記」と書いているものの、実は毎晩ちょっとだけ泣いています。
思い出して泣く事もあるし、歌やメロディーで気持ちが揺さぶられる事もあるし
頂いたメールのやさしい言葉にじーんときたり。。

別にムリする必要もないと思ってはいるけれど、まだ時間かかりそうだなぁ。


今日は会社の帰りに、別の部署の人と一緒になり、
「○○さんは産休取られてたんでしたっけ?」と、的外れの質問をされ
ビックリしました。^_^;

ぺっちゃんこなお腹とは言わないけど、
妊婦さんには見えなかったでしょう〜

介護休職と答えたら、「もうお元気になられたんですか?」と、ますますドツボに。。
面倒なので「もう亡くなりました」と答え会話強制終了。
親の介護だと思ったまま終わったようです。ムリもないけど。



週末のお買上げ商品
もうちょっと過ぎちゃったけど、この間は節分でしたね。
去年は夫は入院していたので、母と2人で豆まきしました。
大人になってからはあまりしなかったけど、
母も私も邪気払いのような事をしたかったんでしょうね。
今年は母は豆も買わず、節分のせの字も・・。(^^ゞ

週末はインターネットで小鳥のおもちゃとCDを買いました。
おもちゃは懲りずにルリちゃんのお母さん(?)をお買上げ。今度のは光センサーに反応し
嘴やクビやしっぽを動かしながら鳴くのだけど、
嘴がカタカタ鳴るのが腹話術の人形のよう・・
作りは結構リアルです。
週末は庭に置いて他の鳥の反応をみてみようかなー。


CDは最近気になるコブクロを買いました。
メロディーが綺麗ですよね。
で、「この商品を買った人はこんな商品も買っています」にまんまと載せられ、
ドリカムもお買上げ〜。
まだどちらも聴いていないけれど、"AND I LOVE YOU" の歌詞は
私の気持ちのまんまで沁みます。


52965296
(2007/12/19)
コブクロ

商品詳細を見る


AND I LOVE YOUAND I LOVE YOU
(2007/12/12)
DREAMS COME TRUE

商品詳細を見る



また雪ですね。。

一番近い雪国と遠い雪国
東京は朝から雪です。

夫は最期の日、喋るものやっとという時に、
「ねぇねぇ、変な事きくけどさぁ、一番近い雪国はどこ?」と言い出しました。
私が上手くこたえられず、「新潟あたりかなぁ。良く解らないなぁ」、と答えると、
「変な事きいてごめん。じゃあ、また聞くけど、一番遠い雪国はどこ?」と質問しました。
上手く聞き取れず、何回も聞きなおしながらの会話でした。
2回目の質問には「北海道じゃない?」と答えると、「そっか。そうだよね。」納得して満足げでした。
亡くなったのは夏だったし、なんでこんな事を尋ねたのか、今でも気になります。

よくお花畑と三途の川の光景をみるという話はありますが、無くなる間際に見る光景は、その人が一番綺麗で清らかだと思うものを観ると伺ったことがあります。
夫の場合は雪景色だったのか・・・。

夫はどこかで雪の東京をみているかしら。
雪が降るたびに最期の日を思い出す事になるでしょう。

スズメはいつもの塀や屋根に雪が積り、ホバリングしながら、どこに停まろうか戸惑っている様子でした。
明日の朝は転ばないように気をつけなくちゃ。


今日やっとPCのサポートセンターに連絡しました。
本体とディスプレイの両方を修理センターに送ることになり、予測される部品の金額を教えてくれたのですが、マザーボード交換で3,2万円、ディスプレイもダメになっていたら、4.2万円もかかるらしいです。
とりあえず、修理見積もりまで依頼し、金額によっては修理しないことにしました。
修理に7.5万円はビミョウな所・・・。
マザーボードの交換だけで直るといいけれど。。

あと色々な資料やデータが入っているのもちょっと困ります。(>_<)
思わず覗いてみたくなるようなタイトルのファイルがデスクトップにあるはず・・・。
個人情報だって色々。。うーん。
でもハードディスクも動かないし、ディスプレイ表示もできないのでお手上げです。



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