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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
大掃除とお礼
忙しかった仕事も終わり、やっと休みに入りました。
後半は特に忙しく、帰宅が11時過ぎの日も数日ありました。(>_<)
で、疲れているなら、とっとと帰ればいいのに、忘年会には参加したり(遅れて参加)、自分の体に追い討ちを掛けていたかも。。。
でも気のおけない友人と過ごすひと時は楽しい。そして美味しい。

29日は月命日だからと、友人がお花とお供物を持って、お線香をあげに来てくれました。
もう4ヶ月経ちました。いつも書いていますが、長かったような、短かったような。。
お葬式や法事はもうだいぶ前の事のような感じがします。
いまだに写真をみる度、もうこの体は存在しなくなったのだなと、不思議な感じです。

その夜は夜更かしして真夜中にお風呂に入ったのですが、ふと思い立って真剣に掃除をしました。そして2時すぎに脱衣所を出た時、ルリちゃんが鳴きました。
多分「ご苦労」と言われたんだと思います。(よくこう言われていたので)

今日は久しぶりにワックス掛けもしました。
夫が発病してからは年末は一時退院で戻っていたり、腰が痛かったりしたので、家具をを大移動してやるワックスがけは省略していました。
さすがに2年以上たつと、床のツヤも全然なくなったので、今年はちゃんと2度塗りしました。
久しぶりに床が光って気持ちいいです〜♪
でも家具の移動、水拭き、ワックス掛け2回の作業で、手のひらと腰が疲れました。。

で、一通りワックスをかけて、TVのコンセントなどを入れなおしていたら、またルリちゃんが・・。
ワックスがけはいつも夫の担当だったので、きっと気になっていたんでしょう。

毎年、11月頃からすこしづつ大掃除をしようと思いながら、結局休みに入ってから一気に大掃除、年賀状書き、買出しや御節作りで毎年大変な思いをしていますが、今年はかなり手抜きができるので楽です。
年明けも長く休めるので、ゆっくり過ごします。


今年は悲しく辛く、目まぐるしい1年でしたが、出会いや再会もありました。
友人はもとより、ブログでの皆様の応援にも支えられえ、乗り越えることができました。
心よりお礼申しあげます。
色々な経験をした分、勉強になることも多く、とても凝縮された年だったと思います。

来年は皆様にとっても、私にとっても、健康で穏かな年になりますように。
これからもよろしくお願いいたします。


テーマ:心と身体 - ジャンル:心と身体

携帯のいたずら
ちょっと順不同ですが、思い出したことがあるので書きます。

誕生日を少し過ぎた頃、何気なく夫の携帯を見てみたら、
何かメッセージが表示されています。
ドキっとしましたが、結婚記念日と私の誕生日の1日前にアラームをセットしてあったようです。
夫からの「おめでとう」のような気がして、ちょっとじーんとなりました。
その後、アラーム設定しないでも、覚えておいてよ〜、とも思ったけど。(^^ゞ

携帯には前にも驚かされたことがあります。
夫の携帯を解約してまもなくの頃、夜電気を消した瞬間にふっと部屋が青白くなりました。
振り返ったら、携帯の画面が明るくなっています。
ドキドキしながら手に取ったら、電池残量が少ないから、充電してね、みたいなメッセージだったのですが、この時は心臓がバクバクしてしまいました。


12月24日 時計の磁気
今日はクリスマスイブ、いかがお過ごしでしょうか。
こんな感じかな?

私はお礼状書きと、メールの返信、そして少し仕事も。。あとは掃除・洗濯、のんびりでした。
昨日はプレゼントにマグカップを頂いたので、それにたっぷりとミルクティーを入れて、ビデオを見ながらケーキを頂きました。
夜は入浴剤(こちらも頂き物)を使って、ゆっくりお風呂に入り疲れを癒しました。

昨日書き忘れましたが、週末は夫の時計のベルトを交換にだしました。
夫が残した時計の中で私にもできそうな物があり、使おうと思います。
ちょっと贅沢して、赤のクロコでオーダーしました。
出来上がりは2ヶ月位先になるそうです。

時計といえば、最近腕時計が遅れがちなんです。
一つは磁気抜きしてもらったら、遅れなくなりました。
昨日も電池をとりかえたばかりの時計が遅れたので、修理にもっていったら、やはり磁気が溜まっているとの事。その場で抜いてもらい、様子を見ることにしました。

磁気は時計をTVの上においておいたり、磁気カードと一緒にしておいたり、PCの作業が多いと溜まる事があるそうです。PCは影響あるかもしれないけれど、他は心当たりなしです。
もしかして夫のせい〜?なんて思ったりして。。

目覚まし時計も、セットした時間鳴らなくなり、9時間ぐらい(!)ずらしてセットしないとダメになりました。
これは私がサイドテーブルからしょっちゅう落としているからかもしれませんが。。

さーて、あと4日で今年も終わりです。
最期まで忙しそうだなぁ。(>_<) 頑張れ私。


今年はお祝い事は無しですが、すこしクリスマス気分な小物を置いています↓
Christmas






12/22,23 少し後戻り?
3連休の初日は、人手が足りないほかの部署の為に休日出勤をし、慣れない仕事で疲れましたー。

中日の今日は以前夫が通っていた陶芸教室からお花と手紙が届きました。
後日夫が生前に作った作品を送ってくださるとの事。多分とっくりのような気がします。
届いたら仏壇にのせてあげよう。

その後年末に期限切れになってしまう航空会社のクーポン券を使いに有楽町まで出かけました。
去年は夫から「もったいないから、期限が切れる前に何かに使って」と言われ、キャリーカートを買いました。
荷物が多い時にはそれに色々詰め込んで病院やジムに通い、結構重宝していました。
事情を知らない会社の人からは、「これから温泉でも行くの?」とか言われていましたが・・。

今年は欲しい物が全く見つからず、お肉やお米にしておきました。年明けは美味しいスキヤキが食べられそうです。

有楽町で国際フォーラムの前を通った瞬間、色々な思い出がフラッシュバックしました。
国際フォーラムには、最初の治療を終えた退院の後、二人で出かけた思い出があり、しかもその夜、痙攣の発作を起こして救急車をよんだので、結構印象に残っています。
二人で入ったお店にも行き、そこで写真立てを買いました。夫の写真を入れようと思います。

帰りにはデパートに寄って、陶芸教室やお花やお供物を送ってくれた友人に、お返しの品を送りました。

今日は歩きながら、電車に乗りながら、ずーっと夫の事を考えていました。
仕事中は考える暇がありませんが、手や頭が止まるといつの間にか夫の事を考えています。
電車の中で涙が出そうになったので、気を紛らわそうと、友達にメールを打ちました。


季節柄かもしれませんが、最近また悲しく感じる時が増えているかも。。。


Week of 12/16 誕生日、夫の夢、当選
先週は私の誕生日がありました。
メールを下さった方、プレゼントを贈ってくださった方、ありがとうございました。
独身の頃勤めていた頃の取引先の方からも、ひょんなことから18年振りに連絡を頂き、お悔やみの言葉と、私の誕生日のお祝いのメッセージを頂きました。

誕生日当日はこれといってイベントはなく、お昼は仕事をしながらお弁当を食べ、夜も会社のデスクでパンを齧るという日でした。
別に誕生日にイベントがなくてもまったく気にしないけれど、今年は独りなのがやっぱり寂しいです。

一昨年の誕生日、夫は元気でした。
去年は入院していました。
今年はいません。

誕生日の翌日の明け方に夫の夢をみました。
雑貨屋さんのようなお店にいて、私が小鳥のおもちゃを見ています。欲しかったものが見つかったはずなのですが、顔つきが気に入らず、手にとって悩んでいました。
ふと顔をあげると夫が少し離れた陳列棚の向うから、双眼鏡(売り物)でこちらを見ています。私も双眼鏡で見返しました。
夫の顔は双眼鏡で隠れて見えませんでした。

その日の朝、ルリちゃんが何回も鳴いたので、夫が会いにきたのだと思っています。
この間も遠くからこちらを見ている夢だったので、ちゃんと見てるよ、って言いたいのかもしれませんね。

そしてその翌日、荷物が届きました。
送り主はカード会社からですが、ポイント交換はしていないし、何だろう??と思って空けたら、少し前に入会キャンペーンで応募した景品の当選でした。
品物はipod shuffleです。 特にこれが欲しかった訳でもなく、どうせ当たらないだろうし、あえて選ぶならこれかなぁ位の軽い気持ちで申し込んだら、当たりました。。

今仏壇に載せて夫にみせています。
夫が当ててくれたのかしら・・?


Week of 12/9 旧友と忘年会
また一週間がすぎました。相変わらず忙しいです。

先週は以前一緒に働いていた人と忘年会(?)がありました。
入れ替わりが激しい会社なので(1年で25%位入れ替わります)、退職していった人と会うことも多く、今回も3-4年前まで一緒に働いていた人達です。
久しぶりにそれぞれの近況報告や昔話などで楽しくすごしました。

土曜日も会社を去っていった人とランチで忘年会をしました。
その後、一緒に雑貨屋さんなどを見ながら、クリスマス色の街をブラブラと散策。
このときのメンバーは物作りが好きな人達ばかりだったなので、私が手に取ったものを「それ、作れるよ〜」と言われる場面も。(^_^;)
確かに作れるんだけど、値段も1/10で済むけど、今は材料を買いに行ったり、作る時間がね・・・。

休職期間中は時間があっても、何かを創ろうという気がおきなかったけれど、外にでて色々刺激を受けると、ムズムズと意欲も沸いてきます。
しかし、今は時間と体力がぁ〜。(>_<) なかなか上手くいかないものですね。
その方達からは、誕生日が近いからと、クリスマス仕様で可愛いチョコレートを頂きました。♪
覚えていてくれて有り難う。

どちらの忘年会の時も、闘病の事を話していたら、涙がでてきてしまいました。もうこれは仕方なく、数年経過しても変わらないと思われます。
会った人の中に今年お父様を亡くされた方がいて、共感しあえる所がありました。

気がつけば、大切な人が居なくなってしまった事以外は元の生活に戻って、普通に時間が過ぎていること。
この状況はとても恵まれている事。
でもその人が存在しなくなったという事は実感しにくいこと。
会社に行けば全く違う時間が流れていて、その中で悲しみの気持ちは楽になること。(別の苦はありあるけれど)
大切な人の死は、受け入れるしかないこと。(いくら悲しみ続けても状況は変わらない)
世の中、色々な人がいる事。
故人の為にも前を向く事。

さて、これから一仕事します。


Week of 12/2 忙しい・・
先週は何があったか・・・?
仕事しかしていないような気がする。。
ずーっと走っているような、気ぜわしい毎日です。(気だけじゃないんだけど)

そんな中、喪中のはがきで訃報を知った、昔一緒に働いていた友達からまだポツリポツリと、お花やお供物が届いていて、添えられた手紙やカードを読んでほっと和むひと時があります。日頃ご無沙汰していても、気にかけてくれてありがたい事です。

骨移植推進財団から封書が届き、もしかしてドナーとしての検査の依頼?とちょっとドキドキしながら封を開けたら、支払いすぎた分の費用の還付のお知らせでした。
コーディネートは移植前までだったため、ドナーさんの障害保険料や、骨髄提供調製料を返金してくれるそうです。予期せぬ返金は嬉しいけど、そのまま寄付でも良いかなぁ。

土曜日は何もしないと決め込み、殆どソファの上で過ごしました。
今日は、掃除、洗濯、お礼状、その他手続き関連の書類や、会社の評価の書類など書いていました。

明日からまた忙しい毎日が始まります。今週、来週は山場です。
忘年会のお誘いがあるけれど、行けるのだろうか?

先週は18年目の結婚記念日でした。これから私の誕生日、クリスマスと、思い出が多く、寂しくなりがちな季節です。
色々思い出して寂しいより、仕事に追われていた方が今はいいのかもしれません。

メールやコメントを下さった皆様、お返事が遅れていてすみません。


Week of 11/25
久しぶりの更新です。
平日1回、書いたのですが、アップロードする時にタイムアウトしていて、書いた日記がパーになってしまい、それはそれは、ガッカリしたのでした。

先週の日曜日(もう一週間前だ〜)は、友達がワンコをつれて遊びにきてくれました。
お土産に茶香炉を持ってきてくれたのですが、皆さん使った事はありますか?陶製の香炉にお茶をいれ、下から火で焙ると部屋にお茶の良い香りが漂います。
ろうそくを使うので、炎の揺らめきもリラックムードを誘い、和みます。

その日は皆で近くの公園までワンコを散歩させたのですが、とっても元気なワンコなので、主人の意思とは全く関係なく、とにかく前へ前へと引っ張るんです。
そのせいか、肩まわりの筋肉がしっかりしていて、形がわかる程です。(ビルダーの世界で言う所の「切れてます」です)

そしてフガフガと鼻息を鳴らしながら歩くので、みんなの視線が。。。(^_^;)
夜道であの声が後ろから迫ってきたら、相当怖いかも・・・。

そんなワンコがネコと遭遇しました。ワンコは興味深深で近づいたものの、のんびりしていたネコのご機嫌を損ねたようで、顔面にネコパンチをお見舞いされました〜。


仕事は大分慣れてきたものの、不完全なままガッツリ責任範囲が増え、忙しくなってきました。毎日結構遅くまで会社にいます。
今月は相当忙しいので、平日はあまり更新できないかもしれません。

もう少し経験して説得力のある事が言えるようになったら、周りに振って楽になろう。
あとは抜き所がもう少し判れば。。

昨日は今年初めての忘年会がありました。
会社を辞めていった人達、まだ残っている人達で集まり、美味しく楽しいひと時でした。
息抜きもしないとね〜。

↓茶香炉です 
chakoro_1


chakoro_2





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