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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
私信: ホルター心電図
非公開でホルター心電計の事で質問を頂いた方がいらっしゃるのですが、直接お返事できないのでこの場から失礼します。。

私はシールタイプの電極を数箇所胸にはりつけ、小さな心電図計(約4センチ角、厚さ1.5cm位)の心電図計を首から下げ、邪魔にならなように、テープで固定しました。

心電図系にはボタンがついていて、動悸や息切れ等を感じた時に押さなければなりません(服の上から押せます)。
また記録票も渡され、徒歩、階段の昇降、食事、トイレ、その他、体を動かした時の時間も記録しなければならず、これが少し面倒に感じました。

電極や機器ををテープなどで体に固定するので、シャワーやお風呂はダメです。機器は思ったより小さく、付けている事はさほど気になりませんでしたよ。もちろん痛み等はありませんので、ご安心を。

私は心配のない不整脈といわれましたが、動悸は今も続いていて、お酒を飲んだり、お風呂にはいると、少し強く感じるように思います。


ご病気については、なんと申し上げたらよいのか判りませんが、とにかく気持ちが負けてしまわないように、頑張っていただきたいと思います。すでに十分頑張ってこられた方に適切ではないと思うのですが、うまく言葉が見つかりません・・。

徒然
昨日は税理士さんと話をする為の資料作りをしていました。
エクセルで表を作って仕事をしている気分でした〜。

昨日はちょっと頑張ったので、今日はだらけて、ずーっとDSでゲームやっていました。
夫がやっていたRPGをリセットしてやっています。夫は主人公に「うんたらた」と名前をつけていました。
私が始めた頃は、移植の前だったので、「GVL」と名づけました。
白血病患者とその家族ならではのネーミングですね(^_^;)
(GVL=ドナーさんのリンパが白血病細胞をやっつける良い作用)

「脳トレ」とか、「もっと英語漬け」には夫の記録が残っています。まだちゃんと見ていませんが、絵や川柳なども残っているとおもうので、今度見てみようと思います。
2年前に撮った英語のプレゼンレーニングの時のビデオもあるので、これも気になっています。もしかしたら緊張している姿が見られて、笑えるのかなぁ。

今日はゲームをしている時に、久しぶりにルリちゃんが鳴きました。
「オーラの泉」の特番を見終わった時にもう1回。
また近くに戻ってきてくれたようで、ちょっと嬉しかったです。

それ以外でもあれ?って思った事がありました。
歩いているときには、夫と手を繋いでいるようなつもりでいるのですが、その意識をしていない時に、ふと風が吹いて空いている方の手に何か感じるものがありました。

笑われるかもしれないけど、気のせいでも何でもいいから、自分ではそう思うことにしています。

そういえば昨日はひょっこり懐かしいものが見つかりました。
私がいたずらでお棺の中にいれた物の1号です。
私がいつもいたずらをするので、1号は夫に隠されてしまい、いつしか忘れていたのですが、昨日はその1号を見つけました!こんな所に隠していたのか〜っと、ちょっと笑ってしまいました。
まだお骨壺があるしなぁ。。。また入れちゃおうかなぁ。

寒くなってきてお風呂が気持ち良いですね。
夫はお風呂が大好きだったので、またお風呂に入りたかっただろうと思います。いつも雑誌を持って入り、長風呂をしていました。
美味しいものを食べても、きれいな物を見ても、夫にも食べさせたり、見せてあげたかったと思うと、まだ涙が出てしまいます。



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