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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
思わず買っちゃいました
昨日も友達とランチしてきました。昨日は高校時代からの友人です。
平日昼間のマダム(???)な時間も今日1日で終わりです。(>_<)
今日はでかけず、家でのんびりすることにしました。

さて、今日は最近買った本をご紹介します。
センチメンタルな私が思わず手に取ってしまったのがコレ。(^_^;)

おひとりさまの老後 おひとりさまの老後
上野 千鶴子 (2007/07)
法研

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まだ読んでいませんが、暮らし方、人付き合い、お金、介護、死などについて書いてあります。いままで不安には思っていても、まだ先の事だしと、真剣に考えていなかった事と向き合うチャンスかも。
いまから準備しておいた方が良い事もあるかもしれないし。。


そして私の癒し本。(マンガですが・・)
とりぱん 4 (4) (ワイドKC) とりぱん 4 (4) (ワイドKC)
とりの なん子 (2007/10/23)
講談社

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こちらはとっとと読みました。
相変わらずの野鳥三昧な日々が羨ましい〜。ウチにも餌台が欲しい。。
これを読んだ後、100円ショップでひまわりの種を買うかどうか真剣に悩んでました。
結局見送りましたが、まだあきらめた訳ではありません。


移動中や待ち時間用に、涙のリスクを承知で買ったのがこれです。
「尊厳死」という言葉をこの本で始めて知りました。
最期の時をどう生きるか・・・夫とは話せないままに終わってしまいました。
モルヒネ (祥伝社文庫) モルヒネ (祥伝社文庫)
安達 千夏 (2006/07)
祥伝社

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これは本屋さんの新刊コーナーでみつけ、村上さんだから、という理由だけで購入しました。羊をめぐる冒険 / 村上 春樹依頼のファンで、人としても興味があるので。。
上手く説明できませんが、村上さんの小説は読んでいる間と、読み終わった後も暫く周りに違う空気が漂うような感じが好きです。
走ることについて語るときに僕の語ること 走ることについて語るときに僕の語ること
村上 春樹 (2007/10/12)
文藝春秋

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これは通勤途中で読む予定です。


そして夫が読んでいた稲盛氏の本もご紹介します。
あちこちページが折ってあり、線も引いてありました。
これは今寝る前に少しづつ読んでいます。
道徳的、宗教的な事が多いので、夫の事がなければ手に取らなかっただろうと思います。今だからこそ読んで響くのかも。
生き方―人間として一番大切なこと 生き方―人間として一番大切なこと
稲盛 和夫 (2004/07)
サンマーク出版

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稲盛和夫の哲学―人は何のために生きるのか 稲盛和夫の哲学―人は何のために生きるのか
稲盛 和夫 (2001/11)
PHP研究所

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もう2ヶ月、まだ2ヶ月
休みもあと僅か、結構忙しくしています。
昨日今日はよく歩きました。

昨日は半年ぶりに帰国した友人とランチをしました。夫の事はまったく口に出さず、普通にしていてくれたので、楽に過ごせました。
夫とその人は誕生日が近く、半年前には、一緒にお祝いしてもらったんだっけなーと、その人と分かれてから思い出していました。

そしてその頃一緒に桜を見ながら歩いた、小さな川沿いの道を歩きながら次の目的地へ移動。つがいのカモも健在でした。(↓参照)
桜の時期は、移植を待っている頃だったけれど、自宅待機で自由時間を満喫した期間は幸せな気持ちだったのを思い出しました。
http://untarata.blog72.fc2.com/blog-date-20070402.html

家に帰ってからは、初夏の頃から、花が枯れたままずーっと放置していた玄関の鉢に花を植えました。
庭(猫の額ですが)の手入れは基本的に夫の仕事だったのですが、これからは私か〜。。
洋芝の種も箱のまま残ってるんだけど、どーするかなぁ。
洋芝は冬も枯れずに青々しているのですが、冬でも芝刈りしないといけないし、日本のものと比べると成長も早いので、より頻繁に芝刈りしなくてはならないんです。母と私には不評なんですよねー。(^^ゞ

今日は朝から口座解約や名義変更手続きの為、銀行巡りをしました。
信用金庫から外資系銀行まで行きましたが、それぞれのカラーの差が面白かったです。今日は4行回り、後は郵送で手続きです。
本当は仕事復帰の前に全部終わらせたかったんですけれど、間に合いませんでした。

それから、友達のお礼やプレゼントの品を買いにデパートへ行き、楽しいひと時。

そして今日は月命日なので、お墓参りもしてきました。
お墓の前では2ヶ月前の今日の事を思い出したら、涙がポロポロこぼれてきましたが、色々な報告をし、「これから頑張るから見守っていてね」とお願いしてきました。

もう2ヶ月、まだ2ヶ月、どちらも感じます。


ちょっとセンチメンタル?
今日は義母の七回忌法要でした。
今までは義兄と夫と3人での法要でしたが、今回からは二人だけです。
台風なので、お墓参りは見送り、義兄の家でお経を挙げてもらいました。
義母に夫をよろしくお願いしますと、お祈りしました。

夜は友達と食事の約束があったのですが、台風なのでこちらもキャンセルし、早々に自宅に戻りました。

そして掃除をしていたのですが、そのまま模様替えに突入しました。
仮祭壇を設置する為に動かしたソファがそのまま角に追いやられたままだったので、それを移動させたり、植木やテーブルの位置を変えてみたり・・。
そして写真立てに入れる夫の写真を探し、色々引っ張りだしている内に見入ってしまい、時間がかかる、かかる・・(^_^;)

まだ整理していない写真もかなりあるので、また折をみて選ぼうと思います。

色々な写真を見ながら、これらは私が死んでしまったら、どうなってしまうのだろうか?とふと思いました。
兄弟姉妹、子供もいないので、私が死んだら、全部誰かに処分されてしまうのかと思うと、寂しいです。

その時には、祖父母、両親の思い出の写真も、全ての思い出も無くなってしまうって事で、彼らを思い出す人もいなくなります。

書いていたら、なんだか切なくなってきたので、この辺で・・。
模様替えしているときは結構楽しんでたのになー。


連動?
今日はブログを通じてお知り合いになれた方とランチをしました。
ちょっと緊張していましたが、お目にかかったら、とても素敵な方で、共通の話題も沢山あり、あっという間に時間が過ぎてしまいました。

その方からは、ご丁寧に夫へのお供物にとお土産を頂き、仕事復帰の私にまでプレゼントを頂き、そのお気持ちに少しウルッと来てしまいました。。

午後はご無沙汰していた人達から連絡がはいりました。

まず以前お世話になっていたトレーナーの方から、○○のジムでできるのでどうですか?とお誘い(営業とも言う)のメールが。。
ちなみにこの方には夫の事をお知らせしていません。

ビリー隊長とマンツーマンを続ける自信はないので、意思の弱い私はトレーナーさんがいないと長続きしないのです。

そろそろジムも復活しようかと思っていたので、なんというタイミング!そろそろ運動も復活しなさいって事なのかな。
でもとりあえずは、仕事に復帰して新しい生活のリズムがつかめてからまた連絡、って事にさせて頂きました。
来月からは違う部署に異動なので、何時に帰れるのか判らないし・・。

夜は半年振りに帰国している人がいるから、と週末のパーティーのお誘いを頂きました。
残念ながら欠席ですが、自分が動き始めたら、周りも連動して動き始めたような感じがします。


話は変わりますが、昨日某保険会社にクレームしちゃいました。
前々から感じていた事があり、葬儀の後も「あれ?」と思うことが。
でも、その頃はクレームする気力がなく流していました。
しかし、更にムムッと思う事が重なり、どう考えても向うに非があるのでついに。。

という訳でクレームできる位元気になりました。(^_^;)
でもクレーマーじゃないですから。念の為。


復活
最近更新の間隔があいてきました。
夫の闘病中は、皆さんに状況を知らせなくちゃという気持ちと、聞いて(読んで)欲しいという気持ちがありもあり、頑張っていましたが、最近はこれを書かなくちゃ・・というネタ(?)もあまりなく、なんとなくダレ気味・・。

とりあえず、私を心配してくださる方に近況報告のつもりで書いていこうと思います。

さて、先週末は、友達にお願いして寝室の私のベッドを母の部屋に下ろしてもらいました。
今は私が夫のベッドに寝ています。
ベッドがひとつになった寝室は、妙にガランとしてしまい、だいぶ印象が変わりました。
1人になったんだな・・って感じです。

最近ルリちゃんを寝室においていますが、夜中に鳴く時があるんですよ。
そのときには「いるの?」って聞いてみるのですが、返事はありません。

この日はベッドを移動してから、友達の家へ行き、その家のワンコを散歩させたり、皆で飲んで食べて話して、皆でお泊り。楽しい時を過ごしました。

↓暴れん坊のサクラです。(飼い主からクレームが来るか?)
夜はピッタリと添い寝をしてくれました。
sakura


翌日は奥多摩の方へドライブへ行きました。カラっとした秋晴れで、気持ちよかったです。
お土産も色々買って、久々の旅行気分でした。
途中で夫がこの場にいたら、どんな感じかな。。と何回か想像していました。
景色の美しさ、風の気持ちよさ、食事の美味しさなど、全てに感動していただろうと、その姿が容易に想像できます。
皆口には出さなかったけれど、それぞれ夫がいたら・・と思っていてくれたのだろうと思います。

昨日は友達のお見舞いに横浜の方まで行き、夜はまた別の友人と食事をし、また食べて飲んで・・。

昼間会った友達にも、夜会った友達にも「元気そう」と言われました。自分でもそう思います。つい先日は1回も涙を流さない日があったのに気がつきました。
徐々に復活しています。

休みもあと一週間になりました。ちょっと憂鬱ですが、また皆に会える事を楽しみにすることにします。

とりあえずは、仕事復帰、それからジムにも復帰して、少しずつ元の生活に戻していきます。余裕が出てきたら、やってみたい事もあるのですが、そこまで手がつくのはもう少し先かな〜。


久しぶりのレクリエーション
四十九日も終わり、ほっとして少し休んでいました。
その後はまだ残っている手続きを少しずつ・・。

区役所で謄本や住民票を取る時、公的年金の目的で使うと言えば、それらは無料で交付してくれるんですね。
但し赤いスタンプで「年金用」と押されてしまうので、他の用途には使えなくなってしまいますが。
そして、これから社会保険庁を納得させる作戦を練らなきゃなりません。

後は少し夫のものを整理していました。
差し上げる事もできず、置いておいても絶対に使わないものは、すこしずつ処分しています。

今週末は友人のお宅にお泊りしてきます。
日曜日はドライブで少し遠出もしちゃいます。
こんな週末も1年ぶりなので、楽しみです。


四十九日法要
今日四十九日法要を終えました。

昨日は、お骨がそばにあるのもあと一晩だけかー、と思い、お骨を夫のベッドに置き、私もその横のベッドで寝ました。
6月の転院以降は自分のベッドで寝る事ができなかったし、二人で並んで寝るのも、これで最後です。

今日は新旧大勢のお友達にお集まり頂く事ができ、夫もさぞ喜んでいたと思います。ご参会、ありがとうございました。
私は皆さんからお励ましの言葉を頂戴し、ありがたく、感謝の気持ちで一杯です。

家に帰ってから、仮祭壇を片付けました。
法名軸はお仏壇に入れ、遺影は悩んだ末、夫の勉強部屋にかけました。壁に夫の写真が掛かっているのはヘンな感じです。いつの日か、見慣れた景色になるのでしょうけれど・・。

49日も終わりこれでまた一区切りです。
来月からは仕事にも復帰しますので、少しエンジンをかけていかないと。。。



・・・って頑張るのはやめて、休み中はしっかり休もうっと。

来月からちゃんとするから、今月はいいよね。(自分に言い訳)
休みもあと2週間ちょっとになりました。
友達に会ったり、まだ残っている手続きをやっている内に終わってしまいそうです。


バンク登録しました
先日は都税事務所に行った帰りに、献血をしに行ったきたのですが、まだ続いている動悸と不整脈の為、採血前の問診であえなく玉砕。
先生には、ホルター心電図をやり、心配するタイプのものでは無いと言われた旨を説明しましたが、「今日は大事を取って止めておきましょう」との事に。。。

で、代わりといっちゃー、なんですが、骨髄バンク登録してきました。
こちらは白血球のタイピングを調べる為の血液をほんの少し取るだけでOKです。
donor card


でも献血もできない状況じゃ、骨髄採取なんて問題外なので、この不整脈と動悸をなんとかしておきたい所です。
HLAが合っても、提供できないんじゃ患者さんをぬか喜びさせて終わってしまいますからね。

それでも、前よりは動悸を感じる事が少なくなったような気がします。気持ちにもだいぶ余裕がでてきたのでしょう。
予定が立っていない日は、なんとなくダラダラすごしてしまい、不安感のような、罪悪感のようなものを感じます。

といって、掃除や、家の中の整理や、庭のメンテナンスなど、ニガテな事にはなかなか手がつきません・・・(^_^;)


コツコツ努力タイプでした
きょうはずーっとやらなくちゃ、と思いつつ後回しにしていた事をやっと片付けました。
それは、英語のメールを数通。英語だとどーも億劫で・・・・。
話すのは勢いで済んでしまうけれど、書くとなると、色々考えてしまいます。
(外資系勤務なのに)こんな事じゃいかんのですけど。。と、思いつつ勉強しない私・・。^_^;

その点、夫は偉くって、出勤前に毎朝NHKのテキストで英語を勉強していました。途中エコ検定やTOEICの勉強もしていました。

お風呂上りには、トレーナーの人に教えてもらったストレッチをこれまた毎日、ちゃんとこなしていました。
寝る前には英字新聞です。(日本語の注がでている英語学習用のもの)

継続できるのって凄いですよね。わが夫ながら感心していました。

・・・が、一方であまりよく調べないで行動に走る事があり、私に「ツメが甘い」と言われてしまう夫でもありました。

私のTOIECの勉強はDSです。この辺に意欲の差が現れています。
しかも夫の容態が悪くなって依頼、お勉強系ソフトには手を出していません。(^_^;)

風って気持ちいい
今日は友達がお花とお供物を持ってお線香をあげに来てくれました。
お花が寂しくなってきた頃、ちょうど良いタイミングで、誰かが持ってきてくれたり、届いたりして助かっています。
皆さん、ありがとうございます。
毎朝お線香を上げて、お花の手入れをするのが日課です。
涼しくなったので、お花もだいぶ長持ちするようになりました。

その友達が来る直前、来ている間、またルリちゃんが鳴いていました。
(ルリちゃんは振動に反応して鳴く小鳥のおもちゃです)


友人が帰った後、TVで「余命1ヶ月の花嫁」というドキュメンタリーを観ました。
乳がんと闘う女性やご家族の不安、悲しみが痛いほど伝わり、夫の闘病や死とも重なり、涙無しでは観られませんでした。

彼女は「生きてるって凄い事」、「風って気持ちいいんだよ。知ってる?」と話していました。

残された恋人は、彼女は当たり前の小さなことを何でも幸せと感じることができたと言っていました。

夫も同じでした。
私も夫と散歩している時に感じた風の心地よさを忘れないと思います。



ホルター心電計 補足
心電計はボタンを押さなくても、ずっと記録を続けています。
ボタンを押すのは、心臓が異常な動きをした時に、自覚症状があるかどうかをチェックするみたいです。


私信: ホルター心電図
非公開でホルター心電計の事で質問を頂いた方がいらっしゃるのですが、直接お返事できないのでこの場から失礼します。。

私はシールタイプの電極を数箇所胸にはりつけ、小さな心電図計(約4センチ角、厚さ1.5cm位)の心電図計を首から下げ、邪魔にならなように、テープで固定しました。

心電図系にはボタンがついていて、動悸や息切れ等を感じた時に押さなければなりません(服の上から押せます)。
また記録票も渡され、徒歩、階段の昇降、食事、トイレ、その他、体を動かした時の時間も記録しなければならず、これが少し面倒に感じました。

電極や機器ををテープなどで体に固定するので、シャワーやお風呂はダメです。機器は思ったより小さく、付けている事はさほど気になりませんでしたよ。もちろん痛み等はありませんので、ご安心を。

私は心配のない不整脈といわれましたが、動悸は今も続いていて、お酒を飲んだり、お風呂にはいると、少し強く感じるように思います。


ご病気については、なんと申し上げたらよいのか判りませんが、とにかく気持ちが負けてしまわないように、頑張っていただきたいと思います。すでに十分頑張ってこられた方に適切ではないと思うのですが、うまく言葉が見つかりません・・。

徒然
昨日は税理士さんと話をする為の資料作りをしていました。
エクセルで表を作って仕事をしている気分でした〜。

昨日はちょっと頑張ったので、今日はだらけて、ずーっとDSでゲームやっていました。
夫がやっていたRPGをリセットしてやっています。夫は主人公に「うんたらた」と名前をつけていました。
私が始めた頃は、移植の前だったので、「GVL」と名づけました。
白血病患者とその家族ならではのネーミングですね(^_^;)
(GVL=ドナーさんのリンパが白血病細胞をやっつける良い作用)

「脳トレ」とか、「もっと英語漬け」には夫の記録が残っています。まだちゃんと見ていませんが、絵や川柳なども残っているとおもうので、今度見てみようと思います。
2年前に撮った英語のプレゼンレーニングの時のビデオもあるので、これも気になっています。もしかしたら緊張している姿が見られて、笑えるのかなぁ。

今日はゲームをしている時に、久しぶりにルリちゃんが鳴きました。
「オーラの泉」の特番を見終わった時にもう1回。
また近くに戻ってきてくれたようで、ちょっと嬉しかったです。

それ以外でもあれ?って思った事がありました。
歩いているときには、夫と手を繋いでいるようなつもりでいるのですが、その意識をしていない時に、ふと風が吹いて空いている方の手に何か感じるものがありました。

笑われるかもしれないけど、気のせいでも何でもいいから、自分ではそう思うことにしています。

そういえば昨日はひょっこり懐かしいものが見つかりました。
私がいたずらでお棺の中にいれた物の1号です。
私がいつもいたずらをするので、1号は夫に隠されてしまい、いつしか忘れていたのですが、昨日はその1号を見つけました!こんな所に隠していたのか〜っと、ちょっと笑ってしまいました。
まだお骨壺があるしなぁ。。。また入れちゃおうかなぁ。

寒くなってきてお風呂が気持ち良いですね。
夫はお風呂が大好きだったので、またお風呂に入りたかっただろうと思います。いつも雑誌を持って入り、長風呂をしていました。
美味しいものを食べても、きれいな物を見ても、夫にも食べさせたり、見せてあげたかったと思うと、まだ涙が出てしまいます。


携帯の機能について
昨日は夫の携帯を解約してきました。
ちょうど1年前に機種変更したのですが、長期契約で機種代は割賦で支払う契約だった為、解約時に残金を払わなければなりませんでした。
最低のプランに変更して、そのままにするのと比較してもらいましたが、支払う金額にはほとんど差が出なかった為、解約しました。
残金約3万円。。。結構高く感じます。
まあ初期費用が掛かっていないから、仕方ないのか〜。

で、解約前に携帯のメールをSDカードに保存しようと試みたのですが、夫の機種ではできないことが判明。(どうやら私のもダメみたいです。)

でも、それなら、携帯ごと持っていればいいや〜、と思ったら、解約時は基本的にSIMカードを返却しなければならないとの事。
SIMカードを抜いてしまうと、メールを読み返す事もできなくなってしまいます。

そ。それは困る・・・・

私の顔色が変わったせいか、店員さんはちょっと考え、結果的に返却は見逃してくれました。 (こういう事例は多いのかもしれませんが)

市販の専用ソフトを買えば出来るみたいですけれど、最近はマイクロSD等に対応している機種がほとんどだと思うので、メールも保存できると便利ですよね。

ちなにみ、機種変更の場合はSIMカードを移し変えるので、無問題です。


私にできること
私はまた献血に行こうと思っています。
夫は2年間の治療で100回位輸血を受けていると思います。100人の方もの尊い血を頂いて、治療中も生き続ける事ができました。
私の血でまた誰かが生きる事ができれば、感無量です。

夫は自分の闘病経験を生かして、どのように貢献できるか、考えていました。故人の遺志を引き継ぐ・・という大げさなものではありませんが、私もできることを、無理せず行おうと思います。
ここで皆さんに献血を呼びかけるのも、私ができることの一つだと思うのです。

健康な方は献血をお願いします。

白血病の治療中は、抗がん剤や放射線の影響で、骨髄抑制が起きて、自力では十分な血液が作れなくなります。

赤血球が少なくなると、貧血でめまいや頭痛がします。
血小板が少なくなると、血の凝固作用が弱くなり、ちょっとした事で出血してしまいます。脳や肺などから出血すれば命を落とすことにもなります。
白血球が少なくなると、抵抗力が落ち感染しやすくなります。

白血球は輸血できないので、骨髄の回復を待つしかありませんが、赤血球や血小板は輸血することができます。赤血球の寿命は約1ヶ月、血小板の寿命は約1週間です。

ただし、治療につきものの高熱や炎症は血液細胞の消費を高めますので、患者さんはもっと頻回に輸血を受ける必要があります。
血液疾患の患者さんの治療は輸血無しでは成り立ちません。

健康な方は、献血にご協力をお願いいたします。
ただし、献血には条件がありますので、詳細はこちらでご確認くださいね。
日本赤十字社HP http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/terms/index.html

最近ルリちゃんが鳴かなくなりました。
夫は四十九日を待たずにもう、次の世界へ行ってしまったのかな?
それとも、今頑張っている患者さんの所を回って、応援しているのかもしれません。

今日も頑張っている皆さん、病気に負けないでください!


昨日は法名軸をお寺に置いてきたついでに、パーキングの場所や会食会場の候補をチェックしてきました。
今回の法要は、会食の会場まで移動しなければならないのですが、会場も決めたので、これでまたひとつ肩の荷がおりました。
事務処理も、残すは相続関連のみです。これも早く終わらせてしまいたいです〜。



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