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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 41
今日はリハビリのフルコースでした。
言語、作業、筋力の3種類をやりました。
言語のほうは評価がでているようですので、退院までに療法士さんから、お話を伺う予定です。

今の状態では、基本的にすべての行動に付き添いが必要らしいので、退院したら、それはそれで、また大変そうです〜。

金曜日から2泊3日で外泊の予定なので、どんな感じかチェックしておかないと。
まずは筋力が低下しているので、転倒などに気をつけてないとならないし、1人でどこまで行動できるのかはっきりわかりません。
隔離されているせいもあり、本当に動いていないので、今回の外泊はかなり疲れるかもしれません。

寝室は2階にあるのですが、1日めは1Fに布団をしいて寝かせた方がよさそうな感じです。日々の動作が大丈夫そうなら2日めは2Fまでに挑戦します。

帰ってる来るとなると、家も清潔にしておかなければならないので、昨日から掃除をはじめました。
昨日はキッチンのシンク周り、今朝は玄関と下駄箱、今日の夜は、さっきまでお風呂掃除してました〜。
明日は布団干しと洗濯、エアコンの掃除、窓拭き、金曜日の午前中は全体的に掃除機と拭き掃除の予定です。
日ごろサボっているので、結構大変です。

昨日は先生からまた色々な検査の結果や今の状況について、お話を伺いました。

脳炎の原因になったウィルスはもう陰性になったので、抗ウィルス剤は中止しています。しかし後日増えるケースもあるとの事なので、週明けにもう一度ルンバール(髄注)をやります。

2回目に行ったマルクでも、骨髄の入れ替え率は90%以上でした。 男性から男性への移植の場合、これ以上は判断がつかないそうです。 性別が違えば、もっと精査できるようですが夫の場合はこれが一番よい評価になります。

脳の血流の検査では、やはり海馬のあたりの血流が弱いそうです。
昨日はMRIの画像もみせていただきましたが、海馬のあたりが少し白くなっていて、浮腫んでいるような感じです。
そのせいで、聴覚の神経も圧迫して聞こえにくくなっていたのかもしれません。

耳は大分聞こえるようになってきましたが、入院前と比較してどうなのか?というのは判りません。

咳と痰も依然続いていますが、こちらもはっきり肺炎のような画像ではなく、今週もう一度CTを撮るとの事でした。
気管を広げる作用のある薬で対応しています。

足の指の痛みはまだ不明です。
移植後の慢性GVHDで関節痛が出ることがあるそうですが、臍帯血の場合、慢性のものが比較的早い段階で出ることもあり、その可能性もなくは無いとの事でした。
レントゲンなど、なにか映像では判らないのかどうか、聞いてみたところ、それで情報が得られるかどうかは判らないけれど、検討してみますとの事。
患者としては、原因がわからなかったら、どんどん消去法で絞っていって欲しいのですが、耳にしても、こちらがお願いするまで(お願いしても)経過観察なので、その対応がちょっと不満です。
検査が必要ないなら、その理由をちゃんと説明して欲しいです。

足の痛みは今日は少し良くなってきたようでした。
今日はリハビリでその場で足踏みをしたのですが、大丈夫だったようです。
外泊しても歩けないようじゃ、私も困っちゃいますからね〜

ん〜と、あとは今シャワーを使わせてもらえないので、体拭きについても確認しました。
パジャマは毎日着替えているときもあるし、3日間同じものを着ている事もあったので(さすがにその時には看護士さんにお願いします)、標準は何日置きに清拭なのか確認してみました。

清拭の頻度は病状にもよるので、特に決まっていないとの事でした。
記憶がしっかりしてれば、自分でどんどんリクエストできるのですが、今は忘れてしまうので、私が色々口出しさせて頂いています。

夜は私が帰るまえに、熱いタオルを用意して、自分で顔と頭を拭くのが日課なのですが(今洗面所も使えないんですよ〜)、パジャマを着替えていない日は顔も拭いていないようなので、体拭きはできれば毎日、顔も毎朝お願いしておきました。

最近は過保護な母親みたいになっています〜。

夫は昨日までどーもシャキっとしない、と言っていましたが、「今日はスッキリしているよ」との事。
海馬の腫れも少し引いてきたのかもしれませんね。

晩御飯も「我ながら良く食べた」と、8割は食べていました。(今はおかずも主食も1/2量なんですが)
体重はここ2週間位でググっと減り、転院した頃より8-9kg痩せました。

もうプログラフ(免疫抑制剤)を内服にしてから1週間以上たちますが、まだGVHDが出てきません。出ないとそれはそれで心配です。



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