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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 33 退院〜?
今朝は私がメールを送る前に、「今日来たら、入院から今までの経緯をおしえてくれる?」とメールが来ました。
このやり取りは暫く続くと思われます。

でも、今日の「3つの単語テスト」(勝手に名前つけました)でも、昨日のものや、一昨日やったものが出てきたので、そのうち正しい引き出しを開けられるようになると思っています。

今日はここ1-2年の写真をCDに落として病院にもって行き、覚えているかどうか、色々見てもらいました。
直近のGWの写真は殆ど覚えていませんでした〜。

今日はまた先生(昨日の先生とはまた違う方)からお話を伺いました。
「あ、そうだ。」的に教えてくれたのですが、day20の時点のマルク結果では、90%以上がドナーさん由来の細胞になっていたそうです。 

移植後の経過は至って順調で、グランを中止したので、白血球は下がってきているが、おそらく自力で持ち直すのではないかとの事です。

生着について聞いてみたら、移植後3週間を過ぎたあたりのデータを指差しながら、「あー、それはもうこの辺でしていたと思いますよ」と、あっさり言われました。^_^;

生着したら、もっと「生着です。良かったですね!」風に教えてくれる事を想像していたので、ちょっと肩透かし・・。
まあ、ちょうどその頃は痙攣の直後で、皆脳炎の方が気になっていたし、本人は移植した事も覚えていないし、皆さんとも生着の喜びを分かち合う事なく、過ぎてしまいました〜。
とりあえずって事で。

今まで点滴で入れていたプログラフ(免疫抑制剤)も、そろそろ経口に変えていく予定で、今日はCVも抜き、抹消でライン(今回は手の甲)をとりました。

もともと非寛解で移植をして再発しやすい為、免疫抑制剤をなるべく早く打ち切る方針との事です。
まだ残っているかもしれない白血病細胞はGVLで淘汰してもらわなければ。

最初のルンバール(髄注)で10の4乗あったHHV6ウィルスは、前回の検査では10X2の2乗に減っていたそうです。

脳波はまたさらに落ち着いてきていて、抗けいれん剤の血中濃度も安定してきました。

昨日脳波検査だと思っていたものは、脳の血流を計るスペクトという検査でした。

本来であれば、もう少し体を動かして頂きたい所だが、今は菌がいるため、病室内での運動に限られてしまうので、お盆前位に退院も考えてもいいかも知れないとの事でした。
今食事の量も安定して、しっかり食べられているし、問題ないそうです。

ただ、見当識障害があるので、ご自宅の受け入れ体勢の問題もあるでしょうから、早めにお話ししておきます。との事でした。

いきなり退院の話が出てちょっとびっくりでした〜。

特に危険な行動はとらないし、私も休職しているので、大丈夫だと思います。
リハビリの継続について質問したら、それはケースワーカーの方に聞いてみて、デイサービスを利用など、調べてもらいましょう、という事になりました。

フィジカルなリハビリは、その頃は必要ないと思いますが、頭のリハビリは暫く続けたいところです。

いきなりの退院もちょっと心配なので、とりあえず最初は外泊で様子を見させてくださいとお願いさせていただきましたが、リハビリが進めば、退院でもOKかも。
なんらかのGVHDはでるだろうし、状況次第ですかね〜。



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