day 62 の夜、夫の戦いは全て終わりました。
今は安らかな顔で、旅立ちの準備をしています。

私達を心から応援してくださった皆様に感謝いたします。

以前入院していた病院の先生に連絡をとり、治療法について相談してみました。
前の病院の看護士さんとは今も密に連絡を取っているので、先生も大体の様子は伝わっています。

その先生の見解も、今の段階での移植はキツいでしょうとの事でした。
通常はday100の頃には、前処置の頃の影響もはけてきて、体力も回復してくるそうなのですが・・。

先生が以前いらっしゃった病院（そこも移植実績が多い病院です）でも、基本的には夫のような場合はQOLを重視した治療になるそうです。
それに夫の最近の衰弱振りをみていると、今の状況で強い治療はとても無理だと、私も思います。

以前の病院では、もしも環境がこちらの方が良かったり、私が今の病院に通うのが大変だったら、戻ってきて、こちらで治療をしても良いと言ってくださいました。

私はちょっと戻ってもいいかな、と思いましたが、夫としては、白血病を治すために今の病院にきていてるので、理由がつきません。
今は状態もよくないので、とりあえずはこのままですが、こういう風に言ってくださるのも、有難いことです。。

友人も本当に親身になって、気遣ってくれるのが、有難いですし心強いのですが、優しい言葉をかけられると、すぐ泣いてしまいます。。


芽球増殖の勢いは強く、結局内服の抗がん剤はあまり効果はありませんでしたので、今日からキロサイドを使い始めました。
今日の白血球はすでに8.5万に増えています。

本当はキロサイドで1万程度まで抑えたいところなのですが、一度に細胞が壊れたときの体への影響を考えると、まずは弱めに5万程度に抑える事が目標となりました。

先週の高熱、血圧低下などは、菌は特定できませんでしたが、症状からすると敗血症だとおもわれるとの事でした。
こちらはやや回復傾向にあり、何種類か使っていた昇圧剤も少なくなり、熱も下がってきました。
ほんの少し残っている好中球も、これもまたほんの少し上向き、輸血の間隔も少し空きました。

・・との事なのですが、今日は病室のカーテンをあけて、夫の姿をみてちょっとショックでした。
表情とか、全体的な脱力具合とか、このまま死んでしまうのではないかと思ってしまいました。。。

夫の第一声は、「今日は一番吐き気がひどい」と、はっきりしない弱弱しい声でした。ろれつも上手く回っていません。
昨日まで自分で出していた痰や唾も今日は吸引です。
今日は初めて夫の傍らで泣いてしまいました。（大丈夫。バレてませんから。）

ろれつが回らなかったり、意識が朦朧としはじめているので、今日は脳波とMRIの検査をしました。
原因として推測できるのは、白血病細胞の浸潤、脳内出血、腫瘤、電解質の低下、抗痙攣剤によるもの、などがあげられますが、先生が撮影中にざっと見ていた様子では、出血や腫瘤などはなさそうでした、との事。詳しくは明日お話を聞ける予定です。

髄液の検査は今抹消血に芽球が沢山いるため、髄注によって芽球を押し込む可能性があるので行いません。

今日の面会は友人と仲人さんでした。
その時には意識もはっきりしていて、あまりしゃべれませんでしたが、面会に来て下さった事へのお礼を言っていました。

私の帰り際、手を上げて、「サンキューね」と、いつも通り手を振ってくれました。
まだ、大丈夫。

頻繁に友人が面会ににきてくれています。
話をしながら寝てしまいそうになる時もありますが、「寝ると（私に）怒られちゃうから」と言いながら、頑張って起きています。
（怒ったりしてないですよ〜）

昨日から試験的に内服の抗がん剤を始めました。
昨日は１日１錠でしたが、今日もまたかなり白血球がふえていたので、１日３錠に増量です。
静注の抗がん剤を使うのも時間の問題でしょう。

内服薬のせいもあると思いますが、吐き気が増してきたようです。
食事は殆ど手を付けられませんが、食べようという気力はあり、大丈夫そうなものを口にいれてみますがせいぜい一口、二口です。
それじゃダメだという気持ちはつよいので、牛乳や、高カロリー/高蛋白飲料などを少量ですがとっています。

吐き気があっても少し休んで「よし、復活」といって起き上がったり、「ちくしょー」と言いながら頑張っています。
「最近いつもこんな感じ？」と毎日聞かれています。

「いまは吐き気のでる薬を使っているから。。」と説明したら、「何の薬？」と反応があり、「治療の薬」と答えました。
そのときはそれで終わったのですが、暫くして、「今、白血病の治療してるの？」と聞いてきましたので、また先日と同じ説明をしました。

やはりあまり覚えていないようです。　
先生からなにか聞いていないか尋ねてみましたが、それも覚えていないとの事。

記憶障害は今の厳しい現状を忘れて、前向きな気持ちを維持できるようにしてくれたと思えばいいのかな、とも思い始めました。

筋力は大分おちてきて、寝ている状態から起き上がるのに、自力では難しくなってきました。
起きるときに手を貸すのですが、最近は全身を預けてきます。

携帯のメールは気にはなるようですが、自分で見るのは億劫で、対応を任されています。
なので、携帯でこのブログを見ることもないので、公開時間を限定するのを止めました。

皆様から頂いたコメントは全部拝見しています。
本当に、本当にありがとうございます。
メールを下さった皆様も、ありがとうございます。
みなさんの言葉を胸に、明日も病院へ行ってきます。

皆様

コメント、拍手を頂きありがとうございます。
一つ一つにお返事できていなくてすみません。

私の事もご心配していただいてありがとうございます。
友人達がとても心配してくれて、気持ちの支えになってくれています。皆さんからの励ましも。。。

冷静にこれからの事を考えている時もあるのですが、なにかきっかけがあるとすぐに涙が溢れてきます。（今も皆さんのコメントを拝見してぐしゃぐしゃです・・）

歩いていても、電車の中でもふと涙が出てきてしまうときがあり、こらえるのに苦労していますが、夫の前では頑張っています。

それでも、出がけにピアスを選んでいる自分に気付き、まだ余裕あるなぁ、と思ったり。。

夫はこの間外泊したときに、布団の中で天井を見ながら、なんとなく人生を振り返るような事を言っていました。満足げな事を言っていたのが救いです。

白血球の増加は勢いを増してきました。
病気が憎いです。

今日は具合がわるそうでした。（最近良い時はありませんが）
ここ3日位、また眠気が強く寝てばかりいます。起きるのはご飯や体拭きや薬を飲む時位です。
話をしていても、トイレ中でもふっと寝てしまいます。
血圧が低かったのでリハビリもできず、一段と体が弱ったような感じです。
それでも看護士さんがくれば、冗談を言ったりしていますが。

話しているときに、「まだ、退院の時期はわからないんだよね？」と言い出したので、それをきっかけに、再発の話をしました。

抹消血に芽球が見つかったので、（芽球という言葉が判らなくなっていたので、白血病細胞と言い直す必要がありました。）また治療が必要になると説明したら、「そうか〜」暫く考え込んでいました。

その後治療法について質問されたので、今はまだ移植後の体力が戻っておらず、感染症もあるので、強い治療はできない。まず内服で試し、それで無理なら静注の抗がん剤を使うと説明しました。
今の状態では移植は無理なので、芽球を頭打ちしながら体力を回復しなければならないから、もう一頑張りしようと。

内服の抗がん剤は心もとなかったようで、「点滴の抗がん剤を使うには、オレが頑張らなくっちゃいけないんだな。」とつぶやいていました。
「まだ方法はあるんだ？」という問には何て答えたんだろう・・。
そこは覚えていません。覚えていないって事は適当に濁した気がします。。

昨日のマルクの結果、芽球はすでに9割です。。。
今日の抹消血では36%。
移植前のような勢いがあれば、内服でのコントロールは無理でしょう。
キロサイドなどを入れて一旦下がっても、止めればすぐに上がってくる状況になると思います。（移植前がそうでした）

先生は少しでも状況がよくなった時に、外泊できる事を目標に治療をしていくしか無いのでは、と言っていました。

ミニ移植など、弱い前処置での治療の可能性も聞いてみましたが、ミニと言えど、白血球は0にしなければならないし、今の全身状態や感染症を考えると、今の時点ではほぼ成功しないとの事。

今後の治療に関しては、我々にゆだねられました。
勿論先生のアドバイスは必要ですが、最終的に決めるのは私達です。

最初から強めの薬をつかって、芽球をたたき、その隙をみて外泊するのも一つの方法ではあるけれど、白血球が非常に少ない状態での外泊になってしまいます。
また、今までに使っていない薬を試してみるのもありですが、いずれにしても治癒に結びつくものではありません。

先生の言うように、一時帰宅をターゲットにするか（最終的には死期を待つ事になります）、奇跡にかけて積極的な治療に望むのか（その結果死期が早まる可能性が高いです）。。

治療法は本人が決められればいいのですが、その為には、希望が０に近い厳しい現状を把握しなければなりません。。
今の状態でそこまで理解し判断できるかどうか。。
また最近の出来事はすぐに忘れてしまうので、何回もその最悪の状況を確認しなければならなくなるでしょう。
今日説明した事も明日には忘れているかもしれません。
ノートに軽く書いておこうかとも思っていますが、覚えられるまで、ノートを見るたびにショックを受ける事になるかもしれません。

移植を受ける前には２年生存率は15-20％程度と聞きました。かなり低い数字ですが、それでもまだ希望は持てました。
今度は希望がもてるような事が言えないので、悩みます。

昨日は500台だった白血球が立ち上がってきました。今日は1000です。
抹消血の芽球は一気に12％に、LDも上昇しました。
また夫の骨髄で白血病細胞がどんどん増殖しつつあります。
夫には明日話そうと思います。

いくら祈っても、ダメです。
どんどん悪い方へ向かっています。。。
さすがにもう前向きに考えられなくなってきました。。。

マルクの結果を聞きました。
目視では約２割程度の芽球という事でしたが、染色体での確認では、すでに骨髄の70％が夫のものになってきているそうです。(>_<)
１週間前は90％がドナーさんのものだったのに、一気に形勢逆転です。。

白血球は今日で500台に下がりました。
血小板は入れても入れても、なかなか増えず、1万を下回る日が多いです。
好中球や網赤血球も下がり始めました。

髄注をした影響とはいえ、血球の立ち上がりがあまりに遅いので、白血病の作用のせいもあるのかも知れないとの事でした。

しかし、抹消血のブラストはまだ出ていません。
ずっと下がり続けていたLDは少し立ち上がり始めました。
そろそろ悪い細胞が暴れだすのかもしれません。

明日またもう一度マルクをする予定だそうです。
最近結構痛い思いをしているので、忘れっぽいのは良い事なのかもしれません。。。


※夫宛のメールには再発の事はまだ書かないで下さい。

病院について、すぐに状況を質問しました。
予想に反し、白血球が下がってきました。

昨日はマルクのほかに、HHV6の確認のための髄注をしたのですが、そのついでに、抗がん剤も入れました。
これは再発とは関係なく、脳や中枢に対して、フォローアップとして予定して入れたものですが、これがジワジワ効いてきたのかもしれません。
そして抹消血から芽球も消えました。

そのまま１週間、白血球、LDともに減少傾向です。
これは先生方も予想外の展開だったそうで、造血作用が回復してくる頃の状況をみながら、治療方針を再検討するようです。

day49（8/16）あたりから皮膚に発疹の症状が現れました。
day 50 (8/17) の午後から発熱、夜中から血圧が下がり始め、全体的に体調が悪くなってきました。

まだ原因が判明しないのですが、熱とCRPも上がってきており、感染症であれば、血圧が下がるというのは、かなり重症だとの事・・。
とりあえず抗生剤も使っているのですが、この薬が痙攣止めの薬の血中濃度を下げてしまう為、痙攣止めの薬の種類も変更し、昇圧剤も何種類か使っていて、点滴がどんどん増えています。

翌日のay51はMRIとCT検査をしましたが、特に目立った所見なし。
発疹が大分広がってきたので、GVHDかどうかの確認の為、皮膚の組織を採って生検しました。

なるべく多くのGVL効果を期待したいので、ステロイドは使わない予定でしたが、血圧がかなり下がってしまった為、２回使ったようです。血圧はまだ不安定な状況で、低いときには上で66という時もありました。

あとは尿が出にくくなっており、安全に正確な量を計測する為、尿管も挿入しました。
CVも入れて、高カロリー点滴も始める予定です。

退院の話も出ていたのに、どんどん逆行しています。(>_<)


私の動悸、不整脈については、先日やっと病院に結果を聞きに行きました。「心配するようなタイプのものではないので、大丈夫でしょう」との事であっさりと終いでした。ご心配おかけしました。


※夫宛のメールには再発の事はまだ触れないで下さい.

いやな予感的中。

抹消血にBlast(芽球) 1%　
すでに減らしていたプログラフ（免疫抑制剤）はday48で100％打ち切りました。
そしてマルクの後、先生からは絶望的な話を伺いました。（私だけ）
芽球は約２割あったそうです。早期再発です。。。

移植後まだ2ヶ月もたっておらず、現状での再移植は現実的な方法ではなく、その前に合併症や感染症で命を落とす可能性が高いであろう事、かといって、体力が回復する数ヶ月先までコントロールも難しいであろう事。

現状では、臍帯血のGVLの力と抗がん剤を使って、調子がよいときがあれば、できるだけ外泊をするか、痛みや発熱などに対処する緩和治療位しか選択肢がないようなお話しでした。

GVL+抗がん剤でも、かなり強い治療になるだろう、というお話だったので、感染症と合併症のリスクも当然高くなる訳で・・。
いままで病院で泣いた事はありませんでしたが、今回はさすがに涙を抑え切れませんでした。（勿論夫の前では泣いていません）

涙を乾かしてから、夫にはあまり深刻でないように話してみました。その時にはがっかりしていましたが、あまり深刻に捉えていない様子でした。
脳炎のせいで、病気に対する知識が薄くなってしまった為と思われます。
しかも、翌日には忘れてしまったようです。。。

先生からは、夜にもう一度血液検査をし、場合によっては今晩から抗がん剤を使い始めると伺ってその日は帰りました。

部屋を出たところで、看護師さんから、「大丈夫ですか？」と声をかけられました。
脳炎の時にも同じように聞かれましたが、大丈夫じゃなくても「大丈夫」って答えるしかないし、ダメって言った所で状況が変る訳じゃ無し。。

すみません。今ちょっとひねくれてます。


実はこの後、言いそびれていてまだ夫は再発の事を知りません。多分。
なので、この記事は念の為、夜間だけの公開とさせて頂きます。（〜6時ごろ迄）
夫へのメールをお送り頂く場合には再発については触れないようにお願いします。
コメントを頂いた場合の通知も、私の携帯宛てに通知が入るように変更しました。

夫には勇気を出して近い内に言わなければ。。と思っています。

抹消血でblast 1%検出、LD上昇、
プログラフを100%打ち切りました。

詳しくは明日以降、時間限定でupする・・かもしれません。

リハビリ療法士さんに外泊中は、無事に過ごせたことや、福祉サービスは必要なさそうな事。筋力と体力さえ戻れば、危険はなさそうな事などを報告しました。

言語療法士さんとのお話では、近時記憶が覚えにくい症状はありますが、エピソードとしては記憶に残るし、その他のテストでは、かなりよい成績のようです。関連性のない単語の記憶問題が苦手なようですが、単語の記憶も関連性のある単語であれば9割程度OKとの事。

退院後も自宅でドリルなどはする必要無いでしょうとの事でした。
「できなかった」という苦手意識をもってしまうよりは、私がメモを取り、いつでも見られるようにしておくなど、まずは安心できる環境を作って下さいとの事でした。

今は体調もあまりよくなく、疲れやすいので、自分でなかなか十分なメモはとれませんが、少しづつ自分でできるようになるでしょうし、メモすしなければならないことも減ってくるかもしれませんね。

体のリハビリの時には、自分から「今日は少しきつめにお願いします」と申告し、療法士さんをびっくりさせていました。
結果、かなりヘトヘトになり、後悔したかもしれませんが。^_^;
外泊が前向きになるいい刺激になったようで、療法士さんも喜んでくださいました。

気になるのは血液検査です。
外泊を終えた後の白血球が2500から7500に増えていました。
ん〜。ちょっと多くないだろうか。
心配です。。。
血小板は立ち上がりをみせつつありますが、また先生にお話を伺ってみないと。

もう発作を起してから１ヶ月経ちました。
長かったような、短かったような・・・

予定通り、退院前の様子見の外泊をしました。
血小板を充填してから出たので、夕食後の出発になりました。

足取りは結構しっかりしているので、１Ｆまで自力で移動、タクシーで帰りました。
エレベータの鏡で、改めて自分の姿を見て、「痩せたな〜」、と一言。
この１ヶ月で10kg落ちたので、腕も足もかなり細くなりました。
今まで着ていたズボンもブカブカです。

家の前からほんの少し傾斜のある場所を数歩歩き、段差を３段位上ったら、もうハーハーしています。
家に入ったら、とりあえずソファを目指して一直線でした。

今回の２泊３日は、外へは出ず、家の中で、窓から見える緑やスズメを眺めたり、TVを観たり、頭の体操をしたりして、のんびり過ごしました。「家はいいねぇ〜」と何回も言っていました。

食欲は相変わらずゼロなので、普通量の1/3程度しか食べられません。
食べる姿も辛そうなのですが、できるだけ食べてもらわないと、退院しても痩せる一方です。果物は口当たりがよいので、いらないと言っていても、目の前に出すと、結構食べていました。
ある程度量を食べられれば自信にも繋がると思うので、何でもいいから、少しづつ胃に入れる量を増やしていかなければ。

リハビリの方からは24時間介助を言われていたので、単独行動禁止を言い渡し、移動の際は全て同行、段差など、必要な場所では介助しました。

筋力が戻って、転倒の心配がなくなれば、自宅にいる分には問題ないと思うのですが、この忘れっぽさが日常生活にどのような影響を及ぼすのか。。
私の休職中は問題ないとして、その後どうなのかな〜。
体力がもどって自分で動けるようになったときの方が、危ないのか、リハビリ療法士さんに聞いてみないと。
サービスの利用は今後の状況を見ながらって感じですね。

お風呂場では、痩せた自分の体をみて、「ガンジーみたいだな」と言っていました。
ボーズだし、手足の筋肉もすっかり落ちて細くなってしまったので、パンツ１枚の姿は、確かに修行僧のような。。^_^;

夜中は咳がひどく、結構一晩中咳き込んでいた印象です。
本人は夜中に起きている事を覚えていないのですが、昼間眠気が強いのは、咳による寝不足もありそうです。
（咳や夜中のトイレでおこされ、私も寝不足です。。。）
咳は体力も消耗するので、これがなくなるだけでも、かなり楽になると思うんですけれどね〜。

今回の外泊で体力の衰えを実感し、「このままじゃ、いかん！」という気持ちは強くなってきたようで、横にならずに、椅子に座るようにしたり、立ってみたり、体力回復に対する積極性が出てきました。

最近の状況が判らなくなっているので、新聞も読まなくちゃ、のような発言もありましたが、新聞を見せると「今日はまだいい」と言うんですよ〜。
でも、その気持ちがあるだけでも良かったです。

体も頭もヒトチュ、ヒトチュです。

今日も一生懸命掃除しました。暑いので、疲れますね〜。
ベッドでも布団でもOKなように、ベッドパッドやシーツを洗ったり、布団を干したり、傍目にみると、お客様？って感じだと思います。
エアコンもフィルタを洗ったり、中のカビを拭いたり、とりあえず影響がありそうな場所は全部やっておきました。
次回エアコンは業者に頼もうと思います。。。てゆーか、日ごろからやっておけって感じ？

今日は午前中はリハビリ、午後はCTの検査が入り、明日は脳波です。
脳波を取ったら、外出できます。
隔離状態で本当に動いていないので、今回の外泊でどれくらい動けるのか、検討がつきません。
歩くのは結構スムーズな感じですが、車椅子にのせられて、検査室との往復だけで結構疲れるようなので、明日は30-40分のタクシーに絶えられるかな。

リハビリの療法士さんによると、ずっと動いていないと、酔ったり、めまいがする事があるので、気をつけてくださいとの事でした。
今回の外泊では、車の乗り降り、屋内、屋外の移動、入浴、トイレなどについてどうだったかレポートをすることになっており、来週はそれに対応するプログラムでリハビリしてくれるそうです。

体の方は徐々に慣れても、頭がおいつかないと、本来の体の機能を上手く使えない事もあるそうで、とにかく当面は24時間介助です。
1人でのお留守番は不可だそうで、それも大変だなぁ。。
負担が大きい場合は福祉サービスなどの利用も申請できるそうですが、こちらはまだ詳しく調べていません。
来週療法士さんやソーシャルワーカーの方からお話を伺おうと思います。

今週末は夜中に1人でトイレに行かないように、お互いの手首にヒモでも付けておこうかなぁ。。


不整脈の件では、皆様にご心配をかけてすみません。
今日は結果がでているかどうか、確認し忘れました。。^_^;
お盆休みに入ってしまうので、結果は来週末までお預けになりそうです。

皆様からご指摘の通り、きっと自律神経失調症かもしれませんね。
発病から３年間、強弱はありますが、ずっとストレスを抱えていて、特にこの半年は公私共になかなか厳しい状況でしたので、体が追いつかなくなってきたのかも。
私も人並に体が壊れたか〜、って感じです。

今日はリハビリのフルコースでした。
言語、作業、筋力の３種類をやりました。
言語のほうは評価がでているようですので、退院までに療法士さんから、お話を伺う予定です。

今の状態では、基本的にすべての行動に付き添いが必要らしいので、退院したら、それはそれで、また大変そうです〜。

金曜日から２泊３日で外泊の予定なので、どんな感じかチェックしておかないと。
まずは筋力が低下しているので、転倒などに気をつけてないとならないし、１人でどこまで行動できるのかはっきりわかりません。
隔離されているせいもあり、本当に動いていないので、今回の外泊はかなり疲れるかもしれません。

寝室は２階にあるのですが、１日めは１Fに布団をしいて寝かせた方がよさそうな感じです。日々の動作が大丈夫そうなら２日めは２Fまでに挑戦します。

帰ってる来るとなると、家も清潔にしておかなければならないので、昨日から掃除をはじめました。
昨日はキッチンのシンク周り、今朝は玄関と下駄箱、今日の夜は、さっきまでお風呂掃除してました〜。
明日は布団干しと洗濯、エアコンの掃除、窓拭き、金曜日の午前中は全体的に掃除機と拭き掃除の予定です。
日ごろサボっているので、結構大変です。

昨日は先生からまた色々な検査の結果や今の状況について、お話を伺いました。

脳炎の原因になったウィルスはもう陰性になったので、抗ウィルス剤は中止しています。しかし後日増えるケースもあるとの事なので、週明けにもう一度ルンバール（髄注）をやります。

２回目に行ったマルクでも、骨髄の入れ替え率は90％以上でした。　男性から男性への移植の場合、これ以上は判断がつかないそうです。　性別が違えば、もっと精査できるようですが夫の場合はこれが一番よい評価になります。

脳の血流の検査では、やはり海馬のあたりの血流が弱いそうです。
昨日はMRIの画像もみせていただきましたが、海馬のあたりが少し白くなっていて、浮腫んでいるような感じです。
そのせいで、聴覚の神経も圧迫して聞こえにくくなっていたのかもしれません。

耳は大分聞こえるようになってきましたが、入院前と比較してどうなのか？というのは判りません。

咳と痰も依然続いていますが、こちらもはっきり肺炎のような画像ではなく、今週もう一度CTを撮るとの事でした。
気管を広げる作用のある薬で対応しています。

足の指の痛みはまだ不明です。
移植後の慢性GVHDで関節痛が出ることがあるそうですが、臍帯血の場合、慢性のものが比較的早い段階で出ることもあり、その可能性もなくは無いとの事でした。
レントゲンなど、なにか映像では判らないのかどうか、聞いてみたところ、それで情報が得られるかどうかは判らないけれど、検討してみますとの事。
患者としては、原因がわからなかったら、どんどん消去法で絞っていって欲しいのですが、耳にしても、こちらがお願いするまで（お願いしても）経過観察なので、その対応がちょっと不満です。
検査が必要ないなら、その理由をちゃんと説明して欲しいです。

足の痛みは今日は少し良くなってきたようでした。
今日はリハビリでその場で足踏みをしたのですが、大丈夫だったようです。
外泊しても歩けないようじゃ、私も困っちゃいますからね〜

ん〜と、あとは今シャワーを使わせてもらえないので、体拭きについても確認しました。
パジャマは毎日着替えているときもあるし、３日間同じものを着ている事もあったので（さすがにその時には看護士さんにお願いします）、標準は何日置きに清拭なのか確認してみました。

清拭の頻度は病状にもよるので、特に決まっていないとの事でした。
記憶がしっかりしてれば、自分でどんどんリクエストできるのですが、今は忘れてしまうので、私が色々口出しさせて頂いています。

夜は私が帰るまえに、熱いタオルを用意して、自分で顔と頭を拭くのが日課なのですが（今洗面所も使えないんですよ〜）、パジャマを着替えていない日は顔も拭いていないようなので、体拭きはできれば毎日、顔も毎朝お願いしておきました。

最近は過保護な母親みたいになっています〜。

夫は昨日までどーもシャキっとしない、と言っていましたが、「今日はスッキリしているよ」との事。
海馬の腫れも少し引いてきたのかもしれませんね。

晩御飯も「我ながら良く食べた」と、８割は食べていました。（今はおかずも主食も1/2量なんですが）
体重はここ２週間位でググっと減り、転院した頃より8-9kg痩せました。

もうプログラフ（免疫抑制剤）を内服にしてから１週間以上たちますが、まだGVHDが出てきません。出ないとそれはそれで心配です。

今日も記憶テストや、リハビリで終わりました。
足の痛みはまだ原因不明なので、足の運動は軽めに行っていました。
記憶の回復力はリハビリの療法士さんも感心していました。

最近は、短時間ですが、DSの脳トレもやらせています。
まだ長時間の集中は疲れるようですが、少しづつ負荷も増やした方がいいんじゃないかと思っています。

あとはまた、今の病院で移植を受ける事になった経緯や、移植後の経過について、血液のデータを見せながら説明したりしていました。

マンガや本はまだ読む気にならないようですが
大分元気になってきましたので、面会も可能です。
病室内での面会ですので、最大２名までで、夫か私に事前連絡の上お願いします。


さて、私の動悸ですが、最近意識して脈を取るようになったら、どーも不整脈があるようです。脈の間隔があいたり、スキップしたりてます。

って事で今日の昼から24時間のホルター心電図を装着しました。
解析後、必要なら専門医の紹介となるようです。
面倒な事にならなければ良いけど〜。

今日は食事の量や足の症状など自分でメモをしていました！
また一つ進歩です。

あと、私が作ったチェック表にも印をつけてありました。
食前食後のうがい、薬、歯磨きなどが済んだかどうか、後で判らなくならないように、表にしておいたのですが、活用していませんでした。
でも、今日は自ら日付を書き直して使っていました。


今日は発作以降に皆さんから頂いた、応援のメールを読ませてあげました。
読みながら「じーんとしちゃうねぇ」、「ありがたいねぇ」、「みんな頑張っているんだね」、「○○さんとは会わなくっちゃ」と一つ一つ感想を申しておりました。
皆様、ありがとうございました！

痙攣の発作を起してからは、自分の状況がなかなか理解できなかったので、皆さんのコメントの通知メールは停止していたのですが、そろそろ再開しようかと思っています。

さて、数日前から痛いと言っていた足ですが、なんとなく筋肉痛とは違うような気がします。
神経が物凄く過敏になっているような様子です。
軟膏やシップ、カロナール（鎮痛・解熱剤）ではあまり効果がなさそうです。
大したことではないと良いのですが。。

食事の量は相変わらず少なく、今日は初めて脂肪分の点滴をしました。白くて牛乳みたいな質感のものです。
それと同時に今日は赤血球の点滴もあり、点滴のラインにキレイに紅白のストライプができていました。^_^;

白血球は一昨日の1500から1900に上がりました。
血球の立ち上がりはまだジワジワですが、ドナーさんの細胞も少しづつ頑張ってくれているようです。

今日は血小板も入れたし、輸血が必要なくなるまでは、まだもう少し時間がかかりそうです。

2-3日前から、足の指が痛いと言っています。
今週から始めたリハビリで、片足立ちの練習をしたり、この間は40ｍ位歩いたそうなので、おそらく筋肉痛では？との事で経過観察中です。

見当識障害はかなり良くなりました。
以前は一日に何回も、時間や日付（年号から）を質問されましたが、今は自分でカレンダーをみて、確認して、それを覚えていられるようです。時間の経過も把握できています。

３つの単語テストも答えは言えなくてもヒントは覚えていたり、ヒントを言えば答えられるようになってきました。
あまり時間を置かなければ、３つ言える時もあります。
お昼ごはんに何を食べたかも、２時間後位に1、2個言えるようになりました。

・・が、午前中の体拭きの事は「そう言われれば、したような・・」って感じでした。^_^;
あと、先日看護師さんが来てくれた事は、やはり覚えていませんでした。結構インパクトの強いイベントだと思ったんですけどねぇ。

食欲は落ちてきています。
というか、私が観察するに、もともと食欲はなかったと思うのです。
食事を再開したころは、目の前のものを全部食べていただけで、今は自分で食欲が無いとか、無理して食べる必要は無いなどの判断ができるようになってきただけではと。。
この分だとまた高カロリー点滴のお世話になりそうな気配です。
一時退院危うしかも〜。

白血球は1200まで落ちましたが、昨日は自力で1500に戻っていました。

昨日の夜中と、今朝もまた「今日から○○病院に入院してます」と報告のメールが届きました。
知ってるよ。知ってるから、夜中の二時半に起さないでくれ〜。
今日もくるかなぁ。

今日は午前中から頻繁に夫とメールでやり取りしていましたので、病院には行きませんでしたが、あまり心配はありませんでした。写メも送れるようになりましたよ。

前の病院の看護師さんが面会にきてくれたのですが、なぜ今の病院で移植をしたのかとか、前の病院での経過はどうだったのか、とか聞かれたそうです。

会って直ぐに「恋わずらいで入院してる」と言ったそうですが、そんな冗談言う性格だったかなぁ。。
帰り際にはしみじみと「体力は大分おちたけど、頭以外は順調に今いってるんだ〜」と言っていたそうです。

後は「記憶がいまいちだから、奥さんが色々とメモ書きをしてくれている」とか、「退院したら、前の病院にも顔ださなきゃ」とも。

起きてからインプットした情報はある程度キープできるようになったみたいですね。


しかーし、報告してくれた看護師さんに、明日、今日の事を覚えているかどうか聞いてみますとメールをした直後、夫から「○○さんが来た記憶がないけど、来たのかな？」ってメールが届きました・・・

今日は看護師さんと兄が面会に来る事をメモしておいたので、それをみてメールを送ってきたのでしょう。
記憶の引き出しが見つけられなかったのか、しまえなかったのか・・。
明日もう一度確認してみます。

昨日は夜中の２時半に、夫からのメールで起されてしまいました。
眠い目を擦りながら見ると、「今日から虎ノ門病院に入院しました」って内容でした。
ん〜、夜中に目が覚めて、勘違いしたのだろうか。

今日病院でそのメールを見せたら、本人は記憶がなく、「これ、違うよね。」と、ちゃんと判ってはいましたが。

今日も「３つの単語テスト」をしたところ、できないながらも、やや改善の兆しが見られました。
この調子で頑張ってもらいましょう。
前に比べたら、時間や日付を質問される回数もぐっと減りました。

今日は私も病院に行きました。
2、3日前から喉と鼻に違和感があったのですがですが、今一つスッキリせず、喉に痛みもでてきたので、今日は病院へ行ってきました。

風邪は基本的にウィルスなので、面会は控えた方が良いでしょうとの事。早く面会にいけるようにしてください、とお願いして、抗生剤の点滴をしてもらい、内服の抗生剤も貰いました。
明日は病院を休みします。明日は前の病院の看護師さんが来ててくださるので、お目にかかりたいのですが、風邪をうつしてはいけないので、自粛します。

ついでにこの頃、動悸を感じる事が多いので、それも伝え、心電図と血液検査をしました。心電図は以上なし。血液検査は結結果待ちです。
こちらは精神的なものが大きいのだと思いますが、念の為。。。
心臓が動いてるのをみょーに感じるんですよ。
なんかヘンな感じです。

でも明日は朝一で美容院の予約を入れてあるので、こちらに行ってきます。
明日は「びょういん」じゃなくて、「びよういん」です。











・・・・引いちゃいましたか？

今朝は私がメールを送る前に、「今日来たら、入院から今までの経緯をおしえてくれる？」とメールが来ました。
このやり取りは暫く続くと思われます。

でも、今日の「３つの単語テスト」（勝手に名前つけました）でも、昨日のものや、一昨日やったものが出てきたので、そのうち正しい引き出しを開けられるようになると思っています。

今日はここ1-2年の写真をCDに落として病院にもって行き、覚えているかどうか、色々見てもらいました。
直近のGWの写真は殆ど覚えていませんでした〜。

今日はまた先生（昨日の先生とはまた違う方）からお話を伺いました。
「あ、そうだ。」的に教えてくれたのですが、day20の時点のマルク結果では、90％以上がドナーさん由来の細胞になっていたそうです。　

移植後の経過は至って順調で、グランを中止したので、白血球は下がってきているが、おそらく自力で持ち直すのではないかとの事です。

生着について聞いてみたら、移植後３週間を過ぎたあたりのデータを指差しながら、「あー、それはもうこの辺でしていたと思いますよ」と、あっさり言われました。^_^;

生着したら、もっと「生着です。良かったですね！」風に教えてくれる事を想像していたので、ちょっと肩透かし・・。
まあ、ちょうどその頃は痙攣の直後で、皆脳炎の方が気になっていたし、本人は移植した事も覚えていないし、皆さんとも生着の喜びを分かち合う事なく、過ぎてしまいました〜。
とりあえずって事で。

今まで点滴で入れていたプログラフ（免疫抑制剤）も、そろそろ経口に変えていく予定で、今日はCVも抜き、抹消でライン（今回は手の甲）をとりました。

もともと非寛解で移植をして再発しやすい為、免疫抑制剤をなるべく早く打ち切る方針との事です。
まだ残っているかもしれない白血病細胞はGVLで淘汰してもらわなければ。

最初のルンバール（髄注）で10の４乗あったHHV6ウィルスは、前回の検査では10X2の２乗に減っていたそうです。

脳波はまたさらに落ち着いてきていて、抗けいれん剤の血中濃度も安定してきました。

昨日脳波検査だと思っていたものは、脳の血流を計るスペクトという検査でした。

本来であれば、もう少し体を動かして頂きたい所だが、今は菌がいるため、病室内での運動に限られてしまうので、お盆前位に退院も考えてもいいかも知れないとの事でした。
今食事の量も安定して、しっかり食べられているし、問題ないそうです。

ただ、見当識障害があるので、ご自宅の受け入れ体勢の問題もあるでしょうから、早めにお話ししておきます。との事でした。

いきなり退院の話が出てちょっとびっくりでした〜。

特に危険な行動はとらないし、私も休職しているので、大丈夫だと思います。
リハビリの継続について質問したら、それはケースワーカーの方に聞いてみて、デイサービスを利用など、調べてもらいましょう、という事になりました。

フィジカルなリハビリは、その頃は必要ないと思いますが、頭のリハビリは暫く続けたいところです。

いきなりの退院もちょっと心配なので、とりあえず最初は外泊で様子を見させてくださいとお願いさせていただきましたが、リハビリが進めば、退院でもOKかも。
なんらかのGVHDはでるだろうし、状況次第ですかね〜。