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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 30 神頼み
移植からついに1ヶ月経ちました。
予想以上に困難な道のりを歩んでいますが、もともと状態が悪かったのを、わりと良い状況で移植までこぎつけられた事だけでもラッキーだったと思わないといけないのかもしれませんね。
でも喉元過ぎれば色々と欲が出てきてしまいます。。。

今日は高幡不動まで行って護摩木を書いて、お祈りしてきました。
なぜ高幡不動?と夫にも聞かれたのですが、単純に「母のお勧め」なだけです。^_^; (交通の便が良いから・・もありますが(^^ゞ)
今は良いといわれる事は何でもやっておこうって感じです。
まさに苦しいときの神頼み・・。
今日はかつてこんなに一生懸命何かを願った事があったか、と思う位お願いしてきました。

友人も、夫の為に、今富士山に登ってくれています。
頂上からの朝日に向かってお願いしてくれるとの事。前回の発病の時も願いが叶ったから、今回も・・と言って2度目です。
今は素直にご好意を受けて、只々感謝しています。

他にもお守りを頂いたり、祈ってくださったり、御参りしてくださっている方がいます。
全ての祈りが大きなパワーとなって夫に届きますように。

さて、昨日は予定通り、新しいノートを買い、発病から今までの経緯を書いておきました。
酸素のチューブの付け方も、図解で目につくところにおきました。

今日は付箋のメモを買い、「日付が判らなかったら、携帯でチェックしましょう」とか、「病気の経緯がわからなかったら、青いノートを見ましょう」とか、転院の日付、移植の日付、新しい物事を覚えにくい状況なので、メモを取るように等、目に付く場所にペタペタと貼ってきました。
結構効果的です。

「博士の愛した数式」の博士は180分しか記憶が持続しないので、覚えておかねばならないことは、メモを自分のジャケットに安全ピンで留めていましたが、同じような事ですね。

過去の記憶に関しては、どうやらここ2-3ヶ月の記憶が危うい感じです。
直近の記憶が抜けているので、長い間意識がなかったと思うようで、1日に何回か聞かれます。確かに一番納得できる理由ですよね。
でも、とても印象に残った事は最近の事でもちゃんと覚えていているんですよ。不思議ですね。

朝と夜の感覚は大分戻ってきました。
時間を尋ねるのは相変わらすですが、常識的な時間の感覚が戻ってきたようです。

今日はこの間神経内科の先生から出されてできなかった、3つの単語を覚えさせ、暫くしてから、答えてもらうテストをやってみました。時間がたつと、やっぱりダメですが、単語を覚えさせられた事は覚えているので、進歩です。

昨日書いた抗生剤に耐性のある菌は、看護師さんから聞きだした情報によるとVRE(バンコマイシン耐性腸球菌)」という菌のようです。
これも殆どの人の腸内にいる菌のようですが、院内感染を防ぐ為、今隔離状態です。
隔離といっても2人部屋なのですが、様子を見ていると、相方も何らかの保菌者だと思われます。

なので、トイレは部屋の外の共有のものは使わせてもらえず、デイルームも出入り禁止です。

先生からはそこまで説明を受けていないので、週明けに説明して欲しとお願いしました。
もしかしたら、夫には説明して頂いているのかもしれませんが、全部忘れてしまうので、私が入手できる情報量が激減なのです。
そのあたりの問題についても、相談してみようと思います。

幸い白血球が上がっているせいか、やや下痢気味なのと、食欲不振、鼻水がでる以外、辛い症状などは出ていません。



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