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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 28
今日も病気の経過を一から説明しました。(日課になっています)
今日はさらにしっかりしてきたので、そろそろノートに経過の概要を書いておいて、判らなくなってしまったら、いつでもそれを読めるようにしておこうかと思います。

ただ、そのノートの存在を思い出してくれるかどうかって問題はあるのですが・・( ̄ー ̄;)
ぱっと見て判るように表紙に何か書いておこう・・。

午前中はマルクをやり、胸に絆創膏がついていました。
午後に私が行った時には、マルクをやったことは覚えていませんでした。

午後は脳波の検査でしたが、2時間後には覚えていませんでした。
一緒に下に行ったじゃない?という聞きかたをすると、他の階に移動した事は少しは覚えていたようです。

晩御飯の後の歯磨き後、ハブラシやらコップを片付けたら、「あれ?これから歯を磨くよ」・・って5分も経たない内にもう忘れてました。^_^;
夫の兄と一緒に笑ってしまったら、「ちょっと笑わせてあげようと思ったんだよ」と、ちょっと悔しそうに言い返せるようになりました。

最近の内容はっかり脳炎メインになってしまいましたね。
咳は相変わらずですが、頻度は減ったように思います。
まだ顕著なGVHDは出ていません。
発作以降ずっとつけていた酸素は、昨日外してみたのですが、寝てしまうと酸素量が減るので、就寝時だけまだつけるようにしています。
肺活量も弱くなってしまったのかもしれませんね。

この酸素のチューブの当て方も、記憶力が低いので、なかなか覚えられません。経過ノートに付け方の絵も書いておく事にしよう。

トイレの帰りも自分の病室を通りすぎてしまうので、まだ付き添いが必要です。
自力で帰れるように、何か貼らせてもらおうかな。

携帯のメールも読むようになってきましたが、操作方法があやふやで、まだ助けが必要です。

こう書いていると、まだまだ大変だと感じると思いますが、10日前と比べたら行動範囲、理解力、集中力、意欲など、物凄く進歩したんですよ〜。
最近はあまり手を出さずに、まず自分でやらせるようにしています。

私もやっとご飯を美味しく食べられるようになって来ました
明日は病院に行く前に友人とランチの予定です。


でも、気を許していると、また何があるか判らないのがこの病気なんですよね・・



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