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| 血液データ基準値 |
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★白血球数(WBC)
3.0-9.5 x1000mm3
★血色素量(Hb)
13.0-17.0 g/dl
★血小板数(PLT)
130.0-370.0 x1000mm3
※基準値の設定は機関によって異なります。
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| プロフィール |
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Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】 腰痛持ち40代男性。会社員 趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?) 次の世界では「じおん」という法名を頂きました。
2004年7月 急性骨髄性白血病(M2)と診断される
2004年7月-2005年2月 化学療法にて治療。 途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。 その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。
脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。
2005年3月 再発に備え痔の手術を受ける 入院中にもてんかん発作。
2005年5月 社会復帰
2006年11月 再発と診断され、再入院中。 再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。
2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。
2007年6月28日 転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。
2007年7月 HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。
2007年8月 移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠
■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。
【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】 会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。 もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。
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| 白血病なんて、うんたらた〜 急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。 |
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| day 23 |
痙攣騒ぎでばたばたしている間に、すでに3週間以上経過。 白血球の方は順調に増えてきています。
相変わらずぼーっとした感じで眠気は強く、直ぐに寝てしまいます。 気になるのは(あっちこっち気になるんですが)咳が増えてきたことです。これで肺炎になったら、もう、泣きっ面にハチ。。
今ベッドサイドで更新していますが、数日前の半目をあけた寝顔と違い、普通に穏やかに寝ています。頭の中はだいぶ落ち着いてきたのだと思います。 ・・が、今日も「今何時?呼ばれちゃったの?」で始まりました。 記憶のほうはあまり進歩なさそうです。 起きるたびに早朝の時間をイメージするようです。
昨日もう一度先生に説明をうかがいました。 最初はヘルペスウィルスと伺いましたが、これは大きなカテゴリで説明してくださったようで、その中のやはりHHV6ウィルス感染でした。
痙攣が起きる5日ほどまえから、予防的に抗ウィルス剤をいれていたが、それでは防ぎ切れなかった。 痙攣がおきてからは、その薬を増量しているので、また来週に髄液を取って経過を見る。 昨日の脳波は、前回よりはだいぶ落ち着いてきたが、まだ異常波は出ている。こちらも引き続き定期的に検査をして、経過観察をする。
今出ている症状は見当識障害と言って、日時や場所、季節、自分の置かれている状況が認識できなくなり、HHV6感染には良く見られる症状である。記憶力に関しては徐々に回復すると思われるが、完全に元通りになるかどうかは分からない。
この病気が元で死亡することはない。 また、現時点より悪化することは無いと思うが、また痙攣が起きたら分からない。
今、もう一人の担当の先生がいらしたので、またお話を伺いました。
HHV6ウィルスの数は結構多く、10の4乗あった。 先日撮ったMRIでは脳の海馬の部分が少し白くなっていた。 10の2乗や3乗程度であれば、退院の頃までにはかなり回復すると予測されるが、4乗だともう少しリハビリが必要かも知れない。 10の5乗あった患者さんも、メモを取るなどの必要はあるようだが、社会復帰されている方がいらっしゃる。
失った記憶の部分はもう元に戻らず、最近の記憶が覚えにくいという症状が残るが、記憶力はある程度回復する。
咳についても質問してみました。
今日のCTでは下の方が少し白くなっているが、今の時点では、感染かGVHDか分からないとの事。 夫の場合はある程度GVHDがないと、再発しやすいので、少し辛くても、結果的には良い結果が得られる事が多い。
との事でした。
また辛い症状がでて、痙攣発作など起こさないとよいのですが、今後は血中濃度も頻繁にチェックしてくれるでしょうし、先生を信じてお願いするしかありません。
あと今の接し方についても確認したところ、まだ色々質問しすぎない方が良いかも知れませんとの事でした。 まずは第一目的の生着を確実にしなければ。 頭のほうは焦らず経過を見守る事にします。 今は寝てばかりいますが、まだ脳が休むことを求めているのでしょう。
このブログを読み返す事ができるようになったら、夫はどんな反応をするのか・・。
2年半、痙攣は起きていなかったので、私も最近はあまり血中濃度をきにしていませんでした。先生にもう少し頻繁に計ってもらうよう、お願いしていなかったこと、眠気が強くなったときに、もっと積極的に訴えて検査をお願いしていれば・・と悔やまれます。
白血球1.6 血色素7.5 血小板15.0
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