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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
高額療養費について教えてください
メールフォームより下記のような相談を受けました。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてくださいませんか?
正確にお答えできる自信がないので、よろしくお願いいたします。
高額療養費は1月単位での計算ですよね?

高齢者の高額療養費制度を利用し先月の初めての請求は上限額のみでした。
これは1か月単位だと思っていたのですが、今回13日に一時退院した時に、一度精算があったようなので、今日からの再入院で月末までは、もう医療費の請求は無いものと思っていたのですが、病院の同室の方に、一度退院すると、月の後半分は再度限度額までの支払が発生すると言われたらしいのです。
ということは、これから月の中で一時退院すると、毎月限度額を2回支払うことになるのでしょうか?



day 21 ヘルペス脳炎(>_<)
相変わらず起きる度(寝たりおきたりしています)に時間を尋ね、その後に、次のどれか、あるいはいくつかの組み合わせを聞かれます。
「ずっと起きてたの?」
「あれ?今日何曜日?会社は?」
「これから会社に行くの?」
「病院から呼ばれちゃったの?」
朝起きたのだと勘違いをしているようですね。
今日は7-8回くらいこの会話を繰り返しました。

TVは見ていてもあまり集中力は持続せず、携帯メールなど文字を読むのも、億劫なようです。

それでも、今日は昨日よりもう少し、しっかりしてきたようです。
昨日は10年前に辞めた会社名を答えていましたが、今日は、2-3年前まで記憶が戻ってきたようです。昨日は前の会社を答えていたと教えてあげたら、「えー、それヤバいじゃん。」・・て自分で言っていました。^_^;
まだ十分ヤバいけど、現在に近づいてきたから、まぁ、いいか。

今日は私の事はずっと判っていて、記憶もまだらですが、ついさっきの事も少しは覚えていられるようです。
昨日来た事も覚えていたし(あてずっぽうかな?)熱を測りなおしたときには、「さっきと一緒だよ」と覚えていました。

後はうがいを手伝ったり、体を拭いてあげた後に「サンキュー」と言えるようになりました。一昨日は朦朧としていて、そんな余裕はありませんでしたので、これもかなり進歩です。

で、もうタイトルに書いちゃいましたが、髄液の検査の結果、ヘルペス脳炎でした。 
この間の痙攣後の脳波も少し異常が出ていたようです。

先生は白血球も増えてきたので、来週あたりマルクで生着を確認できたら、もう少ししっかり治療すると言っていた・・と思います。(今日はメモ取らなかったので、やや弱気。もう一度聞いておきます)

ヘルペス脳炎に対応する薬はある事、今の時点で100%と元に戻るとはいえないけれど、症状は回復するとの説明をきいて安心しました。

薬は既に使い始めているホスカビルだと思われます。でもこれは骨髄抑制の副作用もあるんですよね。

・・が、安心もつかの間。
家に帰ってネットでヘルペス脳炎を検索したら致死の可能性もある怖い病気でした。(>_<)

白血病だけで十分なのになー。
白血病になる確率は約6人/1万人です。その中で、脳膿瘍とヘルペス脳炎の合併症を起すなんて、相当低い確率のはず。
なんでこう色々集中するかなぁ。。

白血球は今日1000になりました!
しかし、夫はそれを聞いても、状況が把握できていないので、「それで?」って感じでした。
口内炎はボーっとしている間に治りましたが、口内炎で苦しんでいた事を覚えていません・・^_^;
多少の記憶はいいから、元気になって欲しいです。
ガンバレ( ̄0 ̄)〇!


 7/18 白血球0.6 血色素7.5 血小板15.0
 7/19 白血球1.0 血色素7.2 血小板6.0 血小板/赤血球輸血




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