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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 19
翌日も午前中に軽いもの〜大発作まで3回発作があり、私が行った時には、鎮静剤で寝ていました。
手にはミトンがはめられていましたので、何が起きたかは大体予想が付きました。

看護師さんに聞いてみたら、夜中に鼻のチューブと点滴のラインを抜いてしまったそうです。

夕方になって目が覚めてきたので、昨日自分でラインを抜いてしまった事を覚えているか聞いたら、やはり覚えていません。(覚えているくらいならこんな事しないと思いますが)

そして、また質問タイム。
住所は正しく言えました。
今どこの病院にいるか判る?という問いには、以前入院していた病院を答えました。
会社を聞いたら、10年位前に務めていた会社を答えました。
移植を受けた事も、私の事も誰だかよく判っていなかったようです。

皆が色々質問して、ヘンな顔をするのは判るようで、判っていなくても「あぁ、そうか。」と調子を合わせてみたり、「今言おうとおもったのに〜」、とか「ヘンな事言うと、バカだと思われるから言わない」と言います。
自分がおかしいと思われているのを感じているので、可哀そうになりました。
今日は適当に話をあわせてみようかなぁ。

HHV6ウィルスの脳炎は、昔の記憶は残るけれど、最近の事が覚えていられなくなるそうです。
このウィルスには大多数の人が感染していて、普通の状態であれば、悪さをすることはないのですが、移植時等免疫抑制をかけている時に活性化することがあるとの事。事前にその薬は投与をしていても、防げない場合もあるとの事。

手術の後は、普通に戻るまで1週間位掛かっていました。また時期に・・と思いたいのですが、以前の発作の後とは、症状が違うように感じます。記憶もちょっとさかのぼってるし、脳炎なのかなぁ・・。
午前中には脳波をとって、以前の手術跡が問題なのか、別の部分に問題があるのか調べているとの事でした。

髄液の検査も出しているので、それとあわせてお話があるのではないかと思います。


頑張れ、私。




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