今日はなかなか忙しい１日でした。
午前中は久しぶりにシャワーを浴びたようです。（本人覚えてませんが）
午後は午後一から脳波検査、お昼は検査が終わって2時半頃から食べ始めました。

暫くすると言語のリハビリの方が来て、名前や年齢、今いる場所、日時などの認識の状況確認をし、さて、ここから本番・・と思ったら、吐き気がでてきたので、リハビリは中断となりました。

落ち着いてからは、私作成の自主トレで、また３つの単語を覚えてもらい、後で質問するものをやりました。
言葉で聞くだけよりも、絵がついていたほうが、覚えやすいと考え、ノートに絵を描いてやっています。

結果は20点位かな〜。
昨日も同じ事をやっていたのですが、今日は昨日出した問題の答えを思い出す事が多かったです。昨日はそれが思い出せなかったのに不思議ですね。
どこかには記憶がしまわれているようですので、あとは上手くその引き出しを探し出す事ができるようになれば・・。

そして胸のCT検査に呼ばれ、その後は身体的リハビリです。今日は初めてなので、べッドに横になったまま、関節の柔軟性と手足の筋力を確認しました。
足首の関節が硬い事（これは前からですが）、全体的に右側の筋力がやや弱い事が判りました。ただ全体に筋力は残っているので、さほど問題は無いようです。

あと、もう一種類、作業のリハビリも受けるそうで、小さいものを右から左に移すなど、手を使った細かい作業を行うそうです。このリハビリは身体的リハビリの方が兼ねる事もできるのですが、夫の場合は、あえて色々な人とおしゃべりをした方が良いとの事で３人の方からリハビリを受ける事になりました。

今いる病院では移植を受けた患者さんは基本的にリハビリを受けるようなシステムになっているようです。（普通は身体的リハビリだけだと思いますが）

リハビリの方や先生がおっしゃっていたのですが、脳炎になると、性格が変ってしまう方が多いそうです。
前頭葉が萎縮してしまうと、本能がむき出しになってしまい、攻撃的になったり、怒りっぽくなったりする事もあるそうですが、夫は今の所大きな性格の変化はなさそうです。
疲れやすい事もあると思いますが、あまり何事に対しても、気力が感じられないのと、全体的に感情のブレ幅が狭くなっていますが、基本は崩れていないと思います。


そうそう、今日はリハビリの方に、「娘さんですか？」と聞かれました。
今日はお団子にひっつめていたので、顔のたるみが目立たなかったせいでしょうか(^^ゞ。マスクもしてるし。
それとも、夫がそれだけ老けて見えるって事なのかもしれませんねー。

白血球はきょうは1600まで落ちました。あまり下がるようだと、またグランですねぇ。
でも血小板は僅かですが、回復してきているように思われます。

あ！まだ報告が！
３週間ぶりで夫からメールが届きました。
今朝も日付と、移植後の日数をいれてメールを送ったのですが、昼過ぎに「おはよう、今起きた。今日来てから、入院してからの事を教えてね。待ってます」と返信がありました。
とても嬉しかったです

今起きた、というのは午前中の事をわすれているだけです。^_^;

それから、今日は自分でノートにメモを取らせました。
当分は私がいないとやらないと思いますが、少しづつ習慣づけられるようにしたいと思います。

自分が気長で辛抱強い性格で良かったと思っています。

VREという細菌は、今は特に夫の体に対して強い影響を及ぼしているわけではないとの事なので安心しました。
他の患者さんでも、便培養したら、おそらく検出されるようなものらしいです。全く症状の無い、健康な方からも検出される場合もあるみたいです。

しかし、菌が確認できた患者は病院としては隔離する必要があるとの事。
お隣の方もも同じ菌に感染していました。
クリーンルームで１週間位同室だった方なのですが、それが原因で感染したかどうかは不明です。　全くと言って良い程接触が無かったし、その当時はポータブルトイレも使っていなかったので、元々持っていた菌なのでしょう。

私が毎日大きな声で（聴力が弱っているので）経過を夫に説明しているので、、お隣の方は夫の病歴を聞き飽きているかも知れません。
咳も多く、ご迷惑をおかけしている事と思います。
うるさくてすみません・・・。

今日は咳がなかなか止まらないので、胸に咳止めのパッチをはりました。

白血球は一昨日の4500から、昨日3000、今日2000と落ちてきています。
好中球も6割位あるようなのですが、まだマルクの詳細な結果がわかっておらず、生着のお墨付きは頂いていません。

HHV6のウィルスは金曜日の髄注で、大分減っている事が確認できましたが、まだ「陰性」までには至らないので、引き続きホスカビルを継続します。

脳波も大分落ち着いているようですが、まだ少し異常波がでているようです。
頭部のMRIはもう少し経過してから再検査の予定との事。

肺は明日CTを撮り、耳鼻科も今週診察を受けます。

携帯メールも読むようになりました。
私も午前中１回送るようにしていて、必ず今日の日付を入れるようにしています。あえて疑問文など入れてみるのですが、返信はまだダメみたいです。
一度読んだものも、忘れてしまうので、受信ボックスを開くたび、遡って読み返すのがパターンになってきました。

記憶のほうはあまり変化ありません。
自分でメモを取るようになって欲しいのですが、自分の状況を認識し続けていられないので、まだダメみたいです。
今はニワトリ頭だから絶対わすれちゃうのにな〜。

移植からついに１ヶ月経ちました。
予想以上に困難な道のりを歩んでいますが、もともと状態が悪かったのを、わりと良い状況で移植までこぎつけられた事だけでもラッキーだったと思わないといけないのかもしれませんね。
でも喉元過ぎれば色々と欲が出てきてしまいます。。。

今日は高幡不動まで行って護摩木を書いて、お祈りしてきました。
なぜ高幡不動？と夫にも聞かれたのですが、単純に「母のお勧め」なだけです。^_^;　（交通の便が良いから・・もありますが(^^ゞ）
今は良いといわれる事は何でもやっておこうって感じです。
まさに苦しいときの神頼み・・。
今日はかつてこんなに一生懸命何かを願った事があったか、と思う位お願いしてきました。

友人も、夫の為に、今富士山に登ってくれています。
頂上からの朝日に向かってお願いしてくれるとの事。前回の発病の時も願いが叶ったから、今回も・・と言って２度目です。
今は素直にご好意を受けて、只々感謝しています。

他にもお守りを頂いたり、祈ってくださったり、御参りしてくださっている方がいます。
全ての祈りが大きなパワーとなって夫に届きますように。

さて、昨日は予定通り、新しいノートを買い、発病から今までの経緯を書いておきました。
酸素のチューブの付け方も、図解で目につくところにおきました。

今日は付箋のメモを買い、「日付が判らなかったら、携帯でチェックしましょう」とか、「病気の経緯がわからなかったら、青いノートを見ましょう」とか、転院の日付、移植の日付、新しい物事を覚えにくい状況なので、メモを取るように等、目に付く場所にペタペタと貼ってきました。
結構効果的です。

「博士の愛した数式」の博士は180分しか記憶が持続しないので、覚えておかねばならないことは、メモを自分のジャケットに安全ピンで留めていましたが、同じような事ですね。

過去の記憶に関しては、どうやらここ2-3ヶ月の記憶が危うい感じです。
直近の記憶が抜けているので、長い間意識がなかったと思うようで、１日に何回か聞かれます。確かに一番納得できる理由ですよね。
でも、とても印象に残った事は最近の事でもちゃんと覚えていているんですよ。不思議ですね。

朝と夜の感覚は大分戻ってきました。
時間を尋ねるのは相変わらすですが、常識的な時間の感覚が戻ってきたようです。

今日はこの間神経内科の先生から出されてできなかった、３つの単語を覚えさせ、暫くしてから、答えてもらうテストをやってみました。時間がたつと、やっぱりダメですが、単語を覚えさせられた事は覚えているので、進歩です。

昨日書いた抗生剤に耐性のある菌は、看護師さんから聞きだした情報によるとVRE（バンコマイシン耐性腸球菌）」という菌のようです。
これも殆どの人の腸内にいる菌のようですが、院内感染を防ぐ為、今隔離状態です。
隔離といっても2人部屋なのですが、様子を見ていると、相方も何らかの保菌者だと思われます。

なので、トイレは部屋の外の共有のものは使わせてもらえず、デイルームも出入り禁止です。

先生からはそこまで説明を受けていないので、週明けに説明して欲しとお願いしました。
もしかしたら、夫には説明して頂いているのかもしれませんが、全部忘れてしまうので、私が入手できる情報量が激減なのです。
そのあたりの問題についても、相談してみようと思います。

幸い白血球が上がっているせいか、やや下痢気味なのと、食欲不振、鼻水がでる以外、辛い症状などは出ていません。

今日はグランをやめたせいか、白血球は3000台に下がりました。
明日はまた下がってるかもしれませんね。

さて、何が起きるか。。と言っているそばから、また新しい感染が見つかりました。
しかも抗生剤に対して耐性のある菌です。

その為、白血球が上がった事もあり、クリーンルームから追い出され、一般病棟に移動しました。
ま、院内感染しちゃまずいですから、仕方ないですけど。

そしてちょっと気になる血液検査の数値もあり、また、先生に説明をしてもらわなくては。

まったく次から次へと・・・

今日も病気の経過を一から説明しました。（日課になっています）
今日はさらにしっかりしてきたので、そろそろノートに経過の概要を書いておいて、判らなくなってしまったら、いつでもそれを読めるようにしておこうかと思います。

ただ、そのノートの存在を思い出してくれるかどうかって問題はあるのですが・・（￣ー￣；）
ぱっと見て判るように表紙に何か書いておこう・・。

午前中はマルクをやり、胸に絆創膏がついていました。
午後に私が行った時には、マルクをやったことは覚えていませんでした。

午後は脳波の検査でしたが、２時間後には覚えていませんでした。
一緒に下に行ったじゃない？という聞きかたをすると、他の階に移動した事は少しは覚えていたようです。

晩御飯の後の歯磨き後、ハブラシやらコップを片付けたら、「あれ？これから歯を磨くよ」・・って５分も経たない内にもう忘れてました。^_^;
夫の兄と一緒に笑ってしまったら、「ちょっと笑わせてあげようと思ったんだよ」と、ちょっと悔しそうに言い返せるようになりました。

最近の内容はっかり脳炎メインになってしまいましたね。
咳は相変わらずですが、頻度は減ったように思います。
まだ顕著なGVHDは出ていません。
発作以降ずっとつけていた酸素は、昨日外してみたのですが、寝てしまうと酸素量が減るので、就寝時だけまだつけるようにしています。
肺活量も弱くなってしまったのかもしれませんね。

この酸素のチューブの当て方も、記憶力が低いので、なかなか覚えられません。経過ノートに付け方の絵も書いておく事にしよう。

トイレの帰りも自分の病室を通りすぎてしまうので、まだ付き添いが必要です。
自力で帰れるように、何か貼らせてもらおうかな。

携帯のメールも読むようになってきましたが、操作方法があやふやで、まだ助けが必要です。

こう書いていると、まだまだ大変だと感じると思いますが、10日前と比べたら行動範囲、理解力、集中力、意欲など、物凄く進歩したんですよ〜。
最近はあまり手を出さずに、まず自分でやらせるようにしています。

私もやっとご飯を美味しく食べられるようになって来ました
明日は病院に行く前に友人とランチの予定です。


でも、気を許していると、また何があるか判らないのがこの病気なんですよね・・

病室に入ったら、座ったまま頭をうなだれていたので、ちょっとびっくりしましたが、ただ寝ていただけでした｡^_^;

今日は英語のメールをプリントアウトして持って行きました。
予想以上に興味を示し、１時間くらいずっと集中して読んでいました。
B5１枚程度の量なのですが、読み進むには時間がかかりましたが、痙攣後に読んだ初めての長文、しかも英語、仕方ないか。
集中力が長時間持続できたのは進歩です。
内容もちゃんと理解できていたし、読んでいるときの表情はかなりしっかりしたものでした。(^^)/　ちゃんと考えてる顔してました。
そろそろ脳に刺激を与えた方がいいのかも〜。

返事自分で書く？って聞いたら、１回目は「そうねぇ。書いといてよ。」（いつもの反応）、二回目は「明日の状況次第だな」との事。
明日時間があったら、PC立ち上げて前に置いてみようと思います。

病室に戻ってからもまた読み返していました。
メールには日本の地震と台風の事も書いてあったのですが、ちょうどその頃発作をおこしたので、何も覚えておらず、これどこの話？と不思議がっていました。

今日は先生からリハビリをしましょうとお話がありました。
10日間殆ど歩いていないので、筋力回復です。脳のリハビリもあるようです。

メールは久しぶりにデイルームまで移動し（自力で歩いた）１時間弱、そこで座っていました。
体も頭も疲れたのか、その後はイビキをかきながら、晩御飯まで爆睡でした。

そして夜は記憶がもつれました。
夕食後の薬を飲んで、五分後に、もう薬を飲んだ事を忘れました。（最近は良くある事）
既に飲んだ事を説明したら、「日本の薬とオーストラリアの薬を両方飲んだ？」と言います。

何のこっちゃ？と思いましたが、今日の英語のメールはオーストラリア在住の人からのメールだったのです。
きっと「オーストラリア」は今日印象に残った事で、脳の引き出しに仕舞ったんですね。だけど、間違えて関係ないところで引き出しをあけてしまったようです。

でも、オーストラリアが半日後に出てきたって事は（都合の良い解釈かもしれませんが）進歩だと思っています。多分。
時間の経過とトレーニングで記憶力は回復してくると信じます。
看護婦さんによると、午後より朝の方がしっかりしているとの事でした

すぐ忘れちゃうし、耳は遠いし、筋力は弱っているし、髪の毛ないし、おじいさんみたいです。（￣∇￣;）
老人介護の練習、すでにバッチリです。（￣∇￣;）

白血球は4500に増えました！
白血球を増やす薬は一旦ストップし、明日はいよいよマルクです。
明日は脳波検査もするとの事。金曜日には髄注もするとの事でした。
耳が聞こえにくくなっているのですが、まだ何もしていないので、その検査もしてくださいとお願いしておきました。

今日は一日だるそうでした。

食事は朝・昼・晩完食。
ただやはり「全部食べないといけない」と思って無理して食べているようです。
お腹がポンポンに張っているので、その旨とあわせて看護士さんと先生に報告。


昼間は神経内科の先生が診察に来て、いくつかテストをしました。

Q.　ここは何区だかわかりますか？
A.　○○区です（○）

Q.　この病院のなまえはわかりますか？
A.　○○病院です（×:夫は行った事のない病院名を言いました）
　
Q.　いつからこの病院にいますか？
A.　今日からです（×）

Q.　今日は何月何日かわかりますか？
A.　回答できず

Q.　ここは何階だかわかりますか？
A.　回答できず

Q.　ここは何地方だかわかりますか？（回答例あり）
A.　関東地方です（○）

Q.　（時計を見せながら）これは何ですか？
A.　回答できました。

Q.　（ボールペンをみせながら）これは何ですか？
A.　回答できました。

Q.　これから言う三つの単語を言いますから、覚えておいてください。
　　後で質問します
　　「さくら」、「電車」、「○○○」（私が忘れました(^^ゞ）

Q.　ここに５つのものを並べますから、見て何があるか覚えてください。（その後目隠しをして、何があったか答えさせました）
A.　全部言えました（○）

Q.　100から7づつ数字を引いていってください。（脳トレだ〜）
A.　できました。

Q.　私がテーブルを１回叩いたら、布団を２回叩いて下さい。
　　２回叩いたら、布団は叩かないで下さい。
A.　できました。

Q.　今度は私がテーブルを1回たたいたら、布団を２回叩いてください。
　　テーブルを２回叩いたら、布団を１回叩いてください。
A.　できました。

Q.　少しまえに言った３つの単語を覚えていますか？
A.　一つも答えられませんでした。

Q.　この図形をまねて同じように描いてください。（５角形が二つ組み合わさった図形でした）
A.　できました。

Q.　何でもいいので、この紙に文章を書いてください。
A.　「記憶を失っている」と書いた後、文頭に「私は、」と付け足しました。

順番は少し違うかもしれませんが、こんなテストでした。
結果は他の件とあわせ、またお話ししますとの事。
本人、記憶が思い出せないのは、もうわかっているようですね。

今日はカレンダーを手にとって暫く考えていましたので、自分でずっと付けていた日誌のようなもの（症状や薬や、誰がお見舞いに来てくれたかとかを記録してあります）を見せてみました。
「え〜。これオレの字じゃん・・」といいつつ真剣に読んでいました。
その内疲れたのか、あきらめたのか、ノートを置いたので、食事とTVを促しました。明日はきっとノートを見たことは覚えていないんじゃないかな。

記憶は時間によってもムラがあり、半年以内でも一部記憶に残っている事もありますが、7年位前に無くなった夫の母親の事を言い出したりもします。

臍帯血移植をしたという話をしたら、義母の事を話しはじめたので、連想したのかもしれません。「お袋も移植したの？」とか、「お袋は治ったの？」と言っていました。「お母さんは亡くなってるでしょ？」と言った時に、びっくりしていたので、次に「お袋はもう帰ったの？」と聞かれたときには、「帰った」とウソついちゃいました。

記憶の糸のもつれが解けるにはまだ時間が必要です。
焦らないって決めてますけど。

頭は大分スッキリしてきたみたいで、今日はかなりほっとしました。
見当識障害は相変わらずですが、今日は表情も大分戻って、会話もスムーズ、かなり普通の人になってきました。
昨日は殆ど無表情だったので、心配していました。

食事は朝昼とも完食したそうです。
これはまだ、自分で加減が出来ない為のような気がしています。
晩御飯は、ため息をつきながら、無理して食べている風だったので、カロリー点滴もしているし、無理して食べる必要は無いと説明し６割程度で終えました。

咳は相変わらず頻繁にでていて苦しそうです。
体を起していると、そうでもないのですが、横になるとすぐに出ます。
今日はブルフェンドという割と広い範囲の真菌性の肺炎に聞く薬が投与されました。

昼間はずっと起きていて、たまにはTVも観たりしました。
会話の途中で年の話になり、調子もよさそうだったので、年齢を質問してみましたが、「40・・・あれ？幾つだっけ？」とやはり思い出せませんでしたが、数日前の30代よりも正確に言えたので、OKです。

夜は私が帰ると言ったら、シナプスがピピピと繋がったようで、「帰るんなら、ベッド全部倒しておいてもらおうかな（手動なので）」、とか、「トイレに行きたい」とか、今の内に・・って用事を思いついたようです。よしよし。

肺炎の心配はありますが、脳炎の方は回復傾向にあるので私も気持ちに余裕ができてきたと思います。
デイルームでは調子の良さそうな患者さんやご家族が談話されている事があるのですが、「この人たちと比べたら、ウチの夫は・・」と思ってしまい、声をかけられませんでしたが、今日は少しお話しできました。

この一週間、看護士さんの世話の様子を結構見ていました。オムツの替え方、パジャマの気がえさせ方、トイレの介助など。
イザっていう時役に立ちそうです。


拍手にコメントを付けて、応援して下さった皆様、ありがとうございます！この場をお借りしてお礼申し上げます。


　7/22　白血球2.3　血色素7.5　血小板0.5　CRP2.2　血小板輸血
　7/23　白血球2.2　血色素6.5　血小板1.1　CRP1.5　血小板輸血

今日は「俺は会社を休んだんだ？」と不思議がっていたので、11月から休職していることを説明したら、しばらく考えていました。
ずいぶん長い間意識がなかったと思ったようです。
再発した事や、再発直後の担当ドクターは覚えているようでしたが、明日になったらそれもわかりません。
まー、焦らず根気良くです。

今日から尿管が外れ、車椅子で病棟内の移動も短時間ならお許しが出ました。看護士さんがデイルームに連れて行ってくれましたが、本人的にはどうでも良さそうな反応でした。^_^;

食事も再開です。
食事はご飯がおかゆなだけで、おかずは1/2量で普通通りに出てきました。
結構パクパクと食べましたが、久しぶりの固形物なので1/3位にしておきました。どのおかずが食べたい等を意思表示する事はできないようです。
スプーンを口の前に持っていくと、ひな鳥のように口をあけます。

咳は相変わらず出ていて、長時間の熟睡はできていないと思います。
新しいところでは「耳が聞こえにくい」と言ったことです。
看護師さんには、先生に伝えてもらうようお願いしておきました。
今週はマルクや髄液をはじめ、検査が多くなりそうです。

今日の白血球は2300、生着してそうですよね。

痙攣騒ぎでばたばたしている間に、すでに３週間以上経過。
白血球の方は順調に増えてきています。

相変わらずぼーっとした感じで眠気は強く、直ぐに寝てしまいます。
気になるのは（あっちこっち気になるんですが）咳が増えてきたことです。これで肺炎になったら、もう、泣きっ面にハチ。。

今ベッドサイドで更新していますが、数日前の半目をあけた寝顔と違い、普通に穏やかに寝ています。頭の中はだいぶ落ち着いてきたのだと思います。
・・が、今日も「今何時？呼ばれちゃったの？」で始まりました。
記憶のほうはあまり進歩なさそうです。
起きるたびに早朝の時間をイメージするようです。

昨日もう一度先生に説明をうかがいました。
最初はヘルペスウィルスと伺いましたが、これは大きなカテゴリで説明してくださったようで、その中のやはりHHV6ウィルス感染でした。

痙攣が起きる５日ほどまえから、予防的に抗ウィルス剤をいれていたが、それでは防ぎ切れなかった。　痙攣がおきてからは、その薬を増量しているので、また来週に髄液を取って経過を見る。
昨日の脳波は、前回よりはだいぶ落ち着いてきたが、まだ異常波は出ている。こちらも引き続き定期的に検査をして、経過観察をする。

今出ている症状は見当識障害と言って、日時や場所、季節、自分の置かれている状況が認識できなくなり、HHV6感染には良く見られる症状である。記憶力に関しては徐々に回復すると思われるが、完全に元通りになるかどうかは分からない。

この病気が元で死亡することはない。
また、現時点より悪化することは無いと思うが、また痙攣が起きたら分からない。

今、もう一人の担当の先生がいらしたので、またお話を伺いました。

HHV6ウィルスの数は結構多く、10の4乗あった。
先日撮ったMRIでは脳の海馬の部分が少し白くなっていた。
10の２乗や３乗程度であれば、退院の頃までにはかなり回復すると予測されるが、4乗だともう少しリハビリが必要かも知れない。
10の5乗あった患者さんも、メモを取るなどの必要はあるようだが、社会復帰されている方がいらっしゃる。

失った記憶の部分はもう元に戻らず、最近の記憶が覚えにくいという症状が残るが、記憶力はある程度回復する。

咳についても質問してみました。

今日のCTでは下の方が少し白くなっているが、今の時点では、感染かGVHDか分からないとの事。
夫の場合はある程度GVHDがないと、再発しやすいので、少し辛くても、結果的には良い結果が得られる事が多い。

との事でした。

また辛い症状がでて、痙攣発作など起こさないとよいのですが、今後は血中濃度も頻繁にチェックしてくれるでしょうし、先生を信じてお願いするしかありません。

あと今の接し方についても確認したところ、まだ色々質問しすぎない方が良いかも知れませんとの事でした。
まずは第一目的の生着を確実にしなければ。
頭のほうは焦らず経過を見守る事にします。
今は寝てばかりいますが、まだ脳が休むことを求めているのでしょう。

このブログを読み返す事ができるようになったら、夫はどんな反応をするのか・・。

２年半、痙攣は起きていなかったので、私も最近はあまり血中濃度をきにしていませんでした。先生にもう少し頻繁に計ってもらうよう、お願いしていなかったこと、眠気が強くなったときに、もっと積極的に訴えて検査をお願いしていれば・・と悔やまれます。


　白血球1.6　血色素7.5　血小板15.0

メールフォームより下記のような相談を受けました。
ご存知の方がいらっしゃいましたら、教えてくださいませんか？
正確にお答えできる自信がないので、よろしくお願いいたします。
高額療養費は１月単位での計算ですよね？

高齢者の高額療養費制度を利用し先月の初めての請求は上限額のみでした。
これは１か月単位だと思っていたのですが、今回１３日に一時退院した時に、一度精算があったようなので、今日からの再入院で月末までは、もう医療費の請求は無いものと思っていたのですが、病院の同室の方に、一度退院すると、月の後半分は再度限度額までの支払が発生すると言われたらしいのです。
ということは、これから月の中で一時退院すると、毎月限度額を２回支払うことになるのでしょうか？

相変わらず起きる度（寝たりおきたりしています）に時間を尋ね、その後に、次のどれか、あるいはいくつかの組み合わせを聞かれます。
「ずっと起きてたの？」
「あれ？今日何曜日？会社は？」
「これから会社に行くの？」
「病院から呼ばれちゃったの？」
朝起きたのだと勘違いをしているようですね。
今日は7-8回くらいこの会話を繰り返しました。

TVは見ていてもあまり集中力は持続せず、携帯メールなど文字を読むのも、億劫なようです。

それでも、今日は昨日よりもう少し、しっかりしてきたようです。
昨日は10年前に辞めた会社名を答えていましたが、今日は、2-3年前まで記憶が戻ってきたようです。昨日は前の会社を答えていたと教えてあげたら、「えー、それヤバいじゃん。」・・て自分で言っていました。^_^;
まだ十分ヤバいけど、現在に近づいてきたから、まぁ、いいか。

今日は私の事はずっと判っていて、記憶もまだらですが、ついさっきの事も少しは覚えていられるようです。
昨日来た事も覚えていたし（あてずっぽうかな？）熱を測りなおしたときには、「さっきと一緒だよ」と覚えていました。

後はうがいを手伝ったり、体を拭いてあげた後に「サンキュー」と言えるようになりました。一昨日は朦朧としていて、そんな余裕はありませんでしたので、これもかなり進歩です。

で、もうタイトルに書いちゃいましたが、髄液の検査の結果、ヘルペス脳炎でした。　
この間の痙攣後の脳波も少し異常が出ていたようです。

先生は白血球も増えてきたので、来週あたりマルクで生着を確認できたら、もう少ししっかり治療すると言っていた・・と思います。（今日はメモ取らなかったので、やや弱気。もう一度聞いておきます）

ヘルペス脳炎に対応する薬はある事、今の時点で100％と元に戻るとはいえないけれど、症状は回復するとの説明をきいて安心しました。

薬は既に使い始めているホスカビルだと思われます。でもこれは骨髄抑制の副作用もあるんですよね。

・・が、安心もつかの間。
家に帰ってネットでヘルペス脳炎を検索したら致死の可能性もある怖い病気でした。(>_<)

白血病だけで十分なのになー。
白血病になる確率は約6人/1万人です。その中で、脳膿瘍とヘルペス脳炎の合併症を起すなんて、相当低い確率のはず。
なんでこう色々集中するかなぁ。。

白血球は今日1000になりました！
しかし、夫はそれを聞いても、状況が把握できていないので、「それで？」って感じでした。
口内炎はボーっとしている間に治りましたが、口内炎で苦しんでいた事を覚えていません・・^_^;
多少の記憶はいいから、元気になって欲しいです。
ガンバレ(￣０￣)〇!


　7/18　白血球0.6　血色素7.5　血小板15.0
　7/19　白血球1.0　血色素7.2　血小板6.0　血小板/赤血球輸血

病院についたら、TVを見ながらちょうど体拭きをしてもらっていました。その後はおとなしくしていたようで、ミトンもとれていました。
すこしは判断力がついたという事なのでしょう。

今朝はベッドの上でですが、自分で歯磨きをして、トイレも、ポータブルのものを使って済ませることができました。
久しぶりにTVもつけ、私が到着したときには、NHKで地震のニュースを見ていました。
まだぼーっとした表情ですが、「すごいね」等と感想もいえるので、内容は理解しているようです。

NHKの体操の番組になると「懐かしいねぇ」と。
この番組は体操のお姉さん達が３人、背の順に並んで立っている所が気に入った様子でした。（普通見過ごしてしまうポイントですね^_^;）
そういえば脳膿瘍の術後も、物の並び方/並べ方にこだわっていました。

その後選挙の番組になり、画面に候補者と政党の文字表示だけが、数分映し出されるようになったら、TVが動かなくなったと思ってしまったようです。^_^;

小さな子供とTVをみていたら、こんな感じかなぁ？って感じですね。

その後はハニカミ王子（てゆーか、ゴルフにだと思うのですが）に興味をしめしていました。

問題の記憶について。
今日観察した様子だと、現実と夢がゴチャゴチャになっているように感じました。
痙攣止めも使っているし、いつも飲んでいる薬も量をふやしているので、眠気が強く、短時間でも深い眠りに付くようです。
目覚めた後は、一晩ねたのか、朝なのか夜なのか、全く判らなくなり、必ず時間を質問して、「泊まったの？」とか「呼ばれちゃったの？」と質も門します

寝ている間も寝言を言うので、多分夢をみているのでしょう。
ふとした時に思い出すのか、急にヘンな事を言い始めます。
でも今日はあまり否定的にならず、あまり話の腰は折らないようにしておきました。

一方でしっかりしている面もあり、看護士さんがしゃっくりが辛ければ、しゃっくり止めの点滴しますか？と質問したら、「使ってもいいかどうか、先生に確認をお願いします」と頼んだり、私が冷えピタシートを貼ろうとしたら、「看護婦さん、これを今貼っても大丈夫ですか？」と確認をしていました。

夜の担当の看護士さんが挨拶に来た時には、何時から何時までか？と聞いたり、ちゃんと「よろしくお願いします」と挨拶していました。

点滴の薬は気になるようで、何回も、「これは何が入っているの？」と確認します。
ベッドサイドのワゴンに、精神安定剤のアンプルが置いてあったら、それも気になったようです。病室にだれもいなくなった時に、覗き込んで確認していました。
私が部屋に戻ると、すぐ元の姿勢に戻り、子供が親のいない隙に何かを覗き見したような感じでした。

今日の記憶に関する質問は二つ。
「私が誰だか判る？」と、「今何歳ですか？」です。
私の事は、判ったり判らなかったり、２勝１敗でした。
年齢は、暫く考えたあと、30歳と言いました（本当は40台）。
生年月日はいえますが、今が何年なのか、何月なのか、よくわかっていません。本当の年齢を言ったらびっくりしていました。

痙攣はごく軽い、10秒位のものが２回ありました。

私の記録代わりにもなっているので、ダラダラかいててすみません。
いつか夫が読み返して「うそ〜、オレこんなだったの？」と話せる日が来ると信じて頑張ります。
昨日よりは現実を受け入れる事ができてます。

白血球は600に上がりました。

皆様、応援ありがとうございます。m(__)m

翌日も午前中に軽いもの〜大発作まで３回発作があり、私が行った時には、鎮静剤で寝ていました。
手にはミトンがはめられていましたので、何が起きたかは大体予想が付きました。

看護師さんに聞いてみたら、夜中に鼻のチューブと点滴のラインを抜いてしまったそうです。

夕方になって目が覚めてきたので、昨日自分でラインを抜いてしまった事を覚えているか聞いたら、やはり覚えていません。（覚えているくらいならこんな事しないと思いますが）

そして、また質問タイム。
住所は正しく言えました。
今どこの病院にいるか判る？という問いには、以前入院していた病院を答えました。
会社を聞いたら、10年位前に務めていた会社を答えました。
移植を受けた事も、私の事も誰だかよく判っていなかったようです。

皆が色々質問して、ヘンな顔をするのは判るようで、判っていなくても「あぁ、そうか。」と調子を合わせてみたり、「今言おうとおもったのに〜」、とか「ヘンな事言うと、バカだと思われるから言わない」と言います。
自分がおかしいと思われているのを感じているので、可哀そうになりました。
今日は適当に話をあわせてみようかなぁ。

HHV6ウィルスの脳炎は、昔の記憶は残るけれど、最近の事が覚えていられなくなるそうです。
このウィルスには大多数の人が感染していて、普通の状態であれば、悪さをすることはないのですが、移植時等免疫抑制をかけている時に活性化することがあるとの事。事前にその薬は投与をしていても、防げない場合もあるとの事。

手術の後は、普通に戻るまで１週間位掛かっていました。また時期に・・と思いたいのですが、以前の発作の後とは、症状が違うように感じます。記憶もちょっとさかのぼってるし、脳炎なのかなぁ・・。
午前中には脳波をとって、以前の手術跡が問題なのか、別の部分に問題があるのか調べているとの事でした。

髄液の検査も出しているので、それとあわせてお話があるのではないかと思います。


頑張れ、私。

その後病院から連絡はなく、一晩無事にすごしました。
今日顔を出したときには、「おう」って感じの表情だったので、一安心・・と思ったら、記憶が・・。

昨日また痙攣起したの知ってる？と尋ねましたが、覚えていませんでした。
痙攣の日や翌日くらいは記憶が飛ぶのは今までもあるのですが、今回のが一過性のものなのかどうか、判らずとても不安です。

住所を聞いたら、夫の実家の住所を答えたり、ご飯を食べていないのに、「今日はご飯の後にお茶を飲まなかったな」、と言ったりするので、ハラハラです。住所は途中まで言えばその後を言えるのですが・・。
そのほかにも色々。。

あまり聞いてストレスになってもいけないと思いつつも、質問してしまいました。

以前の頭の手術の後は、やはり自宅の場所も言えないような状況だったのですが、徐々に治ってきました。
今回もまた回復してくれると良いのですが・・。
それとウィルス感染でない事を祈るばかりです。
また一つ悩みの種が増えてしまいました・・

白血球は470まで増えましたが、痙攣止めの薬に骨髄抑制の作用があるらしく、また後退。　
片方を優先するともう片方が・・悩ましいです。


　　7/15　　7：00　白血球0.38　血色素8.9　血小板13.0　血小板輸血
　　　　　　　　　18：45　白血球0.47　血色素8.9　血小板37.0
　　　　　　　　　22：00　白血球0.32　血色素8.0　血小板41.0

　　　7/16　7:00　白血球0.23　血色素7.6　血小板23.0

day16は前日と大差なし。
お昼は吐き気で殆ど手付かず。夜もあまり食欲はなさそうでした。
口の中は大分きれいになって来たんですけどねー。
今日は台風直撃の予定だったので、「明日は（台風だから）多分来ないからね」と言い残し、帰ってきました。


そして台風のday17、夫の頭の中でも嵐が吹き荒れました。(>_<)
予想通りの大雨で、午前中はゆっくりしていたのですが、午後に見慣れぬ番号から電話着信が・・。

病院の先生からでした。

「朝方痙攣発作を起した。今は落ち着いているが、ボーっとしていて、つじつまが合わない返答をする時もある。
MRIを撮ったが、画像診断では特に問題ない。普段服用している抗痙攣剤の血中濃度が大分下がっていたが、それ以外にも痙攣の可能性はいくつか考えられる。」との事。

先生と話をしている間にもまた発作がおきたようです。その後の報告では、「呼びかけても殆ど反応がなく、薬も飲めないので、鼻からチューブを入れて、薬を胃に流し込みます」との事でした。

夫は３年前の初発の治療中に、脳膿瘍（脳の中に膿が溜まってしまう病気）になり、それが原因で今までに数回痙攣発作を起した事があります。
ここ２年半は痙攣もなく、順調だったのですが・・・。

連絡を受けて急いで支度をして病院へ。話しかけてみましたが、反応はありません。目は開いていますが、視点が合いません。
午後からまた数回発作が起きているとの事。
その後も、痙攣の頻度が高くなり、発作もだんだん激しく、長くなってきました。

発作中は全身の筋肉が硬直して、呼吸ができないので、発作が終わるとハァハァと大きな息をしています。

あまり頻回に発作が起きると、肺が適切に二酸化炭素を排出できなくなり、血液が酸性に傾きアシドーシスという症状を引起すそうです。
また、発作自体、とても体に負担がかかりますので、薬の血中濃度が上がるまで、鎮静作用のある薬を使った方が良いかもしれないとの事で、その場合、自立呼吸ができなくなったり、舌の奥が気道をふさいで、窒息する可能性もあるので、人工呼吸器をつけるかもしれないとのお話でした。

このあたりは移植前に受けた説明ではあるのですが、本当に痙攣がおきてしまうとは・・。

人工呼吸器には、呼吸を安定させる効果もありますが、異物を体内に挿入するので、出血や、気道の腫れ、感染症のリスクもあります。
しかし、移植の後は順調な経過な人でも、何がおきるかわからず、痙攣伴う症状が、今後どのような影響を及ぼすか予測がつかないので、リスクはできるだけ取り除いておいたほうがよい、と思うとの事。

結果的には、夜11時ごろにはかなり意識も回復し、自分がどの病院にいるのか、何の為に入院しているかなど、言えるようになり、人工呼吸器はつけないことにしました。

良かった〜。
明日はちょっとろれつが回らないかもしれませんが、きっとおしゃべりできると思います。

痙攣発作の原因として下記が考えれるそうです。

1.脳膿瘍の既往

2.HHV6等のウィルス性脳炎や感染症
HHV6というウィルスは殆どの人が感染しているらしいのですが、
普通の人は免疫作用が働いているので、問題がでません。
但し、移植の後など免疫抑制が働いている時期には、活性化することがあり、臍帯血移植の患者さんの内7％くらいが発症するそうです。
そして脳や中枢神経に感染しやすく、白血球が増えてきた頃に痙攣を起す事が多いそうです。

3.薬剤（プログラフ）による脳炎
プログラフ（免疫抑制剤）の副作用に、全身痙攣や、意識障害などがあります。
今の所血中濃度は高くなりすぎてはいないし、移植の治療で免疫抑制剤を使わない訳にはいかない。他の薬にするかどうかは、今後の経過をみながら検討するとの事でした。

4.白血病の中枢浸潤

今の段階では何が原因かわからないので、とりあえず、HHV6に効く薬等、抗生剤の量をふやし、明日は髄液の採取もして検査に出すそうです。

今までも極度の疲労やストレスが掛かったときに、発作があったので、今回のも治療のストレスによって血中濃度が下がった。と、思いたい・・。
台風による気圧の変化もあったかもしれないです。色々な条件が重なったのかも。

一難去ってまた一難、なかなかすんなり前に進ませてくれないです・・。

今日は病院へは行きませんでした。
夫の兄が来てくれるというので、私は休ませてもらい、久しぶりに１日家でゆっくりすごしました。

たまたま今日はお坊さんがお経をあげに来る日だったので、一緒に御参りをし、色々お願いしちゃいました。父や御先祖様には「困った時だけなんだから」って怒られそうですが・・^_^;

さて、義兄からの報告によると、まだ熱はあるそうですが、少しづつ食べられるようになったようです。
今日はおかゆとお味噌汁と果物を少しづつ食べ、水羊羹を一つ完食したとの事。

口の中のネバネバはまだ続いていて、相変わらずティッシュに吐き出しているそうです。

所で昨日嬉しい事がありました。
以前の病院で一瞬同室だった方が、ブログを見つけてくださって、「もしかして・・」と、メールを下さった事です。治療が順調に進んでいらっしゃるようで、嬉しかったです。

私と同じ「患者の妻さん」達からもメールを頂いています。
同士として、お互い励ましあったり、情報交換したり、時には愚痴（？）をこぼしたり・・。
見知らぬ人だからこそ、言いやすい事もありますね。

中にはこのブログを読んで「希望と勇気を貰った」とおっしゃって頂いた方もいらっしゃって、とても嬉しかったです。
この長い闘病生活の記録も、誰かのお役に立てている事が判り、モチベーションが上がりました。↑↑↑

いつもコメントで励ましてくださる皆様も、本当にありがとうございます。

インターネットというツールが無かったらこのような連帯感も無く、かなり心細い治療だった事でしょう。
私達も電車男のように（もう古い？）皆さんからも沢山の勇気と希望を頂き、ここまで辿りつけました。
勿論先生方や看護士さんたちにも大感謝です。

闘病生活はまだまだ続きますので、よろしかったらもう暫くお付き合い下さいませ。
今の目標は生着、その次はGVHDが待っています。


この週末は台風ですね。
明後日の関東直撃に備えて、明日は病院にも少し多めに水やゼリーなどを用意して来るつもりです。

台風の影響で、血液や骨髄の輸送に影響が出ないか心配です。
待っている患者さんは気が気でないでしょう。
ウチの夫も血小板が届かないと困ってしまいますしね。

全ての患者さんに必要なものが届きますように〜。
うんたらた〜。

今日も解熱剤を飲み続けています。
さすがに40度はなくなりましたが、油断すると39度位には上がってしまい、CRPも23と、高いのですが、原因はまだ不明です。
炎症反応が高いのは、口内炎かなー。

口内炎は今日、少し楽になったようで、お昼は桃の缶詰を食べることができたそうです。舌の白い部分の面積が少し少なくなっていました。
あと、急に動くと吐き気が来るようでした。

最近は食事は殆ど手を付けられないので、スープだけにしてもらう事ができるかどうか、看護士さんに聞いてみたら、今日は栄養士さんが病室に来てくれて、状況や希望を聞いてくれました。

２時間おきにプリンやポタージュなどを少量づつ届けてくれる出し方や、食材の角を落として調理してくれたり、食材を全部細かくし、やわらかくしたもの（ビジュアルは良くないらしい）もあるそうです。

色々話し、結局、ご飯を1/2量、おかずを全量にしてもらい、様子を見ることになりました。（全量は汁物だけで良かったのですが、そのオプションはなかったので）

栄養士さんが帰った後、「前の病院との食事の差はこの（栄養士さん）の差か〜」と、妙に納得する夫。

どういう意味かと思ったら、今日の栄養士さんは若くて、品のある美人さんでした。前の病院は、年配の方だったそうで、容姿も・・。
キレイな人が美味しい料理を作る/考えるとは限らないと思いますけど、栄養部は今の病院が圧勝です。

昨日のヒゲダンスの時とは違って、割とシャキっとして、きちんと話してたし、「なんだ、結構元気じゃん。」と思った今日でした。

相手によって随分変るのね〜。


白血球0.3　血色素7.6　血小板16.0　新鮮凍結血漿輸血　マルク

明日で２週間経過です。あとひと踏んばりです。

相変わらず熱は続いているので、培養などで細菌は出てないのですが、念の為昨晩CVを抜き、腕にラインを取りました。
3-4日ごとに差し替えていくようです。

今日は少し復活。
薬も錠剤は全て止め、シロップや粉薬になりました。
昨日よりは喉を通りやすくなったようです。
スープや飲み物も昨日よりは飲めるようになりました。
熱が下がった隙にシャワーも浴びました。

今日の血液検査で血管内で脱水症状が出ているといわれました。
浮腫んでいるけど、脱水・・・難しいなぁ・・。
この時期は珍しい事ではないらしく、浸透圧で血管内に水分を取り込むような処置を施してくれました。

脱水と関係あるのか、酸素量が少なかったらしく、昨日の夜から酸素吸ってます。
そのせいで鼻の中が乾いたのか、鼻血がでました。(>_<)
（血小板がひくいせいもあると思いますが）
で、今日は酸素に水分を追加しました。

それだと、鼻の下に白い部分があたるのですが、先生に「どうですか？マスクのタイプもありますけど」と聞かれた時に、「ヒゲみたいですね。」と、返答になっていない返答をしていました・・^_^;

で、先生がいなくなったあと、ベッドの上でヒゲダンス（手だけね）やってました。

これがチャームなのか・・？
それともモルヒネのせい？？？


　白血球0.2　血色素8.2　血小板11.0　血小板輸血

今日は殆どねてました。
薬を飲むのが辛そうです。


　白血球0.15　血色素8.5　血小板6.0　血小板輸血

口の中の痛みが増してきて、今日は殆ど何も口にできませんでした。
飲み込むのが辛いようです。　
薬も一部錠剤から、点滴に変更し、痛み止めには、昨日からモルヒネを使い始めました。
モルヒネには便秘しやすい副作用があるので、下痢止めの相乗効果にもなっています。

夫は放射線と抗がん剤の影響が遅く出たようですね。
（若くないから、代謝がおそいのかもしれません）
口や喉の中がただれていて、もしかしたら、今が一番辛い時期なのかもしれないです。

しゃっくりは、出たり止まったりしています。
皮膚はかゆくなってきました。
目は充血しています。

今朝はカロリーメイトゼリーも食べられませんでしたが、
午後は果敢にもＣＣレモンにチャレンジしたら、これはあっさり飲めました。
片手にうちわ、片手にＣＣレモン、オデコに冷えピタ。顔も赤いし、これに甚平さんだったら、まるで風呂上りのオヤジのようです。(^^ゞ

晩御飯はスープを少し（具は噛めないので食べない）と、インスタントのポタージュスープに挑戦。
70-80ｃｃ位食べました。

朝は下がっていたので、二日ぶりにシャワーを浴びました。
熱はその後39度強まで上がりましたが、カロナールで37度台に下がり、今日は長時間持続できていたようです。

最近励ましのメールや、アドバイスを沢山頂くようになりました。
ありがとうございます。
特に移植を経験なさった皆様からのアドバイスは参考にさせて頂いています。

気がつけばアクセス数もいつの間にか3万を超えました。
ご訪問、ありがとうございます。m(__)m
そして、今後ともよろしくお願いいたします。


白血球はじわりじわりと、上がってきています。今日は150でした。


　白血球0.15　血色素8.8　血小板12.0

あっという間に10日経ちました。
転院してちょうど１ヶ月です。

今朝の熱は37度台、お昼頃に38度を超えましたが、夕方は37.4度まで下がりました。
熱が下がったので、体は大分楽になりましが、昨日からしゃっくりと、舌の口内炎が出始めました。次から次と忙しいですね。

しゃっくり止めとしては、前の病院では吐き気止めとして使われていた、プリンペランが処方されました。

口内炎は昨日の夏みかんが沁みたのが始まりで、今日は一気に舌の周囲にぐるりとできました。口の中も剥けてきたみたいですが、まだ話はできます。

口内炎に対しては痛み止めの点滴をしました。
食事は殆ど取れませんでした。夜はお味噌汁に挑戦しましたが、具を噛むと舌に当たって痛く、ギブしました。
結局晩御飯はカロリーメイトゼリーだけでおしまい。

皮膚のブツブツは、ほぼ全身(顔を除く)に広がり、胸のあたりにかゆみが出てきました。
今日は腿の内側から組織をとって検査に出しました。GVHDかどうか確認する為です。せっかく熱が下がったのですが、組織を採ったので、今日はシャワー禁のため、体拭きをしました。
脱毛も始まったので、頭を拭くとタオルに髪の毛が沢山付きます。
枕元はコロコロ粘着シートでお掃除です。

夜中にはまた吐き気が出たようですが、しゃっくり止め（＝吐き気止め）の点滴をするので、今日は大丈夫でしょう。

下痢は今日は自分でコントロールできました。

後何があったかなー。

あ、浮腫みですね。
こちらもまだ体重がすこしづつ増えている為、２種類の利尿剤を24時間入れることになりました。
薬の効果と、熱が下がったせいか、夕方はわりと沢山おしっこがでていたようです。

今日は沢山点滴がありました。
高カロリー、免疫抑制剤、痛み止め、しゃっくり止め、利尿剤２種、血小板輸血と、その前の抗アレルギー剤、赤血球輸血・・。




そんなこんなですが、買っていったゼリーにぶどうが少ししか入っていなかったとか、Billy's　Boot　Camp　のBootの意味が気になる、とかそんな話をする余裕はあります。（Boot　Campで新兵の訓練所とか養成所って意味みたいです）
皆さんのコメントはちゃんと携帯で拝見させて頂いていますよ〜。


　白血球0.13　血色素7.5　血小板11.0　血小板＆赤血球輸血

今日も熱は続いています。他の症状も変化なし。

熱が出るとポータブルのX線の器械が病室までやってきます。
血液の培養、昨日はCTも撮りしたが、それらの検査では肺炎や感染症ではないようです。。

やはり、免疫抑制剤の血中濃度が原因と思われるとの事。
昨日追加しても、思うように上がらなかったので、今日はまた量を増やしたようです。

なぜ血中濃度が上がらないのか？

「原因は色々ある」と言われたようなのですが、そこで「そうなのかー」納得する夫。
そして後でその話を聞いて、「何で突っ込んで質問しないの？！」と、怒る妻。^_^;
割とこのパターンが多いです・・。

熱は相変わらず39-40度あります。
カロナール（軽くなる→かるなーる→かろなーる？？）を飲むと一時的に下がりますが、その後熱が戻るときに、ガタガタと震えがでます。
で、上がりきると、震えは止まります。
上がったり下がったりするより、高い所で安定していた方が楽だったりして？？

カロナールの量は先生によって意見が違うので、先生同士で話してもらい、１日６錠迄って事に落ち着きました。飲みすぎると肝臓によくないそうです。

お腹の点々は血栓性血小板減少性紫斑病かも？って心配したのですが、免疫反応のようです。今日は白血球が100まで上がっていたので、それも関係しているようです。（足などは血小板減少による点状出血かもしれませんが）

昨日は書き忘れましたが、唾液が大分ネバネバしてきていて、口や喉にたまるので、それを頻繁にティッシュに吐き出しています。
それと舌が敏感になってきたようで、今日は夏みかんの缶詰が沁みました。

この間引越ししていったお隣さんもやはり、顔が浮腫んでいて、辛そうに点滴を押して、前かがみにトイレに行っていましたが、今の夫が同じ格好で歩いています。トイレに行くのもひと運動って感じです。

上記の、点々、皮膚のがさつきや赤み、浮腫み、唾液の粘りなども、移植の初期症状で良く起きる症状ですので、想定の範囲内です。
ここで焦らなくて済むのも、皆さんのブログやアドバイスのおかげです。
ありがとうございました。

今日ちょっと弱ったのは、尿だけ、オナラだけのつもりが、下痢のせいでも出てきてしまう事です。
夜はオムツを履くよう、指令を出しておきました〜。


　白血球0.1　血色素7.2　血小板9.0　CRP12.0　血小板＆赤血球輸血　

今日は昨日より弱ってました。
熱は相変わらず40度前後です。
私が病院に付いた頃は、掛け布団２枚、アンカ、さらに電気毛布という重装備でした。　
外は蒸し暑いというのに・・。

でも、後で気がついたのですが、電気毛布はどこか接触が悪いのか、暖かくなっておらず、タダの毛布状態でした〜。
午前中から使ってて、気がついたのが夕方・・。しかも指摘で・・。
遅くないか？

今日の血液検査で、免疫抑制剤の血中濃度が落ちていた事が判り、発熱もそのせいかも知れないとの事。熱を下げる為に、ステロイドを入れました。これで、体が楽になるとよいのですが・・。

血液は今、感染の有無を調べる為、培養しています。
結果がわかるまでにはも少し時間がかかります。

相変わらず尿の出が悪く、利尿剤を入れても、あまり効き目がありません。
一般的にも浮腫みやすい時期との事ですが、夫も輪郭が変ってきました。寝てると判りにくいですが、立つとなーんか、顔付きが違います

下痢は、まだ１日に何回も、というほどではありませんが、これから増えてくる傾向にありそうな予感。。

お腹の辺りには点状出血が沢山・・。
先生はGVHDの一種と言っていたそうですが、本当か？？他の合併症ではないか、確認しておかなくちゃ。


食事は朝はカロリーメートゼリーと、牛乳
昼は、おかゆとお吸い物、
夜は、おかゆとお味噌汁（今日は2/3くらい）でした。

今日は無理やり口に押し込んでた感じだったなぁ。
頑張れ！



・・・おっといけない、私寝てました・・。


　白血球0.02　血色素6.5　血小板　7.0　血小板/赤血球輸血

解熱剤は数時間しか効かず、晩御飯の頃には、またグングンを上がってしまいました。
熱が上がる時は、ガタガタと震えていました。

・・が、震えながらもスープと全粥（今日からおかゆに変更してもらいました）お茶碗１杯は完食です。　
しかも、「旨い」と感想付き(^^ゞ
最近ゼリーばかりで、温かいものに飢えていたようなので、明日はインスタントのスープを持って行く事にしました。

昼間は解熱剤を２錠飲んだのですが、今の病院ではそれが１日の量と言われています。（今は熱のクセや原因を調べる為かもしれませんが、前の病院では３回までＯＫと言われていた薬です）
看護士さんは夜に熱があがったら、どうしようかなー、って言ってましたが、私が帰る頃は39.5度まで上がってました。
結局どうしたんだろう・・。

今日看護士さんから、夫の事を「チャーミングですね」って言われました。
チャーミングねぇ〜。そう見てくれる人もいるのかぁ〜。
なんにせよ、嫌われるより良いです。好かれて、しっかり面倒みてもらってちょ。

再びベッドサイドでの更新です。

昨日の夜は39度3分まで熱があがり、夜中に吐き気も出たそうです。
今朝は8度3分まで下がりましたが、昼間にまた上がってきた為、解熱剤を飲みました。
吐き気止めは予め使うのではなく、吐き気が出てきたら使う事になっているとの事。

解熱剤の効果はテキメンで、熱はスルスルと下がり、7度台まで下がった隙にシャワーを浴びてスッキリしました。
シャワーの時はいつも点滴台を脱衣所において、体だけ浴室に入っています。

あとは少し体重が増えていたため（太ったわけじゃなくて、尿がうまく出ていない事による浮腫みです）利尿剤を使いました。

免疫抑制剤は血中濃度をみながら適宜入れています。

熱が下がったのでだいぶ楽そうになりました。
シャワーから出た後は恒例のお眠の時間です。

点滴３号はビタミン入りになってパワーアップしてます。

私はそれなりに時間はできたものの、今のところほぼ毎日病院へでかけ、午前中や夜は会社のメールチェック、傷病手当金や保険金請求の手続きをしたり、それなりに時間は過ぎていきますねぇ。


　白血球0.01　血色素6.3　血小板15.0　赤血球輸血

今日は病室のベッドサイドからの更新です。

昨日の夜から微熱が出始め、今日の昼ごろから８度５分に熱が上がりました。
直ぐに抗生剤の投与が始まりましたが、解熱剤は抗生剤の効果が分からなくなってしまうので、苦しくなったら服用するようにという指示が出ています。
さっきまで暑いと言っていたのですが、今は寒気が出てきました。

午前中は吐き気も出たので、こちらは吐き気止めで対処し、今は落ち着いています。
そろそろ始まりましたかねぇ〜。

病院に来る前に、前の病院に寄って、主治医の先生や看護師さんと話してきました。皆さん心配してくださっていて、口々に「どうですか？」と声をかけてくださいました。

先生に治療の方法や薬を説明した所、再発しやすい事もあるから、「ちょっと色をつけてくれた感じですね」との事。
TBIを受けて、day5で、味覚障害も出ず、食欲が落ちた位で済んでいるのに驚かれていました。

「ここから２−３週間大変だと思いますが、頑張ってください。そして元気になってまた病棟に顔を見せてください」と、励ましていただきました。
ありがとうございます。

これから血小板輸血します。
あれ？わたしがブログをアップし始めたら、寝ちゃいました。


白血球0.01　血色素8.2　血小板9.0　血小板輸血

あまり変化もなくday5です。
食欲の無さ具合も変化はありませんが、昨日２号になった高カロリー点滴が今日は３号まで上がりました。3号で1000kcalです。

看護士さんから「まだお腹ゆるくならないですか？」と聞かれました。
そろそろ来る頃ですね。

今はゆっくり面会しているけれど、これからどうなのかな〜。
1人だと、結構昼寝しているので、「私がいると、気を使って寝れないんじゃないの？」と聞いてみたら、「それもあるかもしれない。でも会話はしたい。」との事。

前の病院みたいに看護士さんと和む時間が少ないので、給食おばさんを相手にするしかありませんからねー。

今日は自分で腰を叩いていたので、肩甲骨から背中をマッサージしてあげました。一時より痩せたので、背油が薄くなっていました。
お腹のぶよぶよは変わりないけれど・・。

お腹で思い出した、今話題のビリーズ　ブートキャンプ
ちょっとやってみたい。。。効きそうだし、面白そうですよね？
誰か試した方いませんか？是非感想を教えてください〜。

明日は前の病院にお願いしておいた、傷病手当金や保険金請求のための診断書を取りに行く予定です。
今の状況も報告してきます。

今回は息抜きです。
時間ができたので、こんな事もしてみます。

まずは昨日の日記でシジュウカラの巣立ちに触れましたが、その時の様子を。。

外で何かフェンス（推測）に当たり、コーンという音が響いたので、外を見ると、バタバタと羽ばたきながら小さな鳥が、私がいる部屋の網戸めがけて激突、そのまバタバタ、ズルズルと落ちていきました。

んん〜〜？スズメ？（こいつらもタマにぶつかるので）と思って落ちたあたりを覗き込んだたら、シジュウカラの雛でした。
サッシの桟の上で一生懸命鳴いて親を呼んでいます。
おお〜〜〜可愛いぞ〜

ふとまた目の端に黒っぽい物体がよぎったので、そちらを見ると、２羽目が庭に飛び込んできました。今度はサッシ枠の上に無事着地。

さらにもう一羽。これはフェンスにセミのようにしがみつきました。

その後もあと２羽飛び込んできて、あっという間に5羽の雛が庭に点在。親がいないと鳴きもせず、着地場所でじーっとしています。野生の本能でしょうね。

そのうち親が来てどこかに誘導していきましたが、またしても１羽は壁に激突してから飛んでいきました。^_^;

みんな元気に育てよ〜。
初めての着地点に我が家の庭を選んでくれて、ちょっと嬉しい妻でした。

こんな妻がお勧めの癒し系マンガ、「とりぱん」をご存知ですか？
会社の上司に借りてはまり、自分でも買ってしまいました。
野鳥や虫の観察をネタに書かれていてるのですが、作者の視点が私と似ていて共感できる部分が多いのです。
私も実のなる木とエサ台が欲しい・・。

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とりぱん 3 (3) とりの なん子 (2007/05/23) 講談社 この商品の詳細を見る

ついでに（？）私が読んだ白血病関連の本も紹介します。
１冊目は何と言っても、「白血病と言われたら」。
最初の一冊にお勧めです。病気の基本的なことはこれで判りますし、バンクや闘病の為のアドバイスなど、患者や家族にとって知りたい情報が満載です。
「海好き」さんのリンクのトップページの右上に詳細が出ています。
http://umisuki.org/


続いて少し勉強した方の為に「よくわかる白血病の全て」です。上記より専門的です。
「本書は、血液専門医ではなく、研修医、若手内科医師、看護師、薬剤師、検査技師や製薬会社のMR等を念頭に編集された。同時に白血病患者やその家族が読んでもわかるように、できるだけわかりやすい解説書にすることを目指した」
※「はじめに」というページからの抜粋です

よくわかる白血病のすべて 大野 竜三 (2005/11) 永井書店 この商品の詳細を見る

具体的な副作用や症状などは、患者さんのHPやブログに勝るものは無いですね。