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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day 0 !
今日は3時過ぎに臍帯血移植を受けました。
心拍数や呼吸数、酸素量を測る機械を装着しモニターをつけてスタンバイ。
やがて、解凍したての臍帯血が入った注射器を先生が持って登場、点滴のラインからゆっくり注入です。

注入しながら「青海苔の匂いがするんですよね」とおっしゃっていました。
他の方のブログで読んだことがあったので、予想通り。夫に匂いがするかどうか聞いたら、やはり「磯の香り」がしたそうです。

ついで注射器が時間差で2本登場。1回目よりはとても薄まっています。
臍帯血が入っていたバッグを生食でゆすぎながら、無駄にすることなく、使い切る為だそうです。
貴重な臍帯血、本当に1滴も無駄にしたくないです。

移植は3-5分程度で呆気なく終了しました。
移植後は特に変化もなく、いつも通り窓際の椅子でおしゃべりしていたところ、友達が面会にきてくれて、扉越しにインターフォンでおしゃべりをしました。お見舞いにファイテンの水と「ウルトラQ」のDVDを頂き、ガメラが出てくるとかなんとか話していましたが、私は話題についていけず・・。

夫は自分が放射線を浴びている時も、ガメラは放射能を浴びてできた怪獣だった事を思い出していたらしいです。^_^;
夫も放射線を浴びて、新しい造血幹細胞を貰って、今日生まれかわりました!”

抹消血に芽球が見つからない、良い状況で移植を受ける事ができました。これも、みなさんの祈りや気パワーが届いたおかげだと思っています。
ありがとうございました。m(__)m

この1-2ヶ月は再々初や移転、精神的にもきつい時期でしたが、ようやく移植までたどり着けホッとしています。今日夫とも話していたのですが、2004年の初発から移植まで、長い道のりでした。

次の目標は「生着」です。
生着までには平均2-3週間といわれています。
白血球が殆ど無い状態に加え、免疫抑制剤もつかっていますから、感染症には今まで以上に注意しなければなりません。

また放射線治療やGVHD等で粘膜や皮膚に症状が出やすいので、こちらも要注意です。
辛い時期が来ると思いますが、しばし頑張ってもらわなければ。
きっと大丈夫!


 白血球0.02 血色素7.2 血小板31.0



day -1
昨日の夜から、口が渇き始めたようです。食欲もダウン気味。
いよいよ始まりか〜!? 
今日は夕方から免疫抑制剤がはじまり、明日はいよいよ移植です。

皆さんから教えて頂いたものは全部買い込んで、準備万端。
CCレモンは最近コンビニに売ってなくて、自販機で購入しました。


移植は、切ったりするような外科的処置はなく、点滴のラインにチューっと入れるだけなので、移植の処置自体は患者の負担にはなりません。

気をつけなければならないのは、他人の細胞が体内に入るので、ドナーさんの細胞が患者の体を敵とみなして、攻撃をかけてくる事です。(この攻撃が強すぎて、患者の体が遣られないようにするため、免疫抑制を使って、コントロールします)

そして、放射線の副作用で、吐き気、嘔吐、下痢、口内炎などがおきるのが一般的なので、これらの症状との闘いもあります。

後は免疫抑制で免疫力が非常に低い状態になりますので、感染症に気をつけなければなりません。

他にも10―20%の生着不全やら、言い出したらキリがありませんので、このヘンで・・。眠くなってきたし。

前処置までは非常にスムーズにきましたので、このままの流れで行けますように!


今日は励ましのメールを何通か頂きました。
ありがとうございました! 
明日は2nd Birthdayになります。


 白血球0.1 血色素8.0 血小板23.0 血小板輸血


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