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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
day -4
今日から新しい薬、ブスルフェクスを使い始めましたが、体調に変化は無いようです。
うがいはイソジンではなく、アズレンに変更になりました。

前の病院の先生に手紙を書いていたら、こんな時間。
今日は早く寝ようと思ったのに。。



 白血球0.1 血色素8.2 血小板 9.0 CRP 2.1 血小板輸血



day -5
昨日は会社を抜けて、昼間病院へ行きました。
クリーンルームに移動してから、初めての面会です。
手を洗って、消毒して、キャップとガウンとマスクを装着、給食のおばさんのようになって病室へ向かいました。

かにパジャマを着ている夫はボーっとした様子。
ん〜、緊張してる?それともだるい?髄注のせい?
表情もあまりなく、以前の脳膿瘍の頃を思い出して心配しましたが、今日は大丈夫だったので、一安心です。

ただ、点滴を刺していた腕が赤く腫れて痛んでいます。炎症反応は出ていないようなので、抗生剤は入れていませんが、急に体を起すなど、腕に血が下がるような体勢になると痛みます。
炎症を抑える薬を塗って包帯を巻いていますが、これがちょっと心配です。

この日は薬剤師さんが、前処置〜移植後に使う予定になっている薬のスケジュールを表にして持ってきてくれて、それぞれの薬の作用や副作用を一つ一つ説明してくれ、移植に関する説明書ももらいました。

今日は窓際のソファが置いてある明るい場所で話していました。
暗い廊下側のベッドにいるのとは、かなり気分が違います。
その間にも、ブログのコメントの通知が携帯に入り、2人で読んでいました。

夫は最近ブログに書き込みをしていませんが、いつも携帯で皆さんのコメントを拝見しています。
明日は夫の兄が病院に来る事になったのですが、夫は早速CCレモンと、ミルクティーと、カップヌードルをリクエストしたそうです。皆さん、情報提供有難うございます。

この3日間は、お馴染みキロサイドとフルダラの組み合わせでしたが、明日からブスルフェクス(経口剤じゃなく、点滴に入れる)とフルダラの組み合わせになります。

ブスルフェクスは脳神経に作用し、痙攣の副作用があるので、以前痙攣発作を起したことがある夫は少し心配です。
この副作用の為、通常抗痙攣剤を併用するそうですが、夫は普段から痙攣止めの薬を常用しているので、大丈夫的な説明をされていました。

病棟内は家族しか入れませんが、それ以外の方とは、クリーンルームの入り口のガラスの扉ごしにインターフォンで話ができるようになっていました。
こんなスタイルでよろしければ、直接お話しする事もできますよ〜。
でも、事前にメールで状況の確認をお願いします。m(__)m


さて、私は社内外に7月から休職する旨のお知らせを出しました。
「差し支えなければ、何故?」と聞いてくる人(教えませんでした)、
直接尋ねにくいのか、同じ部署の人に「なんで?」と探りを入れる人、
「おめでたい休職?」とか、「どこかに行くの?」と、勘違いをする人、親の介護をすると思っている人等様々な反応でした。

別に隠す必要は無いけれど、説明が面倒なので、会社関連は必要最低限の人にしか話はしていません。
なのでみんな色々な想像しているみたいです。^_^;

ここ数ヶ月間、仕事が特別忙しくて、病院に行かない日は真夜中まで会社にいることも多く、大分疲れてきましたが、これからは、体力温存して夫に集中できます。

ガス抜きは適当にさせて頂きますので、ご心配なく〜。

 6/22 白血球0.9 血色素7.4 血小板9.0 血小板輸血


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