今日も特に変化なしです。
昨日は唾液の出る腺（耳の付け根あたりにある）に少し痛みを感じたようですが、これは数日で治るとの事。

腕の腫れも抗生剤をいれてから、大分よくなり、CRPも下がりました。
順調です。

私は来週からの休職のため、引継ぎや荷物整理をしていて、今日は病院を休みました。
給食のおばさんは休職のおばさんにもなります。

とりあえず元気って事で、ドラマティックな（？）展開はまだありません。

皆さん、応援ありがとうございました。
皆様のコメント、特に移植経験者の方の言葉には随分と支えられました。
夫は「次は俺が発信する番だ」と気合が入っています


　白血球0.02　血色素7.9　血小板28.0　CRP0.4

今日は３時過ぎに臍帯血移植を受けました。
心拍数や呼吸数、酸素量を測る機械を装着しモニターをつけてスタンバイ。
やがて、解凍したての臍帯血が入った注射器を先生が持って登場、点滴のラインからゆっくり注入です。

注入しながら「青海苔の匂いがするんですよね」とおっしゃっていました。
他の方のブログで読んだことがあったので、予想通り。夫に匂いがするかどうか聞いたら、やはり「磯の香り」がしたそうです。

ついで注射器が時間差で２本登場。１回目よりはとても薄まっています。
臍帯血が入っていたバッグを生食でゆすぎながら、無駄にすることなく、使い切る為だそうです。
貴重な臍帯血、本当に１滴も無駄にしたくないです。

移植は3-5分程度で呆気なく終了しました。
移植後は特に変化もなく、いつも通り窓際の椅子でおしゃべりしていたところ、友達が面会にきてくれて、扉越しにインターフォンでおしゃべりをしました。お見舞いにファイテンの水と「ウルトラQ」のDVDを頂き、ガメラが出てくるとかなんとか話していましたが、私は話題についていけず・・。

夫は自分が放射線を浴びている時も、ガメラは放射能を浴びてできた怪獣だった事を思い出していたらしいです。^_^;
夫も放射線を浴びて、新しい造血幹細胞を貰って、今日生まれかわりました！”

抹消血に芽球が見つからない、良い状況で移植を受ける事ができました。これも、みなさんの祈りや気パワーが届いたおかげだと思っています。
ありがとうございました。m(__)m

この1-2ヶ月は再々初や移転、精神的にもきつい時期でしたが、ようやく移植までたどり着けホッとしています。今日夫とも話していたのですが、2004年の初発から移植まで、長い道のりでした。

次の目標は「生着」です。
生着までには平均2-3週間といわれています。
白血球が殆ど無い状態に加え、免疫抑制剤もつかっていますから、感染症には今まで以上に注意しなければなりません。

また放射線治療やGVHD等で粘膜や皮膚に症状が出やすいので、こちらも要注意です。
辛い時期が来ると思いますが、しばし頑張ってもらわなければ。
きっと大丈夫！


　白血球0.02　血色素7.2　血小板31.0

昨日の夜から、口が渇き始めたようです。食欲もダウン気味。
いよいよ始まりか〜！？　
今日は夕方から免疫抑制剤がはじまり、明日はいよいよ移植です。

皆さんから教えて頂いたものは全部買い込んで、準備万端。
CCレモンは最近コンビニに売ってなくて、自販機で購入しました。


移植は、切ったりするような外科的処置はなく、点滴のラインにチューっと入れるだけなので、移植の処置自体は患者の負担にはなりません。

気をつけなければならないのは、他人の細胞が体内に入るので、ドナーさんの細胞が患者の体を敵とみなして、攻撃をかけてくる事です。（この攻撃が強すぎて、患者の体が遣られないようにするため、免疫抑制を使って、コントロールします）

そして、放射線の副作用で、吐き気、嘔吐、下痢、口内炎などがおきるのが一般的なので、これらの症状との闘いもあります。

後は免疫抑制で免疫力が非常に低い状態になりますので、感染症に気をつけなければなりません。

他にも10―20%の生着不全やら、言い出したらキリがありませんので、このヘンで・・。眠くなってきたし。

前処置までは非常にスムーズにきましたので、このままの流れで行けますように！


今日は励ましのメールを何通か頂きました。
ありがとうございました！　
明日は２nd Birthdayになります。


　白血球0.1　血色素8.0　血小板23.0　血小板輸血

今日はTBI（全身放射線照射）を朝と午後にやりました。
今日の所は特に体調に替わりないようです。

放射線の後、シャワーを浴びて、食事だったのですが、食欲がいまひとつでした。TBIの影響もあるのかもしれません。
本人も「やられたかもしれない」と言っていましたが、食事の後にをしたら、ヘンな感じが無くなったとの事。
・・タダの便秘・・・？
それとも粘膜障害の幕開けなのか？？

28日はいよいよ移植日です。
移植は、家族が立ち会う事も多いらしく、私達も都合を聞かれました。お兄さんも一緒に立ち会うことになりました。

今日も大して変化なし。シャワーを浴びて、御飯もパクパク。
前処置はしょっぱなから、もっとダメージを受けると思ったのに、まだこれから・・？
放射線を浴びるとガツーンと来るのかしら？明日、明後日は放射線があります。

今はまだ腕の点滴の跡が腫れ、歯茎のうずき、胃が少しチクチクする程度です。歯茎は血小板が低くなるとうずくようで、血小板を点滴すると、不快感が軽減するみたいです。

今日は赤血球輸血をしました。
ふとバッグを見たら、大分と書いてあります。はるばる九州から運ばれてきたのですねー。見ず知らずの大分の方、有難うございました。m(__)m


給食のおばさんは今日も行く〜。




　白血球0.1　血色素6.6　血小板18.0　赤血球輸血

今日から新しい薬、ブスルフェクスを使い始めましたが、体調に変化は無いようです。
うがいはイソジンではなく、アズレンに変更になりました。

前の病院の先生に手紙を書いていたら、こんな時間。
今日は早く寝ようと思ったのに。。



　白血球0.1　血色素8.2　血小板　9.0　CRP　2.1　血小板輸血

昨日は会社を抜けて、昼間病院へ行きました。
クリーンルームに移動してから、初めての面会です。
手を洗って、消毒して、キャップとガウンとマスクを装着、給食のおばさんのようになって病室へ向かいました。

かにパジャマを着ている夫はボーっとした様子。
ん〜、緊張してる？それともだるい？髄注のせい？
表情もあまりなく、以前の脳膿瘍の頃を思い出して心配しましたが、今日は大丈夫だったので、一安心です。

ただ、点滴を刺していた腕が赤く腫れて痛んでいます。炎症反応は出ていないようなので、抗生剤は入れていませんが、急に体を起すなど、腕に血が下がるような体勢になると痛みます。
炎症を抑える薬を塗って包帯を巻いていますが、これがちょっと心配です。

この日は薬剤師さんが、前処置〜移植後に使う予定になっている薬のスケジュールを表にして持ってきてくれて、それぞれの薬の作用や副作用を一つ一つ説明してくれ、移植に関する説明書ももらいました。

今日は窓際のソファが置いてある明るい場所で話していました。
暗い廊下側のベッドにいるのとは、かなり気分が違います。
その間にも、ブログのコメントの通知が携帯に入り、2人で読んでいました。

夫は最近ブログに書き込みをしていませんが、いつも携帯で皆さんのコメントを拝見しています。
明日は夫の兄が病院に来る事になったのですが、夫は早速CCレモンと、ミルクティーと、カップヌードルをリクエストしたそうです。皆さん、情報提供有難うございます。

この３日間は、お馴染みキロサイドとフルダラの組み合わせでしたが、明日からブスルフェクス（経口剤じゃなく、点滴に入れる）とフルダラの組み合わせになります。

ブスルフェクスは脳神経に作用し、痙攣の副作用があるので、以前痙攣発作を起したことがある夫は少し心配です。
この副作用の為、通常抗痙攣剤を併用するそうですが、夫は普段から痙攣止めの薬を常用しているので、大丈夫的な説明をされていました。

病棟内は家族しか入れませんが、それ以外の方とは、クリーンルームの入り口のガラスの扉ごしにインターフォンで話ができるようになっていました。
こんなスタイルでよろしければ、直接お話しする事もできますよ〜。
でも、事前にメールで状況の確認をお願いします。m(__)m


さて、私は社内外に７月から休職する旨のお知らせを出しました。
「差し支えなければ、何故？」と聞いてくる人（教えませんでした）、
直接尋ねにくいのか、同じ部署の人に「なんで？」と探りを入れる人、
「おめでたい休職？」とか、「どこかに行くの？」と、勘違いをする人、親の介護をすると思っている人等様々な反応でした。

別に隠す必要は無いけれど、説明が面倒なので、会社関連は必要最低限の人にしか話はしていません。
なのでみんな色々な想像しているみたいです。^_^;

ここ数ヶ月間、仕事が特別忙しくて、病院に行かない日は真夜中まで会社にいることも多く、大分疲れてきましたが、これからは、体力温存して夫に集中できます。

ガス抜きは適当にさせて頂きますので、ご心配なく〜。

　6/22　白血球0.9　血色素7.4　血小板9.0　血小板輸血

昨日もアップしたつもりが、ちゃんと反映されていませんでした。。
今見てガックシ。

さて、今日からクリーンルームに引っ越しています。

昨日はマルク（初めて胸からでした）、血小板の輸血、放射線科の診察、CV挿入、骨髄への抗がん剤注射と、かなり忙しい１日でした。

放射線の枠もとれました！
１回２グレイを１日２回、合計８グレイだそうです。
プロテクトなしで全身照射との事なのですが、このくらいの線量ではプロテクトをする必要はないという説明だったそうです。（今の病院では良くやっている方法らしいです）
但し、肺炎や白内障になるリスクはあるとの事。

プロテクトした皆さん何グレイでしたか？？？


そして、今朝クリーンルームに引っ越しました。
無菌病棟は１親等までしか許可されていないので（原則かもしれないけど）、暫く面会はできません。
携帯メールやブログのコメントで応援、励ましをお願いいたします。

さらに、移植日も決定。6月28日です。
今日から３日間はキロサイドとフルダラ、
24、25日の薬はまだ決まっていないみたいです。
26、27日が放射線照射
28日がday0になります。

物事は非常にテキパキと進み、「いい感じ」との事。
この波にのったまま、上手く行きますように。　うんたらた〜。
今日の所はまだまだ余裕です。

20日　白血球9.5　血色素9.6　血小板23
21日　白血球4.0　血色素9.1　血小板21

今日は白血球が26.3まで下がりました。
調子いいぞ〜。

明日はマルクとCV、髄注です。
明後日頃には無菌室に移動予定。
放射線の枠にも大分可能性が出てきたようです。
一歩づつ前進してます。

今日はゴルフ仲間が面会にきてくださった模様。
有難うございます！しゃべって笑って、免疫力UPです！

コメントへのお返事はちょっとお時間下さいませ。m(__)m

白血球は昨日から3万減り、5.3万になりました。それでもまだまだ多いですが、減った事でちょっと安心。

そしてCVは白血球の数値が安定している時の方がいい、まだ無菌病棟に空きがない。の理由で、とりあえず延期になりました。今週はまた「つなぎ」で終わるのかも知れません。
皆さん色々励ましのコメントを頂いたのに、スカですみません。


今日は、予定通り、前の病院の看護士さんが2人、お見舞いに来てくれました。
箸が転がっても可笑しいお年頃の2人は（表現古いですね・・）、病室内でよくしゃべる、よく笑う。。。
内心となりの方に迷惑ではないかと、ちょっとヒヤヒヤでした。

途中様子を見に来た看護士さんも「にぎやかですね。」・・・って、静かにしてね、って事だった〜〜？

この2人、血液内科の看護士さんです。
夫がどういう状態で転院したか、勿論知っています。

・・・なのに、なのに、何故お見舞いが、ビワとさくらんぼ〜？？？
ビワは確かに皮ついてるけど、ちょっと微妙ではないか？？
さくらんぼはまずい気がする。。

今は過熱食を食べ、移植前で感染に気をつけている身なので、念の為本人はご遠慮させて頂きました。色々考えて買ってきてくれたと思うのですが、ごめんなさい。
これは私と母の胃に納まる事になると思います。

夫は久しぶりの若い女性との会話で楽しそうでした。
彼女達もお見舞いに来たというより、普通に色々おしゃべりして、写真撮影までして帰って行きました。（以前の担当の先生に元気そうな姿を見せてくれるそうです）

気を使いすぎるでもなく、ごく普通の感じが良いのかも知れないですねぇ。
若いパワーがもらえたかもしれません。

今日はデジタル一眼と、マニュアル、カメラの雑誌も持って行きました。当分良いヒマつぶしになる事でしょう。

パジャマは、思ったより反応がありませんでしたー。
最初にネタバレしてたからなぁ。
夫はもともと地味目の色柄が好みで、パジャマもブルー系のチェックが多いのですが、今回買ったパジャマは「カニ柄」です。
本物はもっと明るい色です。
ちょっと子供が着ていそうな柄ですが・・。

今日も白血球は約８万。
増えていないって事は抑えられているという事でしょう。
明日は減っていると良いけれど。

カメラ、ちょっといじってみました。
楽しいかも〜。



ルリちゃんの後姿。
今は同室の方がいるので、家でする番させています。
季節柄、かえるブラザーズも共演させてみました。
逆光でちょっと暗かったですね。

ルリちゃんは、振動で鳴くのですが、昨日の夜中に勝手に鳴き出して、ちょっとドキっとしちゃいました。



もう１ヶ月位咲いています。



花の上にカマキリの赤ちゃんがいました。
もっとアップが良かったのですが、まだ使いこなせていません。。


さて、明日はいよいよCVを入れるそうです。
ベッドでエコーで見ながら入れるとの事。夫は緊張しているみたいです。

ちょっと楽しい気分になれるように、今までにない可愛目の柄のパジャマを購入してみました。明日「え〜〜〜」って言われそう。。。
前の病院はレンタルパジャマがあったのですが、今は自前のものが必要なので、パジャマや甚平を買い込んでます。

昨日買った甚平は、洗っても生地が硬くて失敗だったかも。
皮膚に影響がでてきた時には、痛そうです。今のウチかしら。


私は病院近くのお宮に御参りし、家の近くでもう一度・・が習慣になりそうです。
皆さんの気持ちも届きますように。

ある日家に帰ったら、夫あてに荷物が届いていました。
お見舞いかな？と思ってみてみたら、差出人は某インターネット銀行でした。

「おぉぉぉ！これはもしや・・・！」（≧∇≦）

実は、私が夫の代わりに、銀行のプレゼントキャンペーンに応募したのですが、それに「当選」したのです。

夫は以前一時退院した時に、カメラが欲しいが為に、勝手に私の分の口座まで申し込んだのです。
応募資格は新規口座開設で、10万円以上の入金をした人が対象です。入院してからは「キャンペーンが6月末までだから、それまでにお金を入れておいてね」と言われ、最低金額の10万円を入れておきました。

当選人数は５人だし、全然期待していなかったのですが、まさかの当選。

キムタクが宣伝しているNikonのデジタル一眼レフです。
きっといじりたいんだろうなぁ。
レンズをつけると結構ごついので、まだ病院にはもって行っていないのですが、治療が始まる前に持っていってみるかな〜。

被写体は・・・ナース激写？

これで運が向いてきたと思いたい。

さて、病状はといいますと、白血病細胞がかなり勢いを増してきました。(T_T)　25000から7500まで下げたのですが、３日後再び2.5へ。
昨日は夜からキロサイド投与開始、そして翌日の今日は80000まで上がってしまいました。
過去最高の増殖率です。今日はキロサイドに加え、ノバントロンも追加しました。

薬を入れたのが昨日の夜からなので、効き目が数値に表れるまで1-2日かかると思うのですが、この勢いはちょっと不安になります。

昨日は、夫の兄と一緒に３人で先生の話を聞きました。
骨髄移植はやはり待てなそうなので、臍帯血で行くそうです。
来週明けにはもう病院に届くとの事。しかし、今は無菌病棟が一杯なので、空くのを待っています。

早ければ来週後半から前処置に入り、再来週には移植となるかも知れません。

入院以降数日検査ラッシュが続き、まだ全ての検査結果が出た訳ではありませんが、今の所、移植を断念するような結果は出ていないようです。

説明に関しては、セカンドオピニオンで聞いた大枠と、ずれる事はなく、厳しい生存率の数字も含め、想定の範囲でした。
なぜ臍帯血を選ぶか、臍帯血移植のリスク、保険適用外の薬も使用する可能性がある、当然コストも高くなること、等です。

また、具合が悪くなっても、GVL効果がなくなってしまっては困るので、すぐに楽にはしない事、発熱や粘膜障害/皮膚障害など、感染症かGVHDか見極める為に、辛い検査もある事、何が理由かすぐに判明しない事も多く、すぐに明確な返答をできない可能性がある事。その他色々・・。

前処置の放射線照射については、７月まで空きがないので、スキができれば、入り込もうと思っているが、キャンセルが出なければ、あてないそうです。

夫は放射線をあてない事で成績がさがるのではないかと心配しています。しかし、先生は、放射線をあてた場合とそうでない場合の有意差の差はデータは無いと言っていました。（非寛解時のデータがないのかもしれん）
いずれにしても、夫は緊急性を要するので、７月まで待ってられないって事です。

明日は白血球が下がっていますように！！

週明けには以前の病院の看護士さん達がお見舞いに来てくれるそうです。



あ。　いま、タイミングを合わせてお見舞いにいこうかな〜って思った人いるでしょ？！
院内合コンはやりませんから〜。

ご無沙汰しています。

妻が仕事で多忙なゆえ、更新がままならず・・。
夫はとりあえず元気ですので、ご安心下さい。

いまは加熱食になっているのですが、それすら、美味しいとの事。
ラップは掛かっておらず、全てフタ付きの食器ででてくるそうです。
デザートはカスタードプリンなど付いて来るそうで、
「ヘタなレストランより美味しい」、とまで言っています。
きっとウチのご飯より美味しいに違いない。。。

明日は今後の治療方針とスケジュールを聞いてきます。

長年お世話になった病院を後に、そのままタクシーでB病院に移動しました。入院手続きを済ませ、イザ病室へ。

最初に看護士さんが来た時には、「今日は特に検査などははいっていませんので・・」という話でした。

その後薬剤師さんが登場。持ってきた薬の種類と残量をチェックし、健康食品の利用状況も確認されました。

着替える間もなく、担当の先生が登場、お腹を押されたり、麻痺がないか調べたり（多分脳膿瘍をやっているせい）チェックをしながら、今までの経過を問診されました。

入院が急だったのと、CVを入れたままだったので、「この人はひょっとして今までの病院に黙って転院してきたのでは・・？」と、心配したみたいです。^_^;

CVは既に１ヶ月ほどたっているので、感染源にならないように、抜いてしまいました。

結局入院初日に、血液検査、心電図、出血時間（血が止まるまでの時間を計る）、呼吸機能、頭部MRIを済ませました。
このスピード感はA病院では無かったかも。。
先生も、看護士さんも、検査の方も、皆さんとてもテキパキとしています。

検査の合間に看護士さんのオリエンテーションと、今までの経過の聞き取りを受け、あっという間に１日が終わりました。

翌日には白血球が増えてきたので、土曜日からキロサイドを入れることになりました。前回DICを引起したので、念の為予防薬も併用します。
２日間の投与で白血球が2.3万から1.3万まで落ちてたので、キロサイドは一旦中断しています。
あくまでも「繋ぎ」の為の治療なのです。

今日は歯科の診察と治療、脳波測定、明日は胸部のCTや心エコーや腹部エコーなどの予定です。

これらを評価し、今週末か週明けには、治療方針の説明があるそうです。この分だと移植の日もあっという間に来てしまいそうな予感。。

つい先日までは、「寛解に持っていくには？、その為の薬はなに？」みたいな話だったのに、B病院では、皆が「移植しないといけませんから」という方向性で動いています。

今は副作用もなく、ご飯も毎食美味しく頂いています。
毎食フレッシュフルーツのデザートもついています。
食事が美味しいと、気分も前向きになりますよね。（単純？）

昨日の続きです。

セカンドオピニオンは、臍帯血移植の実績の多い病院（以後B病院と表記します）へ行きました。
B病院の先生のご見解では、これだけ治療をしても、また出てくるような性質のものなので、非寛解で移植しても、寛解で移植しても、差は無いだろうとの事でした。（あくまでも夫の病状に対してのご意見です）

もっと初期の段階であれば寛解導入を目指すけれど、これだけ化学療法を受けたのだから、もう十分ではないか。
それよりも、また強い化学療法を受けた結果、感染症や合併症を引起してしまう事を心配する。

移植をしたとしても、生存率の値は決して良いものではないが、そのチャンスさえ無くしてしまう方がリスクなのではないか。
それに強い化学療法により、体力が落ちた状態で移植を受けても、予後は良くない。

B病院の先生は、白血病細胞をあまり増えない程度に押さえ込み、その間に移植の準備を進めて、前処置に入る方法を挙げられました。

骨髄移植か臍帯血移植かに関しては、こだわらないとの事。
ドナーさんと交渉し、臍帯血移植までとの差が1-2週間なら待っても良いと思うが、もっと差が開くようであれば、臍帯血移植にするとの事です。
主治医の先生には「骨髄移植はあきらめた方が。。」と言われていたので、ダメもとで聞いてみたのですが、思わぬ返事を頂きました。

またB病院の先生は、その時々で状況を見ながら、治療法も薬も判断されるとおっしゃっていました。
待てるなら骨髄、ダメなら臍帯血と、その時点でのベストな選択をするとの事。薬も効かなければ、どんどん変えていくとの事でした。

私達は強い化学療法を繰り返したくないという点で共感しました。
今までも治療の度に、どこかしらに懸案要素が生じ、そのせいで治療が遅れましたし、体力の低下も心配です。
１回治療をうけると、かなり体力が落ちますから、このまますぐに次の治療（しかも強い）に入れば、更に・・です。

転院の可能性について伺った所、先生はその場で病棟に状況を確認してくださり、今現在ベッドの空きはあるので、後でキャンセルしても構わないから、今日の内に入院の予約手続きをしておいたらどうかと、アドバイスをくださいました。
そして、主治医の先生とも良く話し、結果を連絡下さいとの事になりました。

B病院の先生がその場で書いてくれた報告書を持ち、その足で主治医のいるA病院へ戻って報告しました。
主治医の先生は非寛解での移植と、治療を開始しないまま転院するという事に戸惑っておられたようです。

一応一晩考え、翌日転院を希望する旨、伝えました
そしてその日の内にB病院の入院係からも連絡があり、翌日には入院できるとの事。
急な転院となりましたが、今までお世話になった先生方は書類や資料を揃えてくれ、「元気になって、また顔を見せに来てください」と快く送り出してくれました。


2人ともB病院の先生のお話を伺い、より強い希望を持つ事ができました。
夫は、また寛解を目指してダメだった場合は、精神的に辛いとの事。
新しい環境で前向きなチャレンジができそうです。
頑張ります。


B病院の先生のお話は夫の病状に対してのアドバイスで、全ての患者さんに当てはまるわけではありません。念の為〜。

今日は転院に至る経過を書きます。

先週末、抹消血に白血病細胞が認められ、週明けのマルクでは80%でした。　染色体異常も複雑になってきていてコントロールが難しくなっている状態との事。

先生から伺った話は、

今後完全寛解（白血病細胞が5％以下の状態）まで持っていける確率は更に低くなる。次回はまた初めての薬を使う予定だが、またダメだった場合、薬の選択肢はあまり残されていない。

今の状況であれば、非寛解であっても、白血病細胞が少しでも少なくなった時点で臍帯血移植に持っていくのがよいのではないか。

今後白血病細胞をコントロールするのは難しいので、骨髄移植はあきらめた方がいいかもしれない。（臍帯血よりコーディネイトに時間が掛かる為）

次回の治療方針は「FLAG」という療法を第一に考えている。
これはグランを使って、細胞周期を活発化させた状態（薬が効き易くなる）で、大量キロサイドとフルダラという薬を使うものである。
それなりに強い療法なので、骨髄抑制期間が長く、それに伴う感染症のリスクがある。この間起こったDICを引起す可能性も高い。DICになれば、出血傾向になる。

その他にも新薬を使う選択肢もある。悪い細胞にだけ働きかける良い薬だが、肝臓の合併症を引起しやすく、通常骨髄移植の直前には使わない薬である。

今度のセカンドオピニオンで、寛解導入の方法や、新薬の使用についても聞いてきて欲しい。
大きな見解の差があるようであれば、セカンドオピニオン先の先生と話す必要がある。

そして、セカンドオピニオンの内容も鑑み、治療や転院の事を検討して欲しい。

という内容でした。



そしてセカンドオピニオンを受けた病院では、治療方針はかなり違いました。

この続きはまた明日・・。

転院しました。
順調に行っていれば、今日は骨髄移植を受ける予定でした。
カレンダーには○印がついたままになっています。

転院にいたる経緯はまた改めて・・。
今日は疲れました。

一昨日は6500だった白血球が昨日は16000に上がって焦りましたが、GW中をしのいだ、経口剤を服用したせいか、今日は14500に下がりました。

とりあえずは元気ですのでご安心を。
夫は新しい病院の食事が美味しくて、それが嬉しそうです。
ちゃんと陶器の器が使われていて、暖かい状態で供されます。

前の病院では、目の前で食べるのを見ていても、何とも思いませんでしたが、今日の食事はちょっと味見したくなりましたよ。^_^;

病院の雰囲気も、先生や看護士さんたちの印象もです。

昨日セカンドオピニオンを受けました。
明日その病院に転院します。

白血球は暴走ぎみ・・。

歯茎は順調に（？）回復中です。
たとえ悪い細胞でも、増えてくるれば炎症が治るんだなぁ・・とヘンな感心をしてしまいました。

おかげさまで今日の食事はちゃんと食べれられたそうです。
歯茎の痛みのせいで、食べられず、今回の治療では５kg痩せてしまいましたので、ちゃんと食べて体力つけなくちゃね。

でも体重が減った割りには、お腹辺りのブヨブヨは変っていませんでした。・・^_^;

明日は外出で、一緒にセカンドオピニオンに行って来ます。
またキツイ事を言われるかもしれませんが、しっかり聞いてこようと思います。
歯茎も治ってきたので、出たついでに、何か美味しいものも食べてきます。
貴重な外出。有意義に使わねば。

コメントを下さった皆様ありがとうございました。お返事は今度書かせて頂きます。
その他にも、祈ったり、思ったりして下さっている皆様、有難うございます。

皆様の気持ちが通じてくれますように！


　白血球3.5　血色素8.6　血小板21.0

口内炎は回復傾向にあり、今日はやわらかい物なら固形物も食べることができました。
さすがにハンバーグはまだダメでしたが。。
ベビーフードも開けて食べてみましたが、確かに薄味です。そしてあまり美味しくない・・。一瓶間食は難しそうなお味でした。


さて、今日はマルクを行いました。
最近の血球の状況で、常連の皆様は推測さできていたかも知れませんが、結果は非寛解でした。しかも芽球が80％です(>_<)
今回の薬は効きませんでした。

今日は今の病院としての次の治療方針を伺いましたが、明後日のセカンドオピニオンも考慮の上、治療法を決める予定です。
いくつか選択肢はあるものの、それぞれにリスクもある訳で・・。

染色体異常の種類も４月と比較すると、非常に増えており、複雑になってきたそうです。１ヶ月間に爆発的に芽球がふえたのも、これが関係しているようです。

今後、芽球をどの程度コントロールできるかどうかわかりませんが、非寛解での臍帯血移植も念頭に置かねばなりません。

帰るときに、夫に「あまり気落ちしないで」って言われちゃいました。
逆だよね〜。

幾ら考えても状況は変るわけもなく、次にむけて一歩踏み出すしか無い訳で・・。

ご心配をおかけしますが、これからも2人で頑張りますので、応援よろしくお願いします。


　白血球2.3　血色素8.5　血小板36.0

金曜日は朝の歯磨き（ウルトラソフトタイプを使用中）で出血。口腔外科で処置してもらいました。
という事で、ご飯は食べず、点滴で栄養補給。
お見舞いのお申し出も今日はお断りしてしまいました。すみません。

私はスポンジブラシ、ベビーフード、豆乳、プリン等、歯茎対策モノを差し入れてきましたが、今日の口腔外科では、スポンジブラシよりも、歯ブラシで軽く磨いた方がいいと言われたそうです。出血した箇所はきれいになっているとの事。

夜の食事で食べられたのは、茶碗蒸し（具は食べられない）とスープだけでした。あとは私が買って行ったプリンとカロリーメイトゼリー。

白血球がまだ少ないので、マルクは月曜日にする事になりました。
・・・・が、既に抹消血に悪そうな細胞がチラッと見つかってしまったそうです。(>_<)　
まだ血球の立ち上がりも悪いし、来週のセカンドオピニオンは、また私1人になりそうな予感・・。

私は病院の後、会社に戻りまた一仕事しました。3月末に引き続き、２度目のピークです。これから２ヶ月位、数年に１回の忙しさです。
派遣の方にも来て頂いたので早く引継ぎして、楽にならないと〜。

今日（土）は病院へは行かず、家で仕事の続き。
後は掃除、洗濯、お風呂掃除で終わってしまいました。
途中で普段家で聞いている音を、と思い、携帯を窓際に置き、外の鳥の声を録音して、ファイルで送ってみました。
なかなか好評だったので、また今度やってみようと思います。

今日のメールの報告によると、朝食ははおかゆと、具無し茶碗蒸し、具無しお味噌汁、牛乳を食べた（飲んだ？）そうで、昨日よりは少し良いみたいです。

明日は友達と韓国の「JUMP」というコミック・マーシャル・アーツ・パフォーマンスを見てから一緒に病院に行く予定です。
頂き物のチケットなのですが、なかなか面白そうなので、ちょっと楽しみです。吉本的ノリらしいので、DVDを買って夫にも見せてあげようかな。
今日の新聞に、１日５回笑うと病気の回復に効果がある、と書いてありました。


6/1　白血球0.9　血色素8.1　血小板17.0　

6/2　白血球1.1　血色素7.1　血小板31.0　

昨日は血小板、今日は赤血球、明日はまた血小板を輸血。
今回はかなーり沢山輸血してます。おそらく過去最多です。
献血をしてくださった皆様、有難うございます。

今回はグランを打っていないせいか、立ち上がりがイマイチです。
歯茎の痛みは前より強くなっていて、しゃべるのも辛そうです。
明日はスポンジハブラシを持って行こうと思います。


　5/30　白血球0.5　血色素8.1　血小板41.0

　5/31　白血球0.4　血色素8.4　血小板28.0