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   3.0-9.5 x1000mm3
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   13.0-17.0 g/dl
★血小板数(PLT)
   130.0-370.0 x1000mm3
 
※基準値の設定は機関によって異なります。

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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
白血球、ちょっと上向き
白血球が少し立ち上がってきたかもしれません。
今週後半あたりにマルクをして、細胞の内容を調べます。
良いのだけ上がってきていますように〜〜〜

歯茎は相変わらず痛く、痛み止めと、口の中を麻痺させる薬を使っています。
やわらかいものでも、噛むと痛むし、モノによっては沁みるそうで、毎日飲んでいた野菜ジュースも今は控えています。
トマトの酸味がダメなのかな〜。
主食は塩をかけたおかゆと(塩は沁みないの?)、カロリーメイトゼリーです。

そんなわけで、最近たんぱく質が不足していると思うので、今度プロテインでも持って来ようか?と話していました。
病人用の高カロリーのババロアみたいなもの売ってますが、美味しくないし・・。
病院の帰りにスーパー寄ったら、離乳食も気になっちゃいました。^_^;

でも、心配するほど体重は落ちていないので、夫は移植前の減量にちょうど良いと思っているようです。
白血球も少し上向いてきたので、症状も時期治まると思いますが・・。


それから、臍帯血バンクも一応登録したそうです。
保留になってるドナーさんがキャンセルになっても、これでバックアップも整いました。
足場も固めて、ちょっと安心感upです。

さて、ルリちゃんの看護士さんウケは、なかなか良いようです。
さっき、その手のおもちゃを見ていたら、鳴き声だけじゃなく、首や嘴や羽を動かすモノを発見してしまいました。

ん〜、高くないし、小鳥好きの私の購買意欲をくすぐる一品です。

欲しい・・・。

週末あたりにもう一羽増えているかも知れません。(^^ゞ


 白血球0.2 血色素7.7 血小板36.0


新しいお友達
夫の歯茎は相変わらずで、鎮痛剤を飲みながら、やり過ごしています。
おかずもお豆腐などはいいのですが、かみしめなければならないものは、きついようで、おかずは食べられないものも多く、最近の主たる栄養源はおかゆです。

食事や歯磨きなど、歯茎が刺激された後は、痛みが長引くようです。
移植の時にはこれのもっと酷い症状になるのかも知れません。


昨日は病院に新しい友達を連れて行きました。
ルリビタキのヒナの、命名「ルリちゃん」です。

・・・と、言っても、もちろん本物の訳はなく、おもちゃの鳥で、振動を与えると、結構リアルに鳴きます。

TV台の横に置いたので、冷蔵庫を開け閉めする度、チチッと鳴きます。
夫も結構気に入った様子で、ルームメイトがいない間は楽しめそうです。

実はこれ、小鳥のさえずりのCDを手に入れようと思って行った、「日本野鳥の会」で見つけました。鳥のCD=野鳥の会って考えが、短絡的ですが、個人的にも久しぶりに行って見たかったので・・。
偶然見つけて以来、たま〜に立ち寄っていました。

が、さすが野鳥の会なので、ヒーリングというか、鳥の声を覚える為のCD等がメインで、BGMで流しておくタイプのものはなく、結局見ても聞いても楽しめる、野鳥のDVDとルリちゃんを購入しました。

ルリちゃんをネタに、また看護婦さんとの会話も弾むかな!?
DVDもなかなか楽しめます。

ruri



↓ついでに、夫に見せる為に撮った庭の花です。

soba

まだ種を撒いて1ヶ月もたたない内に、ソバの花が咲き始めました。
種はお蕎麦屋さんに頂きました。背丈は20-30cmです。

ran

欄の花も満開です。

今日は今年初めて、ヒナをつれた親スズメを見ました。
巣作りの最中のスズメは、庭の芝生や、雑草の葉っぱを千切って運んでいきます。
皆元気に育てよ〜。


白血球0.1 血色素7.7 血小板29
今回は歯茎に来ました
今回の副作用は歯茎の痛みで、これは初めてです。
血が出たりはしていませんが、噛む時に痛いので、ご飯は七分がゆに変更してもらいました。

それ以外は熱も上がらず、体調はまあまあです。

・・って事でかなりヒマしています。

初めての若者のルームメイトは既に大部屋に移動してしまい、また1人になったので、移植について調べたり、マンガを読んだり・・。
白血球はまだ低い(はず)ので、お姫様ベッドの中でおとなしくしています。

今は菌が見える農大生が主人公の「もやしもん」を読んでいます。
「菌」に引っかかって買ってみました。
たしかに菌についてかるーく勉強できますが、私はハマりませんでした〜。菌のキャラはかわいいけれど。

が、夫は面白いと読んでいるので、まあ結果オーライ。

もやしもん 1―TALES OF AGRICULTURE (1) もやしもん 1―TALES OF AGRICULTURE (1)
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私の方は仕事を手伝ってくれる人はまだ決まらず、こちもどうにかしなくちゃ。。。
最近は派遣会社も中高年層が登録している会社もあり、74歳の男性が上がってきたけど、これはさすがにお断り・・。
同年代の女性も1人会ったのですが、民間企業で働いた経験が無く、空気が違ったので、こちらも・・。

て訳で、相変わらず仕事が減らないです。くすん。

今日はセカンドオピニオンの予約を取りました。

新しいルームメイトができました
昨日からルームメイトができました!
初めての若者で、種類は違うけれど、同じ白血病の患者さんなのでちょっと話もしたようです。
大部屋をご希望なので、空き次第移動してしまうと思うけれど、今までおじいさんばっかりだったので、若い方との同室はちょっと嬉しいです。

去年の秋に入院した頃は、比較的空いていた印象でしたが、最近はまたベッドがいっぱいになってきました。
一見空いてるように見えても、一時退院や外泊の患者さんもいるので、ほぼ満床のようです。
皆頑張れ〜!


夫は今度の一時退院のときに、セカンドオピニオンを受けたいとの事なので、また手続きを開始します。

白血球<0.1 血色素7.3 血小板41.0


復活
今日は熱も無く、炎症反応も12から5に減りました。
念の為抗生剤はも少し続けますが、あと1―2日でやっと24時間点滴から開放されそうです。
少しづつ行動開始です。「英語漬け」はS判定をゲットしたようです。

先生のお話では、今回は、白血球が少し上がり始めたところでマルクを行い、悪い細胞が増えていないかどうか確認するとの事でした。
前回より寛解率が下がるので、早め早めの対処になるようです。(望むところ)

悪い細胞で骨髄がいっぱいになってしまうと、寛解にもって行くまでに時間がかかるので、もしも悪い細胞が多かった場合には、すぐに他の薬でまた化学療法を行います。

先生はあと最低1クール治療をして、骨髄移植をするのがベストだと思っているようです。度重なる治療をもっても、まだ生き延びている白血病細胞なので、一筋縄ではいかないのは、承知です。
そこを上手くコントロールできると良いのですが。。

熱は下がったので、まだグラン(白血球を増やす注射)の使用はしていません。なるべく自力で頑張ってもらう予定です。

そういえば麻疹の流行はまだ続いているみたいですね。
皆さん気をつけましょう〜。

そういう私もなんか喉がムズムズ・・。
うがいしてもう寝ます。 おやすみなさい。


 白血球0.1 血色素7.6 血小板31.0
熱は落ち着きました
昨日は一旦37度代まで熱はさがったものの、夕方からまた上がり始め、39度を超えました。
ダルいし、ゾクゾクしたり、暑くなったりで落ち着きません。

ベッドの横にも尿瓶がセットされてました。
看護士さんからは、38.5度以上ある時には、絶対一人でトイレに行かず、看護士さんを呼ぶか尿瓶を使うように、釘を刺されていました。

血小板が少ないので、トイレに行くときに、熱や貧血でふらついて転倒して怪我をしないようにです。
看護士さんが一緒でも、夫が倒れてしまったら、支えられない気はするけれど・・。


今日は明け方解熱剤を飲み、朝食後には36.5度まで下がりました。夜は37.5度まで上がったようですが、楽に過ごせたようです。

しかし、熱のせいでヘモグロビンと血小板を使ってしまったのか、今日はまた血球数が低くなったので、赤血球と血小板を輸血しました。
白血球100以下っていうのは初めてのような・・。
イダマイシン、かなり強いみたいです。

これで悪い細胞が大分減ったと思うので、血球が立ち上がる時には、良い細胞だけが増えるとよいのですが・・。

家にいると、鳥の声や、木々の葉が擦れ合う音など聞こえるのですが、病院だと殆ど屋外の音がきこえないのが、気になるみたいです。

ルームメイトはいつの間にか他の部屋に移動され、気楽なシングルユースに戻りましたので、今度自然の音が入ったCDとポータブルのスピーカーでも持っていこうかと思っています。


 白血球0.1以下 血色素7.2 血小板14.0
今日は発熱です
午前中は体調は変わりないとメールが届いていましたが、夕方から熱があがり、六時半には40.4度まで上がりました。

全身がゾクゾクしたので、湯たんぽと布団を追加してもらい、抗生剤を2種類、時間差で点滴です。

明日はポカリ系飲料と、ウィダーインゼリーの差入だなー。


血小板は昨日輸血しなかったそうで、今日入れました。

白血球0.1 血色素7.8 血小板21

ちょっと下痢気味
昨日から下痢気味なので、ビオフェルミンが処方されました。
LDHの数値は大分下がってきましたが、まだ基準値より高いため、もう少し点滴が続きます。

きょうからルームメイトができました。かなり年上の方のようです。
若い人だと、話もしやすいんだけどな〜。
病院に行ったとき、ご家族の方がいらしていたのですが、私がアイソレーターのパワーを強にしたら、エアコンだと勘違いされていたようです。
うるさくてゴメンナサイ〜。

今日はまた血小板を輸血しました。


 白血球0.1 血色素8.1 血小板30.0
血小板抗体は陰性でした (^o^)/
血小板が上がったので、久しぶりに輸血が無くなりました。
そして、血小板の抗体も陰性と判明デス。
よかったよかった。


 白血球0.1 血色素8.7 血小板43
血小板が上向きました!
血小板が28000まで上がりました。ε- ( ̄o ̄;)>ホッ
この分ならおそらく抗体はできていないだろうとの事。
先生もかなりヒヤヒヤされていたそうです。

今日はHLA適合血小板について伺ってみました。

HLA適合血小板は、採血したものから探すわけでは無く、HLAが適合している方に、お願いして献血をしてもらうそうなのです。
入手できるまで1週間程度かかるそうですし、確実に抗体ができている事が証明できないともらえないとの事。

・・と、ここまで書いて、赤十字のHPを見にに行ってきました。

するとそこには「前に献血者に対してHLA型の登録をお願いし、成分献血によるHLA適合血小板の供給に努めています」とあります。

「事前」の中に適合したものが無い場合はお願いするのかもしれませんね。
血小板がもう少し長持ちするとか、凍結できると良いんですけどねー。
日本赤十字HP:http://www.jrc.or.jp/active/blood/knowledge/type.html

今日夫が、「事前に自分の血小板を取っておいたらどうなんでしょう?」と聞いていましたが、冷凍保存できるのだろうか?と疑問に思い、
ここでまた検索・・・。

・・・が、よく分かりませんでした。研究なさっている方はいらっしゃるようですが、時間のあるときにも少し調べてみます。


抗がん剤の治療は今日の午前中で終わりましたが、壊れた細胞を上手く排出できるようにするな薬と、DICの薬はまだ点滴を続けているので、あと2-3日は開放されないようです。
点滴をしているとトイレに起きるのでぐっすり眠れず、ちょっと寝不足気味な感じです。

それから、昨日から腕が赤くなりました。キロサイドの影響かもしれません。ぱっと見、湿疹風でかゆそうなのですが、押すと少し痛いそうです。見た目ほど辛くないようですが・・。
このせいかCRP(炎症反応)が少し上がり、37度位の微熱です。


白血球0.3 血色素8.5 血小板28.0

血小板回復傾向?
今年は10年振りくらいにシビジウム(欄の一種)の花が咲きました。
花が咲かなくなってからは、ずーっと放置していて、大して世話もしていなかったのですが、なぜか今年は思い出したように花が咲きました。

この花は記憶違いでなければ、もう亡くなった夫の母から新築祝で貰った物です。花がとても好きな義母でしたが、花になって見守ってくれているのかもしれませんね。

シンピジウム


毎年、家の屋根にスズメが巣をつくります。
今年も1週間位前にヒナが孵ったようで、屋根からヒナの泣き声が聞こえてきます。もう1週間もしたら、親鳥と一緒にウチの庭に下りてくるでしょう。

GW前半に立ち寄ったお蕎麦やさんで貰った蕎麦の種からも芽が出てきてスクスク伸びています。

生命力に溢れたものを見聞きしていると、このまま夫も順調に回復しそうな気分になります。

血小板は少し上がり、1万を超えました!
それでもまだ、かなり低いのですが、ちょっと安心しました。
体調は変化なし。(悪くないって事です
 

白血球0.6 血色素9.0 血小板15.0


再度頑張るぞ! − 再々発患者
皆さん、再発患者から再々発患者に変わった者です。

多くの方々から励ましのメールを頂いたにも関わらず、お礼のメールを出さず、申し訳ありませんでした。
改めて皆さんの激励のメールに感謝すると共に、本当にありがとうございました。皆さんのメールの1文字1文字がとても励みになりました。

さすがに、5月2日に再々発を告げられた時から数日は落ち込みました。頭の中が真っ白になるってこういう事なのかなと思いました。
私だけかもしれませんが、今後のスケジュールがある程度わかっていると、それに向かってモチベーションが高まります。将来治癒する事を目標としているので、個々の治療での少し位の痛みなどは耐えられます。
それが白紙になってしまったので、何がなんだかわからなくなり不安になったというのが正しい表現かもしれません。

しかし、この病気は(どなたかがブログで書いて頂きましたが)3歩進んで2歩下がるみたいな、簡単ではない病気ということがひしひしと感じました。
また、自分だけがこんな目にあっているのではなく、多くの方々が内容は違いますが、いろいろ大変な思いで乗り越えていることを再度認識しました。

今は再々発してしまいましたが、この状況を直視し、いかに治癒させるかを前向きに考えられるようになり、先生等にも質問できるようになりました。
「心身健全」といいますが、心が滅入っていては治る病気も治りませんよね。

今回の再々発により、ドナーさんや病院のスケジュールを変えていただかなくてはならなくなり、大変申し訳なく思っています。しかし、ボランティアであるドナーさんは8月まで保留していただけるといって下さっているし、病院も特に何も愚痴等はいわずに「もう一度頑張っていきましょう。」といって下さいました。本当に、感謝!感謝!です。

この病気を治すために、自分ひとりで戦っているのではなく、多くの方々の協力を得ていることをひしひしと感じました。

本当に皆さんありがとうございました。
絶対に治癒してみせますので、それまでお付き合いください。
ヒトチューヒトチュークリアしていきます。応援よろしく!
白い・・・?
血小板は思うように上がりません。
抗体ができているかも知れないので、明日検査します。
今日は日曜日で詳しい検査ができなかったのですが、こういうのってちょっとストレスです。
病院はカレンダー通りじゃなくてもいいのにな。

もしも抗体ができている場合はHLAが合ったものを輸血するようですが、そんなのすぐに見つかるのだろうか。
献血の時っていちいちそこまで調べているのかな??

体調は変化なし。元気です。
今日は体拭きの時に、皮膚を清潔にするスプレーで、ちょっと遊んでみました。
最初はもっとくっきりしていたのですが、笑っている内に、ゆるめになってしまいました〜。ヽ( ̄∇ ̄)ノ
他にもモヒカンとか、サザエさんとか色々できそうです。( ̄ー ̄)

アホらしくてすんません。
white_poop


白血球0.5 血色素8.3 血小板8.0

Good News
血小板はちょびっと上がって、今日は7000になりました。
今日も凍結血漿と、血小板を輸血しました。

良いニュースもあります!
最終同意を頂いたドナーさんが8月まで保留してくださるそうです。
本当に感謝しなければ。
ドナーさんが決まっているのは、精神的に非常に安定できます。

基本的には骨髄移植を優先して考えるのですが、今回の治療の結果、寛解状態が悪かった場合は臍帯血移植を検討します。


白血球0.6 血色素9.9 血小板7.0
ヒヤヒヤです
今日は血小板が5000まで下がりました。
5万じゃないです。5千です。

血小板は血液の凝固作用がある細胞で、1万以下は結構危険な状態です。 傷がなくても出血を起こす可能性があり、脳や肺、消化器で出血すると命取りです。

今日はもちろん血小板輸血、それから、のりのように血液を凝固させる作用がある「新鮮凍結血漿」、その後赤血球も輸血しました。

DICに関する数値は少し良くなってきているようですが、抗がん剤の骨髄抑制もあるし、もうヒヤヒヤものです。
当分ベッドの上で安静です。

体の方はすねの部分の細かい内出血と、口内炎が二つできた程度で、食欲は普通にあり、発熱もまだありません。

今日もおとなしくベッドでDEATH NOTEを読んでいましたが、私が夫がまだ読み進んでいない部分についてうっかり話してしまった為、かなりガッカリされました。

すまん。

白血球0.9 血色素8.6 血小板5.0



血小板少なすぎ
白血球はサクサク下がってきています。

・・が、血小板が一気に下がりました。過去最低の7000でした。
足のすねの部分に点状出血が出ています。
という事で、土日も含め、連日血小板輸血の予定です。

怪我をしないよう、安静にしているように言われているので、
今日はDeath Noteを読みながら、過ごしていました。

1万を切っているのは心配です。(>_<)
歯磨き、鼻かみ、はそーっとするように指令を出しておきました。
水などがはいった重たい袋を持つときも気をつけて貰わなくちゃ。
力むと良くないですからねー。

外来担当だった先生もちょこちょこと様子を見に来てくださるようです。
「短期間に一気に増えた細胞は、壊れるのも早い」という話を、理由と共に教えてくれたそうなのですが、夫には難しかったらしく、私には「何とかが、何とかで・・・・」

・・って全然判らないよ・・・(・_・?)

イダマイシンは強い薬らしく、看護師さんも先生も「吐き気はないですか?」と確認していきます。 
今の所、吐き気は無く食事もしっかり食べられているので、夫としては返って意識してしまう為、あまり聞かないで欲しいみたいです。


さて、最近毎日血液データを載せていますので、比較しやすいように、左側のカラムに基準値を載せてみました。
馴染みの無い方は参考になさってくださいね。

ちなみにこの基準値は私が健康診断を受けたクリニックの基準値です。
基準値は検診機関等により、異なりますので、参考としてごらんになって下さい。


白血球3.3 血色素10.3 血小板7.0

順調そうです
今日は白血球が1万に下がりました。
薬の効きは良いみたいです。
昼からラップ食に切り替わり、午後にはお姫様ベッドの設置と、既に準備万端?。

ルームメイトは退院してしまったので、また暫くはシングルユースです。


白血球10.3、血色素11.3 血小板50

3回目の寛解導入法開始!
今日から使っている薬は毎度お馴染みキロサイドと初登場のイダマイシンです。キロサイドは生食に混ぜて点滴します。

キロサイド180mg(24時間点滴で7日間)
イダマイシン 20mg(1時間を3日間)

それに加えて昨日書いたDICの薬として、レミナロン20ml/hを24時間持続点滴、それと、抗がん剤で壊れた細胞が腎臓につまらないように、生食のソリタT1号を2ℓ/日を24時間持続点滴をしています。
内容はポカリスエットみたいなもので、これを入れておしっこを沢山だし、壊れた細胞をどんどん外に排出させます。

その間に吐き気止めやら、輸血やらで、今日は点滴ラッシュでした。

tenteki

↑黄色いのは血小板です。赤い輸血ばかりじゃないんですよ〜。


白血球20.7 血色素12.5 血小板56 血小板輸血
CV入れました
病院も平常体勢に戻り、今日はCVを入れました。
血小板が少ないので、首から入れることになったのですが、出血しやすかったそうで、結局鎖骨下からになりました。
首からと鎖骨下と出血のしやすさは違うのだろうか???
血小板は6万位まで下がったので、明日は輸血をします。

今回のCVの時の出血はDICという、腫瘍細胞が多い時に起こる可能性が高い症状らしいのですが、どーも夫の説明では理解できなかったので、さっきインターネットで調べてみたら次のように出ていました。

「播種性血管内凝固(DIC)は、小さな血栓が全身の血管に発生して、小さな血管を詰まらせるとともに、出血の制御に必要な血小板と凝固因子を使い果たしてしまう病気です。」
(萬有製薬のメルクマニュアル医学百科より http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec14/ch173/ch173h.html)

血液検査で凝固因子がしっかりしていたのもこのせいだったのかもしれません。

さて、明日からいよいよ寛解導入です。
上手く行きますように!
副作用も軽く済みますように!

白血球23.0位 血小板6.0位
白血球が少し下がりました
白血球が少し下がりました。
点滴で入れる抗がん剤は白血球が下がりはじめるまでに、数日かかりましたが、経口剤の方は即効性があるのだろうか。
とりあえず、緊急でCVを入れる事はせず、明日の午後CVを入れ、8日から1週間、解寛導入法スタートです。


白血球24.6 血色素12.9 血小板86


★お知らせ★
携帯でこのブログをチェックする事もできます。
アドレスはこちら〜。
http://untarata.blog72.fc2.com/?m


大きな変化なし
今の所ハイドレアの副作用は出ていません。
食欲も普通にあります。

今日から生食の点滴は1日2リットルになり、24時間つながれています。自分でも水やポカリを積極的に飲んでいるようで、そのおかげか、尿酸、クレアチニンとも基準値に戻りました。
その他の数値も概ね下がってきています。

薬の効果か、今日の白血球数は昨日と変りなしです。
白血球が5万位までは、点滴で抗がん剤を入れなくても大丈夫との事ですが、何故大丈夫なのかは夫は突っ込んで聞いていないようです。
後はやはり、エコーやレントゲンなしでCVを入れて、万一の医療事故を起したくないというのもあるそうです。
つい先日もどこかの病院でCVの事故がありましたよね。

夫は上記のような事も含め、今日は数人の先生と話をする機会があったようで、気持ちの整理も付いてきたようです。
外来の時にお世話になっていた先生や、もう担当を外れてしまった先生も様子を見に来てくださいました。

看護師さんも、あまり気持ちを溜め込まず、吐き出してくださいね、と声をかけてくださるなど、皆さんにご心配頂いています。
本当にありがたいと思います。

見解や今後の治療方針については先生によって若干差があるようですが、まだ詳しい検査結果が出ておらず、データが足りないせいかも知れません。

骨髄移植の方が良いとの事ですが、移植のタイミングはあまり遅らせない方が良さそうですので、臍帯血移植も頭に入れながら進めていく事になると思います。臍帯血だと、夫の体格に対して細胞数が足りないものが多いらしく、現時点では4/6マッチのものになるようです。

今のドナーさんが時期をずらしてくだされば一番良いのですが、こちらの治療のタイミングと合うかどうか判りませんし、採取まで海外旅行にもいけなくなるなど、ドナーさんの行動にも縛りが出てきますので、当然無理は言えません。

まー、とにかく次の治療の効果をみてみないと、判らないのでしょうね。
状況はおいおいお知らせして参りますので、Stay tuned!


所で「バベル」の1シーンで、気分が悪くなった方が続出したようですが、そのチカチカするシーン、確かに私も目をつぶりたくなりました。
が、それより、このチカチカを見て、夫がてんかん発作を起さないかどうか、ドキドキでした〜。


白血球27000 血色素13.5 血小板93.0
経口剤の服用を始めました
白血球は27000まで上がりました。(昨日は21000)
爆発的ではないにせよ、それなりに増えているので、今日からハイドレアという経口の抗がん剤を服用しています。
血小板は昨日よりも増えていて凝固因子もしっかりしているとの事。

経口剤は初めてです。夫のメールによると、白血球が数万単位で増えていたら、緊急でCVを入れ、抗がん剤投与を始める必要があるが、今日の数値では経口剤が良いと説明を受けているようです。

ただGWなので、CVセンターが機能していない(んじゃないかと思う)こと、ドクターの人数も少ないはずなので、カンファレンスが出来ない(んじゃないかと思う)ので、とりあえずは白血球数をあまり増やさないようにする暫定処置なのかも。

昨日は1リットルだった生食も、今日はクレアチニンや尿酸(腎機能をチェックする項目)の数値が少し高くなったので、量をふやして、24時間点滴にし、尿を多く出させる事になりました。

血液の数値を見ながら治療方法は臨機応変に決めて行くとの事だけど、GWは様子見に終わりそうな予感が。。
連休で人がいないという事だけでなく、詳しい検査結果を待つとか、変化の推移を見るとか、判断材料を集める時間も必要なのだろうけれど。。(と、思いたい。)

もう一つ気になるのが「ハイドレア」を検索すると、慢性白血病の治療薬として出てくること。明日先生に聞いてみよう。


白血球27.0 血色素14.6 血小板109
まさかの再々発 o(×O×)o 
夫が書いたように、再々発です。
移植まであと1ヶ月だったのに、本当にガックリです。_| ̄|○

2日の日は夕方に夫から電話があり、先生から説明を受けるから、できればすぐに病院に来て欲しいとの事。
急いで仕事にキリを付け、病院に向かいました。

主治医の先生方から、一通り説明を受けました。
もともと夫の白血病は二つのキャラクターが混在していて、1つは発病当初の治療で淘汰されたようなのですが、もう一つが耐性を持っているようで、それが急に増えたようです。
次の治療は、今まで使ったことのない薬とキロサイドの組み合わせを考えているとの事でした。

再発の度、諸条件も悪くなってきます。
寛解導入に成功する率も前回より低くなり、状況によっては寛解しなくても移植に踏み切る可能性もあります。

楽しかったGWの前半から一転です。
は〜〜〜〜〜。。。

と、落ち込んでも病気が良くなることはないので、また頑張ってもらうしかないですねー。


今日は朝から病院へ行き、すぐに採血をし、抗がん剤治療の前の生食を流し始めました。これから暫くは毎日血液検査です。

ご心配をおかけしますが、引き続き応援よろしくお願いします。m(__)m


再々発してしまいました。 − 再発患者
昨日の外来で血液検査を行ったところ、なんと白血球が1週間で18000(ちなみに4/25は3700)に増殖していました。すぐにマルクを行い骨髄検査をしたところ、単球異型細胞(白血病細胞)の増殖が認められました。詳しい結果は未だですが、白血球の50%は白血病細胞だそうです。
その為、即入院が決定し今日(5/3)午前中に入院しました。
ちなみに、頭部MRI検査に異常はなかったようです。

はっきり言って、今の気持ちは大変がっかりです。
6月8日に骨髄移植が決定し、それに向けて気持ちの整理をつけたり、体力をつけたり等してきたのに、スケジュール変更です。
5月14日に入院するまでに、旅行も計画していたのですが、それもキャンセルです。退院後、毎日体力づくりに取り組み、体重を減らすようにし、風邪をひかないようにしてきたのが水の泡になってしまいました。

しかし、それより申し訳ないのはドナーさんと病院関係者に対してです。ドナーさんもほぼ準備完了で、病院側も準備完了であったにも関わらず、私の理由で再度スケジュールの変更になってしまいました。


これからの大まかなスケジュールは、再度寛解導入療法を行い、白血病細胞をやっつけます。その後、時期を調整して骨髄移植をする事になります。

なかなかうまくいかないものですね。

でも、なってしまったものは仕方ありませんので、前向きに一つ一つクリアーしていき、白血病の治癒を目指していきます!

早く白血病が治癒しますように! うんたらた〜
頑張ってるんだけど。。
明日は外来で、血液検査、診察、MRIです。

夫は最近毎日30分ステッパーを踏み踏みしていて、30分やると、頭に汗の粒ができています。
髪の毛で見えなかったけれど、頭って沢山汗かくところなんですねぇ。
脳を冷やす為でしょうか。

でも、汗水垂らして頑張っている割に、体重はあまり変化ありません。(>_<)
おぢさんは代謝が悪いんでしょうか・・。
でも体内では脂肪が減っているかもしれないし、明日の血液検査の中性脂肪も気になる所デス。


私はカレンダー通り明日も会社です。
GWのせいか、今日は電話もメールも少なくて、ちょっとのんびりムードでした。
明日も軽く流してこよう。

GWを楽しんでます
GW1日目は「バベル」を見に行きました。
夫はとても良かったと言っていましたが、あまり私の好みではなかったかなぁ。
でも、見たあとにジワジワと来る感じはありました。

二日目は私の友達が出品している展示会を見に行きました。
これは愛知万博に出品された動物型陶器作品の一部を利用し、色々なクリエーターが作品を「再創造」するという企画のものです。(あ。もっと早く宣伝すれば良かった。。)
面白かったけど、人混みで疲れてしまいました。

その後お昼を食べて、明治神宮へ。
新緑がきれな森の中をのんびり歩いてきました。
ウグイスも鳴いていて、いい感じです。すぐそばの原宿の喧騒がウソのようです。場所によっては、隣の代々木公園からの音楽が聞こえてきちゃうのが、惜しかったけれど、。

御苑の池には鯉や亀がいたのですが、ふと後ろを振り返ると夫が外国人に「Suppon、Suppon」と教えていました。^_^;
食材として高価な亀で、噛まれたら、雷がなるまで離さないと言われていると教えてあげたら、日本人はこれを食べるのか?とびっくりされました。

国に帰ったら「日本人は毎日亀を食べているそうだ」とか話したりして・・・。^_^;

別の場所で、その外国人(シアトルから来たアメリカ人でした)が草むらの中を指差していました。
何を見つけたの?と聞いたら。


「カラスがいるよ!」


「・・・・・・・・・・・・・・」

その人曰く、アラスカのカラスは日本のカラスの3倍の大きさがあって、保護されているとの事。
で、地上に降りているのをみるのは物凄く珍しいから、と写真をパチパチ撮っていました。

日本のカラスは駆除されているというのに、所替われば品変る・・?

と、観光気分も味わい、更に奥へ向かい、御社殿へ。

観光客の外国人も多くきていたのですが、御参りする前に手を洗で、皆どうしていいかわからず、戸惑っているのがなかなか面白かったです。
一応英語で作法が書かれた看板が掛かっているのですが、目に入らないようで、皆日本人がどうするのか観察しながら見よう見真似です。
ひしゃくを直接口につけて水を飲んでいる人が多かったです。
(私は見てただけで教えてあげませんでした。(^^ゞ)

結婚式も何組か行われていて、新郎新婦の行列が通れば、そりゃー外国人の皆さん大喜びで、カメラを構えて取り囲んでました。
神主さんや巫女さんの衣装もエキゾチックですからねー。
そういう私も写真撮っちゃいましたが。。

そして、せっかく神社にきたのだからと、病気平癒の祈願もして頂きました。
最後に絵馬も奉納して、これで骨髄移植準備も完璧?!
最初は祈願のつもりは無かったのですが、なんとなくこの休みは「明治神宮に行く」って事だけは自分の中で決まっていたのです。

夕方は私の買い物に付き合わせ、夜は美味しい料理とお蕎麦のお店で食事をし、充実の1日でしたが、さすがに歩き疲れ、今日は1日家でのんびりしていました。


toii

荘厳な佇まいの鳥居。菊の御紋です。


fresh green

陽に透ける青葉がキレイでした。


wedding

伝統的な結婚式。外国人大喜び。

ema

絵馬も奉納してきました。



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