白血病なんて、うんたらた～ 200704

カレンダー

血液データ基準値

★白血球数（WBC）
　　3.0-9.5　x1000mm3
★血色素量（Hb）
　　13.0-17.0　g/dl
★血小板数（PLT）
　　130.0-370.0　x1000mm3
　
※基準値の設定は機関によって異なります。

プロフィール

Author:患者の妻
【じおん（元患者）プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員　
趣味はゴルフ、陶芸、勉強（？）
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病（M2）と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作（大発作）を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月　
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月　
社会復帰

2006年11月　
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の１ヶ月前に再々発(>_<)　治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。　

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠

■2004年～2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻（元患者の妻）プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた～

急性骨髄性白血病（M2）と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。

頑張ってます

さて夫は今までの散歩に加え、ステッパーもはじめました。
TVやビデオを見ながら30分位やっています。
これは、2年前の退院後、体力回復の為に買ったのですが、1週間位で放置されました。今回久しぶりに活躍です。
今度はいつまで続くかな？

ストレッチとスクワットと腹筋もちょっとだけやってます。（これは前からやってます）フォームなど正しくできているかどうかは疑問ですが、何もしないよりはマシですよね。

そして・・GWですねー

私はカレンダー通りですが、ゆっくりできるので、ウレシイです。
GW明けはまたかなり忙しそうですが・・^_^;

GWは映画鑑賞、近所散策、そして後半は２泊３日の旅行も計画しちゃいました。
それと、友達がお見舞いにと、デスノートのマンガを全巻貸してくれました。
これもあるし、お天気もまずまずらしいし、なかなか充実したお休みになりそうです。

皆さんもGWを楽しんでくださいねー！

【2007/04/28 02:30】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

ラフテーは悪くない。

妻です。

えーと、この間からラフテーが悪者風になってしまいましたが、
下湯でしてるし、冷えたおつゆに油が固まってなかったし、
残っているのは、コラーゲンたっぷりゼラチンが多いような気がします。。
それは市場のおばあが煮たものだそうで、すごーく美味しかったのです。
お肉の脂が苦手な私もペロリと頂けちゃいました。

とにかく、いけないのは、運動不足なのに満腹まで食べちゃう事ですよねー。
２日間、病院食だけにしたら、中性脂肪は100位減っていたそうです。
（それでも基準値より高いのですが。（￣◇￣;））

食事は腹八分目を心がけてもらいますが、あまりストレスになっても良くないので、現状維持できればいいかな～。
どうせ２週間前から、病院から出される過熱食だけに食事制限されるので、そこで間食しなければ、すぐに体重落ちそうです。

さっきステッパーも勧めてみました。ムリは禁物ですが、徐々にやれば、体力アップにもなってよさそうです。

所でラフテーと一緒に「もずく」も頂いたのですが、味付けににんにくが使われていたのが、沖縄風でした。
刻んだキュウリとツナを入れて、レモンを絞っていただくのが、ウチナー流だそうですよ。
皆さんも、よろしければお試しあれ。

【2007/04/26 01:22】 | 移植準備期間 | COMMENT(4) | PAGE TOP |

祝！退院　－　再発患者より

今日の血液検査で、LDHの数値が一昨日より上がっていたのですが、退院をゲットできました。

来週水曜日にMRI検査があるので、その時に採血と診察をする事になりました。
中性脂肪は下がっていました。やはり一昨日の値が高かった原因は、トンコツラーメン

ととラフティーだったのかな？

今後の予定は、6月8日予定の骨髄移植の為に5月14日に入院します。
ドナーさんの健康診断結果が正常でありますように。

それまでに、5月2日と5月8日に病院に行きます。

入院まで18日間ありますが、いかに有意義に過ごそうかと考えると少しあせりますね。
入院したら3ヶ月位は退院できないようなので、なおさら貴重な日々に思えてきます。
とにかく、体力をつけ、怪我をせず、風邪をひかず、体重を1KG減らす事がMUSTです。

入院までは結構暇だと思いますので、ブログへの書き込みや個人的に遊びの誘いのメールを待ってます！

【2007/04/25 14:11】 | 患者より | COMMENT(3) | PAGE TOP |

予定変更　Σ(￣□￣|||) ガ－ン！

今日の採血の結果、HLDという乳酸脱水素酵素の値がやや高かったので、退院日が伸びてしまいました。
予定では明日の昼から退院でしたが、水曜日にもう一度血液検査をして、推移を確認する事に。。

LDHは筋肉や、赤血球や、肝臓など、あらゆる組織に含まれていて、これらの組織が損傷を受けていたり、腫瘍ができていると数値も高くなるそうです。
水曜日に減少傾向になっていればよいのですが、更に上がっているようであれば、原因を突き止め無ければなりません。

あまり問題にするような値ではないらしいのですが、移植の前なので、慎重を期する必要があるとの事でした。
まあ、仕方ないですね。。

それから、今日は移植担当の先生から、移植についての説明がありました。
今までの担当の先生+移植チームの先生で治療に当たってくださる事になり、移植担当の先生とは、今日初めてお目にかかりました。

担当看護師さんは夜勤明けだったのですが、一度自宅に戻ってから、今日の説明に立ち会う為に、病院まで戻ってきてくれました。
お疲れの所、すみません。

移植については、先日も伺っていたし、そんなに目新しい話は無かったけれど、ドナーさんの健康診断が５月に行われる予定らしいのですが、その結果次第では移植が伸びる可能性もあるとの事。

ドナーさんからは１リットル近くの骨髄を採取するので、その方の健康状態を確認する必要があり、また、万一ドナーさんが感染症にかかっていた場合は、移植できないので、双方のためにちゃんと検査しておかなければなりません。

そしてここでまた注意されたのが、体重です。
加えて今日の血液検査では中性脂肪が異常に高かったようです。
原因は昨日のトンコツラーメンとラフテーの可能性が。。^_^;

とりあえず２日間は病院食だけにして、間食をせず、中性脂肪の変化を確認する予定です。（自主規制）
これで下がったら、食べ物のせいですからねー。

「退院後戻ってきて体重が増えていたら、皆泣いちゃいます」と言われました。。。
いつも外泊して戻ると体重が増えるので、気をつけなくっちゃ。

【2007/04/24 01:24】 | 移植準備期間 | COMMENT(1) | PAGE TOP |

リンクのご紹介

さて、既にお気づきの方もいらっしゃると思いますが、下記のブログをリンクさせて頂きました。
お2人とも私の稚拙なブログに、頻繁にコメントを書いてくださっている方で、色々教えていただいたり、励まして頂いて、感謝しています。

黒コギ日記
白血病で骨髄移植を受けられたお母様の後闘病の様子をメインに、可愛いコーギーのチョコちゃんの写真も登場します。

いつも前向きな黒コギさん、現在GVHDと戦っていらっしゃるお母様、どちらも応援してます。

瞳を閉じれば　あなたが
白血病を発病され、昨年臍帯血移植を受けられたwestさんのブログです。
westさんは既に社会復帰をしていらっしゃり、今年の４月で移植後１年を迎えられました！

夫より大分お若い方ですが、第二の誕生日（移植日）では、一つ年上の先輩です。

・・なんて、私の稚拙な紹介文を読むより、ポチっとリンクから行っちゃってください～。

管理人HPは放置プレイ中です。。。

【2007/04/23 01:01】 | リンク | COMMENT(3) | PAGE TOP |

体重コントロール

昨日は午前中に肛門科の診察を受け、昼から一時外泊中です。
日曜の夜に病院に戻り、火曜日のお昼頃退院、５月中旬までは自由の身です。（外来の検査はあるけれど）

この退院で気をつけなくちゃならない事は、「体重を増やさない」です。
これはドナーさんの骨髄が夫の体格に対して足りなくならないようにする為で、とりあえずは次の入院までに１kg減らすように言われています。
１kgって微妙だなぁ。誤差の内って感じも・・・。
病院に戻って病院食になれば、すぐに落ちそうだけど。
でも、気をつけるに越した事はないし、食べ過ぎた時は、調整いれないとね。

しかーし、今日はアイスココア飲んでたし、明日はラーメン食べるって言ってるし、沖縄の知人からラフテーも届く予定です。
とりあえず今週末はダイエットはムリそうです。。

テーマ:白血病 - ジャンル:心と身体

【2007/04/22 01:13】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(3) | PAGE TOP |

何もしない一日　－　再発患者

今日は診察等何もなく、体力増強の為に散歩でもしてこようかなと考えていたんですが、今週火曜日に行った髄液への抗がん剤投与の影響らしく、ちょっと頭がボ～とし、熱も37度台で、外は寒いとの事（上着を持ってきていない）でしたので、一日中病室でコロコロしています。
言い訳を並べた感じですね。

治療スケジュールの追加と変更がありました。
追加：来週火曜日（24日）に胸部CT検査　その後、退院
変更：MRIが、5月8日から5月10日へ

先生より「今回の退院時に1kg位落としてきて下さい。」と言われました。理由は、ドナーさんの体重に合わせるためのようです。（旨いものを食べて？）体力つけながら体重を落とすのは大変でしょうが、これも治療のひとつとして頑張ります！

昨日のブログにたくさんのコメントをいただき、本当にありがとうございます。ものすごい励みになりました。

haruさん、

確かに、担当の先生方や看護師さんは大変親身になって考え、判りやすく説明してくれていると思います。以前、骨髄移植をする病院の選定基準のひとつとして、「担当の先生方や看護師さんとの良いコミュニケーション」をあげて頂いた方が結構いらっしゃいました。コミュニケーションは重要ですよね。心を落ち着かせてくれますからね。また、私も（妻も）わからない事はドンドン聞くようにしているのがよいのでしょうかね。

黒コギさん、

おっしゃるとおり、ちゃんと先が見えていると安心します。
頑張って万全の体調で移植の日を迎えられるようにします。

なべさん、

ほんとに、ドキドキですよね。
頑張ります。

piroさん、

「信じる」事は重要ですよね。
このまま良い波に乗って乗り越えられるよう頑張ります。

さくらパパさん、

太らない旨いものを食いに行きましょう！
「麻疹の流行の兆しが有るらしい」のはやな情報ですね。埼玉からもって来ないでよ。

【2007/04/19 16:40】 | 患者より | COMMENT(4) | PAGE TOP |

無菌室練習中～

妻です。

今日は看護師さんの提案で、夫は無菌室に１泊させてもらっています。
来週以降は空いていないので、「今の内に一泊お試ししてみる？」って事になったようです。

個室でTVも音を出して見られるし、リラックスしてるかな？
それともナースステーションから丸見えなので、落ち着かないのかな？

今日は①「移植を受けられる方へ」②「移植を受けたれた方の食事について」というプリントを貰いました。

①は無菌室の設備や、入院時の生活の注意、用意するものについて、
②は病院の食事以外で摂取可能なもの、ダメなものが具体的に書かれています。

どちらもほぼ想定の範囲内の内容でしたが、意外だったのが、無菌室での飲水はペットボトルはダメで、病院で用意する缶のもののみになる事です。
②のダメなものリストの中に「期限切れの全ての食品」とありました。^_^;
絶対食べないって。。

またしばらく充電期間があるので、しっかり体力付けとかないとね～。
近場で1-2泊してリフレッシュするのもいいかも。

テーマ:白血病 - ジャンル:心と身体

【2007/04/19 00:45】 | 移植準備期間 | COMMENT(4) | PAGE TOP |

骨髄移植前スケジュール決定！　－　再発患者

昨日は、髄液に抗がん剤投与を行いました。
これは、脳に白血病細胞が残っている可能性がゼロではない為の治療です。安全策ですね。

本日、6月初旬の骨髄移植までのスケジュールが決まりました。
移植前には、抗がん剤治療を行わない事になりました。
これは、WT-1 が陰性で、胸への影響を悪くしないため。そして、移植前に体力をつけておいた方が良いためとの事です。

4月18日（水）：看護師より無菌室等のオリエンテーション
4月20日（金）：採血、肛門科診察、その後一時外泊（家へ）
4月22日（日）：夜、病院へ戻る
4月23日（月）：採血、夜に先生より詳細な治療方法等の説明
4月24日（火）：午前中に退院
5月 8日（火）：MRI、放射線科の型取り（外来にて）
5月14日（月）頃：入院
5月14日週：髄液に抗がん剤投与

ここから、移植前処置
5月29日（火）～31日（木）：TBI（全身放射線照射　total body irradiation)　1日2回合計6回
6月初旬に、抗がん剤投与（シクロホスファミド）
そして、骨髄移植

どんどん骨髄移植までの日が迫り、少々ドキドキしてきました。
今の心境は、骨髄を提供して下さるドナーさんに感謝すると共に、私の治療に真剣に取り組んで頂いている医療関係者（先生、看護師、その他関係者）への感謝でいっぱいです。
ドナーさんや医療関係者の善意や努力を無にしない為に、あとは私自身が骨髄移植の準備をOKにしておく事の重要さをヒシヒシと感じています。今度の退院時には体力をつけると共に、絶対に風邪をひかない事、そして体重も増やさない事です。

この前の日曜日にテレビで放送していた『ザ・ドキュメンタリー／誰かのいのちを救いたい』を見て、再度自分自身が骨髄移植に取り組んでいるという事を実感しました。
ドナーさんや受け入れ病院があり骨髄移植を出来るという幸福さと共に、骨髄移植後のGVHD等の不安の両方を再度実感しました。
また、患者さんが言われてた言葉が頭に残りました。それは、「骨髄移植の日が第二の誕生日」という事です。そうですよね、ドナーさんの骨髄提供がなければ生きられないんですからね。再度ドナーさんに感謝。

今後またスケジュールが変わるかもしれませんが、ヒトチュー・ヒトチュー乗り越えて行きます。

【2007/04/18 17:18】 | 患者より | COMMENT(5) | PAGE TOP |

治療方法変更！　－　再発患者より

昨日の夜に病院に戻ってきました。

今朝は採血

がありました。結果は以下のとおり順調です。

白血球3.3　血色素量13.2　血小板271

午前中に行った胸部CT検査結果も良かったようです。

また、先週採血したWT-1の結果も陰性だったようです。

全てが良い結果であった為、今後の骨髄移植前の治療方法を変更すると先生に言われました。今まで行った強い抗がん剤治療は行わずにいくようです。移植前に出来るだけ体に負担をかけないのは助かります。
最終的な治療方法は、明後日までには決められるそうです。

先週末の一時退院時は天気はカラッとしていませんのでしたが、暖かくて散歩には絶好でしたね。
桜もソメイヨシノは散ってしまい、八重桜がちょうど見ごろでしたので、写真を撮ってみました。やはり、背景の空が青空でないとパッとしませんね。次の退院時は新緑かな？

【2007/04/16 14:52】 | 患者より | COMMENT(2) | PAGE TOP |

取材をうけました

先日某新聞社より、高額療養費について、取材の依頼がありました。
電話で15分程度でOKとの事だったので、今日夫が対応しました。

取材内容は、改正前後の支払金額の変化（具体的な数字も）、この改正はどう役立ったか？、更に改正して欲しい点等です。

今まで高額療養費の返還方法は、健保組合によって差がありました。
自動的に返還される健保組合もあれば、申請しなければ変換されない健保もあります。
後者の場合はその制度自体を知らなければ、返還も受けられません。
そして、返還までには平均３ヶ月位掛かっていましたので、その分患者が立替えている事になります。

４月からは健保組合や市区町村に申請すれば、患者は限度額だけの支払いで良くなり、患者は毎月の数十万円単位（夫の場合です）の立替がなくなります。

とても良い事だとと思うのですが、やっぱり申請はしなくちゃダメなんです。という事は、やっぱりこの制度を知らなかったら、メリットは享受できないのです。
収入によって支払いの限度額が違うから仕方ないのかなぁ。

まあでも、今回の改正がきっかけになって、世間にアピールされれば、高額療養費について、もっと知ってもらう良い機会にはなると思います。

私はこの制度について、病院側からも積極的に教えてくれると良いと思います。
社会健保であれば、会社の人事や総務の人が教えてくれるかもしれないけれど、国民健康保険の場合、区役所やメディアからのニュースをキャッチしなかったら、なかなか知るチャンスが無いかも。。

そのほかにも公費負担を受ける場合は申請が必要ですが、医療機関側からも積極的に案内をしてくれると良いと思うのですが。。

さて、話は変わりますが、リンクにある「揺れない心」のTKさんのブログで、今日、骨髄移植に関するTV番組があるのを知りました。
番組は患者側、ドナーさん、バンク、それぞれの側からの取材がされていました。

ドナーさんになった方は、少しでも良い骨髄をと、食事も野菜を多く取ったり、お酒を飲まないようにされていました。そこまで気を使ってくださって、感謝感謝です。

骨髄を取る場面も撮影されていて、特にドナー登録をされている方には、不安な骨髄採取の方法が参考になったのではないでしょうか。
残念だったのが、バンク登録をしても、骨髄の提供を辞退される方が多い事でした。
骨髄移植を受ける人にとっては、生きる為の最終手段なのだという事をもっと理解して欲しいです。

・・といっても、見ず知らずの人の為に、身体的リスクや仕事の時間の犠牲を払わなければならず、ドナーさんの負担が大きいのも事実。。
夫が白血病でなかったら、私も「自分には関係のないこと」で終わっていたかもしれないです。

最初は興味本位でも、骨髄移植や白血病について、もっと知識を深めてくれる人が多くなる事を望みます。
その為にこのブログが少しでも役に立てれば幸いです。

【2007/04/15 02:33】 | 医療費関連 | COMMENT(4) | PAGE TOP |

一時退院しています。　－　再発患者より

今日は肛門科の検査を予定していたのですが、病院の事情により延期になりました。
そのため、昼前より一時退院しました。15日（日）夜に病院に戻ります。

まずは、お決まりのラーメン

（今日も一応有名店）を食べ、その後は映画のハシゴをしました。

「ブラッド・ダイヤモンド」と「ドリームガールズ」です。
映画館が新しく音響効果やシートが良く、久しぶりに映画館で見たので感動しました。また、平日でガラガラだったのも良かったです。
どちらかというと、私はブラッド・ダイヤモンドの方が良かったですね。迫力もあり感動的でした。結構、今の世の中のダイヤモンドの需要と供給や流通事情を皮肉っているのがリアルかなと思いました。銃撃シーンは本当に迫力がありました。ディカプリオも大人になって、味のある演技をするようになりましたね。（素人映画評論家より）

別件ですが、今日家についたら病院より3月分の「診療費未納のお知らせ」が郵送されていました。日付は4月10日。病院で請求書を受け取った（しかも間違った内容の請求書）のが4月11日。何を考えているのでしょうか？
来週病院に戻って、改善の為にやさしく教えてあげようと思います。

【2007/04/13 21:15】 | 患者より | COMMENT(0) | PAGE TOP |

嬉しい夢

妻です。

昨日は友達から宅急便でお見舞いが届きました。
リラックス効果の入浴剤、ハーブティーと、紅茶。
お茶は夫に、入浴剤は仕事と病院で疲れている私の為に、「ゆっくりお風呂に入ってください」との事でした。

じーん。。。ありがとうっ！

そしてその友人が嬉しい夢をみてくれました。
私と友人が一緒にジムに行ったそうで、一汗流した後、着替えを済ませて帰る時に夫の容態を尋ねたら、私が「大丈夫。全快したんだ～」と答えたそうです。
ふとジムの入り口を見ると、夫が待っていて、「これからモデルクラブに登録に行くの」と、２人で腕を組んで去って行ったそうです。

モデルクラブは何だかよく分からないけど^_^;、とっても嬉しい夢の報告でした。

今日は家に帰ったら病院から封書が・・。
中を開けたら請求書の再発行でした。
「３月分がまだ未払いだから、早くして」って内容だったんだけど、そっちが請求の仕方を間違えたから入金が遅れてるのよ。

以前にも請求書を受け取ってないのに、催促が来た事もあったし、発行する部署と、未集金をチェックする部署の連携が取れていなみたいです。

それから大事なお知らせ。
金曜日は居ませんのでご注意下さいまし。

【2007/04/13 01:31】 | 未分類 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

検査、食事調査、請求内容　－　再発患者より

今日の検査は眼科

の検査だけでした。
視力を測ったり、眼底の血管を見られたりしました。
特に異常はなかったようです。

次に、移植時の食事調査を行いました。
どんな事をするのかわからなかったのですが、栄養士さんが色々と無菌室にいる間に出される食事の内容（制限されるもの等）を説明してくれると共に、希望も色々と聞いてくれました。
まあ、希望といわれても、その時にどのような症状が出て、味覚障害があるかどうかわからないし、吐き気などもどんな感じかわからないので、今まで抗がん剤治療時の様子を説明しました。
お茶漬けのりや梅干や醤油などの調味料は持って入れるのか？
魚は匂いがつくのであまり食べなかったので、魚はなしに出来るのか？
飲み物は、通常の牛乳等の冷蔵保存ものはだめで、常温保存の飲み物に変わるが何が良いですか？と10種類位の飲み物を提示されたので、わからないのでとりあえず全部は可能ですか？と聞いてみました。
常温保管の飲み物は、水、ポカリスウェット、ジュース（りんご、オレンジ等）、常温保管可能な牛乳、常温保管可能なヨーグルトドリンクなどでした。
栄養士さんも私のリクエストにちょっと困惑され、「では、聞いてみますので、追って回答します。」と言われて終わりました。
その他にも、ついでに現在の食事の改善点を提案させて頂きました。
栄養士さん、よろしくお願いします！

次に、請求内容について、担当者の方と話しましたので書いてみます。
今は多くの病気の請求方法が出来高制度から包括的診療報酬制度に変わっています。その制度の評価方法である「診療郡分類包括評価」DPC(Diagnosis Procedure Combination)にのっとり請求されているとの事です。
白血病にも数種類ありましたが、私の診断分類番号は、130010xx97x3xxとの事で、23日間までは1日4681点の保険点数でした。
請求金額算定式は、診断群分類による包括評価＝診断群分類ごとの1日当たり点数×医療機関別係数×入院日数×10円
私の場合、この3割が請求金額となります。
詳細はこちら→　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A8%BA%E6%96%AD%E7%BE%A4%E5%88%86%E9%A1%9E%E5%8C%85%E6%8B%AC%E8%A9%95%E4%BE%A1
在院日数に応じて逓減する仕組みで、1日当たりの点数も、私の分類では23日を境としています。23日を越えると1日当たりの点数が少なくなります。
また、この包括評価には、差額ベット代はもちろんの事、輸血関係の金額も含まれておりません。これらは出来高請求となっています。
以上、間違いはないと思いますが、間違いがありましたらご指摘ください。

【2007/04/12 20:25】 | 患者より | COMMENT(3) | PAGE TOP |

検査　＆　散歩　－　再発患者より

今日は検査がひとつしかなく、それも午前中に終わってしまったので、昼前に外出して、昼食を兼ねた散歩に出かけました。

検査は、耳鼻咽喉科。

初めての経験をしました。
鼻からファイバースコープを喉まで入れられたのです。
はじめにシューシューと噴霧器で鼻の中に何かをかけられた後、何か知らないけど細い棒を鼻の中に刺されました。
その後、よく見るファイバースコープを鼻に入れられ喉まで刺されました。その時に、「エー」と言ってと言われ、そのとおりに「エー」と言っていました。
検査は簡単に終わり、「問題ないですね。」と言われて終わりました。
その後、病棟に帰り看護婦さんに「お帰りなさい。あれ、涙目になってますよ。」と言われました。そのとおり、涙目になっていました。

昼食は、相変わらずラーメン

にしました。（昨日、妻と看護師さんとの雑談で、私の中性脂肪が高いのはラーメンの食べすぎだと言われ、今後は定食屋で食べるように諭されたのですが、欲望には勝てませんでした。）
昼食後は、中性脂肪燃焼の為に頑張って2時間位歩き回りました。普段行った事のない地域を歩き回り、結構楽しかったです。
それと、健康のために、帰りにコンビニで納豆を仕入れました。

あと、3月分の請求書が今日届いていました。
金額を見るといつもより高い！
早速、会計に理由を聞いてみると、担当者不在で追って教えてくれることになりました。2月までは包括請求だったのに、3月は包括でなく出来高請求になっている為みたいですが不明です。
包括請求になって、何か良くわかりませんよね。詳細がわかりましたら、追ってお知らせします。

【2007/04/11 17:21】 | 患者より | COMMENT(3) | PAGE TOP |

今日も検査　－　再発患者より

そういえば、昨日は自分の○○才の誕生日でした。
まあ、この年になって誕生日だからって何かやるわけではないのですが、病院でむかえるのもなんですね。。。
でも、サプライズ！　看護婦さんからプレゼントをもらいました。
Happy Birthday to me !

今日も骨髄移植に向けて検査を行いました。

＊呼吸機能検査
（検査表には次の項目が書かれていました。肺気量分画測定、フローボリュームカーブ、クロージングボリューム、機能的残気量測定、肺拡散能力検査）
人間ドックで行っている検査＋αって感じでしたね。検査技師のお姉さん（？）の説明が明るく楽しかったので、検査は面白かったです。肺活量が５千を越していて年齢平均よりは多いそうでした。

＊腹骨盤部CT

＊口腔外科
また、歯のレントゲンを撮られました。虫歯はなし！ Good!
但し、毎度言われるのですが、１本親知らずの奥歯が横を向いているため、「ここ」をこまめに歯磨きして虫歯にならないようにしてくださいと、レントゲン写真を見ながらいわれました。（わかってます。）

あと、今回季節も暖かくなったので、スリッパを100円ショップで購入して新調しました。しかし、買ったのが健康サンダルである事が失敗でした。
考えもしなかったのですが、サンダルの”いぼいぼ”が痛くて、歩けないのです。靴下を履いてやっと痛みが和らぎ、履いて歩けるようになりました。体が弱っているのでしょうかね？
今後の治療時に肉球が足に出来たらとてもこの健康サンダルは履けないので、妻に替わりのスリッパをお願いしました。
まあ、足の裏がなれれば履けるようになると思うし、健康サンダルを履けば、”健康”になる気もするので、控えのスリッパとして病院においておこうと思います。

今後の治療について、
昨日のマルクの検査結果は異常がなかったため、現在少々懸念されている肺のCTを来週月曜日に再度撮り、今後の治療スケジュールを決める事になりました。
ですので、今週末は家に帰ると思います。
明日（11日）、明後日（12日）の面会は大歓迎です！

【2007/04/10 18:06】 | 患者より | COMMENT(4) | PAGE TOP |

検査漬けの一日　－　再発患者より

今日はいろいろありました。

朝一で未だ目が覚めてないうちに採血。なんと８本！

９時に胸部CT検査

１０時過ぎに入院手続き（昨日出来なかった為）

１３時３０分　マルク　－　その後、３０分仰向けで寝てる

１５時　心電図

１５時３０分　心臓エコー

１６時３０分　入院手続きの続き（保険証の提示）

１７時　体ふき

一時退院中は、昼寝が日課みたいになっていたのに今日はそれどころではなかった。

胸部CTの検査結果も前回より良くなっているとのこと。

マルクの結果も異常なし！

抗がん剤治療は、来週頭に再度CTを撮って様子を見てから始めるとの事です。

とりあえず、順調に進んでいます。

【2007/04/09 20:54】 | 患者より | COMMENT(4) | PAGE TOP |

最終合意を頂きました！

妻です。

さて、夫も書いている通り、病院へ戻りました。
明日から検査がメジロ押しです。
間を縫って、マルクと、毎度お馴染み1日おきの血液検査もあります。

4/9　胸部CT,心臓エコー、心電図
4/10　呼吸機能検査、腹部CT、口腔外科
4/11　耳鼻科
4/12　眼科
4/13　肛門科

この間の退院前に撮ったMRIは問題なかったそうです。
ただ、前回胸のCTでちょっと陰があったので、
今後の治療は明日の胸のCTの結果を見て決めるとの事。

なので、治療の開始は今週後半位になるんじゃないかとと予想されます。

という事は・・。

面会は　More than welcom（大歓迎）でございます！

所でご存知の方も多いと思いますが、今月から高額療養費制度が変わりました。
今までは病院の窓口で全額支払った後、2-3ヶ月してから、超過分が返還されていましたが（自分で申請する場合もある）、限度額適用認定を受ければ、病院では限度額分だけの支払いですむことが可能になります。

夫もこの休み中に健保組合に限度額適用認定証を発行してもらったので、今後は限度額だけの支払いで済みます。

それから、夜メールが入ったのですが、ドナーさんの最終合意が取れたそうで、移植日が決定しました！
ドナーさん、有難うございます

【2007/04/09 00:15】 | 移植準備期間 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

今日から再入院　－　再発患者より

再発患者です。

VAIOを買って、何とか奮闘し設定も終わり、病院で書き込みしています。

今回の一時退院は桜が咲き出した頃に始まり、散り始めた頃に終わりました。桜は綺麗ですね。その様子を写真で撮ってみました。

＊咲き始め頃

＊散り始めた頃

さて、今日から再入院し、抗がん剤治療と骨髄移植前検査を行います。
細かいスケジュールは明日、先生から教えてもらえる予定です。
とりあえず、明日は検査が3つ入っています。胸部CT、心電図、心エコーです。

また、書き込んでいきますので、よろしくお願いします。

【2007/04/08 20:18】 | 患者より | COMMENT(1) | PAGE TOP |

日曜日に病院へ戻ります

約10日間のリフレッシュ休暇も今日が最後です。
今回はパーティーあり、居酒屋あり、桜も見たし、パソコンも買って、だいぶリフレッシュできたと思います。
毎日散歩して、体力も大分回復したんじゃないかな。

今日は友達の家にお茶にお呼ばれしてきました。
「遠くの親戚より、近くの友達、何かあったらいつでも・・」と言ってくれる、ありがたい友達です。
そういう友人が近くに居てくれるのはとても心強いです。

今回最後の晩御飯は自宅で地鶏の水炊きでした。
お腹いっぱい食べて、栄養補給もバッチリです。

明日は昼から病院に戻ります。
これからは夫自らのアップも増えてくると思いますので、乞うご期待～。

【2007/04/08 01:08】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(1) | PAGE TOP |

入院準備（？）中～

夫がカスタマイズを頼んだPCが早く上がってきたようで、昨日は夫自らで取りに行っていました。
今日はセットアップに四苦八苦していたようです。
今後は患者自身のレポートに乞うご期待！？

録画しておいた映画や番組もDVDに落として、再入院に向け、着々と準備を進めています。
昼寝も日課のようですが、散歩に出れば、お使いも頼まれたり、それなりに忙しそう。

さて、私は今日も遅く、夜一人でＴＶを観ながらご飯を食べていたら、ふと独特のにおいが。。
なんだか草っぽい匂い。。

「何だ？」と思ったら、立派な生花のアレンジメントが置いてありました。
帰宅して何故すぐに目に入らなかったのかと、不思議に思った位立派なものです。　
カードが刺さっていて、夫の会社からだと判りました。
入院中も電報を頂いたのに、更にお花まで届けて頂いて有難うございました。m(__)m

↑
なんで気がつかなかったんだろう。。(^^ゞ
ウチが散らかってるからかなー？

【2007/04/07 01:46】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

ハシゴしました

結局昨日は夫と友人と私で飲みに行きました。

１件目はビールと焼き鳥、２件目は焼酎と薩摩料理でした

。
一応病人なのと、生物もやめておき、てんかん発作を起されても困るので、お酒は控えめです。
友人と私は、夫に遠慮せず馬刺しを食べましたが・・(^^ゞ

リフレッシュ休暇も残り少なくなってきました。
休暇の締めのお料理はもう決まっていて、土曜日着でオーダーしてある、お取り寄せの水炊きです♪

今日の午後は真っ暗になったと思ったら、物凄い雨でしたね。
夫の話では雪も混じっていたみたいです。
昨日の夜は埼玉方面で雪がちらついていたみたいですよ。

暖かくなったり、寒くなったり、不安定ですね。
皆さんご自愛下さいませ。私も気をつけま～す。

【2007/04/05 00:53】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(3) | PAGE TOP |

アクセス数にビックリ

うわっ。昨日のアクセス数200で驚いたのに、今日はさらに600を超えてびっくり。。

えーと、そんなに大勢の方に見ていただいていると思ったら、緊張しちゃいました。

一昨日の「ホスト」にヒットしたのだろうか？
それとも「DS」と[英語漬け]？

いや、やっぱり「たこの吸出し」かしらん。

これらのキーワード検索された方は、来てみたら白血病のブログでびっくりされたかも。すみません～。

さて、夫は明日飲みに行く計画を立てているようです。
私は「どうせ行けないよね？」とつれないお言葉を頂きました・・

【2007/04/03 01:42】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

リフレッシュ中～♪

なぜか1日は200を超えるアクセスがあったようです。
何かのキーワードに引っかかったのかな？
いずれにしても、ご訪問頂いた皆様、有難うございました。

昨日は友達が国へ帰るというので、お別れパーティーに行ってきました。
ホストの奥様はお料理上手なので、ご飯も楽しみの一つです♪
仕事が忙しく、私は貧しい食生活だったので（晩御飯は肉まん１個とか、コンビニ弁当が続きました）、ここで一気に栄養補給させていただきました。

久しぶりに大勢の人と会い、主役と夫は同じ４月初旬生まれの為、バースデーケーキ

のサプライズも用意して頂き、夫も「楽しかった」と大満足でした。

病気について、ホストのご家族にしか打ち明けていなかったのですが、皆知ってか知らずか、帽子姿については、あえて誰も触れてこなかったので、そのまま普通に過ごしてきました。

。

ガラス越しに撮ったのでボケてますが、手前にバースデーケーキがあります。

今日はお昼を食べに出ながら、散歩の途中お花見してきました。桜は散り始めていて、風がふくと桜吹雪がキレイです。

一駅先まで、小さな川沿いに歩いたのですが、途中カモやサギもいて、和みました。

そして帰り道に気になったこの看板。。。

たこの吸出し・・って？

帰ってネットで調べたら、おできやはれ物の膿を出す軟膏の商品名でした。
かなりインパクトあるネーミングです。昔からの商品名なんだろうけど、今聞くと返って新鮮な響き？

そうそう。金曜日は自分でモバイルＰＣ（vaio）とモバイルカードも購入してきました。カスタマイズに２週間程度かかるそうで、私がピックアップして病院へ持っていく事になります。
もうじき病院でもブログの閲覧、コメントがしやすくなるし、DVDも観られる様になります♪
そしてDSの「もっと英語漬け」とゴルフのソフトも購入。
入院生活も充実させないとね。

【2007/04/02 00:46】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(10) | PAGE TOP |

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