は〜。皆様、ご無沙汰です。忙しい一週間でした。。
バタバタしている間に桜もすっかり咲きましたね。

来週はちょっとだけ落ち着くかなぁ。
でもまたすぐ忙しくなるんだよなぁ。
会社全体的にみんな忙しく、体調を崩している人も。。。
私は忙しすぎて気が張っているせいか、割と元気です。

たまに「白血病の夫を放って、何やってるんだろう、私？」と思ったりもするのですが、どーも責任感は強くできているようなのです。

皆さんのアドバイス、何回も読み返してみました。
「臨機応変型」が会社と私双方にとってベストなのかもしれないですね。

でも最近、そしてこれからも当分忙しい状況は続きそうな気配です。
プロジェクトリーダーや担当者にならなくっても、結局は私が巻き込まれる事が殆どなんですよねー。

その状況を奪回するには、いっその事、ちょっと休んで他の流れを作ってもらうのもテかも知れないです。
有給も２ヶ月休める位あるし。。と選択肢の間で揺れる妻。。
いずれにしても、派遣の人は探してもらう事にしました。

おっと、私の話ばかりですみません。

今週夫とは、あまり話してないのですが、とりあえず元気そうです。
昨日は「坊主頭デビュー」しました。
あえて帽子は被らず、外を歩き、ラーメンを食べてきたそうです。
「このままじゃヘン？」て聞かれても、ヘンじゃないけど、どうなんだろう？他人が見たら違和感あるのかな。
自分が意識するほど、他人は気にしてないと思うんだけど。

ただ、眉毛もだいぶ薄くなってきていて、顔のアクセントが足りない感じはします。(^^ゞ

さて、明日は前にかいたお別れパーティーに出席して来る事になりました。
みんな夫の病気の事は知らないので、帽子を被っているだけで、色々聞かれそう。。明日はカミングアウトするのだろうか。

今日は午後にMRIの検査をして退院の予定でしたが、急なキャンセルが出たらしく、朝９半頃には検査も済んで閉まった為、昼から一人で退院してきました。
今日から4/8（日）の夜まで自由の身です。

ちなみに翌日が夫の誕生日。残念ながら誕生日は病院です〜。

私の仕事の件でコメントを頂いた皆様、有難うございました。
すごーく参考になりました。
ある程度環境を整えるには、もう少し広範囲に状況を知らせなくてはならないのかも。。

コメントは今度ゆっくりさせて頂きます。スミマセン。

今日は晩御飯を食べた後に病院に戻りました。
ラーメン（外泊すると必ず食べる）やしゃぶしゃぶを食べ、撮り貯めておいた10時始まりのドラマやフィギュア選手権を観て、のんびり過ごしていました。

やはり体力は落ちていて、少し散歩しただけで結構疲れるようです。
今週半ば頃から1-2週間退院できると思うので、次の治療に備え、できるだけ体力を回復させなくっちゃね。

さて、移植の前後、私の仕事をどうしたものか、今ちょっと悩んでいます。。

選択肢を考えてみるとこんな感じです。

1.残業なしで毎日出勤する。
2.週３日出勤にして様子をみる。
3.前処置〜生着〜無菌室から出る頃まで休み、その後は容体によって決める
4.前処置〜退院まで３ヶ月位休む。
5.前処置〜半年位休む。

まあ１は無いかな。
休むならそろそろ申告しておかないと。。

夫的には退院してからの食事や掃除の事も心配なようです。
退院後は潔癖症になっているだろうから、毎日掃除して欲しいだろうし、何か世話をして欲しくても、同居の母（私の）じゃ気をつかって頼めない事もあると思われます。

しかも私の母の衛生管理は退院後の夫の基準点をかなり下回ると思われ、今から「ちゃんと指導しておいてよ」と心配しています。^_^;



所で。。。
どうでもいいことなんですが、高橋大輔選手と電車男の伊藤淳史さんて似てませんか？
ついでに松坂投手とオーラの泉の江原さんの笑顔も・・・
ファンの方、ゴメンなさい〜

夫が「今後のスケジュールを確認したい」と先生にリクエストを出して、移植に関する大まかな事を伺いました。
それが夕方からだったので、今日は仕事を振り切り、早めに会社を出て病院へ駆けつけました。

ドナーさんのコーディネートは順調に進んでいて、移植は6月初旬になりそうです。移植日（＝ドナーさん採取日）が決まったら、それにあわせて、放射線の予約などもしていくとの事。

一般的な移植の前処置には、エンドキサンという抗がん剤+全身放射線を組み合わせる方法か、ブスルファンという内服薬+エンドキサンの組み合わせが多いようですが、夫の場合は脳内の浸潤にも効かせる為、放射線+エンドキサンコースです。

この前処置は、白血病細胞をやっつけるのと、患者の造血機能を破壊し（それくらい強力な治療です）、ドナーさんの骨髄を生着しやすくさせる目的で行います。当然副作用も強く出ます。

放射線をかける時には、目や肺など、放射線に弱い臓器を守る為、型を取ってカスタムメイド（？）のプロテクターを作るそうです。

移植後、ドナーさんの骨髄が生着して白血球が上がってくると、ドナーさんの白血球が、患者の体を異物とみなして色々攻撃を仕掛けてきて、主に皮膚、肝臓、腸、粘膜に症状が出ます。
この攻撃の被害を少なくする為に、免疫抑制剤をつかい、体の中で起こる自分とドナーさんの細胞との戦いを小さく押さえます。

この攻撃の事をGVHDと言いますが、これは悪い作用だけでなく、体の中に残った白血病細胞を殺す良い効果もあり、それをGVLと言います。

免疫抑制剤は読んで字のごとし、免疫力を低下させる為、ちょっとした事や、自分の体内にいる菌でも感染症状を起しやすくなりますので、移植後は色々と生活に制限が生じます。

しかし、ドナーさんの白血球は時間と共に、「まあ、いいか」と、患者の体と共存できるようになるので、様子を見ながら徐々に免疫抑制剤を減らし、最終的に使用を止めます。

経過にもよりますが、ここまで移植から約１年位だそうです。（あくまで目安です）

以上、骨髄移植について、大まかに書いてみました。
医学的に正しくない表現があるかも知れませんので、ご了承下さい。

でまあ、こんな話を聞きながら、ひと段落したところで、一時外泊の交渉開始。
予定では土曜日から外泊だったのですが、抗生剤を入れてからなら、今晩から外泊OKという事になり、急いで点滴してもらいました。

途中でうな重を食べて帰宅。
日曜日の夜に病院へ戻り、月曜日に血液検査、水曜日に頭のMRIを撮った後、一時退院です。

ちょうどお花見できそうです♪　


白血球2.9　血色素量11.0　血小板68

今帰ってきましたー

血球も無事立ち上がってきて、今日からお姫様ベッドとラップ食から開放です！
でも白血球はまだグラン効果だと思うんだよね〜。多分。

白血球3.9　血色素8.4　血小板66

白血球が上がってきているので、週末に一時帰宅の可能性もあり、今日は掃除洗濯を済ませてから、差入を買って病院へ行きました。

ルームメイトはチラっとしか見なかったけど、推定50代の男性。（女性の訳ないが）
こちらもお姫様ベッドなので、ツインルームはかなり手狭になっていました。

そうそう、書こうと思って忘れていた事があります。
４-５日前、病棟内の看護師さんがインフルエンザに感染しまった事がわかり、夫も検査しました。
大丈夫だったけど、白血球100の頃だし、更に念の為話題のタミフルも服用しました。

そして今日インフルエンザに感染したのは夫の担当看護師さんだったと判明。　　判明した時には先生達も焦ったんじゃないだろうか。
感染しなくて良かったけど、Xさん、気をつけてね〜。

Xさんは夫の良き相談相手です。Xさんも夫とは話しやすいようです。
良い関係ができているので、移植前後のサポート、よろしくお願いします。

・・って書いても、XさんのPCはインターネットに繋がっていないので、ブログは見ていないのよね。。

さて、夫がいる病院には投書箱があるのですが、夫は食事について、用紙の裏まで使ってびっちり意見を書いたそうです。
食材について、メニューについて、温度について・・。
用紙は院長宛になっているようですが、本当に院長はチェックするのだろうか？記名したけど何かフィードバックはあるのかなぁ。

スーパーの掲示板みたいに、対応策等を書いて、皆が見られるようにしておいてくれたら、他の人も病院の姿勢が感じられていいんじゃないかな。
「生協の白石さん」みたいな人がいると良いのに。

↓最近頂いたお見舞い。「ふん」はちょっと面白かったので・・。
これ以外にも色々頂きました。写真は載せていないものもありますが、皆さん、有難うございます。





↓ついでに庭のボケ。今満開です。春ですね。

　

↓更についでに　エサ待ちスズメ。
カーテン越しなのでボケてますが、向かいの家の屋根やトヨの上ツブツブは全部スズメです。
「エサ係の人はまだ〜？」

白血球はさらに増殖中です。

今日は病院に行って、その後ジムにいけたらいいなぁ〜、と思っていたら、甘かった。。
今日もタクシーで帰ってきました。

てことで、ルームメートとはまだお目にかかれていません。
明日こそ病院に行ってきます。


白血球3.5　血色素量8.5　血小板49
明日は血小板輸血です。

今朝は熱が37.2度に下がりました。
抗生剤が効いてきたのか、白血球が上がったせいなのか・・。

白血球はグランで上がっているだけだと思いますが、様子を見ながら、お姫様ベッドは来週中ばには撤去されると思います。
血小板が上がってきたら、今週末から週明け位には、外泊できるかも知れないな〜。

さて、今までシングルユースだったツインルームに、午後からルームメイトが入ってきたようです。
優雅な個室生活が終わってしまい、残念がっています。

最近HPを放置しっぱなしだ〜。
血液検査くらいアップしておこう。。


血小板と赤血球の輸血
白血球1.4　血色素量5.9　血小板24

今日は夫と私の共通の友達がお見舞いに来てくれました。
皆さんありがとう。そして私は行かなくてゴメンナサイ。

あの部屋に５人も入っていたら、看護師さんはビックリしたんじゃないだろうか。

今日の熱は37.4-38.9度だったそうです。結構差があるな。
抗生剤はすぐには効かないのね。

今週末は今判っている範囲で今後のスケジュールを、先生から説明していただく予定です。

移植前後は私も休職か、就業時間の短縮をしようと思っています。
私の代わりはしばらく派遣の人を雇ってもらおうかなぁ。
「大前春子」みたいなスーパー派遣いないかなぁ〜。

熱はまだ38度台あり、少しだるいものの、寒気は無く割と元気です。
昨日はまず赤血球、抗生剤を入れて、次に血小板、そしてまた抗生剤と、点滴が忙しかったようです。

今日は病院に行く前に、庭に来るスズメにパンをあげていました。
以前スズメ（障害があった）を飼っていた事があり、それ以来スズメ好きです。（たいていの生き物は好きなのですが）

毎日何かしらエサがあり、水風呂、砂風呂も完備の我が家の庭は、なかなかの人気スポットなのです。今日はひよどりもやってきました。

庭で寛ぐスズメ達を見ていると、とても癒されるのですが、移植の後はダメですね。
鳥達は色々菌をもっているだろうし、糞が乾くと菌やカビが舞い上がりそうです。

ん〜、ちょっと残念。

発熱の犯人は表皮ブドウ球菌の感染でした。
カテーテルについていたみたいです。

これはヒトの皮膚、鼻腔、消化管などの常在菌らしいのですが、白血球100なので、負けちゃったみたいです。

きょうからこの菌をやっつける抗生剤を点滴します。

発熱は38.9度まで上がりましたが、あまり辛くは無いようです。

私は今日も午前様・・・。

今日は携帯を忘れたまま会社へ行ってしまいました。
夫がてんかん発作を起して以来、仕事中もデスクの上に携帯を置いて仕事してます。

携帯がないせいか、あまりに集中できて（ウソ）、初めて日付が変わってから会社を出てしまった。。＿|￣|○　疲れた・・。

んで、タクシーを捕まえ、「○○通りを通って、○○まで」と言ったら、北海道から出てきて２日めというおぢさんで、全く地の利が判っていない。ナビの使い方も習得していなかった。。＿|￣|○

おかげで道を説明しなくちゃならなくて、面倒だし、おぢさん、いちいち振り向くので、ハラハラし通し。
北海道のまっすぐな道（偏見？）じゃないんだから、前見て、前！

無事に家までたどり着き、携帯を捜索。
メールの着信なし、着信履歴は自分で携帯の場所を探す為に鳴らした履歴だけ。




なんだかムナしい。。
＿|￣|　. . . . . .. ... .... ○ コロコロコロコロ


白血球0.1　血色素量6.7　血小板31　

おかげさまで熱は下がり、体調もよくなりました。

抗がん剤ももう8回目。
良いんだか悪いんだか、二人とも慣れてしまって、白血球が100でも、どーって事ない感じです。
白血球は今どん底ですが、後はひたすらお姫様ベッドの中で血球の立ち上がりを待つだけです。

今日は再び血小板の輸血をしました。
しばらくは輸血週間です。

さて、今日は私の上司が、「のだめ」に引き続き、またマンガを貸してくれたので、それを持って病院へ行きました。
４種類貸してくれて、病室に残したのは２冊だけ。

どうやら、いかにも少女マンガ風の絵のものは、看護師さんに突っ込まれるらしく、あまり読みたくないらしいのです。

そんなトコで見栄張っても無意味な気がするけれど。


白血球0.1　血色素量9.4　血小板38

昨日はCVを止めているパーツが食い込んで痛いと言っていて、テープを貼りなおしてもらったらしいのですが、違和感は取れなかったようです。
で、久しぶりに37度2分の微熱。

今日も37度の微熱が続いたので、抗生物質の点滴を開始。
その後感染の疑いがある場合は躊躇せず抜いた方が良いとの事で（ちょっと様子見したじゃん）、結局CVは抜きました。

熱は夕方38.2度まで上がりました。
明日は腕に点滴のラインを確保するようです。

「白血球が下がっている時は起こりやすい」、と説明を受けたみたいだけど、この時期何が起きてもこう言われるような気がする。。


昨日は血小板の輸血をしました。
↓昨日の血液検査
白血球0.1　血色素量9.5　血小板32

昨日からブログの動きが超ニブイです。何でだろう？？

夫は手指の痛みも消えてほぼ順調。
でも爪が弱ってきているようで、力を加えたらちょっと変形してしまいました。
今回は心配になる位熱が出ないけれど、先生からは「熱は出ますからね」と念を押されているようです。


さて、私は昨日献血をしてきました。
皆さんは献血した事ありますか？
私は恥ずかしながら、夫が白血病になるまで、全然気にしていませんでしたが、輸血を受ける夫を見て、意識が変わりました。

といっても２回目の献血なのですが。。。
最初の献血でクラクラと気持ち悪くなったので、足が遠のいていたのですが、最近の私は歯医者も終わったし、体調も悪くない。
気持ち悪いっていってもホンの10分位の間だしと、献血手帳を探していざ出陣。

ご存知ない方の為にどんな感じか説明しますね。

まず身分証名証の提示と、問診表の記入、医師の問診、血液成分のチェックがあります。
私は血液成分チェックでヘモグロビンがほんの少しだけ基準に達していませんでした。
すると担当の人は「良く振ってから、もう一度測らせてください」と言って、再度計測。

すると、なんということでしょう。（リフォームの番組風に）

ヘモグロビンの数値は余裕で基準値に入り、赤血球等他の数値も上がったのです。
検査をしてくれた人は「振りです、振り！」と、ニッコリと微笑みました。

えぇぇ、そんなモノだったの〜？？？
知らなかった。。

さて、次はいよいよ採血本番です。
献血ルームではお茶やコーヒー、ジュースを無料で飲めるようになっていますので、献血前にはそれらで水分補給をします。
400mlの採血は5-10分位で終わります。
今回は水分を多めにとっておいたせいか、気分も悪くならず大丈夫でした。

採血している間は退屈しないように　各イスについているTVが自由に観られるようになっています。
成分献血（血小板や血漿だけ取って、その他は体に戻すので、体の負担は少ない）は30分位掛かるので、成分献血の人は映画のビデオも見らます。

採血後は体内の水分が少なくなりますので、再び水分補給です。
私が行った献血ルームはご褒美（？）も充実していて、クッキー等の他、ハーゲンダッツのアイスクリームや、ミスドのドーナツも置いてあるんですよ。
お茶やスナックを頂きながら、雑誌やマンガを読んで少しゆっくりして体を休めます。
曜日によっては、占い師さんやネイリストも来ているようです。
ここまで手厚くしないと、なかなか献血してもらえないんですね。。。
確かに、私の知人には、「町を歩いていて、喉が渇いたら献血しにいく」というツワモノがいるので、集客効果は実証されていますけれど。。。

所要時間は献血ルームの混み具合によりますが、昨日はとても混んでいて、2時間近くかかりました。
最低１時間位は見ておいた方が良いかもしれません。

キャンペーン期間中や献血の種類によっては、ボールペンなどお土産をくれる事もあります。
昨日はクリアフォルダーとしおりを貰いましたが、これはあまり嬉しくない。。経費のムダかも。

バンク登録についても聞いたのですが、そこでは平日と土曜日の午前中しか受け付けていないとの事で昨日はできませんでした。

献血についてもっと知りたい方はこちらをご覧下さい〜。
赤十字HPです。
http://www.jrc.or.jp/sanka/blood/index.html

↓これが昨日のお土産
　クリアファイルとしおりです。　

今日は仕事にハマり、病院に行きそびれました。
10分位しかいられないし、水や下着はまだストックがあったので、
明日ゆっくり行く事にしました。

まだ発熱もなく順調のようです。
今日は赤血球、明日は血小板の輸血をします。


所で最近私が通っているジムは、施設が新しく、トイレもピカピカです。
ドアを開けると、自動的に照明が付いて、便座の蓋があき、用を足した後は自動的に流してくれます。当然ウォシュレット付き。

私が勤める会社のビルのトイレには、除菌の為の液体が入っているディスペンサーが取付けられています。トイレットペーパーに液をしみこませて便座を拭く為のものです。（私は使ってない）

衛生的なんだろうけど、普通に生活できる人には必要ないと思うよ。
それより、病院のトイレこそ、これくらい充実させて欲しいわ〜。

ジムに来るような人は、元気なんだから、フタ位自分で開けるって。。
日本のハイテクトイレはサービス過剰じゃなかろうか？

白血球が下がりました。
いよいよ天蓋付きお姫様ベッドとラップ食（殺菌の為、電子レンジで加熱処理された食事）の登場です。

天蓋は透明ビニールですが、何か？(;￣∇￣)
中に入っているのは坊主のおっさんですが何か？(;￣∇￣)
お姫様ベッドがどんなモノか見たいかたは1/31の日記をチェケラ！


今回の肉球（手の腫れ）はステロイドでの予防のせいか、あまり症状は強くならなかったようです。
前回は足のかかとも痛くなりましたが、今度は大丈夫。
発熱も今の所なしなので、楽に過ごせています。
新しい症状としてはやや下痢気味な事です。

前回と症状の出方が少し違うので、先生からは、変化に注意をしているように言われていました。

所で朝は以前ジムで知り合った友人のお別れパーティー（母国へ帰るので）の招待を受けました。でも主催者のご夫婦以外は病気の事は知らないしな〜。

別に隠したい訳じゃないけれど、知ったら、みんな質問したくなるだろうし、お見舞いだ何だと気をつかわれるのも心苦しい。。
帽子で行ったら絶対ツッこまれそうだしなぁ。。

まあ、一時退院のタイミングと会うかどうか判らないし、夫の判断に任せるかー。


白血球0.7　血色素8.3　血小板114

昨日の夜中で２回目の大量投与の治療は終了しました。

今回は殆ど症状も無く、楽ちん・・と思っていたら、指先が痛くなってきて、今は携帯で文字を打つのは辛い状態です。
なので、コメントのお返事はできず、ごめんなさい。

手の平も赤くなってきました。（夫はこれを肉球と名づけています）
今の所発熱としゃっくりが無いので、まだ前回よりは楽そうですが。。。

今日も一つ朗報がありました。
WT１の値が80以下に減っていました。
再発当時数万単位、12月末（１回目の治療後）は数百単、年明けに数千単位にふえていたのが　かなり落ちました。

この間のマルクでも、単球の未熟なものがあっただけで、明らかに芽球と判断するようなものは無かったようですので、しっかり治療の効果が出ているようです。

ついでに人喰い箱も見つけ、自分の仲間にできたそうです。(￣ー￣)ゞ


↓は肉球の現れた手。

3人目のドナーさんは夫の治療のスケジュールに合わせて頂くのが難しそうだったので、交渉は次のドナーさんの血液検査を待って決める事になっていました。

で、４人目のドナーさんの検査が終わり、フルマッチを確認できました。時期のご都合も良いそうで、年齢・体重も問題ないとの事。

これから最終合意を頂く必要があるので、決定という訳ではないけれど、とりあえす良かった。

水曜日から始まった2回目の大量療法もあと１日で終了です。
今回はまだ発熱もなく、手に肉球（前回赤くはれたヤツ）もできていません。すこーしむかつきはあるようですが、食事はしっかり食べていました。

ドラクエ　モンスターズジョーカーの「人喰い箱」がなかなか見つけられず、苦戦しております。
それ位余裕です。

週明けごろには白血球がドーンと下がる予定なので、来週からは辛い時期かもしれませんが。。。

今日はお昼ご飯に出た雛あられについていた、紙のお雛様がベッド脇に飾ってありました。　



節分には大豆がついていたし、入院中でも一応季節行事は抑えています。

そういえばウチのお雛様は何年も出していないなぁ。
毎年来年は。。って思い続けてもう7-8年たつかも。

ところで、抗がん剤治療中はすっぱいものが食べたくなるようで（つわりみたいだな）、この間は梅干をリクエストされました。
先生からは単包のものならお許しを頂いているのですが、これがなかなか見当たらないのです。

いままでは病院の近所のコンビニで1個100円のが売っていたので、それを良く買っていたのですが、ビル改装に伴ってクローズしてしまった為、デパートで高級梅干を買い求めました。
１個250円也。

よーく味わって食べるように。


白血球3.8　血色素9.2　血小板195　

前回の治療で手足が赤く腫れて痛くなったので、今回は予防的にステロイドの点滴を増やしました。

今の所めだった症状はなく、少しむくんだので、利尿剤を使った程度です。前回は１日目から出たしゃっくりも出ていません。

治療中は朝晩の体重測定と目薬、トイレのたびに蓄尿をしています。
今日は利尿剤を点滴したら、すぐに効果がでて600ccのおしっこが出たとの事。すぐに出るのは腎臓が正常に機能していると言う事です。

もう一つ朗報があります！
昨日の頭のMRIの結果では、脳に写っていた白い点もなくなっていました。
先生曰く、抗がん剤が良く効いているのでしょう。との事。
なので、前処置で予定されている放射線も通常の量で良さそうです。

頭のほうが寛解したせいか、昨日と比べると夫は明るい顔をしていました。

移植の時に入る無菌室ではDVDとTVが観られます。PCは持ち込みOK、でも携帯はNGでした。点滴を時間通りに落とす為の計器がつくので、電磁波を発するものはダメなんだそうです。

多分PCを持ち込む事になりますが、モバイルカードは良いかどうか確認しなくちゃ。
新しい病院だとインターネット環境が整ってる所もあるんですけどねー。コインPCなるものが設置してある病院もあるみたいです。
ウチの病院はどっちもありませんが。。


さて、私は明日は休暇をとっちゃいました。３連休です。(^^)v
明日は24時間、仕事も家の事も無しで、自分の為だけに時間を使います！
・・て言っても大した事しないで終わると思いますが。。。