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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
再び検討中
久しぶりに自宅のベッドでぐっすり眠れたようです。
TVか何かでみたのか、今日は豚汁が食べたいと言い出したので、買物がてらお昼ごはんを外食し、近くの公園で梅を観て来ました。
なんだかんだと3km位は歩いたんじゃないかな。

1ヶ月殆どベッドの上で過ごしていた体なので、さすがに疲れた様子で、家に戻ってからはお昼寝タイムでした。

所で転院先として希望をしていた病院の先生に現状報告をしたけれど、イマイチ歯切れの悪い回答。
状況が変わったので(以前セカンドオピニオンに行った時には脳の方の問題は無かった)、もう一度相談に伺いたいとメールをしたのですが、「当面はメールでの報告でいいので、移植が可能な状況になったら、転院が適切かどうか相談させてくださいとの事。」

脳の浸潤(と思われる)のが原因なのか、ドナーさんが決まっていないのが原因なのか・・。
移植可能になった時点で、すぐに受け入れてくれるならいいけど、そのタイミングで無菌室が開いてるかどうか判らないし・・。

担当医の先生も報告のメールをだして下さったのだけど、同じような反応です。

どーもスッキリしないんだなぁ。転院について相談、、って事は受けいれ難いって事なのかな?

って事でこの間から今の病院で移植を受ける選択肢もあり、再び考え中。別の病院の先生にももう一度連絡して、反応待ちです。

今の病院で5月頃に移植を受けるなら(今の治療のスケジュールで予測された時期)、放射線科の予約やら色々段取りが必要で、今月中には返事をして欲しいとの事。

今の病院は今までの経過をずっと判ってるし、先生も看護婦さんも環境にも慣れている安心感があります。大学病院なので、脳外もあるし、バックアップ体制はまあOK。
先生や看護師さんとの相性も問題なし。(移植になったら担当の先生は替わるようですが)

・・けれど今いる病院は移植の実績数は少ないんです。
ハード面も無菌室にウォシュレットが無い等ちょっとね。。。

で、病院側はウォシュレットにこだわるなら、無菌室の代わりに、ウォシュレットつきの個室を使う事も出来ると言ってくれたんだけど、そこは全く普通の病棟なので、アイソレーターでしのぐ事になります。

最近は無菌管理も緩和化される傾向にあるようだし、過去その個室を利用して無事退院した患者さんはいるそうだけど、どうなのかなぁ。
無菌管理と生存率をデータ化したものは無いみたいだし。
患者としては無菌室にいる安心感はあると思うのね。

それと移植実績数が少ないのはGVHDの対処的にはどうなんだろうか。
これも大きな不安の一つ。

転院第一希望、第二希望にしていた病院は、わりと骨髄フル移植の実績数も多て、環境面や無菌管理もわりとしっかりめ。
但し、今までの経過については観てきていないというデメリットが・・。

さらにドナーさんの都合とも折り合いをつけなくちゃならないし、ん〜、悩ましい。。。




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