昨日のマルクの結果、芽球は2％以下でした。
完全寛解維持です！

今日の夕方から生食の点滴開始、明日から治療開始です。
p(￣０￣)/ ファイト〜!!


えーとブログにコメントを頂くと、夫の携帯にお知らせが届くように設定してあります。
コメントが届くと夫は非常に喜びますので、お時間がある方は是非〜。

いつも覗いて帰っちゃう、そこの○○さん、ほれほれ。

今日は昼頃に病院に行き、入院手続きをしました。到着したらもうマルクの準備がしてあって、すぐにプスッとやられたようです。

いつルームメイト（？）が入ってくるか判らないけど、今の所シングルユースです。窓際ゲット！

明日は血液検査を行い、問題が無ければ夜から生食を流しはじめ、明後日から抗がん剤治療を行う予定。再発後３度目のお勤め開始です。
明後日は頭のMRIも撮ります。


相変わらずもう一つの病院からは連絡なし。
今まではとてもレスポンスが早かったのだけれど、その後は連絡が途絶えてます。
主治医の先生は今までの経緯から、そこに転院させるのは気が進まないような事をおっしゃっていたようです。

セカンドオピニオンに行った時には特にネガティブな印象はなかったんだけどなー。
まあ色々とご都合とご事情がおありなのでしょう。

て訳で、先生に言われたからって訳じゃありませんが、今後またこちらの治療スケジュールが変わる可能性もあるし、臨機応変に対応可能な今の病院にお願いする事にしました。
施設が決まらないとドナーさんとの交渉も進まないし。。

今の病院は発病当時からずっとお世話になっていて、経過も全部判っているし、仲良しの看護師さんも、そのまま担当になってくれるそうなので、心強いかも。
若いけれど、ウジウジしてると叱ってくれるようなシッカリ者の看護師さんです。優柔不断な夫にはちょうどいいかも〜。

２年前脳膿瘍で反応が鈍くなった時にも、すぐに気がついてくれた看護師さんなので、私的にも安心感があります。

もう一箇所の総合病院とも比較したけれど、環境面で、今の病院の方がストレスが少なく治療ができると判断しました。


今の病院に決定しましたが、今後もしも状況を変えたくなったら、ワガママ言っても全然OKだと思う。
「良くしてくれた病院に悪いから。。」等と遠慮するのはやめて欲しいな。

今までワガママを通すような人生では無かったと思うので、こんな時位はバチはあたらないでしょう。
それ位柔軟に考えて、あまり、ストレスを溜め込むのは避けて欲しいです。

今日でリフレッシュ休暇も終わり、明日病院に戻ります。
前半は転院の件でかなり悩んでいたので、あまりリフレッシュできず、
後半は「あと○日で休みが終わっちゃうなぁ・・」と過ぎて行きました。

今日のお昼ご飯は、入院していた頃から気になっていた「メガマック」、夜はステーキで肉ニクした１日でしたが、明日からはまた正体不明の魚料理が続きます。

この間の退院の時は結構な大荷物で、看護師さんに「奥様はいらっしゃらないんですか？」と聞かれたそうです。

冷たい奥さんだと思われているのかもしれませんねぇ。
でも明日は仕事を休めないので、またひとりで病院に行ってもらいます。
院内での評判は鬼嫁になっているかも〜　(^^ゞ　

明日はマルク、28日はMRIです。

ご近所の友達が新居を構えたので、今日は散歩の途中、2人でお宅訪問　
いいなぁ、新しくてピカピカの家。
お風呂にＴＶまで付いていて、長風呂の私は羨ましいです。

その後夫は買い物をしながら帰宅。私はジムへ行き、ルーシーダットンというタイ式ヨガのクラスに出てみました。強度は強くないけれど、代謝がよくなるそうで、そのせいか今日は物凄く眠いです。
いつも眠いんだけど、普段とは眠気の強さが違う感じです。

で、家に帰って、眠いまま脳トレをやったら、脳年齢が一気に20歳位上がってしまった。。

家に帰ると今まであったインド土産のタペストリーが外されていました。
夫曰く、「南側に黒っぽいものがあっては、なんとなくいけないような気がする」との事。

縁起が悪そうなものはとにかく身の回りから排除したいのでしょう。
今は精神的に過敏になっているのかな。

でも病気になる前にも妙にイヤがったものがあったし、何かを感じ取る能力があるのだろうか？？

転院については進捗なしです。

今日はＣＶ周りの消毒とヘパの為に外来で病院を訪れました。
その後病棟に上がり、主治医の先生とその後の進展を確認。
昨日主治医の先生からもう一度連絡して頂いたのですが、その後返事が途絶えています。

ん〜今向こうで検討に上がっているのだろうか。

病院の帰りにはビックカメラに寄ってノートＰＣを物色してきたようです。
いよいよ病室にＰＣ持込？
患者本人による日記の更新は間近なのだろうか？

私のノートＰＣを使っても良いけど、キーボードとディスプレイのつなぎ目が壊れていて、何かに立てかけないと使えないし、（修理に出すのが面倒でそのまま使ってます。。）ＴＶ観れないし。

私は昼休みにネットで情報収集。とあるブログを見つけ、夫にリンクをおくりました。

て事で、まだジタバタやっています。

その後のやり取りもあまり状況に変化はないです。最後のメールでは、「残念ながら、（転院を受け入れるには）まだ整った条件には届いていないように思う」との事。
で、「〜だとよいのですが。」で終わっている。
〜にならなかった場合はどうなのか、〜になったら受入可能なのか、これまたハッキリしない。

今までのメールの経過だと、正直引継ぎなども不安になります。信頼関係の構築は大丈夫だろうか〜。

今の病院の先生や看護師さんは本当に良くしてくださっていて、今回の事で色々とお手間をおかけしたり、返答をお待ち頂いていて、心から感謝しています。

状況が悪くなった場合に、「転院しなきゃ良かった」と後悔するか、これだけやってくれたんだから」と思えるかで、精神的にかなり違いますよね。。

夫は、受け入れてくれるという返事があっても、もう一度病院に行って先生と直接会ってみてから決めたいとの事。

と言うわけでまだ揺れています。

命が掛かっている訳だし、本人が納得するまで模索するしかないです。


それとも、いっそアミダくじで・・・・？

今日も夫は転院先の先生にメールをしていました。
お忙しいのか、こちらから説明した事に対しても質問があるので、ちょっと不安感が。。

で、再度こちらの状況をお伝えした所、「条件が整えばもうセカンドオピニオンじゃなくて、転院も可能」とご返事を頂いたのですが、その条件もまだ不確定な部分があり、条件がクリアできなかった場合はどうなんだろうか？と、昨日よりかなり進展したものの、なかなかスッキリさせてくれない・・。

メールでやり取りしているよりも、会った方がよいと思うし、今週なら伺えるとお伝えしても、来てくださいって話にはならないのは何故なんだろう。主治医の先生も不思議がっています。

と言うわけで、今日も夫は一日坊主頭を抱えていました。
最近ずっとこんな調子なので、主治医の先生からも、せっかくの退院なので、リフレッシュしてきてくださいと、気遣われていました。
そろそろ決めないと今の病院にも申し訳ない状態のようだし、どうするかなぁ〜。

所で夫が先生に送信したメールの中にあった「愚妻」という表現が気になりました。
謙っているのは判るし、優良な妻とは言わないけど、なーんか字面が良くないよねぇ。

あと病院で「○○さんの奥さん」って言われるのも慣れないです。

今日は転院の件で一日中悩んでいた様子です。
でも、私が行ったときにはドラクエやってましたが・・。

週末の外泊を終え、昨日の夜病院へ戻ったばかりですが、明日から日曜日まで、今度は一時退院です。

その間もＣＶは入れたままなので、テープの張替えやヘパフラッシュを私がやるか、退院中度病院に行って看護師さんにやってもらうかを悩んだ末（今日は悩んでばっかりです）、やっぱり看護師さんにやって頂く事に決まりました。

どーも私は信用されていないようです。

ただ、お風呂等でその部分が濡れてしまったら、家で張り替えないといけないので、一応１セットは用意してもらう事になり、一連の手順をみせてもらいました。

管は２本出ているのですが、看護師さんが、「もう一本は奥様やってみますか？」と言った瞬間、夫の顔色が変わりました。


・・・が、かまわず、やらせてもらいました。
先生がいるときに練習させてもらった方が絶対いいもん。

さっそくゴム手袋装着。

えっと、まず口を消毒して、ヘパのキャップを外して管の口に入れ、一度引いて、血液が逆流するのを確認してから、ヘパを注入します。

途中で看護婦さんが
「あ。あんまり引っ張らないようにして・・・」

おっと、ヘパの操作に夢中になり、いつの間にか手元が上がっていた。。


夫は首がつりそうな位、力がはいっていたとさ。



明日から一時退院なので、今日は少し荷物を引き取ってきました。
荷物が多いので帰りはタクシーを使ったのですが、運転手さんのおじさんと少し話をしました。

「○○の人？」と聞くので、「患者の家族です」と答えたら、誰が何の病気で入院しているのか知りたそうな感じです。
聞き方がイヤではなかったので、夫が白血病で入院している事を話しました。おじさんは江戸っ子風な飾らないしゃべり方で、独り者なので、以前入院した時には誰も来てくれなくて、淋しかったこと。
退院した時には体力がなくて一人で色々大変だった事など、ポツリポツリと話しました。

冗談で「今度おじさんが入院したら、私がお見舞いに行ってあげますよ」、と言ったら、笑ってました。
私がタクシーを降りるときは「大変だろうけど、頑張ってね」と励ましてくれて、嬉しかったです。

なんか新聞の投稿みたいになっちゃいましたね。


白血球5.9　血色素9.3　血小板86

久しぶりに自宅のベッドでぐっすり眠れたようです。
ＴＶか何かでみたのか、今日は豚汁が食べたいと言い出したので、買物がてらお昼ごはんを外食し、近くの公園で梅を観て来ました。
なんだかんだと３km位は歩いたんじゃないかな。

１ヶ月殆どベッドの上で過ごしていた体なので、さすがに疲れた様子で、家に戻ってからはお昼寝タイムでした。

所で転院先として希望をしていた病院の先生に現状報告をしたけれど、イマイチ歯切れの悪い回答。
状況が変わったので（以前セカンドオピニオンに行った時には脳の方の問題は無かった）、もう一度相談に伺いたいとメールをしたのですが、「当面はメールでの報告でいいので、移植が可能な状況になったら、転院が適切かどうか相談させてくださいとの事。」

脳の浸潤（と思われる）のが原因なのか、ドナーさんが決まっていないのが原因なのか・・。
移植可能になった時点で、すぐに受け入れてくれるならいいけど、そのタイミングで無菌室が開いてるかどうか判らないし・・。

担当医の先生も報告のメールをだして下さったのだけど、同じような反応です。

どーもスッキリしないんだなぁ。転院について相談、、って事は受けいれ難いって事なのかな？

って事でこの間から今の病院で移植を受ける選択肢もあり、再び考え中。別の病院の先生にももう一度連絡して、反応待ちです。

今の病院で５月頃に移植を受けるなら（今の治療のスケジュールで予測された時期）、放射線科の予約やら色々段取りが必要で、今月中には返事をして欲しいとの事。

今の病院は今までの経過をずっと判ってるし、先生も看護婦さんも環境にも慣れている安心感があります。大学病院なので、脳外もあるし、バックアップ体制はまあOK。
先生や看護師さんとの相性も問題なし。（移植になったら担当の先生は替わるようですが）

・・けれど今いる病院は移植の実績数は少ないんです。
ハード面も無菌室にウォシュレットが無い等ちょっとね。。。

で、病院側はウォシュレットにこだわるなら、無菌室の代わりに、ウォシュレットつきの個室を使う事も出来ると言ってくれたんだけど、そこは全く普通の病棟なので、アイソレーターでしのぐ事になります。

最近は無菌管理も緩和化される傾向にあるようだし、過去その個室を利用して無事退院した患者さんはいるそうだけど、どうなのかなぁ。
無菌管理と生存率をデータ化したものは無いみたいだし。
患者としては無菌室にいる安心感はあると思うのね。

それと移植実績数が少ないのはGVHDの対処的にはどうなんだろうか。
これも大きな不安の一つ。

転院第一希望、第二希望にしていた病院は、わりと骨髄フル移植の実績数も多て、環境面や無菌管理もわりとしっかりめ。
但し、今までの経過については観てきていないというデメリットが・・。

さらにドナーさんの都合とも折り合いをつけなくちゃならないし、ん〜、悩ましい。。。

血小板がすこーしだけ回復したので、２泊３日の外泊ゲットです。今から帰ると午前中にメールが入りました。

昼前に病院をでて、お昼ごはんを食べながら帰ってきたみたい。

でも、私は仕事にハマり、帰りが遅かったので、夫は自分でベッドメイキングをするハメになりました。
CVの上に張ったテープの補強もして欲しかったらしく、病院の就寝時間を大幅に超えて帰宅した私を、眠い目を擦りながらおきていた模様。

すまないねぇ。

でも、かーちゃんはとーちゃんの分まで働いているから、ガマンしておくれ。

って事で、週末は病院にいませんのでご注意下さい。

白血球1800

グランの効き目がキレたようで、白血球は急降下。
網赤血球（赤血球の赤ちゃん）もまだあまり出来てきていないらしく、明日また採血をすることになりました。

白血球1.8　血色素8.6　血小板48

週末に一時退院（または外泊？）できるかどうかは
金曜日の血液検査の血小板の状態に掛かっています。

ドラクエは一瞬終わったかのように思えたそうなのですが
また新しい旅が始まったそうで、今日も一日中やっていたみたいです。
最近病院に行くと必ずやっているような気がする・・。


今日は2月14日。
そろそろバレンタインか〜、と思ってはいたのですが、
いつの間にか当日を迎えていて、買いそびれました。
病院に行った時も気にしてなさそうだったので、
あえて触れずに帰ってきました。

今までは自分で食べてみたいチョコを買っていましたが
今年は忙しくて物色している暇もありませんでした。

私が勤める会社でも、私の周りではチョコは一つも見かけなかったなぁ。
みんな義理チョコはしないし、男性も期待してないって感じです。
その辺はドライな外資系（？）で、面倒じゃなくて良いけれど。

白血球が上がったので、今日はアイソレーターが外れました。
血小板はまだ低いので輸血です。
週末には一時退院できるかな？！

今回はおシリが全然痛くならず楽だったようです。
前回の治療では少し痛かったようなのですが、その痛みを１とすると、２年前の治療の時の痛みは100だそうな。

たしかに鬼のような顔しないと動けなかったもんね。
それに比べると余裕な感じデス。


白血球5.9　血色素8.3　血小板32

今日は一気に白血球が上がりました。
血小板はまだ少ないので、きょうは輸血。
久しぶりにシャワーの解禁がでたのでサッパリです。
退屈しているので、構ってやってください〜。

所でこの間から病院にすんごい大きな胡蝶蘭の鉢が置いてあります。

誰か大物が入院してるのだろうか？
でも、お見舞いにあんなに大きいのは迷惑だと思うし、鉢物は縁起が良くないから使わないよね？
教授とか病院の頂き物なのだろうか？

あまりに立派なので思わず写真を撮ってしまいました。
高さは120cm位あります。



※細菌が繁殖しやすいので、白血病患者のお見舞いに生花はNGですよ〜。

白血球1.6　血色素8.4　血小板22

今は発熱も無く、CPRもだいぶさがって安定しています。
血球は立ち上がっていませんが、体調は良いので退屈してます。
今日は午前も午後もドラクエをやっていたそうです。
（その割りに終わらないのは、もしかして、物凄く遅いのかな？）

夫が魔物と戦ってた間、私はいつも通りに起きて会社に行き、午後からジムに行き、差し入れを買って病院へ。

今日はスープを買って持って行き、夕食の時に電子レンジで熱々に暖めて出しました。
病院だと熱々のものは無いので、美味しかったようです。
たまたま病院のおかずも美味しかったらしく、今日の夕食の満足度は120％。

こぶ茶も２種類、ハーブティーやインスタントのチャイ等も買って行ったので、ティータイムも更に充実です。

夕食後、先生から頭のMRIの写真を見せてもらい、説明を受けたのですが、夫から聞いていた話とは違っていました。

頭にできた白い点の大きさは１mmではなく大きいものは１センチ位あり、それが確認されてから、２回目に撮ったMRIでは１回目よりもハッキリ写っていました。
この間転院希望の病院の先生にウソの報告しちゃったぢゃん・・・

夫はタマにこういうことがあります。
いい加減な性格のせいなのか、記憶力の問題なのか？頭にできた白い点のせいなのか？　
もっと突っ込んでちゃんと聞いておいて欲しいんですよねー。
DSばっかりやってないでさー。

んでもって、直近の３回目のMRIではそれは消えていたり、ぼんやりした感じに変化していました。

キロサイド大量療法の後に、その白く写っていた点は消えたり、小さくなってきているので、脳外、放射線、血液内科の先生方は白血病細胞の浸潤と判断するのが妥当だと、意見が一致したそうです。

と言う訳で、次も脳に効かせる為に、また同じ治療になる予定です。
今までの経過報告や今回の検査結果などは、担当の先生から、転院希望の病院の先生へ報告してくれる事になりました。

ドナーさんの方は、この間何人か見送ったのですが（遺伝子レベルでの適合が良くなかった為）、今度はかなり良い条件のドナーさんが現れたようです

あー、でもこれは先生から直接伺った話じゃないので、100％信じないほうがいいのかなぁ。（今日の件ですっかり信用を落とした）

ドナーさんのご都合と治療の進み具合もちょっと微妙な感じのようなので、確認できてから報告させて頂きます。

今日は昼休みに１００円ショップに行って、病院で使う割り箸やら紙コップ、帽子を仕入れました。
夕方持って行くつもりが、突然のハプニングで急に慌しくなり、あっというまに面会時間は過ぎて行ったのでした。。
明日もフルではないけれど、少し出勤します。

最近急がしいです。
しかもこれからさらに忙しくなる上に、慣れない仕事もやらなくちゃいけないみたい。　そうなると勉強もしなくちゃならないし、そんな時間あるのか？私。。。

うーん。。

中途半端に巻き込まれるよりは、早めに抜けた方がいいのかなぁ。。
なんて考えたりもして。

一方夫は最近ティータイムを楽しんでいるようで、コーヒー、ココア、ハーブティー、ホットレモンなど揃えてあります。
本当に欲しいの「はこぶ茶」なんだけど、まだ買えていません、


白血球はちょびっと上がりました。
順調に上がれば来週末は一時退院かも。

白血球：0.2　赤血球10.0　　血小板40

ここ二日ばかり、転院を希望している病院の先生にメールで経過報告。

セカンドオピニオンを受けた頃から状況が変わっているので、伺いたいと申し出たのですが、まだドナーさんも確定していないので、もう少し目処が立ってから、相談させていただく事になりました。

当面はメールで経過報告の予定です。

月曜日は39度以上発熱がありましたが、解熱剤と抗生剤で夜には37度位に下がりました。

今日は発熱もなく、食欲もあり、問題なし。
頭をふいたら少し髪の毛が抜けたようです。

またMRIを撮ったのですが、この間の白い点はどうなったか・・。
それによって治療も転院も色々左右されそうなのです。

昨日は久しぶりに先生方に話を伺いました。
頭の問題や色々なタイミングなど、色々調整が必要になりそうです。

白血球0.1　血色素7.6　血小板37　　

二日ぶりに面会に行ったら、ちょうどドラクエの最中で、「今忙しいんだー」と随分なご挨拶。

重たい思いをして水やらポカリやらその他リクエストの品を持ってきたというのに。。。(￣д￣)　

、と言う事で元気です。
白血球は100しかありませんが、今の所発熱もなく、ふくらはぎや腿の内側が赤くなって少しかゆみが出ている程度です。
このかゆみはキロサイドの影響との事。

明日は血小板の輸血をします。来週以降はしばらく頻回に輸血する事になるでしょう。
献血してくださった皆様、本当に有難うございます。

昨日は夫の会社から勤続15周年の賞状や記念品が届いたので、今日は病院に持って行き、あのメロディーを歌いながら授与してきました〜。

記念品の旅行券は、換金していいと言われましたが、使えるようになるまでのお楽しみとして取っておこうと思います。



白血球100　血色素10.5　血小板35

はー、やっと今日面倒な仕事が一つおわりました。
疲れたー。ほえ〜。

って事で昨日・今日は病院に行っていません。
血液検査の結果だけメールで届きました。
病状は何も書いていないので不明です。

便りの無いのは良い知らせなのか、寝込んでいるのか？？


白血球0.1　血色素10.9　血小板55