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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
治療開始準備 + 骨髄バンクのニュースの件
今日はCVを入れました。
脳のMRIの検査は未だなのですが、大丈夫という仮定のもとに入れました。
MRIの結果は月曜日まで判らないので、明日の夕方からまた家に戻れることになりました。2泊して、日曜日の夜に病院に戻ります。

今までは胸からCVを挿入する事が多かったのですが、今回は首からでした。挿入後は出血する事もあるので、ガーゼを当ててテープで止めるのですが、私が夜行った時には、大きくて固そうなテープが3枚も貼られていて、首を動かしにくそうでした。動きはムチウチ患者風です。

縫ったばかりだし(カテーテルは皮膚に縫い付けられます)動かす場所だし、つれる感じがあるのは仕方ないかも。

看護師さんにテープを取り替えて欲しいと頼んだら、「明日までダメ」と言われたらしいのですが、先生に直談判をし、貼り替えてもらえる事になったようです。

昨日はマルクも行ったのですが、結果は芽球2%で完全寛解。
でも前回よりは増えているし、ちょっと顔つきの悪い細胞もいるそうで、そろそろ治療を再開した方が良いかもしれないようです。

と言うわけで、週明けはMRIに問題が無ければ、月曜日から生食を入れ始め、火曜日から抗がん剤を入れます。今回は前回より軽めに5日間です。

転院を希望している病院には、MRIの検査結果を含め、週明けに連絡をする予定だそうです。


1週間くらい前に初めてバンクから請求書が届きました。
ドナーさんの血液検査の費用です。
先生がおっしゃるには、住所で例えるなら、○町○丁目まで合っているドナーさんの中から、○号まで合う方を探している所らしいです。

さて、この流れで昨日眠くて書けなかったバンクの件も書いちゃいます。

ドナーさんの血液検査結果が財団の基準値より低かったのを見過ごしたまま、コーディネートが進んでしまい、移植予定の3週間前になって事実が発覚し、骨髄採取が中止された記事を読みました。

骨髄移植をする場合、一般的には2週間前から「前処置」と呼ばれる、全身放射線照射と大量の抗がん剤の投与が行われ、患者の骨髄では血が作られなくなります。

なので、前処置後にドナーさんのキャンセルがあると、患者は非常に危険な状況に陥るワケです。今回は前処置に入る前の中止だったので、本当に良かったです。

しかしこの患者さんは再コーディネートを待たねばならず、移植は3月まで待たなければならなくなってしまいました。

バンク登録をしている患者さんは、移植でしか病気を治せる方法が無い(あっても、他の方法では成功率がかなり低い)ので、移植の希望を絶たれる事はかなりつらい状況になります。

今回移植中止の連絡を受けた患者さんはさぞ落胆されたのではないかと思います。

今回のような事チェック漏れのまま骨髄を採取してしまったら、ドナーさんも健康を害するリスクがあって心配になりますよね。
ドナー登録に歯止めを掛けることにもなりかねないので、再発防止対策をしっかり取って欲しいです。

骨髄バンク プレスリリース↓ 
http://www.jmdp.or.jp/about_us/press_pdf/press_07_01_16.pdf



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