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プロフィール

Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員 
趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?)
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病(M2)と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月 
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月 
社会復帰

2006年11月 
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。 

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠


■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた〜
急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。
今年の抱負 - 再発患者より
再発してしまった患者です。
私の2006年を野球にたとえると、9回表までは勝っていたが、9回裏にさよならホームランを打たれ、マウンドでガックリ膝を落としてしまった感じでした。
11月迄は順調に生活及び仕事をしていました。ジムへ毎週通い、ゴルフの練習を初め、車を買いかけ、紅葉最盛期の京都旅行も迫り。。。
しかし、突然「再発」と診断され入院する事となり、全てが白紙になってしまいました。
しかし、再発の診断が早かった事等もあり、昨年行った再寛解導入法(抗がん剤治療)は良い結果となりました。先生方には感謝です。
2006年の漢字は「命」でしたね。社会で色々な事件等がありましたが、私個人としても大変共感を覚えました。

さて、今年の抱負ですが、ただ一つ「白血病を治す事。」です。
骨髄移植を成功させ社会復帰するには、いろんな方々に助けて頂き、多くの過程をクリアーしていかなければなりません。
先生方、看護師さん、ドナーさん、骨髄バンクの方々、精神的には奥さん、兄貴、友人などなど様々な方々の助けを頂く事になります。
多くの過程には、骨髄移植を成功させるとか、抗がん剤治療を成功させるとか、採血結果が良くなる等大小多くの過程があります。
前に勤務していた会社で韓国に行く機会があり、李(リー)さんという方がいて、口癖でよく言っていた言葉を思い出しました。その言葉とは、何事も「ヒトチュー、ヒトチュー」やっていきましょうという事でした。「ヒトチュー」は「一つ」です。
全体の予定はもちろん決めなければなりませんが、最後の結果のみ考えるのではなく、目の前にある事を一つずつきちんと取り組んで解決していく事が必要であるという事です。李さんに感謝!
今後の予定ですが、今週から地固め療法(抗がん剤治療)を約1ヶ月行い、その後は未だ決定していませんが、骨髄移植をする病院へ転院し、抗がん剤治療を行い、骨髄移植を行うと思います。
骨髄移植の時期は4-5月だと思います。この時期も、ドナーさんや受入病院等の状況に左右されますが、できるだけ早い時期に行えたら良いと思います。
「心身健全」になる為に、何事にも最善を尽くしポジティブな考えで取り組んで行きたいと思います。

**おまけ**
昨年は、矢沢永吉のYOUR SONGS1,2,3に感動しました。今まで永ちゃんはそれほど聞いていませんでしたが、詩も曲も歌も上手い!!
あと、昨年末に寺尾聰のRe-Cool Reflectionsを買いました。懐かしい〜という感じ。25年前のアルバムのRe-Make版なんですね。結構良いですよ。そういえば、寺尾聰の奥さんて地元(○○市)の人だったよね?
パンツのようなもの
前回は外出の時位しかかぶっていなかった帽子ですが、今は基本的にいつも被っています。

寝る時でも。

で、百円ショップやコンビになどで安い帽子を購入し、日替わりで被れるようにしてあります。。。
ジャブジャブ洗うし、アクリルで十分。 一時的なものだし、安いのが惜しくないのです。

で、ちょっと困るのが、試着がしにくい事。
外で帽子を脱ぐのは抵抗感があるようです。
なので、頭に当ててみたりして買うのですが、深さが足りなかったり、ちょっと小さすぎて失敗する事も・・。

で、もう一つ困るのは、暑くなっても脱ぎにくい事。
例えばラーメンなんぞ食し、体が温まると、頭にも汗をかくわけですが、拭えない・・!
脱いで汗を拭くのは恥ずかしいようなのです。

髪の毛が無くて、地肌に直接被ってるから、当然臭くなりやすいし・・

人前で脱ぐのはハバかられて、地肌に直接身につけ、毎日交換。
・・・パンツを履いてるようなものなのね・・・( ̄∇ ̄)

病院偵察
お正月明けは早速入院手続きと検査のために病院へ行ってきました。
入院は手続きだけで、まだ家で過ごしています。

4日は胸のレントゲンをとったあと、最終候補に残った病院を自分の目で確かめに行きました。セカンドオピニオンは私だけで行ったので、夫は病院を見ていないのです。

さてアポなしなので、先生には会えませんが、入院病棟まで侵入し、チラリと病室も覗いてきたようです。

廊下の掲示板には、食事のメニューが写真入りで貼り出されていたそうで、もちろんそれも抜かりなくチェック。
帰ってきて、いかに今の病院の食事と違うかを、結構熱く語っていました。

もう一箇所偵察した病院はかなり古く、初めに行った病院と比較すると夫的にはダメだったそう。全体の雰囲気が暗い感じがしたのと、まだ和式トイレが残っていたのが、NGだったようです。(私はここには行っていないのでよく分からないけれど)

5日は血液検査と頭のMRIを受けてきました。
そしてこの日はなんと病院から家まで歩いて帰ってきました!
運動のために2-3駅歩こうと思ったらしいのですが、目的地に到達するたび、あともう一駅、と距離を伸ばし、結局家まで約5キロの道のりを1時間かけて歩いてきました。

今日は家でステッパーを20分、腹筋もちょこっとやって、体力強化を図っています。

病院には連休明けの9日に戻ることになりました。病院に戻ったら、CV挿入とマルク、2日位生食を流し、週末あたりから化学療法再開です。
この週は面会のチャンスかも。
でも、風邪ひきさんは来ちゃダメですよ〜。

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