白血病なんて、うんたらた～ 20070104

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血液データ基準値

★白血球数（WBC）
　　3.0-9.5　x1000mm3
★血色素量（Hb）
　　13.0-17.0　g/dl
★血小板数（PLT）
　　130.0-370.0　x1000mm3
　
※基準値の設定は機関によって異なります。

プロフィール

Author:患者の妻
【じおん（元患者）プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員　
趣味はゴルフ、陶芸、勉強（？）
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病（M2）と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作（大発作）を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月　
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月　
社会復帰

2006年11月　
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の１ヶ月前に再々発(>_<)　治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。　

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠

■2004年～2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻（元患者の妻）プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた～

急性骨髄性白血病（M2）と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。

セカンドオピニオン　-申し込み手続き-

今回はセカンドオピニオンについてです。

今の病院は抗がん剤治療がメインで、無菌室はひとつしかありません。当然移植の実績数も多くありません。
先生や看護婦さんには何の不満も無いのですが、治療中の合併症や感染症や、移植後の*GVHDに対する処置は移植件数の多い病院の方が安心できる事、また、ウォシュレットが着いていないので、痔の痛みが想定される夫としては設備面でも不安があります。

主治医の先生からも移植にあたっては、リスクの高い治療という理由で、セカンドオピニオンを勧めれられました。
過去患者さんを送った事のある病院なども教えて頂きましたが、最終的には自分で決めなければなりません。
辛く、しかも命がけの治療になりますので、色々な面から検討して納得して決めるべく、いくつかの病院でセカンドオピニオンを受ける事にしました。

とりあえず骨髄バンクのHPで移植件数等をチェックし、移植実績の多い病院にターゲットを絞って先生に相談してみた所、脳膿瘍のリスクもあるので、総合病院の方がよいのではないか？とのアドバイスを頂きました。

手続と費用はこんな感じです。（１箇所だけ申込書が必要ない病院もありました）

1.申込書を取り寄せる（またはHPからダウンロードする）
まず電話をしてこちらの意向を伝え、手続き方法をを確認します。その際、患者の氏名、年齢、受けたい診療科目や病名など、簡単な質問を受けます。
先方からはセカンドオピニオンを受ける際に必要な書類（紹介状や検査データ等）を揃えておくように指示があります。

2.申込書の提出
申込書に記入して、郵送またはFAXで返送します。
申込書には、患者氏名、生年月日、連絡先、相談の目的、今までの治療の経過、患者の状況、主治医の見解、具体的な質問内容、今かかっている病院と医師名等を記入します。
家族だけが話を聞く場合は患者の同意書も必要になります。　

また、その頃には先生に必要な書類等も用意しておいて頂きます。
具体的には、①紹介状、②治療の経過、③検査データ、④MRIやCTのフィルム等、が必要です。

3.日程の確認
病院の事務局の方から連絡があり、こちら側のスケジュールと、希望の先生がいるかどうか確認がありました。
私は特に指名はせずにお願いしましたが、全ての病院で、部長クラスの移植の責任者の方からお話を伺えました。

4.面談日時の連絡
申し込みから面談までは1-3週間かかりました。
３週間掛かってしまったのは、ちょうどアメリカで血液の学会があった時期で、殆どの先生がご不在だったせいもあります。通常は1-2週間のようです。

5.費用
１時間換算で税込み2.1万円～4.2万円と病院により差があります。

病院を訪れた時の様子はまた別に書きますね。

*GVHD(Graft Versus Host Disease:移植片対宿主病）･･･ドナーさんの細胞が患者を異物とみなし、攻撃する事による合併症で、主に皮膚、腸管、肝臓が障害され、重症になると生命にも危険を及ぼしますが、
一方では患者の体内の白血病細胞も異物として攻撃するので、体内の白血病細胞が無くなり、再発率が低くなります。この抗腫瘍作用をGVL（Graft Versus Leukemia）と呼びます

【2007/01/04 22:18】 | セカンドオピニオン | COMMENT(2) | PAGE TOP |

うんたらた？？

さて、今日はこのブログのタイトルの意味について書きます。
「うんたらた」、って何だ？って思っていた方も多いのではないでしょうか？

「うんたらた」とは不動明王の御真言の一部です。
以前京都旅行に行った際、たまたまご開帳だった不動明王のお像の前で護摩焚きを行っていました。

初めて見た護摩焚きは神秘的でご利益がありそうに感じ、「心身健全」「無病息災」をお願いしてきました。
護摩焚きは、ご本尊の前で、願い事を書いた護摩木を燃やして、お祈りを捧げるものです。

不動明王と聞いピンとこなくても、「お不動さん」という言葉は良く耳にするのではないでしょうか？
非常にお心の広い、お願いごとは何でも来い！の仏様らしいですよ。

不動明王にお祈りをする時には下記の御真言を唱えます。
御真言とはサンスクリットの祈祷句を音写したもので、これを唱えることにより、障害を取り除き、功徳を受けるそうです。

なまくさまんだ　ばさらなん　せんだまかろしやな　そはたやうんたらた　かんまん

お坊さんには「この言葉を覚え、７回唱えながらお祈りしてください」と言われたのですが、難しくてどーしても覚えられないっ。

結局お堂にあった真言を書いた札を横目で見ながら、白血病が治るよう、願いをこめてお祈りしてきました。

その後一番覚えやすかった「うんたらた」の部分だけが私たちの脳裏に刻み込まれる事に。。。（アタマ悪すぎ!?）
そして白血病退散の願いをこめてブログのタイトルに拝借させて頂きました。
（お不動様、お借りさせて頂きますので、よろしくお願いします）

2人とも特に信者というわけではないのですが、何かにすがる事によって安心感を得たい気持ちが強まっているのでしょうね。

お願いごとは何でもそうですが、努力や御先祖様や人に対する感謝の気持ち、素直な心もなければご利益も得られません。
無事に過ごせる１日１日を感謝しなければ・・。

でも「このツボを100万円で買えばアナタの病気は・・」のような悪徳宗教にハマらない理性は残っていますからご安心を～

！

【2007/01/04 15:24】 | 「うんたらた」って何？ | COMMENT(0) | PAGE TOP |

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