白血病なんて、うんたらた～ 200701

カレンダー

血液データ基準値

★白血球数（WBC）
　　3.0-9.5　x1000mm3
★血色素量（Hb）
　　13.0-17.0　g/dl
★血小板数（PLT）
　　130.0-370.0　x1000mm3
　
※基準値の設定は機関によって異なります。

プロフィール

Author:患者の妻
【じおん（元患者）プロフィール】
腰痛持ち40代男性。会社員　
趣味はゴルフ、陶芸、勉強（？）
次の世界では「じおん」という法名を頂きました。

2004年7月
急性骨髄性白血病（M2）と診断される

2004年7月-2005年2月
化学療法にて治療。
途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。
その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。

脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作（大発作）を起し、救急車で運ばれる。

2005年3月　
再発に備え痔の手術を受ける
入院中にもてんかん発作。

2005年5月　
社会復帰

2006年11月　
再発と診断され、再入院中。
再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。

2007年6月に決まった骨髄移植日の１ヶ月前に再々発(>_<)　治療をするも、寛解に至らず。

2007年6月28日
転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。

2007年7月
HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。　

2007年8月
移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠

■2004年～2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。

【じおんの妻（元患者の妻）プロフィール】
会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。
もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。

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白血病なんて、うんたらた～

急性骨髄性白血病（M2）と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。

新兵器登場

昨日まで2人部屋の廊下側にいましたが、今日の教授回診で好転！
回診のときに教授先生の「（空気清浄機は）大きいので良いんじゃないの？」の一言で、簡易無菌室が設置されました。

そして、今はツインルームの窓際でシングルユース状態です。　＼(￣▽￣)／

今まで白血球が100まで落ちたって、エンビラだけだったのですが、今回初めて下の写真のようなモノが登場しました。やっぱり大量投与のせいなのかな？
他の患者さんのHPでは見たことあるけど、実物は初めてです。

頭側の壁前面からフィルタを通ったきれいな空気が噴出します。なかなか強力そうです。
風が強い分かなり乾燥しそうではあるけれど。

手の平の腫れと痛みはだいぶ良くなって、メールも復活です。
熱が出なければ、明日あたりからまたドラクエ三昧かも。

白血球は一気に100まで落ちたので、本当は明日受ける予定のMRIが、１週間延期になりました。しばらくは基本的にベッドの上で過ごす事になります。

私は最近忙しくてちょっとヘロヘロ。
最近チョコラBBなど飲みながら仕事してます。
後半の体力温存の為、今日はもう寝よう。。

昨日は血小板の輸血をしました。
　
白血球0.1　血色素9.7　血小板60

【2007/01/31 23:54】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

カエル？

昨日から手の平と踵が赤くはれて痛くなり、ステロイド剤軟膏を処方されました。
痛みもあるので、携帯のメールも親指では打てないようです。

さすが大量キロサイド、しゃっくりだけでは収まらなかった。。。

26日に8300あった白血球もきょうは1600に激減です。

今日は面会に行ったときはちょうど薬を塗ったばかりだったようで、まだ手の平が乾かず、何も触れられずに、もてあまし気味。

で、胸の前で外に向けて手の平を広げていたので「ケロケロッ」って感じです。
看護師さんにも「ヘンだよ」と指摘されたらしいっす。（￣∇￣;）

ベトつかないように、今日はスキンケア用の綿の薄い手袋を購入して帰りました。
男性サイズがなくて、フリーサイズを買ってみたけど、入るかなぁ。。

赤くてテラテラな手の平。
↓

白血球：1600 　ヘモグロビン：10.3 　　血小板：64.0

【2007/01/30 00:34】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

キロサイド最終日！

今日は珍しく早い時間にブログを書いています。（なので、今日の日記はダブっています）

昼頃のメールの報告によると、体温は37度前後で安定、しゃっくりも昨日ほどではないようです。
今日の夜10時～夜中1時まで落としたら、治療終了！

この治療は血球数の回復が遅いので、治療後すぐにG-CSF（白血球を増やす薬）を使い始めるそうです。

私は掃除・洗濯・仕事の日。
４時ごろから仕事しようと思っていたのに、ビデオを見ながらいつの間にか寝てしまった。。。(^_^;)

これから骨髄バンクへの支払い手続を済ませたら、仕事します。
んじゃ。

【2007/01/28 17:48】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

しゃっくりは続く

朝から40度近い高熱でした。感染症の疑いもあるので、採血して菌を培養する準備をしていましたが、熱はその後は37度台まで下がったので、培養キットは撤収～。
むくみも出たので、利尿剤も使いました。

それから何故か鼻声になっていました。
鼻の奥の方が乾燥して、鼻をかむと血の塊が出てくるようです。
副鼻腔が炎症？　やっぱり今までとは違う症状がでてくるなぁ。

食欲はそこそこありますが、あえて量は控えめにしています。
薬の効果で吐き気を感じないだけで、胃粘膜はだいぶ弱っているハズなので、消化の悪いものも食べないようにしています。

今日もしゃっくり地獄は続いています。
自分なりに色々試してみたり、看護師さんも協力してくれているようですが、なかなか有効な方法は見つからないようです。

薬の投与はあと２回（明日の夜中まで）で終わりなので、もう一頑張り。
これが終わったらしゃっくりからも開放されるでしょう。

でも今度は白血球が下がってまた発熱だな。
それと前回生き残った髪の毛は全滅かも～。

所でこの間病院でお茶のアンケートがありました。
今までは食事の前におばちゃんが各部屋にお茶を次に来てくれたのですが、試験的に食事と一緒に出してみて、患者さんの満足度を測るというものです。　院内でCSM(顧客満足度)調査・・？

結果は知らないけど、調査するまでも無く食事と一緒に出してくれた方がお互い良いんじゃないかなぁ。食事の１時間前にお茶注ぎに来られてもね。。
食事のたびにカップを洗うのは病状によっては辛い場合もあるので、夫的には大賛成なのです。

病院側もお茶配りのおばちゃんの人件費が削減できるし、カップを買ってもコストはすぐに回収できるだろうし。

長くなりましたが、最後に嬉しいニュースが！
HPのゲストブックに、骨髄移植を終えて、つい最近退院なさった方からの書込みがありました。

他にも移植を受けた患者さんの書込みを頂いたり、こういうのって本当に励みになります。

これからも皆さんが順調に回復されますように。

【2007/01/28 02:38】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

やらりた～

今朝の５時から今までにない副作用の始まりです。

それは・・・

しゃっくり。

午前中いっぱいしゃっくりが続き、本人曰く「しゃっくり地獄」だったらしいです。
薬で大分抑えましたが、少し体勢を変えるだけで刺激されるのか、ヒクッとしてしまうようでした。

そしてお約束の発熱。今日は39度台まで上がりました。

治療中熱としゃっくりは仕方ないようです。
ひとちゅー、ひとちゅー乗り切るしかないですねぇ。

↓キロサイドの副作用を調べてみました。

副作用について
・薬は人によって、目的の効果以外に、望ましくない作用が出る場合があります。
◎次のような症状に気づいたら、すぐに主治医や薬剤師、看護師に申し出てください：
<ショック>呼吸困難、全身がほてる、唇・舌・まぶたのはれ、じんましん、顔面蒼白、めまい
<シタラビン症候群>発熱、筋肉痛、骨痛、中央にむくみを伴った赤い発疹、胸痛、結膜炎、倦怠感
<急性呼吸促迫症候群、間質性肺炎>息苦しい、唇や手足の爪が青くなる、発熱、から咳、呼吸困難、頭痛、全身倦怠感
<高ビリルビン血症を伴う肝障害>全身倦怠感、食欲不振、吐き気、皮膚や白目が黄色くなる
<不整脈、心不全>気を失う、動悸、めまい、胸痛、横になるより坐っている時に呼吸が楽になる、呼吸困難、全身のむくみ、
<消化管障害>みぞおちの痛みや圧痛、胸やけ、げっぷ、吐き気、血が混ざった便、黒色便
<中枢神経系障害>言語障害、運動失調、意識がぼんやりして睡眠に近い状態、集中力の低下、頭痛、物事が思い出せない、手足の震え
<肝膿瘍>右上腹部痛、吐き気、嘔吐、寒気、震えを伴なう発熱（38～39℃）
<急性膵炎、肺浮腫、有痛性紅斑>上腹部または腰背部の激しい痛み、発熱、吐き気、息切れ、嘔吐、食欲低下、痛みを伴う赤い発疹、
<眼症状>結膜炎、眼痛、羞明(まぶしい)、眼脂(目やに)、結膜充血、角膜潰瘍(目の異物感、涙が出る)
<皮膚症状>四肢末端に発疹、発赤、紅斑(しばしば高度の痛みを伴う)

◆次のような症状に気づいたら、早めに主治医や薬剤師、看護師に申し出てください：
<脱毛(症)>、<発疹>、<頭痛>、<活動低下>、<傾眠>ぼんやりする、<言語障害>、<食欲不振>、<嘔気>吐き気、<嘔吐>、<下痢>、<肝機能異常>食欲不振、尿・白目・皮膚が黄色い、<頻脈>、<低血圧>、<倦怠(感)>、<発熱>、<結膜炎>、<体重増加・減少>、<感染>、<敗血症>寒気、震えを伴う急激な高熱、筋肉・関節痛、呼吸困難

◇上記のほかに次のような副作用が出る可能性があります：
<めまい>、<知覚不全>知覚低下、<口内炎>、<血便>、<しゃっくり>、<舌痛>、<肛門周囲炎>、<腹痛>、<高血圧>、<血痰>、<腎機能異常>顔のむくみ、尿量減少、<薬物性発熱>、<筋(肉)痛>、<頚部浮腫、顔面浮腫>首の回りや顔のむくみ、<出血性膀胱炎>頻尿、残尿感、下腹痛

長い。。。

これでもか、って感じですねぇ。
でもキロサイドが特別な訳じゃなくて、どの抗がん剤でも、副作用オンパレードです。

悪い細胞だけ狙ってくれるテクニシャンだったら良いんですけどねぇ。。

さて、明日は何が起きるのか・・・。

【2007/01/26 00:45】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

１日目無難に終了

今日からドキドキのキロサイド大量療法です。
夕方面会に行った次点では特に症状は無く、食事は完食できています。
これからガクっと来るのかなぁ。

先生を初め、数人からこの治療は吐き気や副作用が強く出ると、聞かされてて、本人は緊張気味です。

治療は朝10時、夜10時から３時間かけて所定の量を投入しています。
今ちょうど夜の分を落としている最中ですねー。
昨日の話では２時間で落とすと聞いていたのですが、３時間の方が副作用が少ないらしく、急遽変更になりました。

この「３時間の方が・・」というのも今までの沢山の患者さんの治療のデータが証明した事な訳で、皆様、有難うございますm(__)m。
おかげで夫は副作用が少ない治療を受けられます。

今回この治療法になったのは、例の頭の中の白い点のせいです。
感染や膿瘍ではない事は判ったので、化学療法はＯＫになりましたが、
正体は不明のままなので、念の為、頭の方も治療しておく事になりました。
キロサイド大量療法だと、目を通って脳まで抗がん剤が届くらしく、その為１日４回、点眼もしています。

あと治療中は蓄尿と体重測定が欠かせません。
点滴をぶら下げるポールには、「体重測定、蓄尿、点眼」と、忘れないようにメモが貼ってありました。

【2007/01/25 01:12】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

再び治療開始

今日は昼頃に腰から髄液に抗がん剤を３ｃｃ注入しました。
その後は抗がん剤が頭に回るように、枕なしで仰向けに１時間横になっていなければならなかったそうです。
心配していた頭痛は少しだけだったようで、良かった良かった。

でもって、明日からはキロサイド大量療法の開始です。

薬の量は身長と体重から割り出す体表面積で決まります。
夫の体表面積は約1.7㎡らしく、今回の薬は2ｇ/㎡を２時間で落としますので、

＠3.4g/2時間ｘ2回/日ｘ5日間＝合計34g　って事になります。

前回は100mg/㎡を24時間で７日間落としました。
体表面積で計算すると、170mg/日x７日間でしたので、合計1190mgです。

ってことは、今回は、20倍の量を1/12の時間で落とす事になり、治療で使うキロサイドの合計量は28.5倍です。

ね？大量でしょう？

インターネットで「キロサイド大量療法」を調べると「致死量」という言葉が一緒に使われている事が多いです。
代謝と関係あるらしいのですが、大量でも、短時間で落とせば大丈夫らしいのですが、24時間とか、ゆっくり落とせば死ぬ量らしいです。(>_<)

夫からは　「大量な量を一度に入れるから、大量投与というのかな？」とメールが入りました。

それ以外に何があるというのだ？

大量療法は初めてなので、少し緊張しているようです。

【2007/01/24 01:25】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(4) | PAGE TOP |

治療法変更

今日は会社から数回メールしても返事がなく、心配しました。
返事がないのはなぜ？理由を考えてみるとこんな感じです。

①携帯の電池切れ
②DSや昼寝で返信が面倒か着信に気がつかない。
③まだ先生と話していない。
④MRIの結果が思わしくない。
⑤まさか緊急手術してる？（２年前に経験あるので・・）

結果は③+②（昼寝ではない）でした。
それならそうと、返事くれー！

で、説明が聞けたのは夜、面会時間が終わってからで、メールで報告がありました。

白い点はまだ残っていたそうですが、結局原因不明。（やっぱりね）
膿瘍や感染ではなさそうって事です。

で、移植にあたり、頭の方の不安はなくした方が良いので、髄液に抗がん剤を注入する事になりました。
この間のルンバールでは、特に問題なしって事だったのですが、頭にも抗がん剤入れておくらしいです。

抗がん剤は点滴しても、脳までいきわたらないので、また背中からプスッと針を刺して、脊髄に抗がん剤を3ｃｃ注入する予定です。
そうすると、髄液の流れにのって、薬が脳まで入ります。
もしもこれで白い点が消えたら、ガン細胞だったのかも、って事になるみたいです。
消えなかったら、今度はどうするのかしらね？

で、骨髄の方はキロサイド大量投与５日間になりました。
これで脊髄と骨髄の両方の治療をすることになります。
ダブルアターック！

あとは、年末の治療後は数百単位だったWT-1の数値が、年明けの血液検査では数千単位まで上がってきたので、治療も早めに開始した方が良いと言われたようです。

大量投与ってくらいなので、そのまんまです。
こうがん剤が大量投与されます。
・・ってー事は副作用もそれなりって事だと思われますが、夫は結構ノンキ君でした。

【2007/01/23 00:45】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

病院へ戻りました

夫は午前中は確定申告の準備をしていて、治療費の領収書を整理していました。
去年もそれなりに払いましたが、今年はいったい幾ら掛かるのやら。。高額療養費や傷病手当金で戻ってくるけど、相当な金額になる筈。

午後は友達がお見舞いに来てくれて、楽しいひと時が過ごせました。遠くまで来てくれて有難う！笑ってNK細胞が増えたんじゃないかな。

病院へはいつも通り夕食の後に戻りました。
戻ると、着替えや、荷物の整理、CV部分のテープの張替えや、検温など、何かとやる事があるので、それなりに忙しいらしです。
それらを全部済ませてから、ゆっくりと「華麗なる一族」（ドラマです）を見られるように、時間を調整して出かけていきました。
小さな楽しみを見つける事が病院生活のコツかも？？？

明日はMRIの評価が出ているはずなので、先生から説明を受ける予定です。何でもありませんように。

問題がなければ、今後の治療のスケジュールも決まるので、主治医の先生が、転院を希望している病院に連絡をして下さる予定になっています。

明日はMRIの結果を聞く以外には予定がないので、またどっぷりドラクエに浸れる事でしょう。

私は便秘の為、久しぶりにトイレで大変でした。
んでもって、夫のカマ（酸化マグネシウム＝下剤）をもらっちゃいました。
白血病患者から薬を奪う妻・・・（￣∇￣;）

【2007/01/22 00:38】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

自由時間満喫中～

昨日は午後の予定だったMRI検査が午前に繰り上がった為、お昼から外出する事ができました。
お昼は外でラーメンと餃子を食べ、また病院から家まで約５kmの道のりを歩いて帰ってきました

。
病院へ戻るときには大抵タクシーなのに、家に帰る時には歩く元気が出るみたいです。
最途中でお気に入りの胡麻だんごを買い、また100円ショップで帽子を買ってきました。

明日の夜はまた病院です。
来週は治療が始まりますので、面会はお問い合わせ頂いてからの方がよいと思います。急な発熱などあるので。。
本人連絡先をご存知の方は直接どうぞー。

数時間たっても返信が無い場合は、具合が悪くて寝ているのかもしれません。

えーっと、ちょっと私の愚痴。。

私は昨日は年上のパートさんを泣かせてしまった。。（注意しただけですよ～）

随分前にHPの日記で書いた事のある「PCの基本操作はOK」って事で契約したのに、最初の質問が「"＆"ってどうやって出すんですか？」と質問された方です。

あれからPC操作も結構覚えて一生懸命やってくれるのは分かる。
分かるんだけど、まだ足りない。
全体的に想像力、確認、報告、責任感が足りない感じなのです。（あれ。書き出すとボロボロぢゃん・・）

確実にこなしてもらうには、少し仕事量を減らさないとダメそうだなー。でもこれからもっと忙しくなるんだよなー。頑張って欲しいんだけど、難しいかなぁ。。

【2007/01/21 01:57】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

治療開始準備　+　骨髄バンクのニュースの件

今日はCVを入れました。
脳のMRIの検査は未だなのですが、大丈夫という仮定のもとに入れました。
MRIの結果は月曜日まで判らないので、明日の夕方からまた家に戻れることになりました。２泊して、日曜日の夜に病院に戻ります。

今までは胸からCVを挿入する事が多かったのですが、今回は首からでした。挿入後は出血する事もあるので、ガーゼを当ててテープで止めるのですが、私が夜行った時には、大きくて固そうなテープが３枚も貼られていて、首を動かしにくそうでした。動きはムチウチ患者風です。

縫ったばかりだし（カテーテルは皮膚に縫い付けられます）動かす場所だし、つれる感じがあるのは仕方ないかも。

看護師さんにテープを取り替えて欲しいと頼んだら、「明日までダメ」と言われたらしいのですが、先生に直談判をし、貼り替えてもらえる事になったようです。

昨日はマルクも行ったのですが、結果は芽球２％で完全寛解。
でも前回よりは増えているし、ちょっと顔つきの悪い細胞もいるそうで、そろそろ治療を再開した方が良いかもしれないようです。

と言うわけで、週明けはMRIに問題が無ければ、月曜日から生食を入れ始め、火曜日から抗がん剤を入れます。今回は前回より軽めに５日間です。

転院を希望している病院には、MRIの検査結果を含め、週明けに連絡をする予定だそうです。

１週間くらい前に初めてバンクから請求書が届きました。
ドナーさんの血液検査の費用です。
先生がおっしゃるには、住所で例えるなら、○町○丁目まで合っているドナーさんの中から、○号まで合う方を探している所らしいです。

さて、この流れで昨日眠くて書けなかったバンクの件も書いちゃいます。

ドナーさんの血液検査結果が財団の基準値より低かったのを見過ごしたまま、コーディネートが進んでしまい、移植予定の３週間前になって事実が発覚し、骨髄採取が中止された記事を読みました。

骨髄移植をする場合、一般的には２週間前から「前処置」と呼ばれる、全身放射線照射と大量の抗がん剤の投与が行われ、患者の骨髄では血が作られなくなります。

なので、前処置後にドナーさんのキャンセルがあると、患者は非常に危険な状況に陥るワケです。今回は前処置に入る前の中止だったので、本当に良かったです。

しかしこの患者さんは再コーディネートを待たねばならず、移植は３月まで待たなければならなくなってしまいました。

バンク登録をしている患者さんは、移植でしか病気を治せる方法が無い（あっても、他の方法では成功率がかなり低い）ので、移植の希望を絶たれる事はかなりつらい状況になります。

今回移植中止の連絡を受けた患者さんはさぞ落胆されたのではないかと思います。

今回のような事チェック漏れのまま骨髄を採取してしまったら、ドナーさんも健康を害するリスクがあって心配になりますよね。
ドナー登録に歯止めを掛けることにもなりかねないので、再発防止対策をしっかり取って欲しいです。

骨髄バンク　プレスリリース↓　
http://www.jmdp.or.jp/about_us/press_pdf/press_07_01_16.pdf

【2007/01/19 01:45】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

明日の夕方からまた一時帰宅です～

明日から週末はまた家に帰っていますので、
面会を予定されていた方はご注意下さい。

取り急ぎお知らせまで。

【2007/01/18 20:39】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

教授回診

今日の夫は結構ヒマそうでした。
午前中は２度寝と教授回診、午後は昼寝とDSでドラクエ。
血液検査の数値は順調です。

大学病院なので、教授回診があります。
回診の前には教授回診があるので、ベッドに戻っているように放送が入り、その後教授先生がお供を連れて回診にきます。

そうです。白い巨塔です。

でもTVのように張り詰めた雰囲気ではなく、教授先生は、毎回脈を取り、ワッハッハと一言二言声を掛けて去って行くそうです。

教授先生の聴診器は金色です。
金色じゃなくて、もしかして金なのかも知れないですねぇ。。。

所で今日は骨髄移植推進財団の不手際のニュースを見たので、書こうと思いましたが、睡魔に勝てそうにないので、明日以降にします。
もう眠くてムリです・・。

【2007/01/18 01:05】 | 未分類 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

病院にもどりました

↓夫の一時退院最後の日のすごし方

朝食後午前中はTVとDS（主にドラクエ）
昼食は外でカツカレー、
散歩をして帰り昼寝、
着替えやお守り等、病院に持っていくアイテムの準備、
晩御飯は予定通りシャケと納豆
食事が終わってお茶を飲んでいる頃、私帰宅。
ちょっとしてから神社でお参りをすませ、「また１ヶ月お勤めしてくるよ」と、１人で病院へ。

いつもそうなんだけど、病院に行く前ってこれと言った話もせず、２人でTVを見つめながら、時間が来るのを待ったりしてます。
夫は病院へ戻りたくないし、私も淋しい感じがする。。
こういうのって夫婦な感じなんだろうなぁ、と思います。上手く言えないけれど。

病院生活も年季が入ってきたせいか最近夫は「病院へ帰る」と言ってしまい、「違う違う、帰るのは家！」と言い直したりしています。

今週は検査だけなので、面会熱烈歓迎！です。
お見舞いは気にせず、お気軽に起こし下さいね。

【2007/01/17 00:18】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

明日の夜から入院です　ｏ（　＞＜）ｏ

一時退院も残すところあと１日となりました。。。（と、１週間前にも書いたっけな）
明日は晩御飯を食べてから病院に戻ります。

先週にちょこっと病院に泊まったけど、なんだかんだと、今回はクリスマスの頃から約３週間位自宅で過ごせました。
セカンドオピニオンも行ったし、どんど焼きでお札も燃やしてもらったし、美味しいものを食べて、沢山歩いてかなり体力も回復したみたい。
来週からまた一頑張りして頂くのですが、その前にアタマのMRIがあります。問題ありませんように！！

年末に買ったドラクエのモンスターズジョーカーにハマっていて、昼寝もせずにやっています。ふと気がつくと、かなりの時間を費やしているらしいです。

これこそ望む所。これなら病院でもアッという間に時間が経つでしょう。
でも採血に来た看護師さんに、「ちょっと待って」は効かないと思うので注意しましょう。　

さて、食事は、鯛めしに続き、翌日は焼肉、今日はポトフ、今回最後の晩餐のリクエストはなんと超シンプル。。。

納豆にシャケ！　です！

ん～、日本人の基本だね
この間頂いた美味しいお米でご飯を炊こう。

【2007/01/16 00:55】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

下界の食事

今日は散歩がてら20分位歩いて近所のラーメン屋さんへ。
下界の食事を楽しめるこの束の間の時期、夫は食に対しての欲求が高まっています。

TVで、美味しそうな物が映る度に、「○○も旨そうだなぁ。今日はこれにする？」と１日に何回も言います・・。

今日の晩御飯は、年末の一時退院の時に食べ損ねた「鯛めし」にしました。
その頃はお正月明けの３連休で鯛が買えずに断念。
気持ちはすっかり鯛めしモードになっていたので、かなり残念がっていましたが、今日はリベンジを果たして満足げでした。

明日は何が食べたいと言い出すのだろうか・・。

【2007/01/14 01:59】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

ルンバールは問題なし、明日から一時帰宅です

今日のルンバールの結果、白血病細胞や感染などは無かったみたいです。ε-（￣ｏ￣;）ホッ

普通の治療コースだと脊髄にも抗がん剤を注入するそうですが、前回はアタマの問題があったせいか、ルンバールはやらなかったので、初めての検査です。

髄液を抜くと、圧が下がって頭痛を起す人もいるようですが、夫は大丈夫でした。
液の採取は５cc。料理の軽量スプーンだと小さじ１杯ですねー。

抗がん剤を入れる場合は採った分と同量を注入するそうですが、問題ないらしいので、今回は脊髄には抗がん剤は入れませんでした。

でもあの点は何なんだろうか？？？

そして最新のスケジュールはこちら。
特に具合の悪くなるような検査も治療もないので、面会大歓迎でございます～。

12日（金）午後から一時帰宅
16日（火）夜病院へ戻る
17日（水）採血、CV
18日（木）マルク
19日（金）MRI

久しぶりにHPの血液検査結果もアップしてあります。
前回よりも白血球が落ちていますが、その頃はG-CSF（白血球を増やす薬）で急に増えていたのが、落ち着いて、今は自力でじわじわと血球が増えてきていると思われます。

【2007/01/12 01:01】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

さらに予定変更

今日は脳外の診察を受けたけれど、MRIだけじゃなんだか良くわからないみたいです。
白く映っているのは１mm以下のごく小さいもので、感染ではなさそうとの事。

脳外の先生には「たぶん大丈夫だと思うけど～」と言われたようなのだけど、これから移植を受ける患者としては、そんな答えじゃ全然安心できないんですけど・・・。画像診断だけじゃ答えようがないのも判るけれど。

で、来週末まで経過観察となりました。それまで待ってもう一度MRIを撮ります。

明日は初めてのルンバール検査（腰椎穿刺検査：腰椎にハリを刺して髄液を採取する）です。

マルクは急ぐ必要がないので、もう少し先になるようです。
で、ずっと病院にいる必要も無いので、金曜日頃また外泊になるかもしれません。
出たり入ったり忙しいね。

気になる白い点　・・・・　脳トレのやりすぎ？
気にはなるけど、考えても状況が変わるわけじゃないので、とりあえず待つしかないな～。でも麻痺が出てこないかどうかは、気にしていなくっちゃ。

年明け早々つまづき気味だなぁ。
病院からの帰り道、私の頭の中ではいつの間にか「365歩のマーチ」が鳴っていました。　

今まで気にしてなかったけど、結構良い歌かも。

【2007/01/11 01:05】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

今日からまた入院　-　そして予定変更

２回目の抗がん剤に向けて今日からまた入院です。
今日は午前中にお風呂に入り、お昼ご飯は今後１ヶ月の体力をつけるため（？）外でうなぎを食べてから病院に乗り込みました。

で、この間の検査の結果が出ていて、

WT-1　は前回の数万レベルとから数百に落ちていて、良い状態になっていました　(￣▽￣)Ｖいえーい！

CTも問題なし！(￣▽￣)Ｖいえーい！

・・・・が、頭部MRIでちょっと問題（？）が・・・
1-2箇所、小さい白い点が写っているらしいのです。(;＞ω＜)/

という訳で、前回お知らせした予定から↓に変更です。

10日　採血と脳外診察
11日　腰椎穿刺検査（脳脊髄液の検査）
12日　マルク

今の状況では、すぐに抗がん剤治療をする必要は無いとの事で、
とりあえずは頭の安全確認が優先になりました。

大した事ないと良いんだけれど・・・。
また一喜一憂の日々の始まりなのだ。

【2007/01/10 01:03】 | キロサイド大量療法 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

セカンドオピニオン　-病院にて-

結局セカンドオピニオンは合計４箇所行ってきました。（私だけで３箇所、２人で１箇所）
まずどこも15分くらい前に到着するように言われます。
初診外来かセカンドオピニオン外来受付を尋ね、用紙に記入をして、しばし待つと、事務担当の方が部屋まで案内してくれます。

面談の場所は、応接室、外来の診療室、病棟のカンファレンスルームと様々です。
先生と会うのはちょっと緊張しますね。

こちらは素人さんなので、気にしなくても良いのかも知れないけれど、自分的にはあんまり不勉強な内容や、病院やバンクのHP等で調べれば書いてあるような事は質問しないように、心がけました。（高いお金払ってるわけだし。

主な質問は今の主治医の先生の診断や治療方法に関する確認と、転院についてです。
夫的には食事がおいしいかどうかも気になったようですが、それを聞ける雰囲気ではなく・・・^_^;

先生の説明の仕方は様々でした。
主治医の先生からの経過報告書をまず読んで、何を質問したいのかと尋ねる先生、ホワイトボードに経過や要点を書き出しながら、今の状況や治療について、まずレクチャーし、それから質疑応答に入る先生、
今掛かっているの病院がいかに素晴らしいかアピールし、今の病院での移植を勧める先生。（この先生の病院では受入は困難との返事でした）

病院の設備や無菌管理レベルも、病院によって特色があります。
移植前後も大部屋（無菌フロアにある）で過ごし、家族が自由にベッドサイドまで入れる病院もあれば、無菌室は全て個室で、面会はガラス越しの病院もあります。

受入時期に関しては、どの病院でも、最後の抗がん剤治療の前に入るのが望ましいとの事でした。（患者と家族は病院になれる為、先生も患者に慣れる為）
ただし、どの病院でも現在骨髄移植を待つ患者さんが多く、病院側の都合で、移植は早くても４-５月頃になるとの事でした。

いずれにしても、バンク登録が１１月なので、コーディネイトが終了するのは順調に行ってその頃になると思われます。

今回あちこちの病院を訪れてみて、今の病院の良さを改めて認識できたかも。実はちょっと古くて暗い感じだなーって思っていたのですが、どこも同じような感じでした。　スペースのとり方は今の病院がゆったりめなのだと判明。
ただ、食事だけは他所が良く思えましたが、それも「隣の芝生」なのかも知れないけれど・・。

【2007/01/08 01:12】 | セカンドオピニオン | COMMENT(0) | PAGE TOP |

今年の抱負　- 再発患者より

再発してしまった患者です。
私の2006年を野球にたとえると、9回表までは勝っていたが、9回裏にさよならホームランを打たれ、マウンドでガックリ膝を落としてしまった感じでした。
11月迄は順調に生活及び仕事をしていました。ジムへ毎週通い、ゴルフの練習を初め、車を買いかけ、紅葉最盛期の京都旅行も迫り。。。
しかし、突然「再発」と診断され入院する事となり、全てが白紙になってしまいました。
しかし、再発の診断が早かった事等もあり、昨年行った再寛解導入法（抗がん剤治療）は良い結果となりました。先生方には感謝です。
2006年の漢字は「命」でしたね。社会で色々な事件等がありましたが、私個人としても大変共感を覚えました。

さて、今年の抱負ですが、ただ一つ「白血病を治す事。」です。
骨髄移植を成功させ社会復帰するには、いろんな方々に助けて頂き、多くの過程をクリアーしていかなければなりません。
先生方、看護師さん、ドナーさん、骨髄バンクの方々、精神的には奥さん、兄貴、友人などなど様々な方々の助けを頂く事になります。
多くの過程には、骨髄移植を成功させるとか、抗がん剤治療を成功させるとか、採血結果が良くなる等大小多くの過程があります。
前に勤務していた会社で韓国に行く機会があり、李（リー）さんという方がいて、口癖でよく言っていた言葉を思い出しました。その言葉とは、何事も「ヒトチュー、ヒトチュー」やっていきましょうという事でした。「ヒトチュー」は「一つ」です。
全体の予定はもちろん決めなければなりませんが、最後の結果のみ考えるのではなく、目の前にある事を一つずつきちんと取り組んで解決していく事が必要であるという事です。李さんに感謝！
今後の予定ですが、今週から地固め療法（抗がん剤治療）を約1ヶ月行い、その後は未だ決定していませんが、骨髄移植をする病院へ転院し、抗がん剤治療を行い、骨髄移植を行うと思います。
骨髄移植の時期は4-5月だと思います。この時期も、ドナーさんや受入病院等の状況に左右されますが、できるだけ早い時期に行えたら良いと思います。
「心身健全」になる為に、何事にも最善を尽くしポジティブな考えで取り組んで行きたいと思います。

＊＊おまけ＊＊
昨年は、矢沢永吉のYOUR SONGS1,2,3に感動しました。今まで永ちゃんはそれほど聞いていませんでしたが、詩も曲も歌も上手い！！
あと、昨年末に寺尾聰のRe-Cool Reflectionsを買いました。懐かしい～という感じ。25年前のアルバムのRe-Make版なんですね。結構良いですよ。そういえば、寺尾聰の奥さんて地元（○○市）の人だったよね？

【2007/01/07 18:15】 | 患者より | COMMENT(2) | PAGE TOP |

パンツのようなもの

前回は外出の時位しかかぶっていなかった帽子ですが、今は基本的にいつも被っています。

寝る時でも。

で、百円ショップやコンビになどで安い帽子を購入し、日替わりで被れるようにしてあります。。。
ジャブジャブ洗うし、アクリルで十分。　一時的なものだし、安いのが惜しくないのです。

で、ちょっと困るのが、試着がしにくい事。
外で帽子を脱ぐのは抵抗感があるようです。
なので、頭に当ててみたりして買うのですが、深さが足りなかったり、ちょっと小さすぎて失敗する事も・・。

で、もう一つ困るのは、暑くなっても脱ぎにくい事。
例えばラーメンなんぞ食し、体が温まると、頭にも汗をかくわけですが、拭えない・・！
脱いで汗を拭くのは恥ずかしいようなのです。

髪の毛が無くて、地肌に直接被ってるから、当然臭くなりやすいし・・

人前で脱ぐのはハバかられて、地肌に直接身につけ、毎日交換。
・・・パンツを履いてるようなものなのね・・・(￣∇￣)

【2007/01/07 02:50】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(2) | PAGE TOP |

病院偵察

お正月明けは早速入院手続きと検査のために病院へ行ってきました。
入院は手続きだけで、まだ家で過ごしています。

４日は胸のレントゲンをとったあと、最終候補に残った病院を自分の目で確かめに行きました。セカンドオピニオンは私だけで行ったので、夫は病院を見ていないのです。

さてアポなしなので、先生には会えませんが、入院病棟まで侵入し、チラリと病室も覗いてきたようです。

廊下の掲示板には、食事のメニューが写真入りで貼り出されていたそうで、もちろんそれも抜かりなくチェック。
帰ってきて、いかに今の病院の食事と違うかを、結構熱く語っていました。

もう一箇所偵察した病院はかなり古く、初めに行った病院と比較すると夫的にはダメだったそう。全体の雰囲気が暗い感じがしたのと、まだ和式トイレが残っていたのが、NGだったようです。（私はここには行っていないのでよく分からないけれど）

５日は血液検査と頭のMRIを受けてきました。
そしてこの日はなんと病院から家まで歩いて帰ってきました！
運動のために2-3駅歩こうと思ったらしいのですが、目的地に到達するたび、あともう一駅、と距離を伸ばし、結局家まで約5キロの道のりを１時間かけて歩いてきました。

今日は家でステッパーを20分、腹筋もちょこっとやって、体力強化を図っています。

病院には連休明けの９日に戻ることになりました。病院に戻ったら、CV挿入とマルク、２日位生食を流し、週末あたりから化学療法再開です。
この週は面会のチャンスかも。
でも、風邪ひきさんは来ちゃダメですよ～。

【2007/01/07 01:57】 | 外泊・一時退院 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

セカンドオピニオン　-申し込み手続き-

今回はセカンドオピニオンについてです。

今の病院は抗がん剤治療がメインで、無菌室はひとつしかありません。当然移植の実績数も多くありません。
先生や看護婦さんには何の不満も無いのですが、治療中の合併症や感染症や、移植後の*GVHDに対する処置は移植件数の多い病院の方が安心できる事、また、ウォシュレットが着いていないので、痔の痛みが想定される夫としては設備面でも不安があります。

主治医の先生からも移植にあたっては、リスクの高い治療という理由で、セカンドオピニオンを勧めれられました。
過去患者さんを送った事のある病院なども教えて頂きましたが、最終的には自分で決めなければなりません。
辛く、しかも命がけの治療になりますので、色々な面から検討して納得して決めるべく、いくつかの病院でセカンドオピニオンを受ける事にしました。

とりあえず骨髄バンクのHPで移植件数等をチェックし、移植実績の多い病院にターゲットを絞って先生に相談してみた所、脳膿瘍のリスクもあるので、総合病院の方がよいのではないか？とのアドバイスを頂きました。

手続と費用はこんな感じです。（１箇所だけ申込書が必要ない病院もありました）

1.申込書を取り寄せる（またはHPからダウンロードする）
まず電話をしてこちらの意向を伝え、手続き方法をを確認します。その際、患者の氏名、年齢、受けたい診療科目や病名など、簡単な質問を受けます。
先方からはセカンドオピニオンを受ける際に必要な書類（紹介状や検査データ等）を揃えておくように指示があります。

2.申込書の提出
申込書に記入して、郵送またはFAXで返送します。
申込書には、患者氏名、生年月日、連絡先、相談の目的、今までの治療の経過、患者の状況、主治医の見解、具体的な質問内容、今かかっている病院と医師名等を記入します。
家族だけが話を聞く場合は患者の同意書も必要になります。　

また、その頃には先生に必要な書類等も用意しておいて頂きます。
具体的には、①紹介状、②治療の経過、③検査データ、④MRIやCTのフィルム等、が必要です。

3.日程の確認
病院の事務局の方から連絡があり、こちら側のスケジュールと、希望の先生がいるかどうか確認がありました。
私は特に指名はせずにお願いしましたが、全ての病院で、部長クラスの移植の責任者の方からお話を伺えました。

4.面談日時の連絡
申し込みから面談までは1-3週間かかりました。
３週間掛かってしまったのは、ちょうどアメリカで血液の学会があった時期で、殆どの先生がご不在だったせいもあります。通常は1-2週間のようです。

5.費用
１時間換算で税込み2.1万円～4.2万円と病院により差があります。

病院を訪れた時の様子はまた別に書きますね。

*GVHD(Graft Versus Host Disease:移植片対宿主病）･･･ドナーさんの細胞が患者を異物とみなし、攻撃する事による合併症で、主に皮膚、腸管、肝臓が障害され、重症になると生命にも危険を及ぼしますが、
一方では患者の体内の白血病細胞も異物として攻撃するので、体内の白血病細胞が無くなり、再発率が低くなります。この抗腫瘍作用をGVL（Graft Versus Leukemia）と呼びます

【2007/01/04 22:18】 | セカンドオピニオン | COMMENT(2) | PAGE TOP |

うんたらた？？

さて、今日はこのブログのタイトルの意味について書きます。
「うんたらた」、って何だ？って思っていた方も多いのではないでしょうか？

「うんたらた」とは不動明王の御真言の一部です。
以前京都旅行に行った際、たまたまご開帳だった不動明王のお像の前で護摩焚きを行っていました。

初めて見た護摩焚きは神秘的でご利益がありそうに感じ、「心身健全」「無病息災」をお願いしてきました。
護摩焚きは、ご本尊の前で、願い事を書いた護摩木を燃やして、お祈りを捧げるものです。

不動明王と聞いピンとこなくても、「お不動さん」という言葉は良く耳にするのではないでしょうか？
非常にお心の広い、お願いごとは何でも来い！の仏様らしいですよ。

不動明王にお祈りをする時には下記の御真言を唱えます。
御真言とはサンスクリットの祈祷句を音写したもので、これを唱えることにより、障害を取り除き、功徳を受けるそうです。

なまくさまんだ　ばさらなん　せんだまかろしやな　そはたやうんたらた　かんまん

お坊さんには「この言葉を覚え、７回唱えながらお祈りしてください」と言われたのですが、難しくてどーしても覚えられないっ。

結局お堂にあった真言を書いた札を横目で見ながら、白血病が治るよう、願いをこめてお祈りしてきました。

その後一番覚えやすかった「うんたらた」の部分だけが私たちの脳裏に刻み込まれる事に。。。（アタマ悪すぎ!?）
そして白血病退散の願いをこめてブログのタイトルに拝借させて頂きました。
（お不動様、お借りさせて頂きますので、よろしくお願いします）

2人とも特に信者というわけではないのですが、何かにすがる事によって安心感を得たい気持ちが強まっているのでしょうね。

お願いごとは何でもそうですが、努力や御先祖様や人に対する感謝の気持ち、素直な心もなければご利益も得られません。
無事に過ごせる１日１日を感謝しなければ・・。

でも「このツボを100万円で買えばアナタの病気は・・」のような悪徳宗教にハマらない理性は残っていますからご安心を～

！

【2007/01/04 15:24】 | 「うんたらた」って何？ | COMMENT(0) | PAGE TOP |

あけましておめでとうございます

新年のご挨拶　←クリックして下さい。

あけましておめでとうございます。
皆様いかがお過ごしですか？

はいらぬ感染をしないように、今年は生ものや作り置きの物は食べないようにしているので、御節料理やお刺身の類は殆ど用意しませんでした。
今年はお雑煮やお鍋等、加熱料理したモノを食してすごしています。

一部の友人には年賀状で状況をお知らせしたので、びっくりさせてしまうかも。。新年早々すみません。m(__)m

【2007/01/02 02:57】 | 未分類 | COMMENT(0) | PAGE TOP |

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