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| 血液データ基準値 |
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★白血球数(WBC)
3.0-9.5 x1000mm3
★血色素量(Hb)
13.0-17.0 g/dl
★血小板数(PLT)
130.0-370.0 x1000mm3
※基準値の設定は機関によって異なります。
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| プロフィール |
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Author:患者の妻
【じおん(元患者)プロフィール】 腰痛持ち40代男性。会社員 趣味はゴルフ、陶芸、勉強(?) 次の世界では「じおん」という法名を頂きました。
2004年7月 急性骨髄性白血病(M2)と診断される
2004年7月-2005年2月 化学療法にて治療。 途中で脳膿瘍を併発し、オデコに穴を開け手術を受ける。手術後に、記憶、言語、判断力に障害が出て妻を大いに焦らせるが、程なく回復。 その後白血病の治療も予定のコースを終えて、無事退院。
脳膿瘍の後遺症で夜中にてんかん発作(大発作)を起し、救急車で運ばれる。
2005年3月 再発に備え痔の手術を受ける 入院中にもてんかん発作。
2005年5月 社会復帰
2006年11月 再発と診断され、再入院中。 再寛解導入法開始。骨髄バンク登録をする。
2007年6月に決まった骨髄移植日の1ヶ月前に再々発(>_<) 治療をするも、寛解に至らず。
2007年6月28日 転院し、非寛解の状態で前処置に入り臍帯血移植を受ける。
2007年7月 HHV6ウィルスに感染し、脳炎の合併症を起し、見当識障害、記憶障害を起す。
2007年8月 移植後1.5ヶ月での早期再発。。。day62で永眠
■2004年〜2006年再発の頃までは、リンクにある管理人HP「患者の様子をお話ししましょう」でどうぞ。
【じおんの妻(元患者の妻)プロフィール】 会社員。マイペースでダンスやピラティスが好き。 もの作りが好きで、銀粘土のインストラクターの資格もありますが、最近は手付かずです。
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| 白血病なんて、うんたらた〜 急性骨髄性白血病(M2)と闘った夫の闘病の記録と妻の日記です()。 夫は2007年6月28日に臍帯血移植を受けましたが、day48にして再発、day62で永眠しました。 |
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| DSライト ゲットぉ! |
今日は2人でセカンドオピニオンを聞いてきました。 その帰りちょっとお買い物などして、夫は先に帰り、私は携帯の機種変更をしに家電量販店へ。
機種変更の手続きを待っている間、店内をウロウロしていたら、チラッと目に入ったDSの文字。
ん? と思ったら「本日入荷!」って書いてある- もう売り切れちゃったかなぁ・・と特設売場へ向かったら、100人位の行列が出来ていました。 どうせ時間をつぶさなくちゃいけなかったので、とりあえず最後尾に並んでみることに。
一人だし、手元には携帯もiPodなくてちょっと退屈だったのですが、列は思ったより早く進み、待つ事20分位で購入できました
その場でソフトも変えたので、「大人の常識トレーニング」「もと脳トレ」「ドラクエ(今日発売のやつ)」を購入〜♪ 振り返ると列は並んだ時よりも長くなっていました。ラッキーだったかも〜♪♪♪
これで病院でも当分退屈しないハズ。
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| 今日から家に戻っています |
血球は順調に回復しています。 今日は10時過ぎに退院しました。 一時的な退院なのですが、正式な退院手続きをしなければならないので、荷物も全部持ち帰らなければなりません。
大した事ないとタカをくくっていたようですが、結構な荷物になってしまったようです。(私は病院には行かなかった)
帰ってから直ぐに、以前お世話になったお尻の先生に連絡をしたところ、今からいらっしゃいとの事で、銀座まで行く事に。今までは総合病院にいらした先生なのですが、専門の診療所を開院なさっていたそうです。
診察の結果、手術は必要ないとの事で、本人も納得した様子。 スッキリした気分でタイ料理屋でトムヤンクンラーメンを食べた所で「旨かったー!」とメールが入りました。
久しぶりのシャバの食事は何を食べても美味しいらしいです。 所でシャバって「娑婆」って書くんですね。 もともとはサンスクリット語の仏教用語でこの世を表す言葉だそーです。
さて、話がそれましたが、それから電気屋さんを覗いてDSを探したり(やっぱり完売)、CDや部屋着を購入して帰宅。 そしてお約束の昼寝。。。
寛解して、順調に回復しているので、気分的にかなり楽になったのだと思います。お天気もよかったし、自由の身を満喫です。
この間のマルクの結果が良かったので、年明けは直ぐにまたマルクをする必要はなく、年明けに判る染色体の結果とWT-1の結果を見て、次のマルクの予定を決めることになりました。
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| 年末年始のスケジュール |
昨日のマルクの結果(目視)、芽球(白血病細胞)は2/250だったそうです。という事は0.008% = ほとんど無い状態でした。(^O^)/ 染色体レベルの検査結果は1ヶ月位後でないと判らないと思われます。
今日はCVを抜いて、口腔外科で歯垢や歯石を取ってもらいました。 特に問題のある箇所は無かったようです。
今日メールで知らせてきた年末年始の予定は下記の通り。 お正月休みには転院する病院も決める予定です。 12/27 午前中退院 1/4 胸部CT+先生とお話し 1/5 頭部MRIと採血 1/9 検査結果を聞き、お尻(痔がちょっと気になるので)の治療の予定を考慮し、今後のスケジュール決定。
さて、私は今日上司とone on one ミーティング。 会社の統合にあたって来年は物凄く忙しくなる予定です。 で、どれだけ私を宛てに出来るか聞かれました。
・・って言われてもはっきりした治療のスケジュールなんて判らないし、途中で何がおきるか判らないし。。。 できるだけの事はやるつもりだけど、勿論こちらの都合を最優先させて頂きます。
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| 揺れない心 〜Serene Hearts〜 |
TKさんという方のブログをリンクさせていただきました。 TKさんは同じAML(M2)を発病され、非血縁者間骨髄移植を受けた方です。非常にしっかりした文章力の、メッセージ性の強いブログです。 かなりの情報量が掲載されているので、とても参考にさせていただいています。 http://yurenaikokoro.blog54.fc2.com/
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| ヨッシャー!完全寛解! |
午前中は血液検査の結果がメールでとどきました。 造血機能は順調に回復している様子で、血小板も久しぶりに10万を超えました。検査の結果はこちらの「血液検査結果」をご覧ください。
午前中にマルクもあったのですが、結果は今日か明日の朝、って事ではっきりしなく、ヤキモキしていました。
今頃口腔外科にかかっていて、連絡が来ないのだろうか?とか、もしかして寛解していなくて落ち込んでいるせいでは?と思ったり・・・。
その後先生が「ざっと見たところ悪細胞はほとんど無かった」と言いに来てくれたと経過報告がありました。
ざっとじゃなぁ・・・といまいちスッキリしない午後を過ごす事に。。
会社の帰り、8時過ぎに電車を待っていたら「ヤッター\(^O^)/」とメールが。。 先生曰く多くても3%との事。ヨッシャー! 明日は詳細を教えてもらって、今後の治療スケジュールを伺うとの事です。
良かった。本当に良かった。 これからまだまだ色々な事が待っていると思うけど、ひとつクリアしました。 ここで寛解しなかったら5年後の生存率は20%を切っていたのですから・・。
今日は先週セカンドオピニオンに行った病院の先生から担当医の先生に手紙が届き、そこで移植をするのであれば、2月中に転院が必要で、そのためには1月の中旬までに連絡する必要があるとの事。
年末は病院を決めなければ。
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| 病院へ戻りました |
今日は家族ぐるみでお付き合いのある友達が、ご夫婦でお見舞いに来てくれました。
そのお宅も先日お父様を白血病で亡くされたばかりで、まだまだつらい時期なのに、励ましてもらいました。 今日話していて改めて考えたら、もう20年以上のお付き合いです。 縁あって偶然ご近所さんになり、「何かあったら、遠くの親戚より近くの他人だから」と心強い言葉もかけて頂いてウレシイ。
もちろん遠く(あ。ごめん、そんなに遠くないか〜^_^;)にいる友人もいつも気にかけていてくれます。 本当に「持つべきものは友」と実感なのです。
友人が帰った後は30分くらい散歩し、ちょっと疲れた様子。 一休みしてお風呂に入り、晩御飯を食べて病院へ戻りました。
お風呂もこの外泊で1ヶ月ぶりに入り(いつもシャワーなので)、お湯の気持ちよさを堪能したようです。 病院生活が長いと、ごくごく当たり前の生活に感動を覚えるようになるのです。
明日は血液検査とマルクです。寛解に入っていますように!! 火曜日は口腔外科で歯石をとってもらう予定。 寛解に入っていれば、今週末からまた一時退院できます。
お正月明けはまた頭部MRIや胸部レントゲンを取って異常が無いか検査し、その頃にもう一度マルクをして、問題がなければ次の地固めまでに2週間位間を空けるようなスケジュールらしいです。
所で随分前にお義兄さんにおねだりしたDSライト、なかなか入手できないようです。予約もできないそうで、そんなにスゴイ人気だとはつゆ知らず。。 インターネットで買おうかな〜。
会社もあと4日。もう一頑張り! 今週はもうひとつセカンドオピニオンに行ってきます。
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| 台所が気になる |
今日は2人ともいつもより遅めに起き、のんびりすごしました。 病院では朝6時に放送で起こされ、その後採血や食事、看護師さんの巡回や先生の診察などで、思ったよりぐっすり寝られないらしいです。 (でも、夜はしっかり8時間寝てるじゃん・・と私は思うけど)
お昼は近くの中華料理屋に行き、夫は麺類を食べたのですが、病院の食事は冷めているので、久しぶりに食べ物で体が温まる感じを覚えたそうです。
その後帽子や病院で使うシャンプーなど購入し、帰宅しました。 久しぶりに長い距離を歩いて疲れたのか、その後は昼寝。
でもって、予想はしていたけれど、やっぱり台所のダメだしを受けました〜。 母は年齢のせいもあり、老眼鏡をかけていないと、細かい汚れがみえないので、目立たない汚れだと、お皿やナイフがそのまましまわれている事があるのです。。 台所の雑巾や布巾も全部取替えておいてと、言われてしまいました。^_^;
においにも敏感になっているみたいで(私が鈍感なのかもしれないけれど)、グラスや湯飲みの匂いも気になる様子です。
・・・でも、カマンベールチーズは食べちゃうんだよな〜。 特に問題は起きなかったけど。
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| 今週末は一時帰宅中〜♪ |
夫は今日の午後から自宅に戻ってきています。 3時ごろ戻って、HPをチェックしたり、録画しておいた「Always3丁目の夕日」を観たりしていました。
私は9時半頃帰宅。(病院じゃ消灯の時間だ) その時に夫は食事も終わって、ソファでTVを観ていたのですが、ぱっとみて顔色が悪い。まだ血色素が少ないので仕方ないのかな。
で、夫が寝た後、テーブルの上をみて愕然とした妻なのでした。 そこにはビールを飲んだ後のグラスと、金色の包み紙が散乱していて、なにやら文字がかいてあります。
何々?と思って読んだら「カマンベールチーズ」の文字が。。。
カマンベールってカビ生えてるぢゃん!
きっと何にも考えなかったんだろうなぁ。 白血球が上がってるから大丈夫だと思うけど、カビに覆われたチーズはちょっとなぁ。。。
もちっと良く考えてほしいわ〜。
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| 血球復活 |
今日はいきなり白血球が2800になりました。 G-CSFの効果なのか、自力なのかは?? G-CSFは一昨日と昨日打ったばかりなので、効果がでるのはもう少し先のような気がするけれど。。
まあとにかく白血球が上がったので、空気清浄機も外れ、普通食に戻りました。面会も解禁です!
でも週末の血液検査の結果次第で、今週末は外泊になるかもしれないので、週末面会は事前にご確認下さい。状況がわかり次第アップしますのでー。
今週は口腔外科や肛門科を受診します。 おシリは白血球が上がると、痛みもなくなり、イボのようなものも引っ込んでしまうので、先生に見せる為に携帯を使って自分で写真撮影をしてあります。
撮影中には、看護師さんが来たので、かなり焦ったようです。 急いでパンツをあげて佇まいを正した所でカーテンが開き、恥ずかしい姿は見られずに済んだそうですが、その時は正座になっていて、かなり不自然だったそうな・・( ̄▽ ̄;)
でもって週明けはまた病院に戻って、マルクです。 この結果次第で予後が大きく変わるので、ドキドキです。。。
今日、カンニングの中島さんがお亡くなりになってしまいました。。 移植されて退院もなさっていたようですが、本当に残念です。 つい最近親しい友人のお父様も白血病でご逝去されました。 お2人のご冥福を心よりお祈りします。
白血病で命を落とす方がいなくなる日が早く来ますように・・。
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| G-CSFのお世話になる事に。。 |
白血球は700まで上がったものの、微熱が続き、血液の炎症反応がまだ高いので、今日明日とG-CSFを打つ事になりました。 血球が立ち上がれば週末は外泊ができるかも知れないようです。
今日はセカンドオピニオンに行ってきましたが、詳細はまた今度。 もう眠たい。。。
今日(日付が変わっているので正確には昨日)は私の誕生日だったのですが、夫は私が言い出すまで全く覚えていなかった。 今月は結婚記念日もあったけど、やっぱり覚えていなかった。 まあ今は自分の事で精一杯だろうから仕方ないけれど。
友達からはカードやプレゼントが届き、ちょっとメデタイ雰囲気です。 プレゼントと一緒に「無事かえる」のお守りも。。ありがとう〜! さて写真のアップロードに挑戦。上手く貼れたかな?

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| ちょい発熱 |
治療が終わってから2.5週間経過。 この所微熱が続いていましたが、今日は最高38.5度まで上がりました。 血液の炎症反応が高いので、何かに感染してるのだろうけれど、原因は不明。
明日の血液検査の結果次第でG-CSF(白血球を増やす薬)を注射するかも知れないみたいです。熱が出る度この会話をしているかも。。 G-CSFは悪い細胞も増やしてしまう可能性があるので、打たないで済むなら、それに越した事はない薬です。白血球ガンバレ。
明日の午前中には血液検査結果がわかると思います。 私はその頃、別の病院でセカンドオピニオンを聞いているハズです。
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| ブログを始めました! |
今までのHPで書いていた日記を、今後はこちらで更新していきます。 過去の日記もカテゴリ別に読めるようになるので便利になるし、日記に対するコメントも入れて頂きやすいかと。。 これからも引き続きよろしくお願いします。
ブログから先に見て頂いた方に簡単に現状を説明します。 急性骨髄性白血病患者の妻が夫の様子を皆さんにお知らせし、同じ病気と戦っていらっしゃる方やご家族の方への情報提供および、情報交換の場になればと思っています。 今までの経過については下記リンクのHPをご覧下さい。 http://www16.ocn.ne.jp/~leukemia/index.html
夫は白血病の再発で、再寛解導入の治療を受け、今は血球の立ち上がりを待っている状況です。
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