皆さん、再発患者から再々発患者に変わった者です。

多くの方々から励ましのメールを頂いたにも関わらず、お礼のメールを出さず、申し訳ありませんでした。
改めて皆さんの激励のメールに感謝すると共に、本当にありがとうございました。皆さんのメールの１文字１文字がとても励みになりました。

さすがに、５月２日に再々発を告げられた時から数日は落ち込みました。頭の中が真っ白になるってこういう事なのかなと思いました。
私だけかもしれませんが、今後のスケジュールがある程度わかっていると、それに向かってモチベーションが高まります。将来治癒する事を目標としているので、個々の治療での少し位の痛みなどは耐えられます。
それが白紙になってしまったので、何がなんだかわからなくなり不安になったというのが正しい表現かもしれません。

しかし、この病気は（どなたかがブログで書いて頂きましたが）３歩進んで２歩下がるみたいな、簡単ではない病気ということがひしひしと感じました。
また、自分だけがこんな目にあっているのではなく、多くの方々が内容は違いますが、いろいろ大変な思いで乗り越えていることを再度認識しました。

今は再々発してしまいましたが、この状況を直視し、いかに治癒させるかを前向きに考えられるようになり、先生等にも質問できるようになりました。
「心身健全」といいますが、心が滅入っていては治る病気も治りませんよね。

今回の再々発により、ドナーさんや病院のスケジュールを変えていただかなくてはならなくなり、大変申し訳なく思っています。しかし、ボランティアであるドナーさんは８月まで保留していただけるといって下さっているし、病院も特に何も愚痴等はいわずに「もう一度頑張っていきましょう。」といって下さいました。本当に、感謝！感謝！です。

この病気を治すために、自分ひとりで戦っているのではなく、多くの方々の協力を得ていることをひしひしと感じました。

本当に皆さんありがとうございました。
絶対に治癒してみせますので、それまでお付き合いください。
ヒトチューヒトチュークリアしていきます。応援よろしく！

昨日の外来で血液検査を行ったところ、なんと白血球が1週間で18000（ちなみに4/25は3700）に増殖していました。すぐにマルクを行い骨髄検査をしたところ、単球異型細胞（白血病細胞）の増殖が認められました。詳しい結果は未だですが、白血球の50％は白血病細胞だそうです。
その為、即入院が決定し今日（5/3）午前中に入院しました。
ちなみに、頭部MRI検査に異常はなかったようです。

はっきり言って、今の気持ちは大変がっかりです。
6月8日に骨髄移植が決定し、それに向けて気持ちの整理をつけたり、体力をつけたり等してきたのに、スケジュール変更です。
5月14日に入院するまでに、旅行も計画していたのですが、それもキャンセルです。退院後、毎日体力づくりに取り組み、体重を減らすようにし、風邪をひかないようにしてきたのが水の泡になってしまいました。

しかし、それより申し訳ないのはドナーさんと病院関係者に対してです。ドナーさんもほぼ準備完了で、病院側も準備完了であったにも関わらず、私の理由で再度スケジュールの変更になってしまいました。


これからの大まかなスケジュールは、再度寛解導入療法を行い、白血病細胞をやっつけます。その後、時期を調整して骨髄移植をする事になります。

なかなかうまくいかないものですね。

でも、なってしまったものは仕方ありませんので、前向きに一つ一つクリアーしていき、白血病の治癒を目指していきます！

早く白血病が治癒しますように！　うんたらた〜

今日の血液検査で、LDHの数値が一昨日より上がっていたのですが、退院をゲットできました。
来週水曜日にMRI検査があるので、その時に採血と診察をする事になりました。
中性脂肪は下がっていました。やはり一昨日の値が高かった原因は、トンコツラーメンととラフティーだったのかな？


今後の予定は、6月8日予定の骨髄移植の為に5月14日に入院します。
ドナーさんの健康診断結果が正常でありますように。

それまでに、5月2日と5月8日に病院に行きます。


入院まで18日間ありますが、いかに有意義に過ごそうかと考えると少しあせりますね。
入院したら3ヶ月位は退院できないようなので、なおさら貴重な日々に思えてきます。
とにかく、体力をつけ、怪我をせず、風邪をひかず、体重を1KG減らす事がMUSTです。


入院までは結構暇だと思いますので、ブログへの書き込みや個人的に遊びの誘いのメールを待ってます！

今日は診察等何もなく、体力増強の為に散歩でもしてこようかなと考えていたんですが、今週火曜日に行った髄液への抗がん剤投与の影響らしく、ちょっと頭がボ〜とし、熱も37度台で、外は寒いとの事（上着を持ってきていない）でしたので、一日中病室でコロコロしています。
言い訳を並べた感じですね。


治療スケジュールの追加と変更がありました。
追加：来週火曜日（24日）に胸部CT検査　その後、退院
変更：MRIが、5月8日から5月10日へ


先生より「今回の退院時に1kg位落としてきて下さい。」と言われました。理由は、ドナーさんの体重に合わせるためのようです。（旨いものを食べて？）体力つけながら体重を落とすのは大変でしょうが、これも治療のひとつとして頑張ります！



昨日のブログにたくさんのコメントをいただき、本当にありがとうございます。ものすごい励みになりました。


haruさん、

確かに、担当の先生方や看護師さんは大変親身になって考え、判りやすく説明してくれていると思います。以前、骨髄移植をする病院の選定基準のひとつとして、「担当の先生方や看護師さんとの良いコミュニケーション」をあげて頂いた方が結構いらっしゃいました。コミュニケーションは重要ですよね。心を落ち着かせてくれますからね。また、私も（妻も）わからない事はドンドン聞くようにしているのがよいのでしょうかね。


黒コギさん、

おっしゃるとおり、ちゃんと先が見えていると安心します。
頑張って万全の体調で移植の日を迎えられるようにします。


なべさん、

ほんとに、ドキドキですよね。
頑張ります。


piroさん、

「信じる」事は重要ですよね。
このまま良い波に乗って乗り越えられるよう頑張ります。


さくらパパさん、

太らない旨いものを食いに行きましょう！
「麻疹の流行の兆しが有るらしい」のはやな情報ですね。埼玉からもって来ないでよ。

昨日は、髄液に抗がん剤投与を行いました。
これは、脳に白血病細胞が残っている可能性がゼロではない為の治療です。安全策ですね。


本日、6月初旬の骨髄移植までのスケジュールが決まりました。
移植前には、抗がん剤治療を行わない事になりました。
これは、WT-1 が陰性で、胸への影響を悪くしないため。そして、移植前に体力をつけておいた方が良いためとの事です。

4月18日（水）：看護師より無菌室等のオリエンテーション
4月20日（金）：採血、肛門科診察、その後一時外泊（家へ）
4月22日（日）：夜、病院へ戻る
4月23日（月）：採血、夜に先生より詳細な治療方法等の説明
4月24日（火）：午前中に退院
5月 8日（火）：MRI、放射線科の型取り（外来にて）
5月14日（月）頃：入院
5月14日週：髄液に抗がん剤投与

ここから、移植前処置
5月29日（火）〜31日（木）：TBI（全身放射線照射　total body irradiation)　1日2回合計6回
6月初旬に、抗がん剤投与（シクロホスファミド）
そして、骨髄移植


どんどん骨髄移植までの日が迫り、少々ドキドキしてきました。
今の心境は、骨髄を提供して下さるドナーさんに感謝すると共に、私の治療に真剣に取り組んで頂いている医療関係者（先生、看護師、その他関係者）への感謝でいっぱいです。
ドナーさんや医療関係者の善意や努力を無にしない為に、あとは私自身が骨髄移植の準備をOKにしておく事の重要さをヒシヒシと感じています。今度の退院時には体力をつけると共に、絶対に風邪をひかない事、そして体重も増やさない事です。


この前の日曜日にテレビで放送していた『ザ・ドキュメンタリー／誰かのいのちを救いたい』を見て、再度自分自身が骨髄移植に取り組んでいるという事を実感しました。
ドナーさんや受け入れ病院があり骨髄移植を出来るという幸福さと共に、骨髄移植後のGVHD等の不安の両方を再度実感しました。
また、患者さんが言われてた言葉が頭に残りました。それは、「骨髄移植の日が第二の誕生日」という事です。そうですよね、ドナーさんの骨髄提供がなければ生きられないんですからね。再度ドナーさんに感謝。


今後またスケジュールが変わるかもしれませんが、ヒトチュー・ヒトチュー乗り越えて行きます。

昨日の夜に病院に戻ってきました。

今朝は採血がありました。結果は以下のとおり順調です。
白血球3.3　血色素量13.2　血小板271

午前中に行った胸部CT検査結果も良かったようです。

また、先週採血したWT-1の結果も陰性だったようです。

全てが良い結果であった為、今後の骨髄移植前の治療方法を変更すると先生に言われました。今まで行った強い抗がん剤治療は行わずにいくようです。移植前に出来るだけ体に負担をかけないのは助かります。
最終的な治療方法は、明後日までには決められるそうです。


先週末の一時退院時は天気はカラッとしていませんのでしたが、暖かくて散歩には絶好でしたね。
桜もソメイヨシノは散ってしまい、八重桜がちょうど見ごろでしたので、写真を撮ってみました。やはり、背景の空が青空でないとパッとしませんね。次の退院時は新緑かな？

今日は肛門科の検査を予定していたのですが、病院の事情により延期になりました。
そのため、昼前より一時退院しました。15日（日）夜に病院に戻ります。

まずは、お決まりのラーメン（今日も一応有名店）を食べ、その後は映画のハシゴをしました。

「ブラッド・ダイヤモンド」と「ドリームガールズ」です。
映画館が新しく音響効果やシートが良く、久しぶりに映画館で見たので感動しました。また、平日でガラガラだったのも良かったです。
どちらかというと、私はブラッド・ダイヤモンドの方が良かったですね。迫力もあり感動的でした。結構、今の世の中のダイヤモンドの需要と供給や流通事情を皮肉っているのがリアルかなと思いました。銃撃シーンは本当に迫力がありました。ディカプリオも大人になって、味のある演技をするようになりましたね。（素人映画評論家より）


別件ですが、今日家についたら病院より3月分の「診療費未納のお知らせ」が郵送されていました。日付は4月10日。病院で請求書を受け取った（しかも間違った内容の請求書）のが4月11日。何を考えているのでしょうか？
来週病院に戻って、改善の為にやさしく教えてあげようと思います。